Dopo tanti anni tocca anche a me

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Vanessina

Lo so Furia, e capisco benissimo come ti senti. Sono la prima ad avere attacchi di panico e a voler andare in terapia per provare di superare le mie fobie.
Diamoci un obiettivo insieme: proviamo ad affrontare questi mesi sforzandoci di pensare solo a cose positive.
Stomia? Proviamo a pensare che se dovesse capitare, e non capiterà!!!, sarà temporanea fino alla ricanalizzazione! (Stiamo ragionando per assurdo).
Anestesia? Io chiederò ai dottori di farmi tanto tanto antivomito per essere sicura, e poi mi faccio una bella dormitona senza pensare a nulla! (Ho letto molto sull'argomento e non esistono nel mondo casi di persone che non si sono mai risvegliate.. quindi ci sveglieremo belli pimpanti) ��

Cerca di non lasciarti sopraffare dalla paura, cosa che io in primis faccio. Sto però provando di farmela passare, perché altrimenti non vivo più.

Purtroppo, come dico sempre, la mia mente ha creato questa falla di sistema che prende il nome di Crohn e ormai l'ho capito, non posso farci nulla, sarà sempre cosi, mercoledì il chirurgo mi dirà che non vi è altra via all'operazione perché altrimenti costringo i medici a non trattarmi con i farmaci (già mi disse ciò a Febbraio).
Che posso farci, nonostante il cortisone la mia pancia non è guarita di certo, ho un alvo molto alternato (giorni in cui devo scappare sempre in bagno, altri in cui se non vado io non ho stimoli ma i doloretti addominali ci sono comunque e questo mi preoccupa sempre per una possibile occlusione visto che ne leggo di tante sul web, altro errore!). Ho migliorato solo con energia e senso di fame però il resto bene o male continua a farmi capire che l'infiammazione c'è e non se ne va di certo con un poco di cortisone momentaneo.
Dico sempre che sarò in crisi un secondo prima che mi inietteranno l'anestesia, c'è poco da fare, mi conosco, saranno momenti psicologicamente terribili.
Poi il dopo solo il tempo lo conosce.
Ps, per ora sono alla terza settimana di ciclo di cortisone e ho scalato fino a 16 mg, credo manterrò fino a mercoledì e chiederò al chirurgo cosa fare, se scalare fino a toglierlo oppure mantenerlo cosi.

[Furiadicheb]

Tra ieri e oggi tranne gas non ho per nulla evacuato, l’incubo dell’occlusione mi fa impazzire. Uffa! Ed ho anche colichette tutto il tempo. Uffa!!!

[Furiadicheb]

Penso di essere tornato indietro di brutto se non peggio di prima, la pancia è sempre dolorante, almeno sono andato in bagno ma questi continui dolori addominali e basso quadrante mi atterranno anche psicologicamente perché sto ancora in ciclo di cortisone fa 16 mg e pensavo almeno mi evitasse i dolori ma niente son tornati anche quelli.

[annac]

Ho come la sensazione che se anche tu prendessi 50 mg di cortisone sentiresti lo stesso dolori e doloretti. Hai troppe paure. Che non ti funzioni il cortisone, che ti dia effetti collaterali, che smetta di funzionare appena lo sospendi... troppe paure per la tua pancia. Per non parlare della paura dell'occlusione per cui se vai sei preoccupato se non vai hai paura. Non credi ragionevolmente che tutta questa angoscia non ti fa stare bene? Che non puoi migliorare perché carichi la tua pancia di troppe angoscie? Non credi sarebbe meglio ripensare all'intervento? Cosa dicono i dottori?

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da annac

Ho come la sensazione che se anche tu prendessi 50 mg di cortisone sentiresti lo stesso dolori e doloretti. Hai troppe paure. Che non ti funzioni il cortisone, che ti dia effetti collaterali, che smetta di funzionare appena lo sospendi... troppe paure per la tua pancia. Per non parlare della paura dell'occlusione per cui se vai sei preoccupato se non vai hai paura. Non credi ragionevolmente che tutta questa angoscia non ti fa stare bene? Che non puoi migliorare perché carichi la tua pancia di troppe angoscie? Non credi sarebbe meglio ripensare all'intervento? Cosa dicono i dottori?

Prossima settimana avrei la visita dal chirurgo. Ma loro hanno detto che devo operarmi, già so questo.
Sulla componente psicosomatica purtroppo ne sono consapevole, mi sto rovinando ancor di più a causa anche della mia mente.

