Rcu diagnosticata da poco - Pagina 6

**Malato** · 18-12-20, 10:24

Citazione:

Originalmente inviato da Furiadicheb

Con queste malattie è davvero inutile perderci tempo quando non portano malessere invalidante diciamo cosi, quando e se starai davvero male ci penserai, ma ora come ora non ha senso farti pippe mentali per un pochetto di sangue che noti quando poi fisicamente e clinicamente (in fondo) stai alla grande.
A me è successo lo stesso ed ora che il Crohn si è attivato in tutta la sua potenza mi prenderei a schaffi per tutto il tempo perso a farmi pippe mentali negli anni che sono stato bene o solo con piccoli e insignicanti fastidi.

Posso chiederti di raccontarmi la tua storia? Da che terapia usavi all’inizio fino ad oggi. Alle volte ti leggo e mi rivedo in te, nelle tue ansie / paure. Con la differenza che tu hai il Crohn ed io no.

Comunque ora il sangue lo vedo sempre e le scariche stanno aumentando. Devo iniziare subito la terapia.

Per quanto mi riguarda la sto affrontando serenamente stavolta. Basta piangersi addosso, è il momento di reagire.

**Malato** · 26-01-21, 12:25

Ho fatto l’esame dopo i 6 mesi dalla diagnosi. Ho tre valori fuori dalla norma:

1) Hb 12,8 quando il minimo è 14,0

2) Mch 25,5 quando il minimo è 26,0

3) Calprotectina fecale 71,9 quando per essere negativo dovrei essere a meno di 40, se è tra 40 e 60 è in dubbio, maggiore di 60 positivo.

Specifico che le analisi sono state fatte 11 giorni dopo la fine del clismi notturni causa recidiva.

Il punto 1 e 2 anche nelle analisi di 6 mesi fa, quando stavo con Asacol 1/5 della dose minima, erano alterati ma... stavolta sono molto più vicini al valore corretto.

Ho fatto esami per la funzionalità renale ed epatica, a parte quei valori indicati, non ho altri problemi.

Visita con il GE in programma lunedi, nel mentre c’è qualcuno che mi può dare un feedback?

**Malato** · 02-02-21, 11:40

Novità importanti!!!

Ieri sono andato dal GE e ho presentato le analisi. Ciò che mi ha detto mi ha sorpreso, in positivo. Dice che la cal a 71 è come se non ci fosse per un malato di RCU. Che meglio di cosi era impossibile. Non tornerà mai ad un valore come una persona normale ma non è un problema. Inoltre mi ha fatto presente come pur utilizzando farmaci per tanti anni, decine e decine, le analisi che si fanno ogni 6 mesi di fegato e reni, servono per vedere se è tutto apposto ma sopratutto.. che non è come temevo! Cioè che dopo 10-20-30 anni di terapia, reni e fegato arrivino un po cosi. Secondo lui gli esami semestrali si fanno proprio per garantirci che restino perfettamente sani!

Ultima cosa.. Ha detto che i malati di RCU, che effettivamente finiscono sotto i ferri sono veramente pochi. Salvo esplosioni improvvise ed enormi, solitamente chi parte con già tanti problemi, è un conto ma chi parte "bene" difficilmente avrà grossi problemi. Poi ovvio.. se uno fa i stra-vizi, si mangia di ogni cosa, se ne frega della malattia, non prende le medicine quando deve ecc.. Allora è un altro discorso

Non è finita qui

Tra 6 mesi, metà luglio, dovrò rifare le analisi semestrali. Se dovessi avere ancora i valori cosi buoni, potremo abbassare la terapia attuale di 4 pentacol 1200 al giorno. Potremo iniziare con 3 e poi con 2 come terapia di mantenimento. Non meno, o addirittura toglierle del tutto, quello non esiste ( e per fortuna! )

Unica novità nel breve, a livello di terapia, continuare con il VSL 3 in bustine ( molto piu forte delle capsule ) e con Enteroflegin fino ad arrivare a 60 giorni. Poi per 10 giorni dovrò scalarlo ad 1 al giorno e infine toglierlo. Questo considerando uno stato di salute buono. Se avrò recidive, non so cosa cambierà

In ogni caso mi ha confermato che ogni recidiva peggiora lo stato di salute del paziente. Cosa che temevo. Però le mie non sono definibile recidive, dato che sto cosi-cosi per 3-4 giorni e poi mi passa con poca roba ( clismi )

