La malattia ha cambiato la vostra vita? - Pagina 3

aftodepresso · 24-04-09, 12:21

Citazione:

Originalmente inviato da Aldo29

Scusa ma le afte sono conseguenza della rcu?
E' la prima volta che lo sento. Sei sicuro di non avere il crohn?
Oppure le afte sono una conseguenza delle difese immunitarie?
Cosa ti ha detto il ge?

Ciao

Dopo due anni e -8000 euro di esami, visite e controlli, la conclusione è che il delirio orale è collegato alla rcu. Mi hanno visto una ventina di dottori (gastroenterologi, proctologi, otorini, stomatologi, infettivologi, reumatologi, medicina tradizionale cinese, omeopati, dermatologi) e si sono arresi tutti, arrivando, per esclusione, a quella conclusione.
Il Crohn me l'hanno escluso con l'esame frazionato del tenue.
Le difese immunitarie sono ok. La malattia si sfoga alle due estremità dell'apparato digerente (la colite è nella parte finale del retto).
L'unica cosa che funziona è un antibiotico, il macladin, che sfiamma intestino e bocca ma purtroppo, finita l'assuzione, qualche giorno dopo si ricomincia.

marich · 21-06-09, 22:47

Io mi sono ammalata sette anni fa all'età di 17 anni, e devo dire che mi rovinato i miei anni migliori.
Mi ha cambiato la vita letteralmente. La cosa che mi pesa di più è l'alimentazione e la limitazione nel viaggiare per paura. Per non parlare del lavoro con le continue ricadute come posso lavorare?

L'unica cosa positiva è la mia forza e la mia voglia di vivere trasmessa anche dalla mia famiglia e da mio marito; certo ci sono dei momenti in cui mi butto giù e piango (anche troppo) per sfogarmi. Ora dopo sette anni mi sento piu forte.

stefyc · 23-06-09, 11:59

Io ho la pancolite da quasi 4 anni, la vita a me è cambiata molto, principalmente per l'alimentazione e poi per la vita sociale, perchè la maggior parte dei miei amici, appena hanno saputo che ero ammalata, se ne sono andati a gambe levate e non si sono più fatti sentire. Poco tempo fa io e mio marito abbiamo conosciuto una coppia di ragazzi della nostra età, che dopo un pò di tempo si sono stufati perchè io non posso andare in pizzeria o al ristorante! Certe persone è sicuramente meglio perderle che trovarle però...
Ogni due mesi inoltre devo andare in ospedale per fare un'infusione di Remicade, e dopo due anni inizio ad essere un pò stanca. Comunque la cosa importante è che ora sto meglio e che ho un marito e una famiglia MERAVIGLIOSI!

**pedro** · 23-06-09, 18:14

Citazione:

Originalmente inviato da stefyc

Io ho la pancolite da quasi 4 anni, la vita a me è cambiata molto, principalmente per l'alimentazione e poi per la vita sociale, perchè la maggior parte dei miei amici, appena hanno saputo che ero ammalata, se ne sono andati a gambe levate e non si sono più fatti sentire. Poco tempo fa io e mio marito abbiamo conosciuto una coppia di ragazzi della nostra età, che dopo un pò di tempo si sono stufati perchè io non posso andare in pizzeria o al ristorante! Certe persone è sicuramente meglio perderle che trovarle però...
Ogni due mesi inoltre devo andare in ospedale per fare un'infusione di Remicade, e dopo due anni inizio ad essere un pò stanca. Comunque la cosa importante è che ora sto meglio e che ho un marito e una famiglia MERAVIGLIOSI!

Ciao Stefy io mi permetto di farti presente una cosa se posso, in quello che hai scritto hai sbagliato qualcosa, e ti dico subito cosa la parola Amici! A buon intenditore poche parole. Comunque qui anche se virtualmente troverai sicuramente quello che nella vita attuale si fa una grossa fatica a trovare, cioé persone profonde sensibili e che ti sanno capire e comprendere! Stefy quelle persone che hai annoverato non ti meritano! Un Caro Saluto, Pedro.

MONICA70 · 23-06-09, 20:18

Naturalmente! La mia attività agonistica si è conclusa con la diagnosi di osteopenia e vari dolori articolari, questa cosa che mi ha fatto molto soffrire. E sicuramente quando non sto bene condiziono molto anche la mia famiglia.

nadi · 27-06-09, 23:28

La mia vita è cambiata totalmente con la malattia. Avevo 12 anni e in questi 20 anni la mia vita ha subìto continuamente cambiamenti. Fino ad ora, che non sono più la stessa persona, sia fisicamente che psicologicamente.
Ma una cosa che non è mai cambiata in questi 20 anni è la mia grandissima passione per lo sport! Anzi è cresciuta sempre più e mi ha dato la consapevolezza di una forza interiore che non credevo di avere.

chiaretta1981 · 15-07-09, 16:35

La mia vita é cambiata eh si... e penso sopratutto quella dei miei familiari.

