Rcu diagnosticata da poco - Pagina 5

**Malato** · 10-11-20, 21:31

Se vogliamo essere precisi, le scariche effettive sono 3. Le altre sono flatulenze misto qualche goccia di sangue, misto un'unghia di feci

Perdonate l’immagine che vi ho dato.

Mi dà la stessa sensazione di dover andare in bagno di una scarica o feci normali, resta fino a quando non ci vado, dunque manco a dire che posso evitarmela.

**Furiadicheb** · 13-11-20, 12:47

Ma è evidente che hai un alvo alterato (si dice cosi quando l'alvo non è costante nella sua produzione ma va a giorni alterni o tutto o niente), direi che da come dici l'infiammazione c'è, bisogna capire a che livello è, ti ripeto se questi sintomi ti danno enorme fastidio è il caso di verificare la terapia perché l'attuale potrebbe non incidere tanto da farti stare completamente asintomatico.

**Malato** · 13-11-20, 19:26

Parlo spesso con il mio GE, per il momento ( e spero mai ) mi ha parlato di cambiare terapia. Diciamo che appena vedo una goccia di sangue, corro da lui ahahahahah.

Comunque non so se sia un caso.

Però entrambe le recidive che ho avuto in questi ultimi 2 mesi, son venute nel momento in cui, ho aumentato le quantità nei miei pasti.
Non il numero dei pasti ma le quantità. Negli ultimi giorni pre-recidiva, viaggiavo con 170 di pasta giornalieri, 6 toast, albume, 140 di pane di notte, 6-8 fette biscottate con marmellata la mattina... più altra roba. La volta precedente, cibi diversi, quantità diverse ma sempre in aumento. Per aumento intendo un aumento improvviso, dall'oggi al domani insomma.

**Malato** · 13-11-20, 19:48

Aldilà di ciò, ogni giorno vedo dei miglioramenti. I primi 2 giorni non tenevo il clisma, il terzo giorno ho fatto molta fatica per tenerlo, ieri ho fatto la metà della fatica, oggi chissà.
Anche sulle volte che ci vado, qualcosa sta cambiando. I primi giorni ci andavo più spesso, ieri "solo" 3 ( una dietro l'altra ), oggi però son già 5. Nonostante ciò negli ultimi giorni, sta tornando la fame e la salivazione sta diminuendo. Le coliche sono al minimo e non più sempre ma solo una volta

Ciò che non capisco è perchè, sia a luglio che ottobre, quando ho fatto i clismi, ci mettevo al massimo 15 minuti, riempiendomi anche di aria senza problemi. Questa volta invece ci devo mettere quasi un ora in più, fare diverse pause e evitare troppi movimenti, diciamo. Eppure a luglio ero uno straccio ( mese della diagnosi ).

Vabbe...

Ti dirò una cosa che ti farà ridere. Le ultime 2 settimane prima di stare male, mi stava tornando lo sfogo sulle mani, cui in genere avevo in recidiva. Però stavo alla grande, mangiavo come un maiale ( ahahahah ) e si andava avanti. Ora che sono in recidiva mi è passato completamente... Ma?!?! ahahahaha.

P.s. Sto assumento il VSL 3, probiotico cui ho sempre avuto impressione su di me, non facesse il minimo effetto. Questo causa le famose coliche, appena me la sento, dovrò sostituirlo con il Biotrap che invece mi ha dato grossi risultati.

**MAF** · 13-11-20, 23:29

I carboidrati, anche se non sei intollerante al glutine, possono dare fastidio all'intestino. E mi sembra di capire che ne mangi davvero tanti, tra pasta, pane, toast e fette biscottate. Prova a fare un periodo (almeno una settimana) senza e vedi come va.

**Malato** · 14-11-20, 02:12

Mangio senza glutine e lattosio dalla prima volta che son stato male, 5 mesi prima della diagnosi.

Eh si, sono un po tanti ahahahah.

Conta che mi alleno, secondo la bilancia, ho circa 51 kg di muscoli su 69 kg di peso corporeo. Anche solo stando fermo tutto il giorno, consumo parecchio.

**Malato** · 14-11-20, 02:19

Se ti sembrano tanti, pensa che quando stavo bene, son arrivato a consumarne circa tra i 350 e 450 al giorno (grammi).

Per 6 mesi, in un unico pasto, 250 gr di riso.

Ero una fogna

**Malato** · 07-12-20, 20:55

Torno a scrivervi. Dopo nemmeno un mese dall'ultima volta, ho paura che stia tornando. Penso questo per una serie di motivi che ora vi elenco.

