Le Fasi del Crohn (o RCU)

[cargil]

La mia situazione è un po' diversa. Nel 2003 mi venne diagnosticata la colite ulcerosa. Nei primi quattro anni di malattia ho vissuto, solo agli esordi, la fase 1. Poi quattro anni tutto sommato passati a prevenire ricadute ma senza mai piombare nello sconforto della fase 2. Poi nel 2007 un altro ricovero. Una ricaduta importante, ma non pesante. Solo in quel momento sono ritornati alcuni spettri. Ma solo un mese dopo riesco a passare a Luglio diritto civile all'università, il top class degli esami di giurisprudenza. Mi sento un eroe, niente mi può fermare. Il 2008 però è un annus horribilis, vengo lasciato dalla fidanzata, faccio un brutto incidente in auto, (ma resto illeso miracolosamente, macchina distrutta in un frontale) e negli ultimi giorni dell'anno una ricaduta giudicata severa dai medici dell'ospedale mi costringe al terzo ricovero. Da qui è storia recente, cado nella fase 2, abbandono per la paura una ragazza con cui mi frequentavo da poche settimane, a scuola vengo bocciato agli esami più stupidi, sono poco brillante e motivato. Nutro sfiducia nel prossimo.
Ma mi ricordavo di un forum, il Crohn Club, mi ero iscritto tempo indietro, recupero la password e decido che condividere sarebbe stato importante: non mi vergogno di dire di me, non tengo segreti, annoio tutti qui dentro con messaggi lunghissimi, voglio approdare alla fase 3.

[corin]

La stessa cosa vale per me, nonostante conviva con la rcu da più di dieci anni ancora non sono passata alla fase dell'accettazione, anzi prego tutte le notti perchè io possa tornare ad essere la ragazza di un tempo: allegra, spensierata e soprattutto sana.

[lety1679]

In questi ultimi giorni, in cui ho avuto la certezza di essere in fase acuta praticamente ininterrotta da circa 4 anni, ho ripensato a questa discussione.
Credo di essere approdata alla fase 4, l'Accettazione. Me ne sono resa conto nel momento in cui, quando il gastroenterologo mi ha prescritto la cura, non ho sentito dentro di me il rifiuto, lo spavento o quel senso di frustrazione che sempre mi ha accompagnato negli ultimi anni.

La malattia è semplicemente diventata una parte di me, qualcosa con cui io convivrò per sempre. Forse potrebbe sembrare assurdo ma mi verrebbe quasi da dire che la vedo come un'amica, della quale in un certo senso io mi prendo cura.
Questo non significa che io sia felice quando si presentano i dolori, è ovvio, ma anziché sentirmi persa di fronte a qualcosa che non posso controllare, scatta dentro di me una sorta di ascolto e di rispetto nei confronti del mio corpo e dei segnali che mi sta mandando.
Accettare non è sinonimo di "subire", anzi, ora che so come devo curarmi voglio farlo con tutta me stessa, ma non la vivo come una lotta o una battaglia in cui devo sconfiggere un avversario, bensì semplicemente come un mezzo per aiutarmi a stare meglio e a superare un momento difficile.

Non so bene se questa mia piccola svolta sia dovuta al fatto che sono in pace con me stessa. Forse in parte è così, ma mi piace pensare che ho ancora un lungo cammino interiore davanti a me e che non si finisce mai di crescere e di trovare nuovi equilibri, diversi per ogni stagione della vita.

[TEMPLARE71]

Esordio 2007, avevo vinto un concorso... era caldo, bevevo tanto, tante volte in bagno, oddio cosa è questa roba?
Dimagrivo a vista d'occhio.
Il medico? una cosa da stress.
A Dicembre vado da un privato gastroenterologo, poi l'esamino di rito, pensavo, mah saranno emorroidi, me le levo e non ci penso più. Ero con mamma. Esco, diagnosi... oddio, il cielo era uggioso, mi girava la testa, guardavo il cielo ma dicevo, e cos'è questa malattia?
Mi sentivo male, e ora che faccio?
Prima di spegnerla, tra Mesalzina, e cortisone, son passati quasi due anni, alla fine Purinethol.
Nel frattempo esce fuori di tutto, spondilosi anchilosante, secchezza oculare, secchezza alla bocca, ed emicranie violente, ernia iatale, respirazione molto affannata. BPCO moderata.
Più finisco di documentarmi su un aspetto di malattia e ne esce un altro.
La chiarezza me la dà poi Dottor House, che affronta spesso le malattie autoimmuni.

