Le Fasi del Crohn (o RCU) - Pagina 4

nellogiovane · 08-03-10, 12:08

Nel mio caso, pur essendo un freschissimo ammalato (non sono passati neanche due mesi dalla diagnosi), credo di essere già nella fase dell'accettazione. Saranno i 40 anni, sarà che di cose spiacevoli - anche molto spiacevoli - ne ho vissute, ma davvero non riesco a lamentarmi troppo della mia condizione. Certo, eventuali ricoveri ed interventi potranno farmi cambiare atteggiamento, intanto però li ho messi tra le eventualità e riesco a non farli sembrare uno spauracchio.

Credo sia importante non smettere di interessarsi al resto del mondo, agli amici, alle sorti della comunità in cui viviamo, alle vicende nazionali ed internazionali. Tutto ciò ci riguarda, deve continuare a riguardarci. Occorre evitare di chiudersi a riccio sui nostri problemi, per quanto fastidiosi. Siamo vivi, e facciamo parte. E la nostra malattia avrà la sua parte di attenzioni e cure, come merita. Tutto qui.

Spero di essermi spiegato.

yuna79 · 04-05-10, 15:44

Non dimenticherò mai il 23 luglio 2008.
Nella mia mente segna lo spartiacque tra la mia vita prima del Crohn e quella attuale, con il Crohn ovviamente.
Ricordo perfettamente la paura che ho provato quando ho visto tutto quel sangue. L'inizio dell'esperienza più allucinante della mia vita. Poi è arrivata la diagnosi ed io non sapevo neppure che esistesse il morbo di Crohn, ma ho reagito con una forza indescrivibile, non me lo sarei mai aspettata da me. I miei problemi avevano un nome. Da quel momento è iniziata la mia guerra contro la malattia, continua, a volte estenuante, ma mai ho perso la voglia di lottare, di non farmi sopraffare.
Si sono susseguiti altri due ricoveri, dopo il primo, i dolori articolari che in certi momenti non mi permettevano di fare le cose più banali, gli esami uno più invasivo dell'altro, le limitazioni alimentari e le paure sociali, tipo star male mentre si è fuori con gli amici o dai suoceri. Ma durante tutto quell'anno e mezzo di attività della malattia ho continuato a lavorare, ho cercato tutte le informazioni possibili sulla malattia, ho trovato conforto come lettrice in questo forum. Ero convinta di averla accettata.

La mia vita è piena di amore, ho mio marito, i miei genitori, fratelli e nipotini, gli amici, un bel lavoro e un sacco di interessi. Poi è arrivata la remissione e qualcosa è cambiato. E' montata la rabbia, il dolore mentale, quello che non mi ero permessa di vivere durante la fase attiva. E' stato come se per la prima volta vedessi che cosa era veramente cambiato e sono arrivate le paure, le insicurezze. Non mi accettavo più, il mio corpo era ed è cambiato. Guardavo le foto del mio matrimonio, avvenuto 10 mesi prima dell'esordio della malattia, del viaggio di nozze e non mi riconoscevo più. Sono stata assalita da mille paure sul mio futuro, su quello di mio marito, mi hanno assalito i sensi di colpa per il dolore che stavo dando, anche se involontariamente, a tutte le persone che mi amano. Ho iniziato a piangere finalmente, ho dato sfogo alla mia rabbia. Ho scoperto che dentro di me avevo covato odio per la malattia e, forse, tutta la forza che mi aveva sostenuto nella fase attiva derivava proprio da lì. Ero talmente furiosa con ciò che mi era capitato e con la consapevolezza che potevo vincere tutte le battaglie ma la malattia sarebbe rimasta lì per sempre, che se avessi potuto, avrei strappato la parte malata da me. E' stato terribile, psicologicamente devastante, entrare in contatto con il dolore psicologico mi aveva prosciugato le forze, non riuscivo più a reagire.
Solo l'amore di mio marito, che mi è costantemente vicino, di mia madre e di mio padre, insieme all'aiuto di un medico che mi aiuta a lavorare su me stessa, sto iniziando a non vedere più il Crohn come un nemico contro cui combattere costantemente ma come quello che è: una malattia che non è me ma ormai fa parte di me e me ne devo prendere cura.

Il primo passo vero l'ho compiuto iscrivendomi qui, non avete idea di quante volte ho provato ma dentro di me qualcosa mi bloccava e il mouse tornava indietro.
Oggi posso dire che sto meglio, certo il cammino è ancora lungo e ci sono alcune cose anche a livello fisico che devo sistemare, ma il mio prossimo traguardo sarà sicuramente l'accettazione.

