M.I.C.I: cosa vi fa soffrire di più?

[Camilla84]

Quello che mi spaventa di più di questa malattia è l'essere sempre dipendente dalle medicine, la stanchezza che in molti periodi mi accompagna, il dover star a letto quando ho una riacutizzazione (ho appena fatto una settimana di mutua, a casa a letto, perchè non mi alzavo dal male) e infine il rinunciare alle uscite con i miei amici, o il mio ragazzo quando non sto bene.

[ludovicus]

Per me è brutto soprattutto il senso di precarietà che per forza di cose mi trasmette la mia RCU.
Cerco di convivere con quest'ultima da 20 anni ormai, senza risparmiarmi nè arrendermi - un pò come se fosse la malattia a dover convivere con la mia vita normale, e non viceversa - ma a volte è davvero dura.

Rimedi, consigli? Cercare di tenere duro, senza vittimizzarci nè sottovalutare però l'asprezza della nostra battaglia, cari amici.

Ciao, L.

[diavolita87]

Quando sto poco bene, mi fa soffrire far preoccupare le persone che mi circondano e che mi vogliono bene; perciò cerco sempre di minimizzare la cosa e di essere allegra anche se non ne avrei nessuna voglia.

Mi fa soffrire molto anche l'incertezza del futuro, mi chiedo sempre quale lavoro potrebbe fare una come me, che si stanca subito, che si deve assentare per i vari esami e visite, che deve rimanere a casa nel caso di una recidiva.

[millye]

Mi fa soffrire l'incertezza.
L'incertezza sul presente e sul futuro.
Starò ancora male in futuro? Avrò dei problemi con il lavoro per questo stare male continuo?

Mi faccio anche tanti problemi prima di uscire, penso sempre "e se ho bisogno di andare al bagno e sto male?" Sono terrorizzata.

[sarettah1988]

Anche a me fa paura l'incertezza sul futuro, anche perchè per il resto la mia vita è sempre molto "programmata". Mi fa star male il non sapere ancora come mi curerò dopo l'ennesima ricaduta... Mi fa star male il pensiero delle "patologie" collaterali della nostra malattia che potranno venirmi... Mi fa star male persino il solo pensiero della prossima colonscopia...

[pikkola88]

Io ho paura di rimanere sola, di non trovare un ragazzo che mi voglia bene!
Ho avuto una brutta esperienza: quando sono stata male e mi hanno diagnosticato il crohn, il mio ragazzo mi ha lasciato.
In ospedale non veniva perchè non ne tollerava e l'ospedale stesso.
Ho paura di quel che sarà il mio futuro e se riuscirò a finire gli studi, ho paura di star male nuovamente, di stare tanto tempo ricoverata... ho paura e putroppo i genitori non avvertono tutto ciò perchè credo, siano piu spaventati di noi.

[vincenzo]

A me fa soffrire il fatto che non posso mangiare quello che voglio, e che devo andare in bagno, soprattutto quando sono al lavoro.

[patry]

Mi fa soffrire sopratutto l'incertezza del presente e del futuro, l'idea di una recidiva e di una conseguente nuova cura, il non essere in grado di poter fare tutto e comunque di sentirmi limitata in tutti i campi.

[cargil]

Pikkola88 e alymeraviglie condividete le mie stesse identiche paure. Quindi non le scriverò di nuovo.

[pedro]

Le Paure c'è le hanno tutti malati e non; una sola cosa vi voglio dire: SIAMO COME GLI ALTRI non dimenticatelo mai e il male lo si sconfigge solo AFFRONTANDOLO mi raccomando! Un Abbraccio a tutti.