Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Sintomi, Manifestazioni, Cause I sintomi e le manifestazioni della nostra patologia così come li viviamo. Ipotesi sulle possibili cause delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

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Vecchio 11-11-20, 19:02   #51
Furiadicheb
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Ti posso capire, questa volta anche io ho preso una bella batosta e nonostante così massicce dosi di cortisone sto poco bene.. inoltre ho tutto un senso di agitazione e tachicardia che spero sia dovuto proprio al cortisone... In una grande ipocondriaca come me poi figurati trova terreno fertile!

Comunque ne verremmo fuori!! Sono stra convinta Furia!

Ne approfitto per chiederti se ti ha dato noia l'enterorisonanza? Dovrei eseguirla nei prossimi giorni e ho paura, sopratutto di non riuscire a bere quella roba in così poco tempo avendo molta nausea.

Grazie,
Vanessa
Non mi aspettavo miracoli chiaramente, nonostante il cortisone continuo ad andare minimo 4 volte al giorno in bagno e la pancia comunque non è esente da qualche disturbo.
Eh anche io lo sono ma chi non lo sarebbe ipocondriaco con malattie come le nostre, soprattutto io so che sono destinato a finire in sala operatoria?
No nessuna noia, mi ha dato più noia il pensiero di come sarebbe stata e dell'esito.
Guarda ti daranno circa 1,5 litri di una specie di soluzione per distendere un pò le anse intestinali ma io non sono mai riuscito a berlo tutto in tutte le risonanze che ho fatto, al massimo arrivo a 1 litro, poi per il resto ti butti nel tubo li e ti sforzi a rimanere tranquilla, ti faranno qualche sequenza senza contrasto che durerà 10/15 minuti e poi una ultima sequenza veloce col contrasto. Quando devo fare l'EnteroRM mi faccio sempre mettere a pancia in giù, si può fare ed io mi trovo meglio che con la testa verso l'alto.
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Vecchio 11-11-20, 21:15   #52
Vanessina
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Non mi aspettavo miracoli chiaramente, nonostante il cortisone continuo ad andare minimo 4 volte al giorno in bagno e la pancia comunque non è esente da qualche disturbo.
Eh anche io lo sono ma chi non lo sarebbe ipocondriaco con malattie come le nostre, soprattutto io so che sono destinato a finire in sala operatoria?
No nessuna noia, mi ha dato più noia il pensiero di come sarebbe stata e dell'esito.
Guarda ti daranno circa 1,5 litri di una specie di soluzione per distendere un pò le anse intestinali ma io non sono mai riuscito a berlo tutto in tutte le risonanze che ho fatto, al massimo arrivo a 1 litro, poi per il resto ti butti nel tubo li e ti sforzi a rimanere tranquilla, ti faranno qualche sequenza senza contrasto che durerà 10/15 minuti e poi una ultima sequenza veloce col contrasto. Quando devo fare l'EnteroRM mi faccio sempre mettere a pancia in giù, si può fare ed io mi trovo meglio che con la testa verso l'alto.
Grazie mille! Cercherò di farcela..

Siamo abbastanza simili come storia e malattia.. purtroppo il mio GE mi ha detto di star pronta anche a me sull'intervento perché ho 2 brutte stenosi che tendono ad accentuarsi invece che diminuire.. Staremo a vedere!!
Sono pronta a sopportare tutto tranne nausea e vomito, quelli proprio no! I dolori lancinanti li sopporto meglio...
Comunque non mi vergogno a dire che sto valutando seriamente l'ipotesi di farmi aiutare da una psicologa a superare questa ipocondria e ansia sperando mi possano aiutare a vivere meglio la malattia!

Grazie mille ancora!
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Vecchio 12-11-20, 04:22   #53
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Grazie mille! Cercherò di farcela..

Siamo abbastanza simili come storia e malattia.. purtroppo il mio GE mi ha detto di star pronta anche a me sull'intervento perché ho 2 brutte stenosi che tendono ad accentuarsi invece che diminuire.. Staremo a vedere!!
Sono pronta a sopportare tutto tranne nausea e vomito, quelli proprio no! I dolori lancinanti li sopporto meglio...
Comunque non mi vergogno a dire che sto valutando seriamente l'ipotesi di farmi aiutare da una psicologa a superare questa ipocondria e ansia sperando mi possano aiutare a vivere meglio la malattia!

Grazie mille ancora!
Fatti aiutare sembra alcun dubbio perché l’accettazione della malattia è parte integrante di una terapia totale che ti aiuterà poi a vivere tutto decisamente meglio.
Io non ho mai accettato i momenti down della patologia e mi gongolavo nei lunghi momenti ottimi che ho avuto invece. Errore.
Infatti ne sto soffrendo anche a livello psicologico, sapendo di questo intervento poi peggio di peggio.
Purtroppo anche a me Humira, nonostante mi facesse stare bene, non agiva sulla stenosi al sigma che bene o male rimaneva sempre serrata e ormai dicono che nessun farmaco potrà farla risanare perché sono anni che ce l'ho.
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Vecchio 14-11-20, 14:22   #54
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Il nervoso che neanche il cortisone mi ha riportato ad un benessere totale.
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Vecchio 14-11-20, 17:15   #55
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Il nervoso che neanche il cortisone mi ha riportato ad un benessere totale.
Come ti senti Furia?
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Vecchio 17-11-20, 13:27   #56
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Come ti senti Furia?
Ciao, sinceramente meglio rispetto al pre-cortisone, anche se non tutti i sintomi sono rientrati (alvo alterato con giorni alterni di tante evacuazioni e altri con molte meno, presenza di muco, ancora un pò di feci liquide, la pancia che comunque ogni tanto dà fastidio), ora sono a 16 mg dopo due settimane, però il problema del cortisone è che non è una cura, appena lo scalerò ancor di più i sintomi torneranno, lo conosco bene.
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Vecchio 17-11-20, 15:00   #57
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Settimana prossima consulenza con il chirurgo, sta arrivando il momento ��

