Le Fasi del Crohn (o RCU)

[luchino64]

Cara Alice e cara Lety, beate voi che la pensate così, che più o meno ve ne siete fatte una ragione e avete accettato la malattia, anch'io vorrei essere come voi, ma purtroppo non ci riesco, non l'accetterò mai come ho già ripetuto in un'altro post. Sono consapevole che così vivrò male, ma non posso farci niente, ci convivo come Pedro e basta. A me, nessuno sentirà mai dire frasi del tipo "il mio bimbo crohn" o "la mia bimba rcu".
MIO o MIA, sono aggettivi troppo belli per dire a delle bestie di malattie del genere.
Scusate per lo sfogo.

[yuna79]

Non dimenticherò mai il 23 luglio 2008.
Nella mia mente segna lo spartiacque tra la mia vita prima del Crohn e quella attuale, con il Crohn ovviamente.
Ricordo perfettamente la paura che ho provato quando ho visto tutto quel sangue. L'inizio dell'esperienza più allucinante della mia vita. Poi è arrivata la diagnosi ed io non sapevo neppure che esistesse il morbo di Crohn, ma ho reagito con una forza indescrivibile, non me lo sarei mai aspettata da me. I miei problemi avevano un nome. Da quel momento è iniziata la mia guerra contro la malattia, continua, a volte estenuante, ma mai ho perso la voglia di lottare, di non farmi sopraffare.
Si sono susseguiti altri due ricoveri, dopo il primo, i dolori articolari che in certi momenti non mi permettevano di fare le cose più banali, gli esami uno più invasivo dell'altro, le limitazioni alimentari e le paure sociali, tipo star male mentre si è fuori con gli amici o dai suoceri. Ma durante tutto quell'anno e mezzo di attività della malattia ho continuato a lavorare, ho cercato tutte le informazioni possibili sulla malattia, ho trovato conforto come lettrice in questo forum. Ero convinta di averla accettata.

La mia vita è piena di amore, ho mio marito, i miei genitori, fratelli e nipotini, gli amici, un bel lavoro e un sacco di interessi. Poi è arrivata la remissione e qualcosa è cambiato. E' montata la rabbia, il dolore mentale, quello che non mi ero permessa di vivere durante la fase attiva. E' stato come se per la prima volta vedessi che cosa era veramente cambiato e sono arrivate le paure, le insicurezze. Non mi accettavo più, il mio corpo era ed è cambiato. Guardavo le foto del mio matrimonio, avvenuto 10 mesi prima dell'esordio della malattia, del viaggio di nozze e non mi riconoscevo più. Sono stata assalita da mille paure sul mio futuro, su quello di mio marito, mi hanno assalito i sensi di colpa per il dolore che stavo dando, anche se involontariamente, a tutte le persone che mi amano. Ho iniziato a piangere finalmente, ho dato sfogo alla mia rabbia. Ho scoperto che dentro di me avevo covato odio per la malattia e, forse, tutta la forza che mi aveva sostenuto nella fase attiva derivava proprio da lì. Ero talmente furiosa con ciò che mi era capitato e con la consapevolezza che potevo vincere tutte le battaglie ma la malattia sarebbe rimasta lì per sempre, che se avessi potuto, avrei strappato la parte malata da me. E' stato terribile, psicologicamente devastante, entrare in contatto con il dolore psicologico mi aveva prosciugato le forze, non riuscivo più a reagire.
Solo l'amore di mio marito, che mi è costantemente vicino, di mia madre e di mio padre, insieme all'aiuto di un medico che mi aiuta a lavorare su me stessa, sto iniziando a non vedere più il Crohn come un nemico contro cui combattere costantemente ma come quello che è: una malattia che non è me ma ormai fa parte di me e me ne devo prendere cura.

Il primo passo vero l'ho compiuto iscrivendomi qui, non avete idea di quante volte ho provato ma dentro di me qualcosa mi bloccava e il mouse tornava indietro.
Oggi posso dire che sto meglio, certo il cammino è ancora lungo e ci sono alcune cose anche a livello fisico che devo sistemare, ma il mio prossimo traguardo sarà sicuramente l'accettazione.