Crohn Club Forum

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 09-09-16, 14:48   #21
Luisa76
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L'ultima volta sono stata in Humanitas, ho parlato con una ricercatrice specializzata nel crohn e nella RCU. Mi ha detto che purtroppo sembra proprio che il clipper faccia male quanto il deltacortene... quindi occhio a non esagerare se non veramente indispensabile.
A me il clipper, oltre a dare gli stessi effetti collaterali del deltacortente, gonfiore, appettito, etc... mi sballava tantissimo il ciclo.
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Vecchio 26-09-16, 16:51   #22
RCU71
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Salve, vi racconto la mia esperienza diretta:

Da almeno 6 o 7 anni (ho perso il conto oramai) assumo 15 mg. al giorno di cortisone (due cp. da 5 mg. alle ore 08.00 e una cp. da 5 mg. alle ore 20.00), all'inizio usavo il Deltacortele e da almeno 2 o 3 anni il Clipper.

Sostanzialmente non ho notato differenze tra i due e con il predetto dosaggio, in egual modo ho notato un po di ritenzione idrica, c'è, si vede, ma non è eccessiva, non ho particolare appetito (penso di essere nella norma), non mi pronuncio su problemi di ciclo perchè sono un maschietto, in compenso però, quando ho inziato il Clipper, dopo anni di Deltacortene, mi è stata diagnosticata per la prima volta (non avevo mai fatto prima controlli in merito) una forma importante di osteoporosi che sto curando senza successo, perchè continuando ad assumere il Clipper, proprio nell'ultima MOC fatta lo scorso luglio, non ho trovato miglioramenti, diciamo che punture e compresse di calcio sono riuscite giusto a non far peggiorare la situazione. Inoltre, sempre da un paio di anni, forse dopo aver iniziato il Clipper, ho notato una certa fragilità cutanea e capillare, praticamente spesso mi ritrovo dei lividi su braccia e gambe senza ricordare di aver mai urtato così vilentemente su nulla da poter giustificare la presenza di quei lividi. Il mio medico di famiglia attribuisce quest'ultimo inconveniente proprio al prolungato uso di cortisone, qualcuo di voi ha mai riscontrato problemi del genere?

Penso di aver già detto troppo e spero di non aver dimenticato altri effetti collaterali.

Saluti e in bocca al lupo a tutti.
Christian
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Vecchio 27-09-16, 11:42   #23
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Salve, volevo chiedere se c'è in questa cominità, qualcuno che, dopo aver assunto cortisone quotidianamemte e per anni (io come da precedente post), è riuscito ad uscirne fuori e con quale cura alternativa.
Grazie
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Vecchio 27-09-16, 14:55   #24
Jade
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Io ho preso il clipper 5 mg per una decina di giorni sempre a scalare e fortunatamente tutto è passato e non ho dovuto prendere il deltacortene.
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Vecchio 27-09-16, 19:13   #25
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Ben risentita Jade, ti ringrazio per la cortese risposta (sorriso).
Io purtroppo da anni prendo 15 mg. di Clipper, quotidianamente e senza averlo mai sospeso, ho solo provato a scalarlo più volte, ma come diminuivo anche solo di 5 mg. vedevo peggiorare molto la situazione. E tieni conto che non è che sto bene con 15 mg. è! Diciamo che riesco appena a rendere la mia vita vivibile, ma sempre sul filo del rasoio putroppo.
I primi di novembre prossimo incontrerò per la prima volta un nuovo GE e penso che mi farà sospendere il Clipper per intraprendere una nuova terapia. Da una parte sono contento perchè sento il bisogno di disintossicarmi dal cortisone, ma ho anche paura che in attesa che faccia effetto l'eventuale nuova terapia trascorrerò un periodo d'inferno. Mi preoccupa tanto avere problemi sul posto di lavoro e durante il viaggio per raggiungerlo (almeno 12 ore al giorno fuori casa tra andata e ritorno da più di 20 anni).
Grazie ancora Jade (sorriso), vi terrò aggiornati su quello che mi dirà il nuovo GE l'8 novembre prossimo. Io intanto incrocio le dita.
Un abbraccio.
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Vecchio 29-09-16, 09:51   #26
Jade
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Christian, premetto che ancora non sono molto informata sulla questione, ma nessun GE ti ha mai consigliato i farmaci biologici? È normale che dopo anni e anni di cortisone si va incontro a tutto questo ma non si poteva evitare?
Io ho il prossimo controllo gg 17 ottobre e voglio informarmi, quando sono in sala d'aspetto vedo molte persone che attendono per farli. Cmq nel forum ci sono molte discussioni su questo argomento. Buona fortuna per il tuo prossimo controllo.
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Vecchio 29-09-16, 21:51   #27
RCU71
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Salve Jade, assolutamente si, certo che si poteva evitare, si dice che "volere è potere" no! Tuttavia, io non ci sono riuscito! Possiamo anche dire che la mia buona volontà, "da sola", non è bastata.
È un po difficile da spiegare scrivendolo, è da questa mattina che provo a cercare le parole giuste ed essere sintetico ma non è proprio possibile.
Diciano che una serie di inconvenienti correlati tra loro (almeno negli ultimi 10 anni), mi hanno indotto a non poter dare priorità alla mia salute.