Ricordate lo sfogo nelle mani? Da ciò che ho capito, correggetemi se sbaglio, questo viene perchè i farmaci che prendiamo fanno da tappo. Nel senso che l'intestino viene protetto da questa reazione senza senso del sistema immunitario, portato ad attaccare la mucosa. Non potendo attaccare l'intestino perchè c'è un barriera dettata dai farmaci, attacca da altre parti, nel mio caso nelle mani. Una settimana fa lo sfogo stava tornando, meno del solito ma c'era. In questi ultimi due giorni sta passando! Nel momento in cui scrivo non ne ho praticamente più.

Quando sto in recidiva, incide sull'umore nel senso che mi sento triste senza motivo apparente. Già durante la cura coi clismi notturni, il mio umore migliora.
In questi giorni, sopratutto oggi, mi sento nuovamente quel tipo di tristezza.

L'ultima recidiva ho notato che i giorni prima dello "scoppio" mangiavo inspiegabilmente più cibo del solito, stessa cosa riscontrata in questi giorni.

A questo si aggiunge, una defecazione decisamente più urgente, quando viene hai un po di tempo ma ci devi andare. Ed ovviamente il "risultato" alterato.

Questa alterazione va avanti da 2-3 giorni, anche qua ho notato come nelle recidive passate, avessi diversi giorni, anche una settimana di alterazioni prima dello "scoppio".

Dolori? Fin dalla prima volta che iniziaii con Asacol ( pre-diagnosi ) e poi Pentacol ( post-diagnosi ) non so più cosa siano. Per fortuna perchè prima di darmi l'Asacol.. cavolo.. meglio non ricordare.

Si può dire che ormai aspetto solo di vedere nuovamente il sangue per contattare il GE. Dico ciò perchè lui mi disse che quando vedevo le feci "poltacee" dovevo usare biotrap ma io le alterazioni le ho avute proprio durante il Biotrap, integratore che mi ha sempre compattato le feci e che anche in questo caso, stava facendo il suo effetto ma qualcosa dentro è cambiato evidentemente.

Anche l'odore post "risultato" è cambiato, è più pesante ( scusate le volgarità ).

Qualcosa che ho mangiato? Considerando che mangio sempre uguale, difficile sia qualcosa.

Nell'ultimo mesetto mangio tutti i giorni frutta e verdura ( bollita o alla griglia, ecco se c'è una variazione è questa, ultima settimana con zucchine alla griglia ), questo causa coliche dovuto ad un periodo molto più lungo di assenza totale o quasi di questi alimenti.

**Malato** · 17-12-20, 20:57

Novità

L'ultimo aggiornamento è stato molto triste per come l'ho portato. Psicologicamente non è facile, meglio stare cosi cosi più spesso che male una volta ogni tanto, come molti di voi. Diciamo che la mia paura è che, visto mi viene una volta al mese ( primo caso di uomo con il ciclo?

) , questo peggiori e mi costringa ad altre terapie. Emotivamente non sarebbe una bella cosa, mi immagino chi addirittura fa dentro e fuori dall'ospedale, terapie pesantissime.. Siete veramente molto forti

Tornando a me, il sangue è arrivato. Se devo essere sincero è pochissimo e lo noto solo quando faccio poco "materiale". Vado 4 volte al giorno, due abbonanti ( scariche ) dove non lo noto ne sulla carta ne sulla tazza, mentre quelle 2 dove faccio pochissimo / nulla, ecco li si nota. Come sto? Benissimo.. mangio come sempre, mi alleno anche di più, non sono per niente stanco anzi.. Dunque boooh

Il GE è stato informato e mi ha prescritto le supposte 500 pentacol, 2 al giorno per 7 giorni + Fisian detergente e sempre fisian ma una crema da usare dopo il lavaggio. Diciamo che fondamentalmente non sappiamo se sia un infiammazione al retto o emorroidi, per cui..

Mi ha cambiato qualche giorno fa un integratore, non più Biotrap ma Butirax capsule

Posso essere sincero? Mi chiedo se valga la pena intossicare il mio corpo con tutte queste robe, oppure risolvere il problema dalla radice

A parte ciò mi son rotto il .... di vivere pensando alla Rcu, basta. Ora decido io come voglio vivere

**Furiadicheb** · 18-12-20, 10:20

Con queste malattie è davvero inutile perderci tempo quando non portano malessere invalidante diciamo cosi, quando e se starai davvero male ci penserai, ma ora come ora non ha senso farti pippe mentali per un pochetto di sangue che noti quando poi fisicamente e clinicamente (in fondo) stai alla grande.
A me è successo lo stesso ed ora che il Crohn si è attivato in tutta la sua potenza mi prenderei a schaffi per tutto il tempo perso a farmi pippe mentali negli anni che sono stato bene o solo con piccoli e insignicanti fastidi.