[Furiadicheb]

Pur avendo questa malattia dal 2002/2003 spesso sembra davvero che per me sia sempre come la prima volta, sono 3 o 4 giorni che ho la pancia dolorante in maniera duratura nella giornata, fino ad oggi quando avevo gli spasmi ero costretto ad andare in bagno e andato poi mi passava, riguardava comunque sempre i quadranti bassi, ora invece la pancia dolorante riguarda l'addome e paradossalmente non mi vengono più quegli spasmi poco prima di evacuare, è cambiato qualcosa ed io non capisco.
Pur avendola da 18 anni quasi io ancora non ho capito niente di questa patologia e del mio sentire fisico.
Mi sembrano sempre tutte sintomatologie nuove e strane e mi mandano in tilt psicologicamente ed ovviamente anche fisicamente.
Non so se capita anche a voi, forse il fatto di essere stato davvero bene per cosi tanti anni, mi ha fatto totalmente dimenticare la vera potenza di questa malattia?!

[Vanessina]

Originalmente inviato da Furiadicheb

Pur avendo questa malattia dal 2002/2003 spesso sembra davvero che per me sia sempre come la prima volta, sono 3 o 4 giorni che ho la pancia dolorante in maniera duratura nella giornata, fino ad oggi quando avevo gli spasmi ero costretto ad andare in bagno e andato poi mi passava, riguardava comunque sempre i quadranti bassi, ora invece la pancia dolorante riguarda l'addome e paradossalmente non mi vengono più quegli spasmi poco prima di evacuare, è cambiato qualcosa ed io non capisco.
Pur avendola da 18 anni quasi io ancora non ho capito niente di questa patologia e del mio sentire fisico.
Mi sembrano sempre tutte sintomatologie nuove e strane e mi mandano in tilt psicologicamente ed ovviamente anche fisicamente.
Non so se capita anche a voi, forse il fatto di essere stato davvero bene per cosi tanti anni, mi ha fatto totalmente dimenticare la vera potenza di questa malattia?!

Io e te abbiamo la stessa identica situazione..
Sono in una fase complicata anche io attualmente. Ho fastidio subito sotto la scapola destra, come se avessi una massa.. e dolori alla pancia. Feci gialle, con muco. A volte formate a volte no. Per non parlare della costante e quotidiana nausea. Ho sempre la sensazione di avere un corpo estraneo in gola. Ho eseguito colonscopia, negativa. Enterorisonanza, negativa. 2 TAC addome che riportato un ispessimento del tessuto adiposo periviscerale probabilmente in rapporto a flogosi. Esami del sangue con pcr e ves normali. Calprotectina normale.
I medici non sanno cosa dirmi. Eppure io sto male.
Sto provando di cercar di capire se è ansia o cè altro. Mi sembra di avere tutte le malattie del mondo. E ti capisco Furia. Quando tu dici ogni volta è come la prima volta. È così. La nostra malattia viene fuori sempre con sintomi nuovi, a volte è proprio il Crohn altre invece è qualcos'altro.
In questi giorni credo di essere in crisi di astinenza dal cortisone, tanto che mi vengono sintomi simili all'infarto con tachicardia, male al petto, braccio etc. Ma li ho da tipo 2 settimane.. temo che se fosse un infarto sarei già morta. Comunque farò anche un ecocardiogramma per tranquillizzarmi.

Concordo con annac l'ansia ci distrugge, e te lo dice una che è ipocondriaca all'inverosimile. Dobbiamo provare di calmarci. Il mio GE dice: non pensare alle malattie, quelle tanto prima o poi verranno.. e poi facendo propria una frase non sua mi dice: Che un giorno moriremo è sicuro, ma è un giorno. Cerca di non morire anche tutti gli altri che ci rimangono.
Ed è la sacrosanta verità!
Dobbiamo provarci Furia!

Un abbraccio
Vanessa
Martedì farò gastroscopia, poi una ennesima risonanza magnetica all'addome completo. Ho preso così massicce di cortisone, fino 75mg più flagyl e ciproxin. Nulla è cambiato.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da Vanessina

Io e te abbiamo la stessa identica situazione..
Sono in una fase complicata anche io attualmente. Ho fastidio subito sotto la scapola destra, come se avessi una massa.. e dolori alla pancia. Feci gialle, con muco. A volte formate a volte no. Per non parlare della costante e quotidiana nausea. Ho sempre la sensazione di avere un corpo estraneo in gola. Ho eseguito colonscopia, negativa. Enterorisonanza, negativa. 2 TAC addome che riportato un ispessimento del tessuto adiposo periviscerale probabilmente in rapporto a flogosi. Esami del sangue con pcr e ves normali. Calprotectina normale.
I medici non sanno cosa dirmi. Eppure io sto male.
Sto provando di cercar di capire se è ansia o cè altro. Mi sembra di avere tutte le malattie del mondo. E ti capisco Furia. Quando tu dici ogni volta è come la prima volta. È così. La nostra malattia viene fuori sempre con sintomi nuovi, a volte è proprio il Crohn altre invece è qualcos'altro.
In questi giorni credo di essere in crisi di astinenza dal cortisone, tanto che mi vengono sintomi simili all'infarto con tachicardia, male al petto, braccio etc. Ma li ho da tipo 2 settimane.. temo che se fosse un infarto sarei già morta. Comunque farò anche un ecocardiogramma per tranquillizzarmi.

