Intervento chirurgico [colite ulcerosa] - Pagina 4

PaTaZ · 06-09-09, 11:20

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Originalmente inviato da ghe53

Si, ora sono tornato e a due mesi dall'intervento devo dire che le cose sono molto migliorate, anche il fastidioso mal di schiena sta passando, ma mi piacerebbe parlare con qualcuno che ha fatto il mio stesso intervento, per fargli alcune domande più specifiche su alcuni aspetti del decorso post operatorio e sopratutto in preparazione all'altro intervento di ricanalizzazione che aspetto con ansia, ma con un pò di preoccupazione per il numero di scariche; riuscirò ad avere una vita quasi normale?
No dico normale, in quanto come ho già letto in questo forum non dobbiamo illuderci, normali non lo saremo più, però qualcosa di simile.

Io ho fatto il tuo stesso intervento, che è durato più di 9 ore. Puoi chiedere quello che vuoi, senza problemi. Vorrei comunque dire una cosa che ho imparato in questi 9 mesi con il sacchetto: si può avere una vita normale solo se lo si vuole, altrimenti non si avrà. (esperienza personale.) Ribadisco, qualsiasi dubbio sono a tua disposizione.
Un saluto.

ghe53 · 26-08-11, 18:30

Citazione:

Originalmente inviato da PaTaZ

Io ho fatto il tuo stesso intervento, che è durato più di 9 ore. Puoi chiedere quello che vuoi, senza problemi. Vorrei comunque dire una cosa che ho imparato in questi 9 mesi con il sacchetto: si può avere una vita normale solo se lo si vuole, altrimenti non si avrà. (esperienza personale.) Ribadisco, qualsiasi dubbio sono a tua disposizione.
Un saluto.

Sono ormai passati oltre 2 anni dalla ricanalizzazione (da un pò di tempo non seguivo il forum) se riesci a vedere questa mia risposta, mi piacerebbe sapere quanto tempo deve passare per riavere una vita "quasi regolare".
Io al momento continuo ad avere molte scariche e sopratutto perdite antipatiche e fastidiose.
tu come stai?

lucakappa · 01-05-12, 16:32

Ciao a tutti, ho letto un pò le vostre storie. Io ho 24 anni e ho appena finito l'ultimo intervento di ricanalizzazione dovuta alla rcu, se non sbaglio a me hanno confezionato una S pouch. Sono 2 settimane che sono uscito solo che, secondo me, ho l'intestino che lavora bene e le feci sono molto asciutte nonostante beva. Ma dopo quanto vi siete stabilizzati? E se avete riottenuto una vita normale facendo tutto quello che una persona sana fa, io ho sempre lo stimolo, faccio fatica a trattenermi, o non riesco a scaricarmi bene e magari per svuotarmi vado 2-3 volte di seguito in bagno.

antonella66 · 10-05-12, 11:16

La settimana scorsa sono stata al Sant'Orsola di Bologna, ho 46 anni e da trenta la rcu, mi faranno la colon fra 1 mese e il primario mi ha prospettato l'ipotesi di una chirurgia per eliminare la rcu e migliorare la mia vita!
Non avevo mai pensato a questa operazione e non ne so nulla, leggendo i vostri post molti di voi hanno subito una colectomia totale con tutto quello che ne consegue ( e vi sono vicinissima ), il mio caso ancora non l'ho capito e non so quanto colon asporterebbero, non capisco se dopo la chirurgia si deve convivere sempre con la diarrea e feci molli, che sono le stesse cose che mi hanno distrutto abbastanza la vita.
Mi hanno solo detto che l'intervento è risolutivo e che dimenticherei la colite ulcerosa che per anni è stata silente ma mi ha fatto vivere una vita a meta'! Mi ha assicurato niente sacchetto ma non credo che con un colon piu' corto la vita sarebbe la stessa... non so che pensare ne che dire
Spero che qualcuno di voi mi possa dare dei chiarimenti in merito alle vostre molteplici esperienze. Grazie a tutti da poco mi sono iscritta al vostro forum e da qualche giorno leggendovi mi sento meno sola.
grazie

lucakappa · 10-05-12, 13:23

Sono stato ricanalizzato 3 settimane fa, oggi ho il controllo, per il momento vado molto in bagno e non riesco a trattenere niente. Il dottore dice che è normale e con il tempo tutto passa.

Insinuazione · 27-06-12, 12:50

Risolutivo? Dipende dal fatto se l'asportazione del colon e del retto è totale o parziale.
Diciamo che l'intervento ti fa affrontare la situazione in maniera diversa.
A me hanno asportato tutto il colon ed hanno lasciato il retto per il rabocco della pouch.
Qualche colicuccia mi viene, raramente e per lo più nei cambi di stagione.
E la malattia è ancora qui perchè è qui il retto malato. Quindi talvolta fa sentire la sua presenza con fastidi e molto raramente sangue.
Ma la qualità della vita è migliorata, visto che il 90% delle ulcere erano situate sul colon.

gate26 · 06-05-16, 17:34

Citazione:

Originalmente inviato da lucakappa

Ciao a tutti, ho letto un pò le vostre storie. Io ho 24 anni e ho appena finito l'ultimo intervento di ricanalizzazione dovuta alla rcu, se non sbaglio a me hanno confezionato una S pouch. Sono 2 settimane che sono uscito solo che, secondo me, ho l'intestino che lavora bene e le feci sono molto asciutte nonostante beva. Ma dopo quanto vi siete stabilizzati? E se avete riottenuto una vita normale facendo tutto quello che una persona sana fa, io ho sempre lo stimolo, faccio fatica a trattenermi, o non riesco a scaricarmi bene e magari per svuotarmi vado 2-3 volte di seguito in bagno.

