Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo

[diavolita87]

Sarah bentornata!
Mi fa molto piacere leggere che l'intervento é andato più che bene e che, poco alla volta, ti stai riprendendo.
Anch' io ammiro la tua forza d'animo nell'aver affrontato l'intervento e il post-intervento, sicuramente non dev' essere facile dal punto di vista fisico e psicologico.

Un abbraccio!

[EMA]

Ciao Sara
Bentornata e complimenti per il tuo stato d'animo. Vedo che hai preso la situazione con una positività che ti invidio. Io ho già rimandato l'intervento dato che non sono ancora convinto e francamente ho anche un pò paura. Spero che il conoscere la tua esperienza mi aiuti a prendere una decisione.
In bocca al lupo per la tua convalescenza.
A presto
Emanuele

[sarettah1988]

La settimana scorsa mi è riarrivata la conferma dell'aggressività della mia malattia: sembrerà incredibile, ma mi è ritornata l'infiammazione nel moncone rettale che mi han momentaneamente lasciato, con tanto di perdite di sangue e muco! Per cui son dovuta ritornare alle mie vecchie supposte di Topster, nella speranza che siano sufficienti a far passare l'infiammazione dal momento che non posso più prendere Deltacortene prima del secondo intervento.

[sarettah1988]

Mi è arrivato finalmente il referto istologico del pezzo d'intestino tolto, e c'è stata una sorpresa: infatti la malattia non era attiva solo nel Retto e nel Sigma come si pensava, ma anche nel Colon destro.
Il che implica che l'anno scorso per un certo tempo non mi sono curata nel modo adatto, in quanto le pastiglie di Mesavancol che assumevo avevano effetto solo nella parte finale del Colon, e non in quella iniziale.
Mi è stata inoltre segnalata un'iperplasia dei follicoli linfoidi nel pezzettino di Ileo, ma non so cosa potrebbe implicare.

[nunù65]

Sarettah è da un pò che non ci aggiorni! Come stai? Ti è passata l'infiammazione rettale?

[sarettah1988]

Ciao a tutti! Non scrivo più tanto perchè chiaramente finchè non subirò il prossimo intervento non ci saranno molte altre novità.
L'infiammazione al retto c'è ancora, continuo ad avere perdite di sangue e pus. Mi sto continuamente curando con Topster supposte, ma evidentemente il dosaggio del cortisone è talmente basso che non mi fa effetto neppure localmente. Ho chiesto informazioni al primario che mi ha operata e lui mi ha detto di non preoccuparmi, che tanto con la prossima operazione risolveremo anche questo problema.
Ad aprile ho fatto la visita di controllo chirurgica, ma niente di che: c'è stato giusto un breve scambio di informazioni, mi han tastato per bene la pancia e basta, va tutto bene. Mi han detto che dopo l'estate dovrò aspettare la loro chiamata come la volta scorsa, il che implicherà di nuovo ansia a non finire finchè non riceverò quella benedetta telefonata!
Io mi sento piuttosto bene adesso, ho di nuovo molta libertà nei movimenti e l'attività della stomia si è regolarizzata. Mi è rimasta solo una fortissima sensibilità di stomaco al freddo: mi basta un po' di arietta per avere i crampi. Ma non mi lamento. In più finalmente sto iniziando a sgonfiarmi definitivamente dal Deltacortene: la faccia è tornata quasi normale, il ventre di nuovo piatto, e pian pianino sto perdendo anche tutti i kg che avevo messo su. Prima dell'intervento ero arrivata a pesare 61/62kg, ed ero rimasta un po' male quando dopo l'intervento non avevo perso molto peso, ma nell'ultimo mese finalmente il processo è scattato e adesso sono ritornata a 54! Ho quasi raggiunto il mio peso normale!

[sarina84]

Ciao Sarah... ho letto tutti i tuoi post e devo dire che sei una ragazza veramente piena di coraggio, brio ed entusiamo.
Per alcuni non è facile accettare psicologicamente il sacchetto, invece tu mi pare abbia reagito molto bene e credo che tu possa veramente essere presa d'esempio, anche da tutti coloro che debbano sottoporsi ad un intervento di questo tipo.
Grazie per aver condiviso queste cose con noi, anche personalmente, la tua testimonianza mi ha toccato moltissimo.
Un abbraccio e non stare troppo in ansia per la telefonata!.

[lety1679]

Sarah sono molto contenta di queste notizie!
È bello leggere che la tua vita è tornata praticamente alla normalità e che anche il tuo corpo stia tornando quello di prima.

L'intervento che dovrai affrontare dopo l'estate è quello per la ricostruzione della J-Pouch, vero? So che non è facile ma cerca di non farti prendere dall'ansia, è andato tutto bene la prima volta e sarà così anche in questa occasione.

Ancora una volta grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza. Il tuo coraggio e la tua serenità sono di esempio per tutti noi.

[Michelangelo]

Cara Sarah,
ho letto la tua storia con intenso trasporto.
Sono sicuro che vicino a te hai tante persone che ti amano e che sanno starti vicino e ti sostengono in questo tuo percorso ma, la cosa più entusiasmante e forte secondo me è la tua determinazione e forza nell'aver sostenuto un'operazione come questa. Questo tuo coraggio nel sostenere le tue decisioni denota una forte maturità.
Ti auguro tutto il bene possibile, soprattutto che questo percorso di vita sia per te un forte motivo per acquisire ancora più forza nell'affrontarne il proseguo.

Un carissimo saluto e ti ringrazio anche io per avermi dato la possibilità in un certo senso di "vivere" questo tuo percorso e conoscerne gli sviluppi.

[sarettah1988]

Grazie a tutti per le vostre parole!
Aver dovuto affrontare l'intervento mi ha fatto provare le stesse sensazioni di quando mi è stato detto che ero malata di Rcu. Cadi un po' dalle nuvole, perchè fino ad allora pensavi di essere immortale e inattaccabile. E non te ne rendi veramente conto se non quando la stai vivendo a pieno! Così è stato anche per l'operazione: non capisci cosa stai andando ad affrontare veramente, pensi fino all'ultimo che non sta succedendo proprio a te!
In realtà la parte più brutta è proprio quella prima di essere operati, quella che ti fa soffrire di più! Perchè hai paura che una volta fuori dalla sala operatoria non sarai mai più la stessa, sarai diversa, e penserai con nostalgia a ciò che eri prima! ...Cavolate! Certo, il primo mese e mezzo dopo l'operazione è un po' duro perchè fatichi a muoverti, hai un po' di doloretti vari, ma poi dopo quel periodo sei già tornato uguale a prima!
Perchè sentirsi diversi? Solo perchè si ha un sacchetto attaccato alla pancia? Ma perchè bisogna immaginarselo come una cosa terribile da nascondere a tutti i costi? Io a chi mi chiede di farglielo vedere lo scopro senza problemi! In fondo è come avere un grosso cerotto o una medicazione sulla pancia! Non si vede e non si sente niente di quello che c'è sotto o dentro! Voi se ce l'aveste perchè lo vivreste male?
Per quanto riguarda il secondo intervento invece la mia paura è legata molto alla delicatezza di questo e all'alto rischio di complicanze che ci possono essere. Si tratterà di togliere tutto il retto fino all'ano, di prendere un pezzo del mio ileo per costruire la J-pouch (che serve per contenere le feci e non farle uscire di continuo al loro arrivo) e ricollegare. La difficoltà, mi è stato detto, sta nel fatto che i punti di sutura reggono con difficoltà sulle pareti intestinali, e c'è una alto rischio che si stacchino e che si generino delle fistole.