Mia situazione con la RCU

[Aspidistria]

Ciao stefanog,

Ti auguro che questo nuovo farmaco dia i risultati sperati. Purtroppo non posso aiutarti, io sto facendo l’infliximab, ultimamente sto riavvicinando le dosi perché ho avuto un ennesima riacutizzazione e sembra andare un po’ meglio.
Qualora dovessi ricorrere all chirurgia il mio gastroenterologo mi ha detto che è risolutiva e quindi i tuoi problemi dovrebbero finire. Ma se non dovessi essere convinto ti consiglio di sentire altri pareri.
Tienici aggiornati.

[stefanog]

Originalmente inviato da stefanog

Piccolo aggiornamento. A novembre, dopo un peggioramento, ho rifatto RSS (che evidenziava assenza di stenosi ma ulcere nel retto, sigma e discendente) abbiamo riprovato a indurre il tofacitinib. Ora la seconda induzione sta per terminare, senza risultati, ho sempre circa 10 scariche al giorno.

A gennaio inizierò quindi col terzo biologico, ustekinumab. Qualcuno con RCU ha esperienze da condividere con questo farmaco?

Se non dovesse funzionare, mi hanno anticipato che consiglierebbero la chirurgia (rimuovendo tutto il colon).

Piccolo aggiornamento, preceduto da sintesi della situazione (ho la RCU diagnosticata a inizio 2021): nel 2021 ho fatto varie cure tra cui deltacortene, senza benefici duraturi; nel 2022 ho fatto inflizimab (2 cicli induzione), senza risultati, peggioramento/forti dolori e sono stato ricoverato per stenosi a metà anno; poi sempre nel 2022 ho fatto tofacitinib (2 cicli induzione) senza risultati; a inizio 2023 ho fatto ustekinumab, infusione iniziale e seconda iniezione sottocute non ho risultati.
In pratica da più di un anno ho 10 scariche al giorno di media con sangue a volte (ma a parte questo, mi sento bene. però non riesco a vivere in questo modo, ho sempre bisogno di avere un bagno vicino).

un parere esterno che ho sentito (Fatebenefratelli) mi ha detto che a parte le cure già fatte potrei provare altre cure (vedolizumab, upadacitinib e filgotinib che sono JAK inibitori, aderire a trial sperimentali per nuovi farmaci).

nelle prossime settimane dovrei rifare colon e sono abbastanza preoccupato perchè ho già fatto alcune cure che dovrebbero essere le più forti. non mi sento male ma non riesco a ridurre le scariche, sono molto preoccupato e abbastanza stanco.

[stefanog]

Originalmente inviato da stefanog

Piccolo aggiornamento, preceduto da sintesi della situazione (ho la RCU diagnosticata a inizio 2021): nel 2021 ho fatto varie cure tra cui deltacortene, senza benefici duraturi; nel 2022 ho fatto inflizimab (2 cicli induzione), senza risultati, peggioramento/forti dolori e sono stato ricoverato per stenosi a metà anno; poi sempre nel 2022 ho fatto tofacitinib (2 cicli induzione) senza risultati; a inizio 2023 ho fatto ustekinumab, infusione iniziale e seconda iniezione sottocute non ho risultati.
In pratica da più di un anno ho 10 scariche al giorno di media con sangue a volte (ma a parte questo, mi sento bene. però non riesco a vivere in questo modo, ho sempre bisogno di avere un bagno vicino).

un parere esterno che ho sentito (Fatebenefratelli) mi ha detto che a parte le cure già fatte potrei provare altre cure (vedolizumab, upadacitinib e filgotinib che sono JAK inibitori, aderire a trial sperimentali per nuovi farmaci).

nelle prossime settimane dovrei rifare colon e sono abbastanza preoccupato perchè ho già fatto alcune cure che dovrebbero essere le più forti. non mi sento male ma non riesco a ridurre le scariche, sono molto preoccupato e abbastanza stanco.