Quando mi operarono di appendicite per poi diagnosticare il crohn, la mia famiglia, il papà in primis.

Nel 2000 non era conosciuta molto, in Liguria specialmente, lo scoprii durante l'ultimo anno delle superiori.

La mia vita cambiò molto anche... Correre al bagno ogni qualvolta finivo di mangiare la stanchezza, l'umore spesso a terra. Anche se io sono sempre stata una ragazza solare si vedeva che soffrivo. Almeno io ne ho risentito parecchio. Un mio ex mi chiese addirittura se fossi anoressica tanto che ogni volta che scappavo al bagno lui si preoccupava, all'epoca i miei kg erano molti meno. Ora dopo quasi 10 anni e qualche kg in più mi rendo conto di quanto sia fastidiosa la malattia.

Gab69 · 17-09-09, 17:11

Purtroppo la RCU condiziona molto la mia vita sopratutto quando mi trovo fuori di casa, mi è capitato di subire attacchi durante un viaggio e di dovermi fermare in un posto senza bagno ed arrangiarmi, mi è capitato di trovarmi fuori con amici e dover scappare per trovare sollievo sopra la tazza di un water, ultimamente sono andato ad un matrimonio lontano da casa mia 70/80 km., alla fine della cerimonia sono salito in macchina e mi sono avviato dopodichè la colite si è fatta sentire molto dolorosamente ed ho resistito fino ad arrivare alla mia abitazione, da questo punto di vista sono molto condizionato perchè poi ti viene la paura di stare male.
Un'altra cosa che trovo seccante per me è dover rifiutare inviti a prendere caffè o a bere qualcosa perche so di certo farmi male, purtroppo molte persone non capiscono quello che provi e pensano che sia esagerato e questo mi infastidisce.

valessia · 18-09-09, 03:33

Non sai come ti capisco Gab, anche a me è capitato spesso mentre ero in compagnia.
Da quando ho questa malattia ho dovuto imparare ad andare in bagno ovunque nei momenti del bisogno. A volte, quando esco, nè bevo nè mangio per paura che mi prenda un attacco. Spesso è anche una cosa psicologica, più ti convinci che se metti qualsiasi cosa in bocca ti verrà di andare in bagno e più succederà. Comunque è vero, le persone non capiscono, chi non ha questa malattia non può capirci fino in fondo, infatti solo il mio ragazzo che come me è malato di rcu capisce cosa si prova, anche se lui comunque ha una forma molto più lieve della mia. Comunque grazie a tutti voi, ora non mi sento sola, ora so che sono normale e che non sono l'unica a passare queste cose, anche se preferivo non vedere che così tante persone soffrono come o più di me.

sa87 · 18-09-09, 13:40

Purtroppo credo che sia la cosa che ci accomuna. Il bagno urgente, l'aria, il gonfiore e sempre dolore, senzazione di dovere correre sennò la si fa addosso e malessere, per qualsiasi cosa, sempre!

21-06-09, 22:47	#22
marich Occasionale Data registrazione: 15-06-09 Località: Sgurgola (FR) Messaggi: 12	Io mi sono ammalata sette anni fa all'età di 17 anni, e devo dire che mi rovinato i miei anni migliori. Mi ha cambiato la vita letteralmente. La cosa che mi pesa di più è l'alimentazione e la limitazione nel viaggiare per paura. Per non parlare del lavoro con le continue ricadute come posso lavorare? L'unica cosa positiva è la mia forza e la mia voglia di vivere trasmessa anche dalla mia famiglia e da mio marito; certo ci sono dei momenti in cui mi butto giù e piango (anche troppo) per sfogarmi. Ora dopo sette anni mi sento piu forte.

23-06-09, 11:59	#23
stefyc Occasionale Data registrazione: 15-07-08 Messaggi: 3	Io ho la pancolite da quasi 4 anni, la vita a me è cambiata molto, principalmente per l'alimentazione e poi per la vita sociale, perchè la maggior parte dei miei amici, appena hanno saputo che ero ammalata, se ne sono andati a gambe levate e non si sono più fatti sentire. Poco tempo fa io e mio marito abbiamo conosciuto una coppia di ragazzi della nostra età, che dopo un pò di tempo si sono stufati perchè io non posso andare in pizzeria o al ristorante! Certe persone è sicuramente meglio perderle che trovarle però... Ogni due mesi inoltre devo andare in ospedale per fare un'infusione di Remicade, e dopo due anni inizio ad essere un pò stanca. Comunque la cosa importante è che ora sto meglio e che ho un marito e una famiglia MERAVIGLIOSI!

