Aspettativa di vita

[MAF]

Furia, sei molto pessimista :-)

Le percentuali che citi mi sembrano tanto alte. Non ho dati per confutare, ma quando ho iniziato a confrontarmi con la malattia, l'ipotesi della chirurgia mi è stata presentata come molto lontana. Forse non volevano spaventarmi, ma è anche vero che i pazienti che rispondono bene alle terapie non sono pochi. Purtroppo alcuni no.
Credo sia un po' eccessivo dire che i medici non sanno nulla. Tante cose restano oscure e misteriose, e i GE in genere si occupano poco dell'alimentazione e degli integratori. Però abbiamo medicine che, dosate opportunamente e prese in modo corretto aiutano tanto a controllare i nostri disturbi. Abbiamo anche sistemi di diagnosi efficaci (ma attenzione a non abusarne: io non capisco per esempio la colonscopia annuale di controllo in assenza di sintomi, la colonscopia è molto stressante per l'intestino, a volte può scatenare una recidiva).
Il punto è che siamo tutti diversi, quindi terapie, integratori, alimentazione, attività fisica... tutto va sapientemente tarato sul paziente. Non siamo macchine che rispondono sempre allo stesso modo.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da MAF

Furia, sei molto pessimista :-)

Le percentuali che citi mi sembrano tanto alte. Non ho dati per confutare, ma quando ho iniziato a confrontarmi con la malattia, l'ipotesi della chirurgia mi è stata presentata come molto lontana. Forse non volevano spaventarmi, ma è anche vero che i pazienti che rispondono bene alle terapie non sono pochi. Purtroppo alcuni no.
Credo sia un po' eccessivo dire che i medici non sanno nulla. Tante cose restano oscure e misteriose, e i GE in genere si occupano poco dell'alimentazione e degli integratori. Però abbiamo medicine che, dosate opportunamente e prese in modo corretto aiutano tanto a controllare i nostri disturbi. Abbiamo anche sistemi di diagnosi efficaci (ma attenzione a non abusarne: io non capisco per esempio la colonscopia annuale di controllo in assenza di sintomi, la colonscopia è molto stressante per l'intestino, a volte può scatenare una recidiva).
Il punto è che siamo tutti diversi, quindi terapie, integratori, alimentazione, attività fisica... tutto va sapientemente tarato sul paziente. Non siamo macchine che rispondono sempre allo stesso modo.

I medici seguono protocolli, nient'altro, ormai il protocollo per le nostre IBD lo sanno anche i medici di base secondo me tanto che ormai è accettato da anni.
Ma non mi reputo pessimista, semplicemente amo osservare le cose intorno a me. Spesso ho parlato con i GE del mio centro che è il più importante in Campania e conta migliaia di pazienti provenienti spesso anche da zone limitrofe della regione.
Mi hanno confermato che nel corso della vita buona parte dei pazienti deve ricorrere alla chirurgia e buona parte non ci ricorre.
Diciamo cosi un 50% dai anche se lessi un pò di tempo fa che era all'incirca il 70% che a dieci anni dalla diagnosi si ritrova con delle complicazioni relative che lo porteranno poi a dover ricorrere ad intervenire.
Inoltre al centro mi hanno specificato che stanno notando come le IBD stiano diventando più aggressive (forse perché più diffuse o forse perché ormai si stanno abituando agli anticorpi monoclonali).
Nessun pessimismo, solo osservazioni che non vogliono smontare i notevoli passi avanti fatti negli anni.
Però confermo che ad oggi i GE si trovano a dover lottare contro malattie di cui ancora non sanno nulla o davvero poco.
Ed io penso che ogni paziente se ne rende conto nel tempo.

[Malato]

Non voglio arrendermi nel senso che: non voglio arrendermi all'idea che io non possa fare niente!

Più passa il tempo, più mi informo, più sono convinto che mangiare in un certo modo prevenga. Ho avuto l'esplosione a Febbraio 2020 quando dal nutrizionista, ho iniziato un percorso fatto di una serie di prodotti caseari, quindi ho scoperto poco dopo, non potessi mangiare (intolleranza). Nonostante fossi sotto farmaci, per mesi post diagnosi avevo flatulenze un po' pesanti. Fino a Gennaio non riuscivo ad andare sempre bene in bagno. Alternavo una decente ad altre meno. Quando andavo in bagno l'odore non era dei migliori. Tutti questi problemi sono spariti.