**Malato** · 01-03-21, 23:18

Da 4 giorni ho scalato Enteroflegin, devo dire che è aumentato parecchio il meteorismo, ma già oggi ( il quarto giorno ) sembrerebbe andare meglio. Anche le feci ne hanno un pochetto risentito. Tra qualche giorno contatterò il GE per chiedergli di prolungare, dovevo fare solo 10 giorni con 1 pastiglia, vorrei portarli a 12-15, per dare modo al mio corpo di abituarsi

Sono tornato a 73 Kg, non li vedevo da un anno ormai. Domani mi devo pesare nuovamente. Quando stavo benissimo, senza malattia ne nulla, ero arrivato a 74 kg. Psicologicamente, superare questo numero, sarebbe una botta di vita

Ah.. ricordate della mai dermatite? A quanto sembra è dermatite da contatto, pare non sia derivante dalla Rcu. Come se non bastasse l'Asma allergica e quell'altra.. Eh vabbe

**Malato** · 01-06-21, 18:26

Torno ad aggiornare dopo un po

Tutt'oggi assumo Enteroflegin, seppur ho fatto un mese e più senza. Il motivo? Continui brontolii e sensazione di aria che cammina dentro l'intestino. A parte questo, nessun problema di sorta. Leggendo qua e la mi è venuto in mente come io consumi frutta subito dopo il pranzo. Da oggi sto provando a non farlo più. Secondo il GE potrebbe anche essere quello il motivo.

Per quanto riguarda il peso.. quando ho visto 74,3 Kg ho deciso di iniziare una fase di definizione. Avevo superato di 0,1 kg il mio peso rispetto a quando ero sano come un pesce. Traguardo raggiunto quindi

. Oggi mi son pesato e la bilancia segna 70,9. Vorrei vedere l'addome anche perchè ho sentito che noi malati di MICI, in tal senso, per gonfiore o altro non ci riusciamo (il mio GE ha smentito questa cosa). Sto facendo questa fase di dimagrimento alzando le proteine e diminuendo il resto (faccio palestra). Al momento sta funzionando, vediamo come prosegue

Come sto? Meglio non potrei stare francamente. Avete presente quando non avevamo nulla? Ecco.

A metà luglio ho i secondi controlli (sangue, feci). Spero possa andare bene perchè se cosi fosse, dovrei diminuire la quantità di pentacol giornaliera!

Vi metto qua sotto gli alimenti che consumo per chi non avesse voglia di leggersi pagine e pagine di discussione. Ci son delle aggiunte. Per gli altri... buona serata

Cibi consumati in una settimana :

Albume ( nuovo ), marmellata ( albicocca, frutti di bosco, amarena ), fette biscottate ( no glutine ), pasta ( no glutine ), sugo fatto in casa (no soffritto, si carote cipolle prezzemolo ecc.. ), petto di pollo, carne di cavallo, hamburger di cavallo, manzo, pesche ( nuovo ), mele, pane ( no glutine ), prosciutto cotto o crudo, risotto ( zucchine-carote oppure funghi oppure asparagi ), pesce ( ho tolto il salmone che mi risultava pesante, orata-branzino )

**Malato** · 03-08-21, 14:50

Eccomi con un nuovo aggiornamento

Ho ritirato le analisi stamattina e parlato con il GE poc'anzi. Le analisi sono perfette tranne sideremia e ferritina, entrambi valori molto bassi. Per tale motivo assumerò Sideral Forte (credo si chiami cosi), una capsula per 15 giorni. Dovrò fare tra un mese il controllo per questi due valori.

La calprotectina fecale? Un valore che mi ha lasciato di stucco. 16,3!!! Per una persona normale, sana, senza malattia il valore dovrebbe stare sotto il 40! Non so che altro dire su questo..

A parte ciò, continuano i rumori intestinali cui poi potrebbero tradursi in flatulenze. Sto cercando negli ultimi mesi di scalare con Enteroflegin, cosi da non far abituare il mio corpo all'integratore. Ho fatto un bel periodo con 1 pastiglia al giorno, poi una ogni due, ora sto cercando di fare una ogni tre od al bisogno. Vediamo un po che succede..

Come vivo? Come sto? Come una persona sana

Ah si giusto.. mi son dimenticato un particolare non da poco

Da domani scalo con il Pentacol 1200 (unico farmaco assunto) da 4 capsule giornaliere a 3!!

**Malato** · 08-09-21, 23:15

Eccomi tornato con un breve aggiornamento

Venerdi dovrei fare le analisi del sangue per il ferro, nel dubbio farò anche un emocromo in vista della seconda dose Pfizer. Meglio capire bene com'è la situazione prima di certe cose.. non si sa mai

Al momento aver scalato a 3 pasticche al giorno non sembra aver dato problemi. Paradossalmente, a parte un periodo iniziale, sembra quasi che vado meglio in bagno

.