Ciao, come stai adesso che sono passati un po' di anni, le scariche sono diminuite?

Lalla57 · 18-08-16, 12:09

Cara Nignita, anch'io avevo la RCU che si è trasformata in severa e mi ha costretta all'asportazione del colon, ricostruzione J Pouch ed infine ricanalizzazione. Sono passati 4 mesi dall'ultimo intervento ma ancora le volte che vado in bagno sono tante. Prendo VSL3 (3 buste al dì ) diosmectal e questram. Gli interventi li ho fatti al S.Orsola a Bologna. Tu quanto tempo fa sei stata operata? Come ti regoli con il mangiare? Bevi molto? Riesci ad uscire di casa senza ausili di assorbenza? Hai visto un miglioramento progressivo? Riesci ad andare fuori a cena con gli amici? Facci sapere. Grazie mille!!

01-05-12, 16:32	#33
lucakappa Socio Assiduo Data registrazione: 31-03-12 Messaggi: 71	Ciao a tutti, ho letto un pò le vostre storie. Io ho 24 anni e ho appena finito l'ultimo intervento di ricanalizzazione dovuta alla rcu, se non sbaglio a me hanno confezionato una S pouch. Sono 2 settimane che sono uscito solo che, secondo me, ho l'intestino che lavora bene e le feci sono molto asciutte nonostante beva. Ma dopo quanto vi siete stabilizzati? E se avete riottenuto una vita normale facendo tutto quello che una persona sana fa, io ho sempre lo stimolo, faccio fatica a trattenermi, o non riesco a scaricarmi bene e magari per svuotarmi vado 2-3 volte di seguito in bagno.

10-05-12, 11:16	#34
antonella66 Occasionale Data registrazione: 07-05-12 Messaggi: 7	La settimana scorsa sono stata al Sant'Orsola di Bologna, ho 46 anni e da trenta la rcu, mi faranno la colon fra 1 mese e il primario mi ha prospettato l'ipotesi di una chirurgia per eliminare la rcu e migliorare la mia vita! Non avevo mai pensato a questa operazione e non ne so nulla, leggendo i vostri post molti di voi hanno subito una colectomia totale con tutto quello che ne consegue ( e vi sono vicinissima ), il mio caso ancora non l'ho capito e non so quanto colon asporterebbero, non capisco se dopo la chirurgia si deve convivere sempre con la diarrea e feci molli, che sono le stesse cose che mi hanno distrutto abbastanza la vita. Mi hanno solo detto che l'intervento è risolutivo e che dimenticherei la colite ulcerosa che per anni è stata silente ma mi ha fatto vivere una vita a meta'! Mi ha assicurato niente sacchetto ma non credo che con un colon piu' corto la vita sarebbe la stessa... non so che pensare ne che dire Spero che qualcuno di voi mi possa dare dei chiarimenti in merito alle vostre molteplici esperienze. Grazie a tutti da poco mi sono iscritta al vostro forum e da qualche giorno leggendovi mi sento meno sola. grazie

10-05-12, 13:23	#35
lucakappa Socio Assiduo Data registrazione: 31-03-12 Messaggi: 71	Sono stato ricanalizzato 3 settimane fa, oggi ho il controllo, per il momento vado molto in bagno e non riesco a trattenere niente. Il dottore dice che è normale e con il tempo tutto passa.

27-06-12, 12:50	#36
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Risolutivo? Dipende dal fatto se l'asportazione del colon e del retto è totale o parziale. Diciamo che l'intervento ti fa affrontare la situazione in maniera diversa. A me hanno asportato tutto il colon ed hanno lasciato il retto per il rabocco della pouch. Qualche colicuccia mi viene, raramente e per lo più nei cambi di stagione. E la malattia è ancora qui perchè è qui il retto malato. Quindi talvolta fa sentire la sua presenza con fastidi e molto raramente sangue. Ma la qualità della vita è migliorata, visto che il 90% delle ulcere erano situate sul colon.

18-08-16, 12:09	#38
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	Cara Nignita, anch'io avevo la RCU che si è trasformata in severa e mi ha costretta all'asportazione del colon, ricostruzione J Pouch ed infine ricanalizzazione. Sono passati 4 mesi dall'ultimo intervento ma ancora le volte che vado in bagno sono tante. Prendo VSL3 (3 buste al dì ) diosmectal e questram. Gli interventi li ho fatti al S.Orsola a Bologna. Tu quanto tempo fa sei stata operata? Come ti regoli con il mangiare? Bevi molto? Riesci ad uscire di casa senza ausili di assorbenza? Hai visto un miglioramento progressivo? Riesci ad andare fuori a cena con gli amici? Facci sapere. Grazie mille!!