Aspettativa di vita

[Magolor]

Originalmente inviato da Furiadicheb

PierPaolo le cause in fondo le conoscono, le MICI appartengono ad una serie di patologie (che vanno anche oltre all'organo "intestino") che esistono da quando esiste questa attuale società in tal modo organizzata. Che che se ne dica 500 anni fa il Crohn non esisteva (e non perché non era stato scoperto, proprio non c'era). Con lui una serie di patologie che oggi invece non solo esistono ma si stanno ampliando e diffondendo. Questo sia la medicina che chi ci governa, lo sanno benissimo. Cosa fanno per tutto questo? Nulla. Da almeno dieci anni dico che la VERA CURA del Crohn NON sarà un farmaco. Loro invece continuano ad ostinarsi a cercare il blocco della proteina, della molecola ecc.... illusi. Non fermeranno mai il Crohn cosi, al massimo lo addormenteranno artificialmente ma il sistema rimarrà sempre malato, ergo si ripresenterà, lo vediamo perfettamente con i tanti esaltati farmaci "biologici". Oggi parlando specificatamente di questa malattia, si sta diffondendo a macchia d'olio (insieme a tantissime altre). Fra 50 anni l'essere umano avrà una serie di patologie fin dalla nascita.

Sulla questione alimentazione è dura, davvero dura capire cosa va a infastidire in specifico il Crohn, tra altri problemi e la vita frenetica per una persona normale è davvero complicato "osservarsi" perché spesso la reazione del Crohn ad un alimento, avviene anche dopo 48 ore non per forza nell'immediato. Sulla psicologia, beh, se viviamo nel sistema è quasi impossibile avere una mente "salutare" per il Crohn, anzi. Bisognerebbe uscire da questo sistema ma se vivi nell'occidente dal sistema non puoi che farne parte.

Non ho il crohn bensì la rcu ma tendo ad essere d’accordo con quello che dici.
Fa davvero riflettere che ci siano ancora gastroenterologi che insistono nel ripetere che l’alimentazione non c’entra nulla e che non tengano presente quanto sottolinei : che le mici prima erano molto meno diffuse di oggi.

Per altro ci sono anche professionisti della nutrizione ( come la mia nutrizionista ) che sostengono quanto sopra o quanto poco si vada ad indagare lo stato del microbiota intestinale.
Il mio medico di base mi ha detto che i gastroenterologi semplicemente seguono quelle che sono le linee guida internazionali anche perché rischierebbero a livello penale qualora non lo facessero e purtroppo sembra sempre più evidente anche a me che ci siano interessi specifici nel mantenere le cose in questo modo.

Perché fa davvero ridere amaramente pensare che nel 2020 non si conoscano le cause di queste malattie.

[Ory90]

Confermo che l'alimentazione non c'entra nulla: lo dimostra la stragrande varietà di reazioni tra diverse persone agli stessi alimenti. Io ho la RCU e, per fortuna, posso mangiare TUTTO e non mi fa male nulla e ti dirò di più: sono vegetariana per scelta da 5 anni. Dubito fortemente che l'alimentazione possa condizionare la nostra aspettativa di vita. Anche le persone che non hanno MICI hanno alimenti che non tollerano o che tollerano di meno, questo non vuol dire che abbiano una ridotta aspettativa di vita. È vero che le MICI negli ultimi anni sono aumentate come incidenza, ma consideriamo anche che decine e decine di anni fa queste patologie erano sconosciute, per cui magari qualcuno le aveva ma venivano liquidate con altre diagnosi. Non c'era l'accuratezza diagnostica che c'è in quest'epoca attuale. E sinceramente... Dubito fortemente che "ci siano interessi specifici nel mantenere le cose in questo modo".

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Magolor

Il mio medico di base mi ha detto che i gastroenterologi semplicemente seguono quelle che sono le linee guida internazionali anche perché rischierebbero a livello penale qualora non lo facessero e purtroppo sembra sempre più evidente anche a me che ci siano interessi specifici nel mantenere le cose in questo modo.

Tutti i medici seguono protocolli, non sono dei geni, nel Crohn il percorso classico ormai da decenni è Mesalazina-Biologico-Chirurgia.
Dipende solo dalla fortuna del paziente fermarsi al primo o massimo secondo livello altrimenti tutti fanno lo stesso percorso.
Avvilente. Finire in Chirurgia vuol dire che la Medicina ha fallito e se ci atteniamo ai dati (ovvero il 70% dei malati finisce in chirurgia) beh, il fallimento è grosso. Peraltro poi anche in Chirurgia devi avere la fortuna che: 1 - l'operazione vada bene e 2 - che la malattia ti lasci anni e anni di tranquillità, altrimenti come per molti si ritorna al circolo di prima.
Una vita passata tra ospedali, interventi, medicine, esami invasivi......