10-11-20, 21:31	#41
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Se vogliamo essere precisi, le scariche effettive sono 3. Le altre sono flatulenze misto qualche goccia di sangue, misto un'unghia di feci Perdonate l’immagine che vi ho dato. Mi dà la stessa sensazione di dover andare in bagno di una scarica o feci normali, resta fino a quando non ci vado, dunque manco a dire che posso evitarmela.

13-11-20, 12:47	#42
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ma è evidente che hai un alvo alterato (si dice cosi quando l'alvo non è costante nella sua produzione ma va a giorni alterni o tutto o niente), direi che da come dici l'infiammazione c'è, bisogna capire a che livello è, ti ripeto se questi sintomi ti danno enorme fastidio è il caso di verificare la terapia perché l'attuale potrebbe non incidere tanto da farti stare completamente asintomatico.

13-11-20, 19:26	#43
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Parlo spesso con il mio GE, per il momento ( e spero mai ) mi ha parlato di cambiare terapia. Diciamo che appena vedo una goccia di sangue, corro da lui ahahahahah. Comunque non so se sia un caso. Però entrambe le recidive che ho avuto in questi ultimi 2 mesi, son venute nel momento in cui, ho aumentato le quantità nei miei pasti. Non il numero dei pasti ma le quantità. Negli ultimi giorni pre-recidiva, viaggiavo con 170 di pasta giornalieri, 6 toast, albume, 140 di pane di notte, 6-8 fette biscottate con marmellata la mattina... più altra roba. La volta precedente, cibi diversi, quantità diverse ma sempre in aumento. Per aumento intendo un aumento improvviso, dall'oggi al domani insomma.

13-11-20, 19:48	#44
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Aldilà di ciò, ogni giorno vedo dei miglioramenti. I primi 2 giorni non tenevo il clisma, il terzo giorno ho fatto molta fatica per tenerlo, ieri ho fatto la metà della fatica, oggi chissà. Anche sulle volte che ci vado, qualcosa sta cambiando. I primi giorni ci andavo più spesso, ieri "solo" 3 ( una dietro l'altra ), oggi però son già 5. Nonostante ciò negli ultimi giorni, sta tornando la fame e la salivazione sta diminuendo. Le coliche sono al minimo e non più sempre ma solo una volta Ciò che non capisco è perchè, sia a luglio che ottobre, quando ho fatto i clismi, ci mettevo al massimo 15 minuti, riempiendomi anche di aria senza problemi. Questa volta invece ci devo mettere quasi un ora in più, fare diverse pause e evitare troppi movimenti, diciamo. Eppure a luglio ero uno straccio ( mese della diagnosi ). Vabbe... Ti dirò una cosa che ti farà ridere. Le ultime 2 settimane prima di stare male, mi stava tornando lo sfogo sulle mani, cui in genere avevo in recidiva. Però stavo alla grande, mangiavo come un maiale ( ahahahah ) e si andava avanti. Ora che sono in recidiva mi è passato completamente... Ma?!?! ahahahaha. P.s. Sto assumento il VSL 3, probiotico cui ho sempre avuto impressione su di me, non facesse il minimo effetto. Questo causa le famose coliche, appena me la sento, dovrò sostituirlo con il Biotrap che invece mi ha dato grossi risultati.

13-11-20, 23:29	#45
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	I carboidrati, anche se non sei intollerante al glutine, possono dare fastidio all'intestino. E mi sembra di capire che ne mangi davvero tanti, tra pasta, pane, toast e fette biscottate. Prova a fare un periodo (almeno una settimana) senza e vedi come va.

14-11-20, 02:12	#46
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Mangio senza glutine e lattosio dalla prima volta che son stato male, 5 mesi prima della diagnosi. Eh si, sono un po tanti ahahahah. Conta che mi alleno, secondo la bilancia, ho circa 51 kg di muscoli su 69 kg di peso corporeo. Anche solo stando fermo tutto il giorno, consumo parecchio.

