diagnosticare il Crohn...che fatica!!! - Pagina 3

sa87 · 11-05-06, 19:27

ciao chpapera dai forza fatti coraggio vedrai che la situazione migliorerà presto
ne sn certa
non ti abbattere e nn pensarci troppo so che è difficile ma provaci
un bacione :wink:

valentina · 11-05-06, 19:43

Citazione:

Originalmente inviato da chpaper

buon giorno oggi mi sento veramente depressa :cry:
mi sento a pezzi nn capisco che cosa succede al mio corpo o alla mia pancia malgrado le cure che faccio la mia salute è altelenante
sto bene un po' e poi ricado ecco dinuovo le fitte i gonfiori e il mio umore è pessimo
seguo una dieta mi curo con attenzione basta un colpo di tosse per mandare tutto all'aria la stanchezza mi prende e nn riesco a stare in piedi. per di più a casa nn sono capita sempre la solita storia
vi mando un bacio grosso
chpaper

Chpaper,
dai non ti buttare giù, penso che un atteggiamento positivo sia utile in qualunque malattia 8)!se ti può consolare, non sei l'unica ad avere problemi a comunicare con i familiari!!io sto male e mia madre dice che la faccio morire a farmi vedere così, non riesco a mangiare e si imbestialiscono tutti con me perchè dicono che mi devo forzare,mi giro e sento dirmi "è possibile che stai sempre con la pancia in mano???"...Sfido, mi fa sempre male!!!!
Così a casa non mi sento libera di star male e soprattutto a lavoro è una continua lotta contro crampi muscolari, fitte alla pancia, scariche di diarrea ed il desiderio perenne di sdraiarmi su un letto e dormire!!
Ti auguro di riprendere completamente la tua forma fisica e soprattutto di ridiventare presto tu a comandare sul morbaccio :twisted: !!!

valentina · 11-05-06, 19:59

Citazione:

Originalmente inviato da ELE

CIAO VALENTINA,
SONO ELE.
VOLEVO FARTI I MIEI IN BOCCA AL LUPO, SPERO CHE TU RISOLVA PRESTO I TUOI PROBLEMI..TI CAPISCO.
PURTROPPO A ME I MEDICI DICEVANO CHE ERO TROPPO STRESSATA..E ALLA FINE MI HANNO PURE RIMPROVERATA PERCHE' DICEVANO CHE NON VOLEVO GUARIRE..MA IO VOLEVO GUARIRE ECCOME.
VAI A FONDO SUBITO COSI' TI POTRAI CURARE NEL MODO GIUSTO.
BACI

Cia Ele!!!
allora non sono l'unica che si sente considerata un'esaurita da qualunque medico con cui parla!!!poi, figurati, quando esce fuori 10 anni fa ho sofferto di anoressia pensano tutti che sia una ricaduta e ti fanno domande tipo "che rapporto diresti di avere oggi con il cibo?" o " hai passato un momento particolarmente stressante??"... vado in bestia, anche perchè insinuano anche a me di non voler guarire...proprio io che a 16 anni ho detto a mia madre "Mamma da sola non ce la faccio devo andare da uno psicologo" e che nel giro di un anno ho ripreso a mangiare serena con un gran sorriso sulla faccia!!!Scusa se mi sono dilungata, ma come avrai capito questo per me è un tasto dolente!!!
bacini

mraanna76 · 11-05-06, 21:59

Anche io ho problemi con la mia mamma in particolare.
Non accetta assolutamente la mia malattia.
Addirittura ieri mi ha chiesto in modo informale di smettermi di curarmi.
E' convinta che la diagnosi sia sbagliata e che io non ho niente.
Da quando ha saputo che ho il crohn per lei è un inferno.
Sarà perhcè mi vede tranquilla io ho accettato la mia malattia, anche perchè riesco a vivere (grazie alle cure) in modo molto sereno e normale (ricordate le mie bevute e i miei venerdi in disco).....
Quando però mi vede un po stanca, non mi crede anzi cerca di appiopparmi qualche lavoro extra dicendo di smettere di fare la malata!!!
Gli voglio bene e la capisco ma a volte mi piacerebbe essere appoggiata e non dovermi nascondere magari perchè mi mette a leggere il forum di crohn club.....o magari non dire che vorrei smettere di mangiare tutto quel piccante( da quando ho il crohn ha aumentato l'utilizzo del peperoncino secondo me inconsciamente)
Ieri l'apice "Marilena gli immunosoppressori ti fanno male all'organismo, smettila di prenderli o ti ammalerai sul serio!!!!"
MA SI PUò DICO IO....
Scusate lo sfogo non vorrei che credeste che ho una mamma pazza, è solo che non accetta che io abbia il morbetto.....
Quando sono stata all'ospedale e perdevo tutto quel peso mi è stata vicina notte e giorno è la mamma migliore del mondo solo che..... i figli so pezzi di cuore e per lei è più facile credere che i medici si siano sbagliati piuttosto che io debba prendere medicine per tutta la vita....
scusate lo sfogo baci... e GRAZIE A TUTTI PER ESSERCI

