Crohn e modo di comunicare

[Cabo83]

Io non riesco proprio a parlare dei miei problemi di salute in maniera completa. Ad alcune persone accenno qualcosa ma poi sono il primo a sdrammatizzare, dicendo che, dopotutto, non è nulla. Faccio così non certo perché lo pensi veramente ma piuttosto per una sensazione di inadeguatezza che provo nel sapere di essere malato. Non accetto le mie malattie, in particolare il M. di Crohn che mi procura molto imbarazzo.
Negli ultimi anni sono diventato nervoso, chiuso e ansioso e ho ridotto notevolmente le relazioni con le altre persone.

Devo ammettere, però, che questo atteggiamento è dettato anche da fatti reali, come i malesseri più o meno continui o le attenzioni che devo porre nello svolgere diverse attività che potrebbero essere occasione di contatto con gli altri.

[lety1679]

Mi capita a volte, quando parlo con gli altri, che si parli della mia malattia. A me non pesa, certo non scendo troppo nello specifico ma non è un problema per me dire che soffro di RCU. Tra l'altro, se viene fuori è solo con gente che conosco, non certo con gli sconosciuti e trovo sempre comprensione, affetto e sostegno da parte degli amici. Se poi capita che devo prendere la terapia e sono fuori a cena non sono imbarazzata, e se scappa qualche domanda risponderò che mi curo perchè ci tengo a stare bene...

[katiacorbanese]

Su di me la rcu influisce molto nel modo di comunicare con le persone, quando non stò molto bene sono molto più nervosa e scatto con niente e poi mi pento
E' difficile controllare questa cosa anche se sò che le persone che mi stanno attorno capiscono la mia situazione.
Non mi crea problemi parlare della mia malattia con le persone che conosco anzi mi aiuta!
Ma se devo spiegare la mia malattia a qualcuno che non conosco bene mi sento a disagio e cerco di sviare il discorso.
Per quanto riguarda il momento del pranzo, se sono a lavoro preferisco mangiare da sola, così da potermi rilassare.
A cena fuori con amici credo sia un anno che non ci vado, preferisco stare a casa, cucinare io per loro e avere il mio bagno a disposizione.

[Cupelli]

All'inizio della malattia anch'io mi facevo un sacco di problemi, anche con gli amici, poi ho capito che questa patologia non la conosce quasi nessuno e ho imparato a dire una mezza verità.

In pratica dico che soffro di colite, omettendo ulcerosa, la risposta più frequente è questa: "Ci soffro anch'io, devo stare attento a mangiare il maiale, insaccati e cibi calorosi".

[Paola08]

Devo dire che la mia storia è molto diversa. La "botta" più grande non è stata tanto il Crohn, quanto l'incidente che ho avuto a 22 anni e che mi ha costretta a tornare in Italia (giuravo sempre a me stessa che non l'avrei mai fatto, se non per brevi "tappe"), ho dovuto rinunciare alla mia professione di sub qundo avevo già aperto da un anno un mio Diving e facevo anche surf.
Tornata in Italia mi ci son voluti due anni e quattro interventi chirurgici per "rimettermi in piedi", ma nel frattempo ho ripreso gli studi e mi sono laureata con lode in Filosofia.

Ho dovuto fare i conti con la fragilità dell'essere umano: basta un momento per cambiarti la vita! Quando è arrivato anche Mister Crohn ho fatto subito "outing", non volevo tenermelo dentro e soprattutto ( forse un pò masochisticamente) la considerai un'ottima occasione per conoscere meglio chi mi stava intorno e di chi veramente mi potessi fidare... ragazzi che "botta"!
Io ero super estroversa ed avevo un milione di"amici", non sapete quanto sia stato brutto vederli quasi "sfregarsi le mani" dalla soddisfazione, una delle mie ex migliori amiche ha avuto il coraggio di dirmi: "Adesso imparerai anche tu cosa vuol dire soffrire!". Gli altri son semplicemente "sciamati" via, visto che non ero più "l'ape regina" delle serate "brave".
Ma la maggior parte degli amici di sempre, quelli veri, sono rimasti al mio fianco ed anche alcuni colleghi di università e professori mi hanno dimostrato la loro solidarietà. Però, una volta ancora, a risentirne sono state le mie ambizioni: io avevo previsto una carriera accademica (se no, mi dicevo, il filosofo che lo fai a fare?) ed anche se all'inizio ho accettato il posto di assistente porpostomi dal mio Mentore, col tempo mi sono resa conto che proprio non ce la facevo, sia fisicamente che psicologicamente. Altra lezioncina per il mio orgoglio!