14-11-20, 02:19	#47
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Se ti sembrano tanti, pensa che quando stavo bene, son arrivato a consumarne circa tra i 350 e 450 al giorno (grammi). Per 6 mesi, in un unico pasto, 250 gr di riso. Ero una fogna

07-12-20, 20:55	#48
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Torno a scrivervi. Dopo nemmeno un mese dall'ultima volta, ho paura che stia tornando. Penso questo per una serie di motivi che ora vi elenco. Ricordate lo sfogo nelle mani? Da ciò che ho capito, correggetemi se sbaglio, questo viene perchè i farmaci che prendiamo fanno da tappo. Nel senso che l'intestino viene protetto da questa reazione senza senso del sistema immunitario, portato ad attaccare la mucosa. Non potendo attaccare l'intestino perchè c'è un barriera dettata dai farmaci, attacca da altre parti, nel mio caso nelle mani. Una settimana fa lo sfogo stava tornando, meno del solito ma c'era. In questi ultimi due giorni sta passando! Nel momento in cui scrivo non ne ho praticamente più. Quando sto in recidiva, incide sull'umore nel senso che mi sento triste senza motivo apparente. Già durante la cura coi clismi notturni, il mio umore migliora. In questi giorni, sopratutto oggi, mi sento nuovamente quel tipo di tristezza. L'ultima recidiva ho notato che i giorni prima dello "scoppio" mangiavo inspiegabilmente più cibo del solito, stessa cosa riscontrata in questi giorni. A questo si aggiunge, una defecazione decisamente più urgente, quando viene hai un po di tempo ma ci devi andare. Ed ovviamente il "risultato" alterato. Questa alterazione va avanti da 2-3 giorni, anche qua ho notato come nelle recidive passate, avessi diversi giorni, anche una settimana di alterazioni prima dello "scoppio". Dolori? Fin dalla prima volta che iniziaii con Asacol ( pre-diagnosi ) e poi Pentacol ( post-diagnosi ) non so più cosa siano. Per fortuna perchè prima di darmi l'Asacol.. cavolo.. meglio non ricordare. Si può dire che ormai aspetto solo di vedere nuovamente il sangue per contattare il GE. Dico ciò perchè lui mi disse che quando vedevo le feci "poltacee" dovevo usare biotrap ma io le alterazioni le ho avute proprio durante il Biotrap, integratore che mi ha sempre compattato le feci e che anche in questo caso, stava facendo il suo effetto ma qualcosa dentro è cambiato evidentemente. Anche l'odore post "risultato" è cambiato, è più pesante ( scusate le volgarità ). Qualcosa che ho mangiato? Considerando che mangio sempre uguale, difficile sia qualcosa. Nell'ultimo mesetto mangio tutti i giorni frutta e verdura ( bollita o alla griglia, ecco se c'è una variazione è questa, ultima settimana con zucchine alla griglia ), questo causa coliche dovuto ad un periodo molto più lungo di assenza totale o quasi di questi alimenti.

17-12-20, 20:57	#49
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Novità L'ultimo aggiornamento è stato molto triste per come l'ho portato. Psicologicamente non è facile, meglio stare cosi cosi più spesso che male una volta ogni tanto, come molti di voi. Diciamo che la mia paura è che, visto mi viene una volta al mese ( primo caso di uomo con il ciclo? ) , questo peggiori e mi costringa ad altre terapie. Emotivamente non sarebbe una bella cosa, mi immagino chi addirittura fa dentro e fuori dall'ospedale, terapie pesantissime.. Siete veramente molto forti Tornando a me, il sangue è arrivato. Se devo essere sincero è pochissimo e lo noto solo quando faccio poco "materiale". Vado 4 volte al giorno, due abbonanti ( scariche ) dove non lo noto ne sulla carta ne sulla tazza, mentre quelle 2 dove faccio pochissimo / nulla, ecco li si nota. Come sto? Benissimo.. mangio come sempre, mi alleno anche di più, non sono per niente stanco anzi.. Dunque boooh Il GE è stato informato e mi ha prescritto le supposte 500 pentacol, 2 al giorno per 7 giorni + Fisian detergente e sempre fisian ma una crema da usare dopo il lavaggio. Diciamo che fondamentalmente non sappiamo se sia un infiammazione al retto o emorroidi, per cui.. Mi ha cambiato qualche giorno fa un integratore, non più Biotrap ma Butirax capsule Posso essere sincero? Mi chiedo se valga la pena intossicare il mio corpo con tutte queste robe, oppure risolvere il problema dalla radice A parte ciò mi son rotto il .... di vivere pensando alla Rcu, basta. Ora decido io come voglio vivere

18-12-20, 10:20	#50
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Con queste malattie è davvero inutile perderci tempo quando non portano malessere invalidante diciamo cosi, quando e se starai davvero male ci penserai, ma ora come ora non ha senso farti pippe mentali per un pochetto di sangue che noti quando poi fisicamente e clinicamente (in fondo) stai alla grande. A me è successo lo stesso ed ora che il Crohn si è attivato in tutta la sua potenza mi prenderei a schaffi per tutto il tempo perso a farmi pippe mentali negli anni che sono stato bene o solo con piccoli e insignicanti fastidi.