Il mio corpo sembra reggere meglio gli allenamenti, tanto che da 2 mesetti a questa parte ho unito alla palestra anche la corsa (velocità e non km). Settimana scorsa ho ripreso a fare squat, avevo smesso perchè mi sembrava mi desse fastidio nella parte sinistra per la mia malattia. Ero un anno e mezzo senza farlo più. Non mi sembra vero. Nonostante un anno e mezzo di pausa, oggi ho rimesso 90 kg sul bilanciere, la gioia era troppa per non festeggiare ahahaha. Piano piano tornerò ai miei vecchi 134 spero.

Mi correggo. Erano 70 e non 90

**Malato** · 14-09-21, 13:10

Analisi ritirate

La sideremia continua ad essere molto bassa, per la verità non è cambiato niente in questi 15 giorni di ferro + 15 giorni senza. Non si può dire lo stesso per la ferritina che invece ha raggiunto il valore minimo. Il valore minimo era di 11, il massimo di 336 mentre il valore mio è 17 (1 mese fa era 7.4)

Per tale motivo il GE mi ha detto di fare un mese intero di assunzione con sideral forte, 2 capsule anzichè 1.

Per qualche ragione ho l'HB basso, 13.8 contro il 14.0 del valore minimo (il massimo è 17.0). Comunque al GE non è sembrato importare.

In compenso sono aumentati un bel po i globuli bianchi, da 4.82 a 6.91, valori sempre nel range adatto. Faccio presente che tra un analisi e l'altra c'è stato il vaccino nel mezzo (prima dose).

**Malato** · 21-09-21, 11:20

News

Il Sideral Forte mi stava dando problemi. Sono intollerante al lattosio e tale integratore ne conteneva. La prima volta che l'ho assunto non mi ha dato particolari problemi, avendo però raddoppiato la dose i problemi son sopraggiunti. Mi sentivo pieno d'aria e quando andavo in bagno, beh... potete immaginare. Fatto presente al GE, 6 giorni dopo aver iniziato la "cura", mi ha detto di sospenderlo. Non a caso ieri non l'ho preso ed oggi sono andato nuovamente bene in bagno. Dovrebbe farmi sapere per un nuovo integratore di Ferro senza lattosio, sono in attesa.

Per gli amanti della palestra, venerdi mi son rimesso sopra 100 kg con lo squat! Ne mancano solo 34 da recuperare ahahahah

**Malato** · 06-10-21, 23:29

Ho voluto aspettare e non scrivere subito. Ho fatto la seconda dose di Pfizer, come per la prima solito dolore al braccio. Per la verità meno della prima, anche perchè stavolta non ho allenato le spalle subito dopo l'iniezione ahahaha.
Il giorno dopo, la seconda di giornata, non sono andato bene in bagno. Credo però che sia anche un effetto del giorno prima, un momento di forte ansia. A parte quell'episodio, nient'altro da sottolineare. 9 mesi di benessere, meglio non dirlo a voce alta

26-01-21, 12:25	#52
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Esame 6 mesi Ho fatto l’esame dopo i 6 mesi dalla diagnosi. Ho tre valori fuori dalla norma: 1) Hb 12,8 quando il minimo è 14,0 2) Mch 25,5 quando il minimo è 26,0 3) Calprotectina fecale 71,9 quando per essere negativo dovrei essere a meno di 40, se è tra 40 e 60 è in dubbio, maggiore di 60 positivo. Specifico che le analisi sono state fatte 11 giorni dopo la fine del clismi notturni causa recidiva. Il punto 1 e 2 anche nelle analisi di 6 mesi fa, quando stavo con Asacol 1/5 della dose minima, erano alterati ma... stavolta sono molto più vicini al valore corretto. Ho fatto esami per la funzionalità renale ed epatica, a parte quei valori indicati, non ho altri problemi. Visita con il GE in programma lunedi, nel mentre c’è qualcuno che mi può dare un feedback?