Perché ho tutta questa ritrosia nell’intervento? Quando mi chiedevano se andava bene il giorno della consulenza, io guardavo mia madre per chiedergli se andasse bene, boh, lei neanche ci viene quel giorno. Non capisco davvero, sono così dubbioso, così tanto. Non mi capisco, non capisco perché tutto questo.
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Vecchio 17-11-20, 17:53   #58
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Settimana prossima consulenza con il chirurgo, sta arrivando il momento ��

Perché ho tutta questa ritrosia nell’intervento? Quando mi chiedevano se andava bene il giorno della consulenza, io guardavo mia madre per chiedergli se andasse bene, boh, lei neanche ci viene quel giorno. Non capisco davvero, sono così dubbioso, così tanto. Non mi capisco, non capisco perché tutto questo.
Tesoro è comprensibile, come ti ho detto sono nella tua stessa situazione.
Prova a pensare che prima lo farai e prima potrai tornare a star bene, di nuovo. Se ciò può darti una aspettativa di benessere lunga nel tempo, pensa a quello. Pensa che dopo esserti tolto questo dente, eh che dente grosso, ritroverai la felicità e serenità.
Io penso a questo, ma non pensare che anche io non abbia paura, che non pianga o non sia turbata. Ho paura, anche tanta, ma provo a pensare che i bonifici siano superiori alla mia paura.
Abbiamo tantissime cose belle da fare, queste malattie non ci impediranno di farlo!
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Vecchio 18-11-20, 10:29   #59
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Tesoro è comprensibile, come ti ho detto sono nella tua stessa situazione.
Prova a pensare che prima lo farai e prima potrai tornare a star bene, di nuovo. Se ciò può darti una aspettativa di benessere lunga nel tempo, pensa a quello. Pensa che dopo esserti tolto questo dente, eh che dente grosso, ritroverai la felicità e serenità.
Io penso a questo, ma non pensare che anche io non abbia paura, che non pianga o non sia turbata. Ho paura, anche tanta, ma provo a pensare che i bonifici siano superiori alla mia paura.
Abbiamo tantissime cose belle da fare, queste malattie non ci impediranno di farlo!
E' questo che io non riesco a pensare, che il dopo siano anni di benessere e tranquillità. Non ci riesco.
Ho paura di risvegliarmi con la stomia, ho paura che qualcosa vada storto nell'intervento durante l'operazione, quel momento in cui ti chiamano e devi andare nella sala per l'anestesia, sono davvero pieno di paure tremende, la mente da mesi e mesi mi inonda di tutto ciò.
La paura è normale e tutti ce l'hanno come dici, ma poi le cose si affrontano lo stesso, io nonostante soffra e in questi ultimissimi mesi ho sofferto, faccio sempre di tutto per evitare l'intervento, è assurdo. Mi autoflagello. Atteggiamento fanciullesco.

Inoltre sono due giorni che ho dei dolori intermittenti basso quadrante diversi dai soliti diciamo uffa. Mi sa che 16 mg di cortisone non fanno nulla più.
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Vecchio 19-11-20, 20:03   #60
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E' questo che io non riesco a pensare, che il dopo siano anni di benessere e tranquillità. Non ci riesco.
Ho paura di risvegliarmi con la stomia, ho paura che qualcosa vada storto nell'intervento durante l'operazione, quel momento in cui ti chiamano e devi andare nella sala per l'anestesia, sono davvero pieno di paure tremende, la mente da mesi e mesi mi inonda di tutto ciò.
La paura è normale e tutti ce l'hanno come dici, ma poi le cose si affrontano lo stesso, io nonostante soffra e in questi ultimissimi mesi ho sofferto, faccio sempre di tutto per evitare l'intervento, è assurdo. Mi autoflagello. Atteggiamento fanciullesco.

Inoltre sono due giorni che ho dei dolori intermittenti basso quadrante diversi dai soliti diciamo uffa. Mi sa che 16 mg di cortisone non fanno nulla più.
Lo so Furia, e capisco benissimo come ti senti. Sono la prima ad avere attacchi di panico e a voler andare in terapia per provare di superare le mie fobie.
Diamoci un obiettivo insieme: proviamo ad affrontare questi mesi sforzandoci di pensare solo a cose positive.
Stomia? Proviamo a pensare che se dovesse capitare, e non capiterà!!!, sarà temporanea fino alla ricanalizzazione! (Stiamo ragionando per assurdo).
Anestesia? Io chiederò ai dottori di farmi tanto tanto antivomito per essere sicura, e poi mi faccio una bella dormitona senza pensare a nulla! (Ho letto molto sull'argomento e non esistono nel mondo casi di persone che non si sono mai risvegliate.. quindi ci sveglieremo belli pimpanti) 😊

Cerca di non lasciarti sopraffare dalla paura, cosa che io in primis faccio. Sto però provando di farmela passare, perché altrimenti non vivo più.
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