chpaper · 11-05-06, 23:53

ciao Marilena e un saluto a chi vorrà leggermi
come ti capisco anche a me è successa la stessa cosa... i miei familiari nn credono alla mia malattia il mio convivente dice che il medico si è sbagliato mio padre dice che sono tutte storie per attirare l'attenzione su di me..... ma si può dicooo iooo... ho 45 anni chi se ne importa di attirare l'attenzione di chi poi....
3 anni fa ho avuto un forte esaurimento nervoso ma mi sono curata e ne sono uscita poi il dramma il piccolo morbetto che si fa sentire
apriti cielo tutta invenzione!!!!
neanche le coliche e il mio dimagrimento sono serviti a fargli capire che certi cibi nn li posso più mangiare che la mia vita è cambiata e che l'esaurimento di 3 anni fa nn centra nulla mi dicono che il male arrivi dalla mia testa grrrrr. ma nn ho mica mal di testa !!!! nn dipende dalla mia mente
devono capire che la mia vita è un inferno e che loro nn mi devono colpivolizzere altrimenti che mi lascino in pace con il mio entocir e pentacol
nella malattia ci si sente soli davvero soprattutto quando speri che un auito ti arrivi dalle persone più care. io sono sola e lotto da sola con i miei dolori ed insicurezze
vi voglio bene scusate se mi sono sfogata
un bacio chpaper

Aldo29 · 12-05-06, 09:16

A volte quando leggo post come questi (di Chpaper, di marilena, Valentina, Ele) sento il desiderio di abbracciarle, non (solo) perchè donne ma soprattutto perchè capisco lo stato d'animo, la frustrazione aggiuntiva al male che agisce da acceleratore sul crohn per giunta.
Io ho avuto la fortuna di avere una moglie che all'alba del mio crohn lavorava nella farmacologia e mi è stata accanto anche durante le prime visite dal ge (erano i primi anni 70) quindi ha vissuto con me l'inizio malattia e ha fatto di tutto per favorirmi, ad esempio in cucina. Mi è stata accanto anche durante una colonscopia; provate a chiedere a chi non vi crede di accompagnarvi ad una visita gastro, magari sentendo dalle vive parole del medico cambiano un po' parere. Coraggio ragazzi e ragazze, siamo comunque noi i primari dottori di noi stessi.
Un abbraccio

andrea 71 · 12-05-06, 09:28

Concordo con quello che ha detto Aldo!
I miei genitori mi sono sempre stati molto vicini e hanno seguito passo passo la mia malattia,le visite e gli esami insieme a me!
Mia sorella ha dato pure la tesi sul Morbo di crohn (ha studiato scienze infermieristiche) e la mia attuale fidanzata mi chiede sempre di venire insieme a me quando vado in ospedale...
Però ho avuto un'esperienza negativa con la famiglia della mia ex fidanzata...dicevano che ero un handicappato e che lei (la mia ex) avrebbe fatto l'infermiera x tutta la vita, se fosse stata insieme a me e mi avesse sposato.Morale della favola dopo 3 anni dalla scoperta della malattia mi ha mollato. Ma ora dico "Meglio così".!!!!
Forza ragazze!!!!

Francesco_to · 12-05-06, 09:30

Leggendo il post di marilena, per un attimo ho rivissuto parte del mio esordio nella famiglia dei malati di crohn...avevo 20 anni, stavo male e nessuno capiva cosa potessi avere,, i miei mi portarono in un centro che si trova sulla collina di Forlì, un posto dove praticano cure ompeopatiche associate alla scienza dell' iridologia :shock: ......da subito espressi il mio dubbio e le mie incertezze.... ma i miei come risposta mi dissero" devi fidarti, in fondo nn hai niente, hai solo bisogno di una cura disintossicante" ( da cosa poi? visto che nn bevo, nn mi drogo e all' epoca facevo sport a livello agonistico).....purtroppo, dopo un paio di settimane la situazione precipitò.... e mi ritrovai con 23 cm di ferita nell' addome..... solo da allora i miei famigliari inziarono a capire il mio reale stato di salute.... ci sono voluti 23 cm di ferita, e piu' di 45 gg di ricovero!!! :evil:

chpaper · 12-05-06, 09:56

buon giorno a tutti :)
siete dei tesori davverooo
parto dall'ultima frase di Aldo: siamo i medici di noi stessi
la realtà è questa e ho tratto le mie conclusioni
per il bene che voglio a mio papà cerco di evitarlo il più possibile soprattutto durante pranzi e ricorrenze varie
il mio convivente cerco di coinvolgerlo il meno possibile nei miei problemi di salute tanto nn capirebbe. ( veramente ho imparato a vivere spesso da sola cercando persone che mi possano capire almeno un pochino)
ho imparato che se il destino è stato duro con noi a volte dobbiamo essere duri anche noi.
una volta chiesi aiuto al mio medico per poter far capire al mio convivente quello che avevo ... mi ha risposto NO!!! " io aiuto lei signora, ma nn gli altri... e anche lei deve fare lo stesso"
da lì ho capito che dovevo curarmi senza aspettarmi nulla dai miei familiari
amara constatazione vero?
scusatemi tanto se sono noiosa
vi apprezzo moltissimo un bacio sincero :)
chpapera