23-06-09, 20:18	#25
MONICA70 Occasionale Data registrazione: 19-05-09 Messaggi: 10	Naturalmente! La mia attività agonistica si è conclusa con la diagnosi di osteopenia e vari dolori articolari, questa cosa che mi ha fatto molto soffrire. E sicuramente quando non sto bene condiziono molto anche la mia famiglia.

27-06-09, 23:28	#26
nadi Reporter Data registrazione: 15-09-05 Località: Moneglia Messaggi: 478	La mia vita è cambiata totalmente con la malattia. Avevo 12 anni e in questi 20 anni la mia vita ha subìto continuamente cambiamenti. Fino ad ora, che non sono più la stessa persona, sia fisicamente che psicologicamente. Ma una cosa che non è mai cambiata in questi 20 anni è la mia grandissima passione per lo sport! Anzi è cresciuta sempre più e mi ha dato la consapevolezza di una forza interiore che non credevo di avere.

15-07-09, 16:35	#27
chiaretta1981 Occasionale Data registrazione: 20-07-08 Località: Monaco Messaggi: 22	La mia vita é cambiata eh si... e penso sopratutto quella dei miei familiari. Quando mi operarono di appendicite per poi diagnosticare il crohn, la mia famiglia, il papà in primis. Nel 2000 non era conosciuta molto, in Liguria specialmente, lo scoprii durante l'ultimo anno delle superiori. La mia vita cambiò molto anche... Correre al bagno ogni qualvolta finivo di mangiare la stanchezza, l'umore spesso a terra. Anche se io sono sempre stata una ragazza solare si vedeva che soffrivo. Almeno io ne ho risentito parecchio. Un mio ex mi chiese addirittura se fossi anoressica tanto che ogni volta che scappavo al bagno lui si preoccupava, all'epoca i miei kg erano molti meno. Ora dopo quasi 10 anni e qualche kg in più mi rendo conto di quanto sia fastidiosa la malattia.

17-09-09, 17:11	#28
Gab69 Occasionale Data registrazione: 15-09-09 Messaggi: 12	Purtroppo la RCU condiziona molto la mia vita sopratutto quando mi trovo fuori di casa, mi è capitato di subire attacchi durante un viaggio e di dovermi fermare in un posto senza bagno ed arrangiarmi, mi è capitato di trovarmi fuori con amici e dover scappare per trovare sollievo sopra la tazza di un water, ultimamente sono andato ad un matrimonio lontano da casa mia 70/80 km., alla fine della cerimonia sono salito in macchina e mi sono avviato dopodichè la colite si è fatta sentire molto dolorosamente ed ho resistito fino ad arrivare alla mia abitazione, da questo punto di vista sono molto condizionato perchè poi ti viene la paura di stare male. Un'altra cosa che trovo seccante per me è dover rifiutare inviti a prendere caffè o a bere qualcosa perche so di certo farmi male, purtroppo molte persone non capiscono quello che provi e pensano che sia esagerato e questo mi infastidisce.

18-09-09, 03:33	#29
valessia Occasionale Data registrazione: 12-09-09 Messaggi: 14	Non sai come ti capisco Gab, anche a me è capitato spesso mentre ero in compagnia. Da quando ho questa malattia ho dovuto imparare ad andare in bagno ovunque nei momenti del bisogno. A volte, quando esco, nè bevo nè mangio per paura che mi prenda un attacco. Spesso è anche una cosa psicologica, più ti convinci che se metti qualsiasi cosa in bocca ti verrà di andare in bagno e più succederà. Comunque è vero, le persone non capiscono, chi non ha questa malattia non può capirci fino in fondo, infatti solo il mio ragazzo che come me è malato di rcu capisce cosa si prova, anche se lui comunque ha una forma molto più lieve della mia. Comunque grazie a tutti voi, ora non mi sento sola, ora so che sono normale e che non sono l'unica a passare queste cose, anche se preferivo non vedere che così tante persone soffrono come o più di me.

18-09-09, 13:40	#30
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Purtroppo credo che sia la cosa che ci accomuna. Il bagno urgente, l'aria, il gonfiore e sempre dolore, senzazione di dovere correre sennò la si fa addosso e malessere, per qualsiasi cosa, sempre!