Oggi sono in fase di accettazione, grazie a 3 anni di psicologo comportamentista. E' stato pesante, un matrimonio che rischiava di saltare, ero veramente a pezzi. La sessualità ridotta al minimo.

Da pochi giorni ho il verbale di invalidità, considerando anche l'aspetto psicologico che comunque è pesante. 67% e non mi hanno messo neanche rivedibile. Insomma la mia Rcu è in buona compagnia.

[sarina84]

A circa un due anni dalla diagnosi credo di riconoscermi nella fase della consapevolezza, tanto ben descritta da Pierpaolo. Nei periodi di remissione purtroppo continuo ad illudermi di tante cose e che forse questa sarà una remissione lunga e che forse per un po' mi dimenticherò di essere malata.
Puntualmente arriva la smentita: la vista del sangue mi fa ritornare alla realtà e di nuovo cado nello sconforto più totale.
Lo so che poi mi rialzo ma cadere così tante volte è stancante e psicologicamente non è facile sopportare tutto questo, anche per le persone che sono vicine a me e che si prendono cura di me. Comunque faccio del mio meglio, anche se non so fino a che punto arriverà mai la mia accettazione. Lavorando come infermiera vedo certo molte cose peggiori e tantissima sofferenza ma purtroppo non riesco ad abituarmi all'idea di non essere più sana e spensierata come poco tempo fa.

[Neferhetep]

Ho accettato da subito la malattia... certo ho avuto attimi di sconforto, ma alla fine ho ricominciato a vivere serena.
Prendo le mie 6 asacol al giorno più il Peptazol e alla sera anche se più stanca di altri mi addormento serena.
Mi ripeto che posso vivere normalmente anche con una malattia cronica coma la RCU, certo devo sempre stare molto attenta a ciò che mangio, ma alla fine ci si abitua anche questio.
Non ho problemi a parlare della mia malattia, anzi! E non mi sono mai preoccupata di ciò che avrebbe pensato il mio partner, perchè so benissimo che chi mi ama sapendo della malattia che mi porto dentro, mi sta più vicino, mi coccola e si prende cura di me cercando di vedermi sempre sorridere.

[luchino64]

Io dopo quasi 13 anni di malattia, penso ancora di essere nella fase di consapevolezza e di non riuscire ad accettare la malattia, anche se grossissimi problemi tipo ricoveri opedalieri ecc. ecc. non me ne ha ancora dati. Comunque complimenti Pierpaolo, hai fatto una descrizione perfetta.

[Alymeraviglie]

In questo periodo credo anche io di dover, in qualche modo rettificare la mia fase di convivenza con la RCU.
Dopo circa un anno e mezzo dal mio post, posso affermare con maturità e piacere che sono passata anche io alla fase n. 4 di Accettazione.

Il mio stato di accettazione è cresciuto dentro di me, momento per momento partendo dal periodo dove la malattia era sveglia con tutto il suo impeto.
Da lì ho capito che dovevo in qualche modo ricreare una condizione forte dentro di me, che mi permettesse di vivere la vita il più serenamente possibile, anche in condizioni di salute non sempre favorevoli.

A contribuire alla mia crescita psicologica sicuramente è stata la seconda cura che il mio gastroenterologo mi ha proposto che ha ristabilizzato quell'equilibrio fisico che, insieme a quello psicologico mi ha permesso di continuare la mia crescita.
La spinta maggiore però l'ho avuta con la partecipazione a questo forum che è una parte importantissima nel mio cammino ed è stata ed è determinante per l'acquisizione del mio stato attuale.

[lety1679]

Vorrei aggiungere ancora una breve riflessione che ho maturato leggendo il tuo post, Alice.
Anche per me questo forum è stato fondamentale nella mia crescita interiore.
Quando mi sono iscritta, nonostante fossi già malata da dieci anni, ero in una fase di rifiuto, simile a quella che si vive dopo la diagnosi. Questa comunità virtuale mi ha permesso di conoscere la mia RCU, di avere il coraggio di affrontare tanti piccoli problemi che poi, ho scoperto, sono gli stessi di tanti altri malati come me.
Il fatto di non sentirmi sola è stato determinante, così come lo è stato il voler approfondire la malattia. È stato come risvegliarsi dopo tanti anni di torpore.

[pedro]

Non l'accetto e non l'accetterò mai, mi ha rovinato la vita, la maledico sempre e la maledirò sempre, l'unica cosa che faccio é conviverci!