Aspettativa di vita

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Ros63

diciamo che se la malattia è controllabile allora la medicina ha successo diversamente bisogna ricorrere alla chirurgia. Piuttosto di quantità della vita credo che di alteri la qualità della vita.

Qualità sicuramente che viene alterata in peggio in molti casi, quantità che però deve essere comunque analizzata e penso che ad oggi non ci siano ancora dati precisi che attestino come le IBD non diminuiscano la quantità media di vita di un essere umano.
Io ho 36 anni ormai e sinceramente fatico a pensare che di questo passo possa riuscire ad arrivare a 70 anni o di più.
Avrei una storia di IBD di 60 e + anni in quel caso e chissà boh.....

Chiarisco che il mio non è pessimismo ma piuttosto realismo, osservando le cose come vanno e come stanno andando.

[ilmitico1475]

Originalmente inviato da Ros63

diciamo che se la malattia è controllabile allora la medicina ha successo diversamente bisogna ricorrere alla chirurgia. Piuttosto di quantità della vita credo che di alteri la qualità della vita.

E se non funziona più neppure la chirurgia cosa si fa? Quanto e come si vive?

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da ilmitico1475

E se non funziona più neppure la chirurgia cosa si fa? Quanto e come si vive?

Nessuno può dirlo, la chirurgia serve a togliere i tratti che sono molto malati e che alterano la vita del paziente in maniera significativa oppure quei tratti che possono essere a rischio di sviluppare neoplasie.
Con il Crohn chiaramente c'è anche il rischio di sindrome da intestino corto dovuto a molte operazioni di resezione intestinale (capisci che togli togli alla fine rischi di rimanere con pochi metri di tenue e quindi c'è la possibilità di andare in insufficienza intestinale), ci sono casi (spero pochissimi) che in seguito a questo potrebbero avere bisogno di somministrazione endovenosa di sostanze nutrienti ogni giorno perché l'intestino non ha più la capacità di assorbire queste sostanze e quindi bisogna in qualche modo integrarle per via endovenosa.
Si spera sempre che un mix con le terapie riesca a mantenere la vita del paziente buona e poco problematica.
Ma niente si può prevedere purtroppo.
Credo che la soluzione sia sempre la stessa, vivere la propria vita giorno per giorno al massimo possibile, poi come viene viene.

Ecco perché insisto sempre sul fatto che la medicina oggi sul Crohn non ha risolto quasi niente, fino a quando ci saranno questi tipi di rischio, dobbiamo sempre assumere che di Crohn o si può anche morire oppure si può andare incontro ad una vita fortemente invalidante, ed ecco perché mi hanno incazzare quelli che dicono "c'è di peggio", una frase che non significa nulla solamente dovuta ad ignoranza o perché loro riescono a mantenere la malattia con la mesalazina e senza operazioni.

[Malato]

Ciao Furia. Tu qui hai sollevato un punto che mi interesserebbe approfondire, visto e considerando che i giro non se ne trova.

Tu hai parlato di: togli-togli, vai in insufficienza intestinale.

Una cosa che io personalmente mi sono sempre domandato. Come vive una persona di questo tipo, quasi impossibile dirlo, salvo qualcuno ( purtroppo ) viva questa condizione. Ciò che mi chiedo è.. ma se devo fare continue punture per alimentarmi, devo passare ore e ore ogni giorno all'ospedale?!? Possibile che possiamo trapiantare quasi tutto, ma non un intestino sano?

[ilmitico1475]

Ciao,
ti rispondo io, dato che mi è capitato di informarmi in merito, per il timore di fare una fine del genere.
Sotto il metro e mezzo, succede che l'intestino non può più assimilare correttamente. In quel caso ti impiantano un cvc (catetere venoso centrale) che resta fisso per alcuni mesi e che ogni tot mesi verrà sostituito. Il cvc serve per fare a domicilio una nutrizione parenterale totale notturna. Praticamente ogni sera, quando vai a letto agganci la sacca di nutrizione che scenderà durante tutta la notte e di giorno fai la tua vita normale.
Chiaramente la qualità della vita cala di moltissimo, pensa solo a voler fare una vacanza (devi portarti dietro le sacche di nutrizione). Per non parlare del piacere di mangiare, che verrebbe a mancare.

Quanto al trapianto l'intestino, a parte che è tra quelli a più alto tasso di rigetto, temo che servirebbe a poco se il sistema immunitario continua ad attaccare l'organismo.

Originalmente inviato da Malato

Ciao Furia. Tu qui hai sollevato un punto che mi interesserebbe approfondire, visto e considerando che i giro non se ne trova.

Tu hai parlato di: togli-togli, vai in insufficienza intestinale.