Concordo con annac l'ansia ci distrugge, e te lo dice una che è ipocondriaca all'inverosimile. Dobbiamo provare di calmarci. Il mio GE dice: non pensare alle malattie, quelle tanto prima o poi verranno.. e poi facendo propria una frase non sua mi dice: Che un giorno moriremo è sicuro, ma è un giorno. Cerca di non morire anche tutti gli altri che ci rimangono.
Ed è la sacrosanta verità!
Dobbiamo provarci Furia!

Un abbraccio
Vanessa
Martedì farò gastroscopia, poi una ennesima risonanza magnetica all'addome completo. Ho preso così massicce di cortisone, fino 75mg più flagyl e ciproxin. Nulla è cambiato.

A me sono questi dolori e spasmi addominali che mi preoccupano perché fino ad ora li avevo solo perché dovevo evacuare, invece ora vanno a prescindere dall'evacuazione. E sono 4/5 giorni che è cosi e sotto terapia cortisonica (ora a 16 mg), purtroppo mi stavo di nuovo illudendo perché avevo visto dei miglioramenti con il cortisone ma vabbè.
L'intervento è inevitabile lo so e anche se ho paurissima e terrore assurdo so bene che non ho altre soluzioni purtroppo.

[Furiadicheb]

Niente da fare, 16 mg di cortisone non fanno nulla, anche la zona anale che era diventata morbida e non più dolorante, sta tornando ad essere tesa e dolorante.
Domani visita dal chirurgo, speriamo bene, inizio ad essere stanco di avere dolori ogni giorno ormai da tre mesi a questa parte.
Vorrei chiedervi un consiglio su come fare nel recuperare peso, il ciclo di cortisone è stato troppo blando per aumentare di peso, appena vedevo che aumentano mi ritrovavo a scalarlo e quindi niente da fare, avrò perso forse 10 kg in due o tre mesi, il cortisone nonostante mi facesse aumentare la fame non riuscivo a prendere peso, ho ordinato Modulen (prima volta mai preso), ma voi come avete fatto a non perdere troppo peso o addirittura a recuperarlo?! Mi sento un grissino, sono alto 180cm e penso 72kg, i pantaloni mi vanno larghissimi e mi deprimo ancora di più.

[Vanessina]

Originalmente inviato da Furiadicheb

Niente da fare, 16 mg di cortisone non fanno nulla, anche la zona anale che era diventata morbida e non più dolorante, sta tornando ad essere tesa e dolorante.
Domani visita dal chirurgo, speriamo bene, inizio ad essere stanco di avere dolori ogni giorno ormai da tre mesi a questa parte.
Vorrei chiedervi un consiglio su come fare nel recuperare peso, il ciclo di cortisone è stato troppo blando per aumentare di peso, appena vedevo che aumentano mi ritrovavo a scalarlo e quindi niente da fare, avrò perso forse 10 kg in due o tre mesi, il cortisone nonostante mi facesse aumentare la fame non riuscivo a prendere peso, ho ordinato Modulen (prima volta mai preso), ma voi come avete fatto a non perdere troppo peso o addirittura a recuperarlo?! Mi sento un grissino, sono alto 180cm e penso 72kg, i pantaloni mi vanno larghissimi e mi deprimo ancora di più.

Che tipo di alimentazione stai seguendo? Cosa mangi in questo periodo? Io quando assumo cortisone nonostante non sia celiaca tolgo tutto ciò che ha glutine ed evito sostanzialmente i lieviti e latticini. Mangio molte proteine, come pollo, vitello, tacchino. La pasta o il riso a pranzo. Albumi alla mattina con succo di papaya e ananas.
Bevo tantissime tisane allo zenzero e curcuma, che hanno proprietà antinfiammatorie (me lo ha consigliato il GE).
Sul peso prova a mangiare dei grassi buoni, pesce, carne, magari aumentando un pò le quantità.
Hai appetito?
Fammi sapere..

Io comunque non ho mai un regime fisso di alimentazione.. purtroppo devo aggiustarmi in base al livello di nausea che ho in quel determinato periodo.

Vanessa.