Certo, quando il GE a Giugno, due settimane prima della diagnosi, mi disse di non prendere più la mesalazina visto che non ero diagnosticato.. tempo 9 giorni e tornai in recidiva. Questo perché la malattia c'è, non dico di no.

Il mio GE dice di fare la colon ogni 2 anni. Comunque io non ne farò fino a quando sto bene. Il rischio di tumore al colon aumenta del 5% dopo 10 anni di malattia (parole sue). Ma se fai gli esami semestrali (calprotectina e sangue) immagino che se ci sia qualcosa agli inizi, si veda subito con queste analisi. Senza contare che la colon serve per la diagnosi, ma una volta che sai che ce l'hai e stai bene... non ha più senso fare l'entero RM? Certo, se hai polipi od altro, poi dopo devi fare anche la colon. Ma se stai bene, hai fatto gli esami semestrali, a che serve?

[Malato]

Vi cito queste due parti

Secondo le evidenze disponibili, non esistono invece singoli alimenti con un ruolo benefico per la Rettocolite Ulcerosa; come detto, la dieta che sembra avere un ruolo protettivo nei confronti del rischio di recidive è quella mediterranea, caratterizzata da un consumo limitato di proteine e grassi animali, a favore di quelli vegetali come l’olio d’oliva, legumi.

Prediligere frutta e verdura significa introdurre un apporto adeguato di fibre, fondamentali per la produzione da parte della flora batterica intestinale di sostanze protettive come il butirrato e altri acidi grassi a catena corta, in grado di modulare il trofismo intestinale e la risposta immunitaria.

Le evidenze scientifiche sono ormai concordi nel riconoscere il ruolo particolarmente deleterio e quindi dannoso delle diete ricche di grassi e zuccheri, la dieta cosiddetta “dieta occidentale”, tipica dei paesi industrializzati.

Un eccesso di carboidrati e grassi può portare infatti a importanti squilibri nel microbiota, causando una vera e propria “disbiosi” (alterazione della flora batterica intestinale) tale da danneggiare l’integrità dell’intestino e alterare la risposta immunitaria in senso pro-infiammatorio.

Sarà un caso che quando io ho avuto l'esplosione (Febbraio 2020) mangiassi un grande quantitativo di grassi; 4000 kcal al giorno; lattosio?

[Ory90]

Originalmente inviato da Malato

Il mio GE dice di fare la colon ogni 2 anni. Comunque io non ne farò fino a quando sto bene. Il rischio di tumore al colon aumenta del 5% dopo 10 anni di malattia (parole sue). Ma se fai gli esami semestrali (calprotectina e sangue) immagino che se ci sia qualcosa agli inizi, si veda subito con queste analisi. Senza contare che la colon serve per la diagnosi, ma una volta che sai che ce l'hai e stai bene... non ha più senso fare l'entero RM? Certo.. se hai polipi od altro, poi dopo devi fare anche la colon. Ma se stai bene, hai fatto gli esami semestrali.. a che serve?

Il tuo GE dice benissimo: la colonscopia si deve fare ad intervalli regolari a prescindere dalla sintomatologia. Oltre ad essere un esame diagnostico, è un fondamentale strumento di follow-up: avere la calprotectina negativa e gli esami del sangue tutti nella norma vuol dire molto, ma 'certe' cose possono non dare nessun problema (soprattutto all'inizio) e manifestarsi quando ormai non c'è più nulla o poco da fare. Per questo è IMPORTANTISSIMO eseguire una colonscopia ad intervalli regolari.

Per quanto riguarda l'entero-RM, è un esame più adatto allo studio delle anse del piccolo intestino, di eventuali aderenze, ispessimenti di parete, di fistole o ascessi. Quindi utile nella malattia di Crohn.

[MAF]

A me invece l'hanno sconsigliata. Se non ci sono sintomi, gli esami sono inutili. Se ci sono, bene o male sai cos'hai quindi incrementi la terapia.
Certo, c'è sempre il timore di avere qualcos'altro, quindi ogni tanto toccherà anche a me.