Oggi faccio un lavoro che mi gratifica e, soprattutto, che mi gestisco da me, ho tanti amici e tutti sanno del mio problema e non me lo hanno mai fatto pesare nè con l'indifferenza, nè con un eccesso di pietà, che per me sarebbe una coltellata! Ma soprattutto ho trovato l'amore, un amore grande, sincero ed incondizionato, con un uomo che una volta tanto, non si è sentito schiacciato dalla mia personalità un pò troppo mascolina (tendo a comandare o, quanto meno, non mi lascio comandare da nessuno!).
Tutto sommato sono diventata io una persona migliore, più solidale e attenta ai problemi degli altri, per quanto possibile meno orgogliosa e vanitosa, ma anche capace di porre un freno a quelle persone che quando ti scoprono disponibile cercano di "vampirizzarti".

[Alymeraviglie]

Devo ammettere che, convivere con la malattia, mi ha portato molto a smussare ma anche a far uscire alcune parti del mio carattere che, probabilmente non sarebbero mai venute fuori.
Ho scoperto e sto scoprendo una nuova persona e, ovviamente, il mio modo di comunicare con gli altri sta cambiando.
Innanzitutto ammetto che mi distolgo con molta facilità dalle discussioni che mi stanno indigeste, cerco di deviare il discorso o al limite metto uno scivolo alle discussioni così che appena arrivano mi possano scivolare senza entrarmi dentro e o ferirmi e questo mi aiuta moltissimo a mantenere la tranquillità di cui ho bisogno per star bene con me stessa.
Probabilmente risulterò molto più schiva o forse a volte menefreghista ma devo farlo per me stessa.

Della malattia ne parlo solo se mi viene chiesto ma non perchè mi faccio problemi, solamente che ho notato che le persone non sanno mai di cosa si tratta, quindi diventa anche difficile doverlo spiegare e le espressioni dei visi una volta raccontata tutta la storia, purtroppo per la mia vista, sono sempre espressioni un pò incognite.
Quindi non appena capisco che sto parlando di un argomento non facile cerco di tagliare corto e con un sorriso cerco di dire che tutto sommato con la cura adeguata sto abbastanza bene.

Nei rapporti interpersonali sono in continua evoluzione cerco di capire, dare molto per poi ricevere. La mia continua evoluzione forse turba un pò le persone che mi conoscevano da prima perchè a volte e me ne rendo conto, divento imprevedibile.

[nuela]

Io sono una persona piuttosto aperta e non ho difficoltà a parlare della mia malattia soprattutto con le persone con cui trascorro buona parte della giornata, ad esempio i colleghi. In occasione del riaffacciarsi della malattia, in questo periodo, quasi tutti sapevano dei miei problemi, delle visite e delle indagini che ho dovuto fare, mi hanno chiesto quotidianamente notizie e stanno sopportando i miei sbalzi d'umore.

[PierPaolo]

Nel tempo ho imparato a riservare il mio tempo ed energie alle persone, situazioni e cose veramente importanti.
Col mio prossimo tendo a stabilire un buon rapporto o quanto meno ad evitare tensioni e conflitti. Anche io evito discussioni e polemiche, ma se c'è da combattere so anche difendermi bene.

Della mia malattia ne parlo raramente. Non ne sento il bisogno e di solito alla gente non interessa.