02-02-21, 11:40	#53
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Novità importanti!!! Ieri sono andato dal GE e ho presentato le analisi. Ciò che mi ha detto mi ha sorpreso, in positivo. Dice che la cal a 71 è come se non ci fosse per un malato di RCU. Che meglio di cosi era impossibile. Non tornerà mai ad un valore come una persona normale ma non è un problema. Inoltre mi ha fatto presente come pur utilizzando farmaci per tanti anni, decine e decine, le analisi che si fanno ogni 6 mesi di fegato e reni, servono per vedere se è tutto apposto ma sopratutto.. che non è come temevo! Cioè che dopo 10-20-30 anni di terapia, reni e fegato arrivino un po cosi. Secondo lui gli esami semestrali si fanno proprio per garantirci che restino perfettamente sani! Ultima cosa.. Ha detto che i malati di RCU, che effettivamente finiscono sotto i ferri sono veramente pochi. Salvo esplosioni improvvise ed enormi, solitamente chi parte con già tanti problemi, è un conto ma chi parte "bene" difficilmente avrà grossi problemi. Poi ovvio.. se uno fa i stra-vizi, si mangia di ogni cosa, se ne frega della malattia, non prende le medicine quando deve ecc.. Allora è un altro discorso Non è finita qui Tra 6 mesi, metà luglio, dovrò rifare le analisi semestrali. Se dovessi avere ancora i valori cosi buoni, potremo abbassare la terapia attuale di 4 pentacol 1200 al giorno. Potremo iniziare con 3 e poi con 2 come terapia di mantenimento. Non meno, o addirittura toglierle del tutto, quello non esiste ( e per fortuna! ) Unica novità nel breve, a livello di terapia, continuare con il VSL 3 in bustine ( molto piu forte delle capsule ) e con Enteroflegin fino ad arrivare a 60 giorni. Poi per 10 giorni dovrò scalarlo ad 1 al giorno e infine toglierlo. Questo considerando uno stato di salute buono. Se avrò recidive, non so cosa cambierà In ogni caso mi ha confermato che ogni recidiva peggiora lo stato di salute del paziente. Cosa che temevo. Però le mie non sono definibile recidive, dato che sto cosi-cosi per 3-4 giorni e poi mi passa con poca roba ( clismi )

01-03-21, 23:18	#54
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Da 4 giorni ho scalato Enteroflegin, devo dire che è aumentato parecchio il meteorismo, ma già oggi ( il quarto giorno ) sembrerebbe andare meglio. Anche le feci ne hanno un pochetto risentito. Tra qualche giorno contatterò il GE per chiedergli di prolungare, dovevo fare solo 10 giorni con 1 pastiglia, vorrei portarli a 12-15, per dare modo al mio corpo di abituarsi Sono tornato a 73 Kg, non li vedevo da un anno ormai. Domani mi devo pesare nuovamente. Quando stavo benissimo, senza malattia ne nulla, ero arrivato a 74 kg. Psicologicamente, superare questo numero, sarebbe una botta di vita Ah.. ricordate della mai dermatite? A quanto sembra è dermatite da contatto, pare non sia derivante dalla Rcu. Come se non bastasse l'Asma allergica e quell'altra.. Eh vabbe

01-06-21, 18:26	#55
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Torno ad aggiornare dopo un po Tutt'oggi assumo Enteroflegin, seppur ho fatto un mese e più senza. Il motivo? Continui brontolii e sensazione di aria che cammina dentro l'intestino. A parte questo, nessun problema di sorta. Leggendo qua e la mi è venuto in mente come io consumi frutta subito dopo il pranzo. Da oggi sto provando a non farlo più. Secondo il GE potrebbe anche essere quello il motivo. Per quanto riguarda il peso.. quando ho visto 74,3 Kg ho deciso di iniziare una fase di definizione. Avevo superato di 0,1 kg il mio peso rispetto a quando ero sano come un pesce. Traguardo raggiunto quindi . Oggi mi son pesato e la bilancia segna 70,9. Vorrei vedere l'addome anche perchè ho sentito che noi malati di MICI, in tal senso, per gonfiore o altro non ci riusciamo (il mio GE ha smentito questa cosa). Sto facendo questa fase di dimagrimento alzando le proteine e diminuendo il resto (faccio palestra). Al momento sta funzionando, vediamo come prosegue Come sto? Meglio non potrei stare francamente. Avete presente quando non avevamo nulla? Ecco. A metà luglio ho i secondi controlli (sangue, feci). Spero possa andare bene perchè se cosi fosse, dovrei diminuire la quantità di pentacol giornaliera! Vi metto qua sotto gli alimenti che consumo per chi non avesse voglia di leggersi pagine e pagine di discussione. Ci son delle aggiunte. Per gli altri... buona serata Cibi consumati in una settimana : Albume ( nuovo ), marmellata ( albicocca, frutti di bosco, amarena ), fette biscottate ( no glutine ), pasta ( no glutine ), sugo fatto in casa (no soffritto, si carote cipolle prezzemolo ecc.. ), petto di pollo, carne di cavallo, hamburger di cavallo, manzo, pesche ( nuovo ), mele, pane ( no glutine ), prosciutto cotto o crudo, risotto ( zucchine-carote oppure funghi oppure asparagi ), pesce ( ho tolto il salmone che mi risultava pesante, orata-branzino )