Sull'interesse da parte di qualcuno a tenerci cosi non lo so ma è chiaro che la sanità è un business e nessuno vorrebbe delle persone SANE altrimenti che business è?!
Resta il fatto che il Crohn come tante altre malattie, sono nate con la società attuale, prima non esistevano, malattie gravi ed invalidanti e fino a quando vivremo cosi non ci sarà alcuna cura che possa fermarle.
Ho smesso di sperare nella medicina molto tempo fa ed a ben donde, non mi aspetto miracoli da loro.

[Magolor]

Originalmente inviato da Ory90

Confermo che l'alimentazione non c'entra nulla: lo dimostra la stragrande varietà di reazioni tra diverse persone agli stessi alimenti. Io ho la RCU e, per fortuna, posso mangiare TUTTO e non mi fa male nulla e ti dirò di più: sono vegetariana per scelta da 5 anni. Dubito fortemente che l'alimentazione possa condizionare la nostra aspettativa di vita. Anche le persone che non hanno MICI hanno alimenti che non tollerano o che tollerano di meno, questo non vuol dire che abbiano una ridotta aspettativa di vita. È vero che le MICI negli ultimi anni sono aumentate come incidenza, ma consideriamo anche che decine e decine di anni fa queste patologie erano sconosciute, per cui magari qualcuno le aveva ma venivano liquidate con altre diagnosi. Non c'era l'accuratezza diagnostica che c'è in quest'epoca attuale. E sinceramente... Dubito fortemente che "ci siano interessi specifici nel mantenere le cose in questo modo".

Guarda, il gastroenterologo con il quale ho avuto una prima visita oggi, mi ha detto l’esatto contrario relativamente all’alimentazione e che quella contro la RCU é una partita che si gioca su tre fronti : alimentare, salute mentale e cura ovviamente dell’organo interessato, ovvero il colon.
Mi ha detto chiaramente che limitare la cosa alla sola cura dell’intestino, con l’utilizzo di mesalazina , cortisonici etc é un approccio limitato e che non porta a risultati apprezzabili dato che la partita si gioca su più fronti.

Per quanto mi riguarda giudicherò ovviamente dai risultati, ma posso dirti tranquillamente che l’alimentazione conta eccome per quanto riguarda me e che grazie alle indicazioni di varie nutrizioniste che ho consultato ho potuto trarne chiari benefici. É chiaro poi che siamo tutti diversi e che ciò che può far bene a te, può far male a me. Tuttavia il mantra che ripetono un buon numero di gastroenterologhi che ho consultato, secondo il quale l’alimentazione non conta niente e uno può mangiare quello che gli pare, mi sembra davvero fuori dal mondo.

[ilmitico1475]

Originalmente inviato da Furiadicheb

Tutti i medici seguono protocolli, non sono dei geni, nel Crohn il percorso classico ormai da decenni è Mesalazina-Biologico-Chirurgia.
Dipende solo dalla fortuna del paziente fermarsi al primo o massimo secondo livello altrimenti tutti fanno lo stesso percorso.
Avvilente. Finire in Chirurgia vuol dire che la Medicina ha fallito e se ci atteniamo ai dati (ovvero il 70% dei malati finisce in chirurgia) beh, il fallimento è grosso. Peraltro poi anche in Chirurgia devi avere la fortuna che: 1 - l'operazione vada bene e 2 - che la malattia ti lasci anni e anni di tranquillità, altrimenti come per molti si ritorna al circolo di prima.
Una vita passata tra ospedali, interventi, medicine, esami invasivi......

Ciao, ricollego al tuo post del 20/08/2020, perché dal giorno dopo è ripreso il mio calvario che è durato 4 mesi di ricovero!

Tu parli di aver fortuna anche nel caso della chirurgia. A me è successa anche quella sfiga: dopo l'intervento di resezione del dicembre 2019, situazione che già ad agosto 2020 (8 mesi dopo, non 8 anni!) era di nuovo al punto iniziale.
Operato il 15 settembre, mentre ero ancora ricoverato in ospedale, e quindi anche con un regime alimentare controllato, mi si riforma la fistola dopo circa un mese.
Nuovo intervento il 29/10 ed il 20/11, ancora ricoverato in ospedale, di nuovo con una fistola (escono feci dal precedente taglio chirurgico addominale) con cui convivo da allora. La fistola si è poi ramificata ed ora ha 5 crateri.