TEMPLARE71 · 24-05-10, 18:32

Esordio 2007, avevo vinto un concorso... era caldo, bevevo tanto, tante volte in bagno, oddio cosa è questa roba?
Dimagrivo a vista d'occhio.
Il medico? una cosa da stress.
A Dicembre vado da un privato gastroenterologo, poi l'esamino di rito, pensavo, mah saranno emorroidi, me le levo e non ci penso più. Ero con mamma. Esco, diagnosi... oddio, il cielo era uggioso, mi girava la testa, guardavo il cielo ma dicevo, e cos'è questa malattia?
Mi sentivo male, e ora che faccio?
Prima di spegnerla, tra Mesalzina, e cortisone, son passati quasi due anni, alla fine Purinethol.
Nel frattempo esce fuori di tutto, spondilosi anchilosante, secchezza oculare, secchezza alla bocca, ed emicranie violente, ernia iatale, respirazione molto affannata. BPCO moderata.
Più finisco di documentarmi su un aspetto di malattia e ne esce un altro.
La chiarezza me la dà poi Dottor House, che affronta spesso le malattie autoimmuni.

Oggi sono in fase di accettazione, grazie a 3 anni di psicologo comportamentista. E' stato pesante, un matrimonio che rischiava di saltare, ero veramente a pezzi. La sessualità ridotta al minimo.

Da pochi giorni ho il verbale di invalidità, considerando anche l'aspetto psicologico che comunque è pesante. 67% e non mi hanno messo neanche rivedibile. Insomma la mia Rcu è in buona compagnia.

sarina84 · 25-05-10, 03:00

A circa un due anni dalla diagnosi credo di riconoscermi nella fase della consapevolezza, tanto ben descritta da Pierpaolo. Nei periodi di remissione purtroppo continuo ad illudermi di tante cose e che forse questa sarà una remissione lunga e che forse per un po' mi dimenticherò di essere malata.
Puntualmente arriva la smentita: la vista del sangue mi fa ritornare alla realtà e di nuovo cado nello sconforto più totale.
Lo so che poi mi rialzo ma cadere così tante volte è stancante e psicologicamente non è facile sopportare tutto questo, anche per le persone che sono vicine a me e che si prendono cura di me. Comunque faccio del mio meglio, anche se non so fino a che punto arriverà mai la mia accettazione. Lavorando come infermiera vedo certo molte cose peggiori e tantissima sofferenza ma purtroppo non riesco ad abituarmi all'idea di non essere più sana e spensierata come poco tempo fa.

08-03-10, 12:08	#31
nellogiovane Reporter Data registrazione: 25-01-10 Località: Poggibonsi Messaggi: 65	Nel mio caso, pur essendo un freschissimo ammalato (non sono passati neanche due mesi dalla diagnosi), credo di essere già nella fase dell'accettazione. Saranno i 40 anni, sarà che di cose spiacevoli - anche molto spiacevoli - ne ho vissute, ma davvero non riesco a lamentarmi troppo della mia condizione. Certo, eventuali ricoveri ed interventi potranno farmi cambiare atteggiamento, intanto però li ho messi tra le eventualità e riesco a non farli sembrare uno spauracchio. Credo sia importante non smettere di interessarsi al resto del mondo, agli amici, alle sorti della comunità in cui viviamo, alle vicende nazionali ed internazionali. Tutto ciò ci riguarda, deve continuare a riguardarci. Occorre evitare di chiudersi a riccio sui nostri problemi, per quanto fastidiosi. Siamo vivi, e facciamo parte. E la nostra malattia avrà la sua parte di attenzioni e cure, come merita. Tutto qui. Spero di essermi spiegato.