03-08-21, 14:50	#56
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Eccomi con un nuovo aggiornamento Ho ritirato le analisi stamattina e parlato con il GE poc'anzi. Le analisi sono perfette tranne sideremia e ferritina, entrambi valori molto bassi. Per tale motivo assumerò Sideral Forte (credo si chiami cosi), una capsula per 15 giorni. Dovrò fare tra un mese il controllo per questi due valori. La calprotectina fecale? Un valore che mi ha lasciato di stucco. 16,3!!! Per una persona normale, sana, senza malattia il valore dovrebbe stare sotto il 40! Non so che altro dire su questo.. A parte ciò, continuano i rumori intestinali cui poi potrebbero tradursi in flatulenze. Sto cercando negli ultimi mesi di scalare con Enteroflegin, cosi da non far abituare il mio corpo all'integratore. Ho fatto un bel periodo con 1 pastiglia al giorno, poi una ogni due, ora sto cercando di fare una ogni tre od al bisogno. Vediamo un po che succede.. Come vivo? Come sto? Come una persona sana Ah si giusto.. mi son dimenticato un particolare non da poco Da domani scalo con il Pentacol 1200 (unico farmaco assunto) da 4 capsule giornaliere a 3!!

08-09-21, 23:15	#57
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Eccomi tornato con un breve aggiornamento Venerdi dovrei fare le analisi del sangue per il ferro, nel dubbio farò anche un emocromo in vista della seconda dose Pfizer. Meglio capire bene com'è la situazione prima di certe cose.. non si sa mai Al momento aver scalato a 3 pasticche al giorno non sembra aver dato problemi. Paradossalmente, a parte un periodo iniziale, sembra quasi che vado meglio in bagno . Il mio corpo sembra reggere meglio gli allenamenti, tanto che da 2 mesetti a questa parte ho unito alla palestra anche la corsa (velocità e non km). Settimana scorsa ho ripreso a fare squat, avevo smesso perchè mi sembrava mi desse fastidio nella parte sinistra per la mia malattia. Ero un anno e mezzo senza farlo più. Non mi sembra vero. Nonostante un anno e mezzo di pausa, oggi ho rimesso 90 kg sul bilanciere, la gioia era troppa per non festeggiare ahahaha. Piano piano tornerò ai miei vecchi 134 spero. Mi correggo. Erano 70 e non 90

14-09-21, 13:10	#58
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Analisi ritirate La sideremia continua ad essere molto bassa, per la verità non è cambiato niente in questi 15 giorni di ferro + 15 giorni senza. Non si può dire lo stesso per la ferritina che invece ha raggiunto il valore minimo. Il valore minimo era di 11, il massimo di 336 mentre il valore mio è 17 (1 mese fa era 7.4) Per tale motivo il GE mi ha detto di fare un mese intero di assunzione con sideral forte, 2 capsule anzichè 1. Per qualche ragione ho l'HB basso, 13.8 contro il 14.0 del valore minimo (il massimo è 17.0). Comunque al GE non è sembrato importare. In compenso sono aumentati un bel po i globuli bianchi, da 4.82 a 6.91, valori sempre nel range adatto. Faccio presente che tra un analisi e l'altra c'è stato il vaccino nel mezzo (prima dose).

21-09-21, 11:20	#59
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	News Il Sideral Forte mi stava dando problemi. Sono intollerante al lattosio e tale integratore ne conteneva. La prima volta che l'ho assunto non mi ha dato particolari problemi, avendo però raddoppiato la dose i problemi son sopraggiunti. Mi sentivo pieno d'aria e quando andavo in bagno, beh... potete immaginare. Fatto presente al GE, 6 giorni dopo aver iniziato la "cura", mi ha detto di sospenderlo. Non a caso ieri non l'ho preso ed oggi sono andato nuovamente bene in bagno. Dovrebbe farmi sapere per un nuovo integratore di Ferro senza lattosio, sono in attesa. Per gli amanti della palestra, venerdi mi son rimesso sopra 100 kg con lo squat! Ne mancano solo 34 da recuperare ahahahah

06-10-21, 23:29	#60
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 252	Ho voluto aspettare e non scrivere subito. Ho fatto la seconda dose di Pfizer, come per la prima solito dolore al braccio. Per la verità meno della prima, anche perchè stavolta non ho allenato le spalle subito dopo l'iniezione ahahaha. Il giorno dopo, la seconda di giornata, non sono andato bene in bagno. Credo però che sia anche un effetto del giorno prima, un momento di forte ansia. A parte quell'episodio, nient'altro da sottolineare. 9 mesi di benessere, meglio non dirlo a voce alta