Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 26-07-12, 11:08   #61
BailA
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Ciao, da poco meno di un anno mi hanno riscontrato la colite ulcerosa. Sono un pò dubbioso sulla efficacia di questo farmaco, vorrei provare a sospendere l'assunzione. Cosa consigliate?
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Vecchio 26-07-12, 12:18   #62
Liv
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Ciao
Mi dispiace che la tua terapia non sta sortendo l'effetto desiderato. Ma cosa intendi quando dici che sei dubbioso?
Purtroppo, può capitare che una terapia ci metta parecchio tempo a fare effetto e a noi non resta che stringere i denti ed andare avanti. Personalmente, con il mesavancol sono migliorata parecchio e come lo lascio i sintomi della mia rcu si fanno risentire. Io ti sconsiglio di abbandonare la cura senza il consiglio del tuo ge, ma anzi ti consiglio vivamente di contattarlo, di esprimergli i tuoi dubbi e di spiegargli bene come ti senti; vedrai che cosi' facendo lui potrà trovare magari una cura migliore, o cambiare il dosaggio del Mesavancol, che magari è troppo basso. Insomma, non farei di testa mia, ma contatterei il mio ge!

Facci sapere che ti dice!
__________________
Livia
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Vecchio 26-07-12, 19:31   #63
babalina67
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Ciao baila, volevo chiederti quante cp di mesavancol assumi. Io sono in remissione ma attualmente ne prendo due e sto bene (mtx a parte!)
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Vecchio 26-07-12, 20:07   #64
BailA
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Sto assumendo 2 pastiglie al giorno, volevo provare a sospendere non perchè non faccia effetto, attualmente vivo come una persona "normale", ma per vedere se senza di questo riesco a non avere le ricadute. Mi da un po fastidio a 34 anni essere già dipendente dai farmaci.
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Vecchio 26-07-12, 20:26   #65
babalina67
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Baila, purtroppo quasi nessuno di noi riesce a stare in remissione senza medicine, almeno che io sappia. Per mia esperienza, la mia ge mi ha detto che il mesavancol lo prenderò a vita e magari fosse l'unica medicina, prenderò anche a vita il methotrexate che è un farmaco antineoplastico molto tossico per via della mia atrite. Fossi in te mi preoccuperei di stare bene con la malattia che prendere le medicine e, con tutta sincerità, nessuno vorrebbe assumerle! Ma purtroppo abbiamo una patologia che da sola non guarisce. A presto Patrizia.
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Vecchio 26-07-12, 21:32   #66
gegia
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Ciao, non voglio spaventarti ma è meglio che fai la cura. Io rcu dai 23 anni, a periodi mi sembrava che di non aver piu' niente, interrompevo la cura (asacol 800 x 3 ). Ora mi ritrovo a 40 anni con una rcu complessa, con fistole e stenosi, un farmaco biologico che non ha dato risultati e ancora non so come mi cureranno. Non so se dipenda da quel fatto li ma solo ora con una persona vicina, capisco quanto sono stata stupida a non seguire le cure 17 anni fa.
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Vecchio 27-07-12, 00:52   #67
BailA
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Ok,grazie per le vostre opinioni. C'é stata una persona vicina che mi ha messo in testa alcune cose, che mi hanno fatto venire questo dubbio!
Penso che continuerò la cura, sperando che in un futuro ci sia una medicina definitiva che faccia sparire questa malatia.
Chiedo troppo?
Mi spiace gegia per le tue complicazioni.
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Vecchio 27-07-12, 19:37   #68
CatOnTheMoon
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Capisco che prendere medicine non piaccia a nessuno, ma guarda il lato positivo: si tratta solo di 2 pastiglie. Io, tra tutti i problemi vari, ne assumo 16 al giorno, al momento.
Ti consiglio anche io di non interrompere. Se non ti senti del tutto soddisfatto parlane sicuramente con il medico che ti segue, ne hai tutti i diritti.
CatOnTheMoon non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 27-07-12, 20:49   #69
silvia87
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Ciao, anche io ti consiglio di non sospendere la cura di tua iniziativa. Molto spesso è proprio la mesalazina che mantiene in remissione la malattia, a volte ho letto di alcune persone che hanno provato a sospendere la cura ma ciò deve essere sempre attuato sotto controllo e parere medico.
Capisco il tuo fastidio ad essere dipendente dai farmaci, io li prendo da quando avevo 19 anni, una volta ho provato a sospendere e i sintomi si sono ripresentati dopo pochi giorni. Sarà pure fastidioso avere i medicinali nel cassetto, non so da quanto tu sia malato, ma con il tempo non ci fai neanche più caso e soprattutto capisci che c'è di peggio che prendere un paio di mesavancol al giorno.
silvia87 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 08-06-13, 22:29   #70
Andcon74
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Ciao, io sono attualmente in cura con 4 pentasa e mezza bustina di diosmectal al giorno per l'RCU (prevalentemente al retto e sigma) che questa primavera si è un po' riattivata.
Avendo sentito di questo farmaco vorrei chiedere a chi lo usa (e magari proviene dal pentasa) come si trova?
Più che altro, anche se la cura tiene, non riesco a riprendere peso come riuscivo fino a febbraio anche con una sola compressa di pentasa. Dite farei bene a chiedere al GE, nel senso che magari questo farmaco può aiutarmi meglio?

Grazie mille.
Ciao,
Andrea
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