04-05-10, 15:44	#32
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Non dimenticherò mai il 23 luglio 2008. Nella mia mente segna lo spartiacque tra la mia vita prima del Crohn e quella attuale, con il Crohn ovviamente. Ricordo perfettamente la paura che ho provato quando ho visto tutto quel sangue. L'inizio dell'esperienza più allucinante della mia vita. Poi è arrivata la diagnosi ed io non sapevo neppure che esistesse il morbo di Crohn, ma ho reagito con una forza indescrivibile, non me lo sarei mai aspettata da me. I miei problemi avevano un nome. Da quel momento è iniziata la mia guerra contro la malattia, continua, a volte estenuante, ma mai ho perso la voglia di lottare, di non farmi sopraffare. Si sono susseguiti altri due ricoveri, dopo il primo, i dolori articolari che in certi momenti non mi permettevano di fare le cose più banali, gli esami uno più invasivo dell'altro, le limitazioni alimentari e le paure sociali, tipo star male mentre si è fuori con gli amici o dai suoceri. Ma durante tutto quell'anno e mezzo di attività della malattia ho continuato a lavorare, ho cercato tutte le informazioni possibili sulla malattia, ho trovato conforto come lettrice in questo forum. Ero convinta di averla accettata. La mia vita è piena di amore, ho mio marito, i miei genitori, fratelli e nipotini, gli amici, un bel lavoro e un sacco di interessi. Poi è arrivata la remissione e qualcosa è cambiato. E' montata la rabbia, il dolore mentale, quello che non mi ero permessa di vivere durante la fase attiva. E' stato come se per la prima volta vedessi che cosa era veramente cambiato e sono arrivate le paure, le insicurezze. Non mi accettavo più, il mio corpo era ed è cambiato. Guardavo le foto del mio matrimonio, avvenuto 10 mesi prima dell'esordio della malattia, del viaggio di nozze e non mi riconoscevo più. Sono stata assalita da mille paure sul mio futuro, su quello di mio marito, mi hanno assalito i sensi di colpa per il dolore che stavo dando, anche se involontariamente, a tutte le persone che mi amano. Ho iniziato a piangere finalmente, ho dato sfogo alla mia rabbia. Ho scoperto che dentro di me avevo covato odio per la malattia e, forse, tutta la forza che mi aveva sostenuto nella fase attiva derivava proprio da lì. Ero talmente furiosa con ciò che mi era capitato e con la consapevolezza che potevo vincere tutte le battaglie ma la malattia sarebbe rimasta lì per sempre, che se avessi potuto, avrei strappato la parte malata da me. E' stato terribile, psicologicamente devastante, entrare in contatto con il dolore psicologico mi aveva prosciugato le forze, non riuscivo più a reagire. Solo l'amore di mio marito, che mi è costantemente vicino, di mia madre e di mio padre, insieme all'aiuto di un medico che mi aiuta a lavorare su me stessa, sto iniziando a non vedere più il Crohn come un nemico contro cui combattere costantemente ma come quello che è: una malattia che non è me ma ormai fa parte di me e me ne devo prendere cura. Il primo passo vero l'ho compiuto iscrivendomi qui, non avete idea di quante volte ho provato ma dentro di me qualcosa mi bloccava e il mouse tornava indietro. Oggi posso dire che sto meglio, certo il cammino è ancora lungo e ci sono alcune cose anche a livello fisico che devo sistemare, ma il mio prossimo traguardo sarà sicuramente l'accettazione.

24-05-10, 18:32	#33
TEMPLARE71 Socio Assiduo Data registrazione: 11-12-07 Messaggi: 76	Esordio 2007, avevo vinto un concorso... era caldo, bevevo tanto, tante volte in bagno, oddio cosa è questa roba? Dimagrivo a vista d'occhio. Il medico? una cosa da stress. A Dicembre vado da un privato gastroenterologo, poi l'esamino di rito, pensavo, mah saranno emorroidi, me le levo e non ci penso più. Ero con mamma. Esco, diagnosi... oddio, il cielo era uggioso, mi girava la testa, guardavo il cielo ma dicevo, e cos'è questa malattia? Mi sentivo male, e ora che faccio? Prima di spegnerla, tra Mesalzina, e cortisone, son passati quasi due anni, alla fine Purinethol. Nel frattempo esce fuori di tutto, spondilosi anchilosante, secchezza oculare, secchezza alla bocca, ed emicranie violente, ernia iatale, respirazione molto affannata. BPCO moderata. Più finisco di documentarmi su un aspetto di malattia e ne esce un altro. La chiarezza me la dà poi Dottor House, che affronta spesso le malattie autoimmuni. Oggi sono in fase di accettazione, grazie a 3 anni di psicologo comportamentista. E' stato pesante, un matrimonio che rischiava di saltare, ero veramente a pezzi. La sessualità ridotta al minimo. Da pochi giorni ho il verbale di invalidità, considerando anche l'aspetto psicologico che comunque è pesante. 67% e non mi hanno messo neanche rivedibile. Insomma la mia Rcu è in buona compagnia.

25-05-10, 03:00	#34
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	A circa un due anni dalla diagnosi credo di riconoscermi nella fase della consapevolezza, tanto ben descritta da Pierpaolo. Nei periodi di remissione purtroppo continuo ad illudermi di tante cose e che forse questa sarà una remissione lunga e che forse per un po' mi dimenticherò di essere malata. Puntualmente arriva la smentita: la vista del sangue mi fa ritornare alla realtà e di nuovo cado nello sconforto più totale. Lo so che poi mi rialzo ma cadere così tante volte è stancante e psicologicamente non è facile sopportare tutto questo, anche per le persone che sono vicine a me e che si prendono cura di me. Comunque faccio del mio meglio, anche se non so fino a che punto arriverà mai la mia accettazione. Lavorando come infermiera vedo certo molte cose peggiori e tantissima sofferenza ma purtroppo non riesco ad abituarmi all'idea di non essere più sana e spensierata come poco tempo fa.