Aggiornamento: dopo 4 iniezioni + infusione iniziale di Ustekinumab, con la GE abbiamo deciso di cambiare cura. L’effetto di Ustekinumab è stato quasi nullo, dico quasi perché dopo circa 2/3 settimane dopo la terza iniezione avevo avuto un piccolo miglioramento, passando da più di 10 scariche a 6/7 scariche, l’impatto sulla vita quotidiana sicuramente l’ho notato anche perché ero in ferie e mi sentivo quasi una persona normale (anche se con 6/7 scariche, cmq più “controllabili” del solito), ma era decisamente insufficiente e i sintomi sono tornati pieni dopo poco e la quarta iniezione non ha dato benefici, anzi sono salito a 11/12 scariche di media.

Sono quindi passato a Upadacitinib (quarto biologico che provo) che se ho capito bene è stato approvato da poco per la RCU quindi ci sono pochi riscontri su pazienti con RCU, se qualcuno lo sta provando mi interesserebbe un parere.

[stefanog]

Dopo 2 anni e mezzo finalmente un aggiornamento positivo. con rinvoq/upadacitinib (quarto biologico dopo infliximab, tofacitinib, ustekinumab) le scariche si sono finalmente ridotte e ho ripreso una vita praticamente normale (quasi da subito, cioè da 2 mesi). Devo dire che è quasi strano (cioè dopo 2 anni e mezzo mi ero quasi abituato a quelle "modalità" di vivere, o forse di non vivere) e un po' temo che la fase di mantenimento possa non essere così efficace, ma questo lo vedremo.

[luchino64]

Ciao Stefanog, ho letto attentamente tutti i tuoi messaggi, sono molto contento per te che la malattia sia quasi sparita e che tu abbia potuto riprendere in mano la tua vita.

[stefanog]

Originalmente inviato da luchino64

Ciao Stefanog, ho letto attentamente tutti i tuoi messaggi, sono molto contento per te che la malattia sia quasi sparita e che tu abbia potuto riprendere in mano la tua vita.

grazie Luchino! nel frattempo è successo che gli esami hanno evidenziato innalzamento dei trigliceridi. quindi mi hanno sospeso per una settimana il farmaco, gli esami sono tornati ok e poi modificato la dose di mantenimento da 30 a 15mg, circa un mese fa.
in tutto ciò non ho avuto in pratica variazioni. mi sono assestato sulla media di 2 scariche al giorno, che non è esattamente la normalità ma quasi e quindi riesco a fare quasi tutto :)

[Aspidistria]

Ciao Stefanog, ho seguito la tua storia e sono veramente contenta che tu sia riuscito ad andare in remissione e a riconquistare la tua normalita.

[stefanog]

Originalmente inviato da Aspidistria

Ciao Stefanog, ho seguito la tua storia e sono veramente contenta che tu sia riuscito ad andare in remissione e a riconquistare la tua normalita.

GRAZIE. ancora faccio fatica a credere che sia tutto vero. o che quegli anni con la RCU siano stati realtà e non un brutto sogno.
proprio stamattina prima corsa (10km) mattiniera (alle 7). prima mi era letteralmente impossibile a causa dei sintomi. da ottobre grazie al rinvoq avevo ripreso a correre, ma mai al mattino. la corsa era sempre uno stimolo per l'intestino, preferivo correre nel pomeriggio/sera. infatti qualche inconveniente c'era stato. ora invece da qualche giorno mi sento al 100% (o meglio il mio intestino si sente al 100%). contentissimo

[ludovicus]

Ottimo, queste sì che sono belle notizie! E anche le 2 scariche, specie per noi colitici, vanno benone, dai.

[stefanog]

Originalmente inviato da ludovicus

Ottimo, queste sì che sono belle notizie! E anche le 2 scariche, specie per noi colitici, vanno benone, dai.

Assolutamente sì, metterei la firma per restare così, devo dire che per molto tempo non ho nemmeno osato sperarci.