BUGI · 12-05-06, 10:00

Scusate ma sentire certe cose mi fa rabbrividire... Non siamo mica piu' nel medioevo !!! Qui stiamo parlando di una malattia. Documentata. Certificata. Seppur con tutte le difficolta' che abbiamo riscontrato ci e' stata riconosciuta una patologia e spesso una invalidita'.... Non stiamo parlando di idee o fissazioni o altro... C'e' tutta una bibliografia medica che parla di Crohn. E' una malattia studiata a livello mondiale. E' vero che in Italia siamo indietro ma... Basta fare qualche ricerca su pubblicazioni mediche, su internet, da un GE. Non riesco a credere che nel 2006 le persone non accettino e riconoscano qualcosa solo per ignoranza!!!

11-05-06, 19:27	#21
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	ciao chpapera dai forza fatti coraggio vedrai che la situazione migliorerà presto ne sn certa non ti abbattere e nn pensarci troppo so che è difficile ma provaci un bacione :wink:

11-05-06, 21:59	#24
mraanna76 Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 24-02-06 Località: roma Messaggi: 700	Anche io ho problemi con la mia mamma in particolare. Non accetta assolutamente la mia malattia. Addirittura ieri mi ha chiesto in modo informale di smettermi di curarmi. E' convinta che la diagnosi sia sbagliata e che io non ho niente. Da quando ha saputo che ho il crohn per lei è un inferno. Sarà perhcè mi vede tranquilla io ho accettato la mia malattia, anche perchè riesco a vivere (grazie alle cure) in modo molto sereno e normale (ricordate le mie bevute e i miei venerdi in disco)..... Quando però mi vede un po stanca, non mi crede anzi cerca di appiopparmi qualche lavoro extra dicendo di smettere di fare la malata!!! Gli voglio bene e la capisco ma a volte mi piacerebbe essere appoggiata e non dovermi nascondere magari perchè mi mette a leggere il forum di crohn club.....o magari non dire che vorrei smettere di mangiare tutto quel piccante( da quando ho il crohn ha aumentato l'utilizzo del peperoncino secondo me inconsciamente) Ieri l'apice "Marilena gli immunosoppressori ti fanno male all'organismo, smettila di prenderli o ti ammalerai sul serio!!!!" MA SI PUò DICO IO.... Scusate lo sfogo non vorrei che credeste che ho una mamma pazza, è solo che non accetta che io abbia il morbetto..... Quando sono stata all'ospedale e perdevo tutto quel peso mi è stata vicina notte e giorno è la mamma migliore del mondo solo che..... i figli so pezzi di cuore e per lei è più facile credere che i medici si siano sbagliati piuttosto che io debba prendere medicine per tutta la vita.... scusate lo sfogo baci... e GRAZIE A TUTTI PER ESSERCI

11-05-06, 23:53	#25
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	ciao Marilena e un saluto a chi vorrà leggermi come ti capisco anche a me è successa la stessa cosa... i miei familiari nn credono alla mia malattia il mio convivente dice che il medico si è sbagliato mio padre dice che sono tutte storie per attirare l'attenzione su di me..... ma si può dicooo iooo... ho 45 anni chi se ne importa di attirare l'attenzione di chi poi.... 3 anni fa ho avuto un forte esaurimento nervoso ma mi sono curata e ne sono uscita poi il dramma il piccolo morbetto che si fa sentire apriti cielo tutta invenzione!!!! neanche le coliche e il mio dimagrimento sono serviti a fargli capire che certi cibi nn li posso più mangiare che la mia vita è cambiata e che l'esaurimento di 3 anni fa nn centra nulla mi dicono che il male arrivi dalla mia testa grrrrr. ma nn ho mica mal di testa !!!! nn dipende dalla mia mente devono capire che la mia vita è un inferno e che loro nn mi devono colpivolizzere altrimenti che mi lascino in pace con il mio entocir e pentacol nella malattia ci si sente soli davvero soprattutto quando speri che un auito ti arrivi dalle persone più care. io sono sola e lotto da sola con i miei dolori ed insicurezze vi voglio bene scusate se mi sono sfogata un bacio chpaper