La mia esperienza era per dire che in molti casi, tra cui il mio, l'alimentazione c'entra poco.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da ilmitico1475

Ciao, ricollego al tuo post del 20/08/2020, perché dal giorno dopo è ripreso il mio calvario che è durato 4 mesi di ricovero!

Tu parli di aver fortuna anche nel caso della chirurgia. A me è successa anche quella sfiga: dopo l'intervento di resezione del dicembre 2019, situazione che già ad agosto 2020 (8 mesi dopo, non 8 anni!) era di nuovo al punto iniziale.
Operato il 15 settembre, mentre ero ancora ricoverato in ospedale, e quindi anche con un regime alimentare controllato, mi si riforma la fistola dopo circa un mese.
Nuovo intervento il 29/10 ed il 20/11, ancora ricoverato in ospedale, di nuovo con una fistola (escono feci dal precedente taglio chirurgico addominale) con cui convivo da allora. La fistola si è poi ramificata ed ora ha 5 crateri.

La mia esperienza era per dire che in molti casi, tra cui il mio, l'alimentazione c'entra poco.

Ciao, innanzitutto spero e mi auguro che adesso bene o male riesci a contenere nella norma la tua quotidianità.
Continuo ad insistere sul fatto della fortuna ma non perché sia cosi, ma perché ad oggi la medicina non è in grado dirci cosa caspiterina crea e diffonde e peggiora l'infiammazione.
Fino a quando non si saprà ciò (e oggi lo dubito fortemente che avverrà presto) si andrà esattamente per fortuna.
Nessuno sa l'alimentazione come e cosa provochi e sono convinto che anche se incidesse, sarebbe estremamente soggettiva (a me fa male quello a te un'altra cosa ecc...).
Stesso fatto l'aspetto mentale, importantissimo sicuramente ma ad oggi vivere nel sistema occidentale vuol dire essere pieno di nevrosi chi più chi meno.
Ergo impossibile curare l'aspetto mentale totalmente, e se non lo curi totalmente è come se non lo avessi curato fidati.
Quindi è solo questione di fortuna oggi, fortuna nelle terapie, fortuna nelle recivide, fortuna nella chirurgia ecc.....
E sarà cosi per tantissimi anni, perché il Crohn è solo una delle tante malattie simili che si stanno diffondendo nell'umanità.

[ludovicus]

Hai ragione da vendere. I GE si limitano a curare i sintomi. Al più si limitano a dire, alzando le braccia al cielo, che si tratta di malattie autoimmuni, e quindi... ce le dobbiamo tenere.
Almeno finché non scopriranno qualcosa di più sulla causa, come è accaduto ad es. per l'ulcera, che nella maggior parte dei casi - mi spiegava tempo fa il GE - dipende da abuso di FANS e dal solito helicobacter pylori...

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da ludovicus

Hai ragione da vendere. I GE si limitano a curare i sintomi. Al più si limitano a dire, alzando le braccia al cielo, che si tratta di malattie autoimmuni, e quindi... ce le dobbiamo tenere.
Almeno finché non scopriranno qualcosa di più sulla causa, come è accaduto ad es. per l'ulcera, che nella maggior parte dei casi - mi spiegava tempo fa il GE - dipende da abuso di FANS e dal solito helicobacter pylori...

Il fatto è che dubito si arrivi ad una causa in breve tempo per le IBD, perché se come si pensa dipendono da cause multifattoriali, direi che siamo tutti fregati o almeno noi delle nostra epoca non avremo benefici medici, forse fra un secolo chissà....
Io già mi sono operato ed ho anche la stomia, mi attenderà ovviamente un'altra operazione minimo, quindi sono già segnato, il mio intestino è già segnato da dure prove.
Forse ne beneficeranno chi fra 50 anni vedrà diagnosticarsi la malattia ma non io sicuramente che fra 50 non ci sarò già forse.

[ludovicus]

Purtroppo temo tu abbia ragione. Che Dio ce la mandi buona, amico mio...

[Ros63]

diciamo che se la malattia è controllabile allora la medicina ha successo diversamente bisogna ricorrere alla chirurgia. Piuttosto di quantità della vita credo che di alteri la qualità della vita.