Non mi hanno mai parlato di farmaci biologici, lo sto leggendo sul forum in questi giorni ma non ho ancora capito bene quando si prendono e quanto tempo impiegano a fare effetto di media. Domani cercherò meglio.
Due o tre anni fa il mio ex GE mi accennò due parole sui farmaci immunosoppressori ma sembrava avesse timore a darmeli e quindi decidemmo di rimandare.

Ora ho deciso di pensare di più a me, ma se mi guardo indietro penso che, a parità di condizioni, non potrei che rifare tutto quello che ho fatto.

In bocca al lupo per il prossimo controllo del 17 ottobre e se ti va facci sapere come andrà, poi io, l'8 novembre, vi farò sapere come penserà di tirarmi fuori dai guai il nuovo GE.

Ciao Jade, grazie per avermi fatto un po di compagnia e di avermi dato modo di parlare un po di me, sono sicuro che mi farà bene.

Ti auguro ogni bene e tanta serenità.
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Vecchio 12-12-16, 13:02   #28
Pyrex
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Attualmente prendo x2 di Clipper prima della colazione e mi sono accorto che durante la giornata mi conferiscono molta energia, mentre la sera fatico ad addormentarmi? Essendo steroidi è normale che mi facciano questo effetto?

Oltre a questo assumo x4 di Vagilen e x4 di Asacol. Il mix di queste medicine mi da per l'intera giornata la sensazione di amaro in bocca e secchezza continua delle labbra (con annessa sete). Al momento infatti bevo circa 2.5 litri d'acqua al giorno (arrivo anche a 3 se comprendo la colazione di the e la camomilla alla sera).

Avete esperienze comuni alla mia?
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Vecchio 15-12-16, 14:16   #29
catia83
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Pyrex, la scorsa settimana ho visto il mio GE e mi ha spiegato alcuni effetti collaterali del clipper e tra questi ci sono quelli che hai descritto tu.
Mi ha detto che pero' il clipper è mooolto più blando del deltacortene e si smaltisce meglio.
Io non ho questi tuoi effetti collaterali, i miei sono: sudorazione notturna, bisogno di urinare più spesso durante la notte e per 3 volte ho avuto una stretta al petto.
Tutti effetti collaterali causati dal clipper come mi ha detto il mio GE.
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Vecchio 18-12-16, 20:52   #30
pumgranei
Occasionale
 
Data registrazione: 21-11-16
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Ho appena finito un mese di Clipper e non ho avuto alcun problema particolare, nè ingrassamento, nè peli, nè insonnia. A tre giorni dalla sospensione ho qualche giramento di testa, ma non so se sia dovuto a questo o al altro.
Per quanto riguarda il ciclo, si è mantenuto regolare in quanto è terminato proprio con l'inizio della terapia e dopo 27 giorni si è ripresentato puntuale, ma con un flusso più abbondante e qualche dolore in più (può comunque essere un caso). La ginecologa mi ha detto che sono effetti comuni effetti di vario tipo, i cortisonici posso influire sulla durata del ciclo, sul flusso e sui giorni.
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