12-05-06, 09:16	#26
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	A volte quando leggo post come questi (di Chpaper, di marilena, Valentina, Ele) sento il desiderio di abbracciarle, non (solo) perchè donne ma soprattutto perchè capisco lo stato d'animo, la frustrazione aggiuntiva al male che agisce da acceleratore sul crohn per giunta. Io ho avuto la fortuna di avere una moglie che all'alba del mio crohn lavorava nella farmacologia e mi è stata accanto anche durante le prime visite dal ge (erano i primi anni 70) quindi ha vissuto con me l'inizio malattia e ha fatto di tutto per favorirmi, ad esempio in cucina. Mi è stata accanto anche durante una colonscopia; provate a chiedere a chi non vi crede di accompagnarvi ad una visita gastro, magari sentendo dalle vive parole del medico cambiano un po' parere. Coraggio ragazzi e ragazze, siamo comunque noi i primari dottori di noi stessi. Un abbraccio

12-05-06, 09:28	#27
andrea 71 Reporter Data registrazione: 18-01-06 Località: Vinovo (To) Messaggi: 897	Concordo con quello che ha detto Aldo! I miei genitori mi sono sempre stati molto vicini e hanno seguito passo passo la mia malattia,le visite e gli esami insieme a me! Mia sorella ha dato pure la tesi sul Morbo di crohn (ha studiato scienze infermieristiche) e la mia attuale fidanzata mi chiede sempre di venire insieme a me quando vado in ospedale... Però ho avuto un'esperienza negativa con la famiglia della mia ex fidanzata...dicevano che ero un handicappato e che lei (la mia ex) avrebbe fatto l'infermiera x tutta la vita, se fosse stata insieme a me e mi avesse sposato.Morale della favola dopo 3 anni dalla scoperta della malattia mi ha mollato. Ma ora dico "Meglio così".!!!! Forza ragazze!!!!

12-05-06, 09:30	#28
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Leggendo il post di marilena, per un attimo ho rivissuto parte del mio esordio nella famiglia dei malati di crohn...avevo 20 anni, stavo male e nessuno capiva cosa potessi avere,, i miei mi portarono in un centro che si trova sulla collina di Forlì, un posto dove praticano cure ompeopatiche associate alla scienza dell' iridologia :shock: ......da subito espressi il mio dubbio e le mie incertezze.... ma i miei come risposta mi dissero" devi fidarti, in fondo nn hai niente, hai solo bisogno di una cura disintossicante" ( da cosa poi? visto che nn bevo, nn mi drogo e all' epoca facevo sport a livello agonistico).....purtroppo, dopo un paio di settimane la situazione precipitò.... e mi ritrovai con 23 cm di ferita nell' addome..... solo da allora i miei famigliari inziarono a capire il mio reale stato di salute.... ci sono voluti 23 cm di ferita, e piu' di 45 gg di ricovero!!! :evil:

12-05-06, 09:56	#29
chpaper Socio ◊◊◊◊◊ Data registrazione: 12-01-06 Località: torino Messaggi: 593	buon giorno a tutti :) siete dei tesori davverooo parto dall'ultima frase di Aldo: siamo i medici di noi stessi la realtà è questa e ho tratto le mie conclusioni per il bene che voglio a mio papà cerco di evitarlo il più possibile soprattutto durante pranzi e ricorrenze varie il mio convivente cerco di coinvolgerlo il meno possibile nei miei problemi di salute tanto nn capirebbe. ( veramente ho imparato a vivere spesso da sola cercando persone che mi possano capire almeno un pochino) ho imparato che se il destino è stato duro con noi a volte dobbiamo essere duri anche noi. una volta chiesi aiuto al mio medico per poter far capire al mio convivente quello che avevo ... mi ha risposto NO!!! " io aiuto lei signora, ma nn gli altri... e anche lei deve fare lo stesso" da lì ho capito che dovevo curarmi senza aspettarmi nulla dai miei familiari amara constatazione vero? scusatemi tanto se sono noiosa vi apprezzo moltissimo un bacio sincero :) chpapera

12-05-06, 10:00	#30
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Scusate ma sentire certe cose mi fa rabbrividire... Non siamo mica piu' nel medioevo !!! Qui stiamo parlando di una malattia. Documentata. Certificata. Seppur con tutte le difficolta' che abbiamo riscontrato ci e' stata riconosciuta una patologia e spesso una invalidita'.... Non stiamo parlando di idee o fissazioni o altro... C'e' tutta una bibliografia medica che parla di Crohn. E' una malattia studiata a livello mondiale. E' vero che in Italia siamo indietro ma... Basta fare qualche ricerca su pubblicazioni mediche, su internet, da un GE. Non riesco a credere che nel 2006 le persone non accettino e riconoscano qualcosa solo per ignoranza!!!