[Furiadicheb]

La colonscopia, in assenza di sintomi importanti, si fa in via preventiva non perché sai già che hai qualcosa.
Io stavo bene a livello fisico e sintomatologico ma ad una colonscopia di routine mi trovarono la stenosi al sigma.
Molti tumori del colon sono del tutto asintomatici per molto tempo.
Lo stesso vale per ulcere, diverticoli, polipi.
Prima facevo solo ecografie ma trovavano spesso solo degli ispessimenti e quindi andavo avanti cosi visto che non avevo sintomi importanti.
La Calprotectina è un esame spesso privo di rilevanza, prevede molti falsi positivi e falsi negativi.
L'esame principe delle nostre patologie è la PCR, in caso di infiammazione la PCR si alza inevitabilmente.
Da qui in poi bisogna andare a vedere se questa infiammazione dipende dalla IBD o da qualche altra cosa.

[Furiadicheb]

Comunque sarei proprio curioso di avere dei dati aggiornati sui pazienti che hanno ricevuto la diagnosi di IBD ad oggi,
sul web da anni circola sempre lo stesso numero totale di circa 250.000 pazienti, ci credo poco che dopo tanti anni siamo ancora li attorno, io direi quasi triplicato.
Qua ogni giorno escono nuove diagnosi di IBD.

[Malato]

Perdonami Ory, ma secondo il tuo ragionamento dovremo farci controllare qualsiasi organo o altro aspetto, perché potrebbe esserci qualcosa che subentra. Mi sembra un po come vivere nella paura, questo ragionamento.

Su furia invece.. beh ma tu avevi dei segnali! Il fatto che l’intestino sia ispessito è un sintomo. Normalmente accade per una recidiva. Io quando stavo bene e feci l’ecografia.. l’intestino stava ‘ ‘ al suo posto’’.

Un possibile tumore sballa completamente i valori dell’emocromo.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Malato

Su furia invece.. beh ma tu avevi dei segnali! Il fatto che l’intestino sia ispessito è un sintomo. Normalmente accade per una recidiva. Io quando stavo bene e feci l’ecografia.. l’intestino stava ‘ ‘ al suo posto’’.

Un possibile tumore sballa completamente i valori dell’emocromo.

Un pò di ispessimento è del tutto normale e può non portare alcun sintomo e quindi i GE non attuano alcuna modifica.
Quando una persona sta bene non ci pensa, evita di fare questi esami invasivi che però potrebbero aiutare ed anticipare complicazioni intestinali molto comuni nelle nostre patologie.
La stenosi si è formata lentamente, non da un giorno all'altro e con una colonscopia di controllo (che ho evitato per 4/5 anni) avrei potuto beccarla all'inizio e procedere semplicemente con la dilatazione, evitando quindi di tagliare pezzi di colon.
Chissà.
Emocromo sballato segnala un problema già in atto, il tumore c'è già, la diagnosi di tumore avviene esclusivamente con colonscopia e biopsie e tramite esame delle feci.
Inizialmente può essere del tutto asintomatico per un pò di tempo e chiaramente tu non stai ogni mese a farti analisi del sangue e delle feci.
Non avrebbe senso.
La colonscopia serve per trovare il tumore nelle fasi iniziali, si chiama prevenzione.
Prevenzione che nel caso di tumore del colon-retto è chiaramente importante, non per niente dai 50 anni in sù si consiglia alle persone di effettuare delle colonscopie periodiche.
Il caso di una persona anziana che conosco, a seguito di una colonscopia normale di controllo gli è stata trovata una fase molto iniziale tumorale nell'ileo, sottoposto ad intervento ha evitato (con biopsie di conferma) una proliferazione del tumore.
Chi ha le IBD, nel corso degli anni, ha una piccola percentuale in più di poter sviluppare neoplasie intestinali.
Tutto ciò non è detto che avvenga ovviamente.
Quindi, oltre al classico motivo di screening per le IBD, la colonscopia, soprattutto a dieci anni dalla diagnosi, risulta utile anche per questi motivi.
E' chiaramente una scelta e nessuno obbliga nessuno a farsi una colonscopia :D