Una cosa che io personalmente mi sono sempre domandato. Come vive una persona di questo tipo, quasi impossibile dirlo, salvo qualcuno ( purtroppo ) viva questa condizione. Ciò che mi chiedo è.. ma se devo fare continue punture per alimentarmi, devo passare ore e ore ogni giorno all'ospedale?!? Possibile che possiamo trapiantare quasi tutto, ma non un intestino sano?

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Malato

Ciao Furia. Tu qui hai sollevato un punto che mi interesserebbe approfondire, visto e considerando che i giro non se ne trova.

Tu hai parlato di: togli-togli, vai in insufficienza intestinale.

Una cosa che io personalmente mi sono sempre domandato. Come vive una persona di questo tipo, quasi impossibile dirlo, salvo qualcuno ( purtroppo ) viva questa condizione. Ciò che mi chiedo è.. ma se devo fare continue punture per alimentarmi, devo passare ore e ore ogni giorno all'ospedale?!? Possibile che possiamo trapiantare quasi tutto, ma non un intestino sano?

L'insufficienza intestinale può sopraggiungere quando ad esempio ti rimane davvero poco di intestino tenue (si parla di circa 2 metri solamente, da quel punto in poi il rischio è che ciò che rimane non riesca ad assorbire nulla che permetta la vita).
Chiaramente ci sono poi patologie di insufficienza intestinale di base con la presenza quasi totale del tenue che però smette di funzionare o non funziona dalla più tenera età a prescindere da altre patologie.
C'è da dire che l'alimentazione endovenosa avviene in domicilio nella stragrande maggioranza dei casi ma occupa gran parte del tempo della giornata, tanto è vero che ho letto molti lo fanno mentre dormono la notte.
Il trapianto di intestino è previsto in casi rari quando l'alimentazione endovenosa per qualche motivo non funziona più ma è ad oggi forse il trapianto di organo più complesso perché molto soggetto a rigetti rispetto a tanti altri trapianti di organo e quindi viene preso in considerazione solo in determinate situazioni.
Inoltre se ne fanno ancora pochi rispetto agli altri trapianti di organo.
Se ti interessa trovi molto nel web rispetto a questo tema, mi ritrovai a leggere un giorno tutte queste cose, anche a me come a te venne il dubbio del "togli togli che rimane?", cosi trovai notizie in merito.

Questo è uno dei motivi ad esempio per cui, nel Crohn, si cerca sempre di conservare più possibile, proprio per evitare in primis la sindrome da intestino corto.
Nella colite ulcerosa è leggermente diverso perché teoricamente dovrebbe colpire SOLO il colon-retto. Il tenue dovrebbe, sempre teoricamente, essere salvo dalla patologia.

Rimane comunque il fatto che l'unico segreto vero, è vivere la vita giorno per giorno e goderne più che possiamo, più che pensare alla quantità di essa.

[Malato]

Mi chiedo se un RCU possa mai sfociare in un Crohn. I sintomi sono gli stessi, la base immunitaria pure. Cosa c'è che ferma la patologia, al solo colon-retto?

Cosi come mi vien da chiedere se di per se un insufficienza intestinale, non sia sufficiente per il trapianto di intestino, cosa allora lo è?

Mi vien spontaneo pensare cosa accada ad uno con insufficienza, se mangia del cibo solido. Proverò a leggere due cose, grazie.

Tu.... al solito?

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Malato

Mi chiedo se un RCU possa mai sfociare in un Crohn. I sintomi sono gli stessi, la base immunitaria pure. Cosa c'è che ferma la patologia, al solo colon-retto?

Ho conosciuto diverse persone che nel corso degli anni hanno visto cambiarsi la diagnosi da RCU a Crohn e viceversa.
In realtà oggi non è facilissimo distinguerle se non per il fatto che uno possa trovarsi colpito all'Ileo o in alcune parti del tenue allora lì chiaramente si tratta di Crohn ma chi ha problemi al colon solamente rimarrà paradossalmente per tanto tempo a metà tra le due patologie. Te ne daranno una ma alla fine chissà.....

[ilmitico1475]

Originalmente inviato da Furiadicheb

Ho conosciuto diverse persone che nel corso degli anni hanno visto cambiarsi la diagnosi da RCU a Crohn e viceversa.
In realtà oggi non è facilissimo distinguerle se non per il fatto che uno possa trovarsi colpito all'Ileo o in alcune parti del tenue allora lì chiaramente si tratta di Crohn ma chi ha problemi al colon solamente rimarrà paradossalmente per tanto tempo a metà tra le due patologie. Te ne daranno una ma alla fine chissà.....

Per 4 anni, dal 1990 al 1994 la diagnosi fu RCU, poi modificata in crohn ad interessamento del solo retto ed ano.

[Malato]

Scusate.. ma la RCU, che io sappia, colpisce la parte sinistra, mentre il Crhon la destra, no? Io sapevo che l'unica differenziazione fosse quella..