Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 05-06-22, 12:05   #71
Malato
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Credo sia importante precisare che il medico "non ordina" una terapia, ma la consiglia.
E' importante non attribuire al medico poteri che non ha in quanto siamo sempre "noi malati" a dover accettare o meno una cura.
Siamo noi malati a scegliere il medico ed a seguire i suoi consigli in base alla fiducia che riponiamo in lui.
Chiaro

Io di lui mi fido discretamente e forse anche per non mischiare sto continuando con l'OKI che comunque terminerò oggi.
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Vecchio 19-08-22, 01:42   #72
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Torno a scrivere dopo un po’ di tempo

Il giorno dopo l’ultimo aggiornamento è tornata la poco attesa malattia. Era ovvio, non dovevo usare quei maledetti anti dolorifici. Lo sapevo e nonostante tutto mi son comunque voluto fidare di chi ne li consigliava. Comunque niente di che, 14 giorni con le solite cure coi clismi notturni e tutto se n’è andato. Più o meno parliamo del 19 luglio quando ho terminato, un mese a ieri. In bagno vado perfettamente come una persona sana. Nella mia dieta ho re-introdotto formaggi di ogni tipo, ma rigorosamente senza lattosio. Ciò che noto è che forse il mio intestino non ama più di tanto la frutta secca, diciamo che non è un matrimonio coi fiocchi. Eppure penso siano soprattutto gli anacardi, dovrei provare con più costanza gli altri. Al momento consumo ben oltre mezzo kg di carboidrati al giorno, oltre al resto, per cui risulta anche un po’ difficile, ma la fame sinceramente c’è
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Vecchio 08-11-22, 18:34   #73
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Prendete ciò che segue come una storia, un racconto.

Dopo l’ultimo aggiornamento, manco a farlo apposta esattamente il giorno dopo accade qualcosa di strano. Ho sempre avuto recidive che iniziavano con due gocce di sangue, del resto così vi ho sempre raccontato fin qui. Il 20 agosto però è stato qualcosa di diverso. Non iniziano subito le scariche, ma le prime sono alterate e man mano si stanno rammollendo. Solite preoccupazioni, solite ansie. Iniziano le scariche, inizio ad andarci 1-2-3 alle volte capita 4 al giorno, ma del sangue non vi è traccia. Scariche a parte il mio corpo non reagiva poi male, ma tant’è. Il normix anziché fare bene sembra peggiorare la sintomatologia, mi da il butirax, mi da un farmaco per il colon irritabile, ma niente tace. Arriva così dopo una settimana l’accoppiata con asalex più clipper, solita cura, soliti ‘’clisteri’’ ma stavolta il sangue ancora non c’era e mai è arrivato. Il farmaco per il colon irritabile da mantenere, della serie spariamo nel mucchio che magari qualcuno lo prendo. Gli effetti comunque sono apprezzabili, una settimana di cure e tutto passa, per la prima volta in vita mia è bastato ‘’così poco’’. Nel mezzo dopo tanto lavoro ho staccato la spina, basta, facciamoci una vacanza come si deve. La testa non pensava più a nessuna cura benché le stessi facendo, la testa non pensava più ai problemi, la testa pensava solo a divertirsi e godersi ogni singolo istante che viveva, quasi come se i problemi non solo di salute, ma in generale non fossero mai esistiti. Ho capito quanto ho dato peso a tante cavolate, non solo sulla malattia. Ogni tanto da lì in poi ho avuto nuovamente qualche piccolo episodio, ma sarà la ‘’ nuova testa’’, sarà il mio volermi liberare da vari fardelli, sarà stata una crescita personale o semplicemente fortuna, dopo quella vacanza ho cercato di vivere la mia vita come se fosse la vacanza stessa e le scariche restavano così circoscritte. La mente è potente, si sa. Anche il condizionamento mentale, l’effetto placebo per capirci lo è. La malattia tornerà? Va bene, io però vivo la mia vacanza.
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Vecchio 08-11-22, 23:18   #74
PierPaolo
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Questo tuo post mi è piaciuto molto, perché come tu stesso hai intuito hai avuto una crescita personale.
La malattia tornerà? Se dovesse tornare adesso sai che l'atteggiamento mentale per affrontare la malattia o qualsiasi problema è importantissimo.
Il nostro organismo può rispondere allo stesso farmaco in modo assai diverso anche a distanza di pochi giorni o settimane.
Una o due scariche non è detto che siano i primi segnali di una ricaduta.
Idem per qualche traccia di sangue.
Complimenti per il buon livello di consapevolezza che hai raggiunto!
__________________

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Vecchio 09-11-22, 12:18   #75
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Prendete ciò che segue come una storia, un racconto.

Dopo l’ultimo aggiornamento, manco a farlo apposta esattamente il giorno dopo accade qualcosa di strano. Ho sempre avuto recidive che iniziavano con due gocce di sangue, del resto così vi ho sempre raccontato fin qui. Il 20 agosto però è stato qualcosa di diverso. Non iniziano subito le scariche, ma le prime sono alterate e man mano si stanno rammollendo. Solite preoccupazioni, solite ansie. Iniziano le scariche, inizio ad andarci 1-2-3 alle volte capita 4 al giorno, ma del sangue non vi è traccia. Scariche a parte il mio corpo non reagiva poi male, ma tant’è. Il normix anziché fare bene sembra peggiorare la sintomatologia, mi da il butirax, mi da un farmaco per il colon irritabile, ma niente tace. Arriva così dopo una settimana l’accoppiata con asalex più clipper, solita cura, soliti ‘’clisteri’’ ma stavolta il sangue ancora non c’era e mai è arrivato. Il farmaco per il colon irritabile da mantenere, della serie spariamo nel mucchio che magari qualcuno lo prendo. Gli effetti comunque sono apprezzabili, una settimana di cure e tutto passa, per la prima volta in vita mia è bastato ‘’così poco’’. Nel mezzo dopo tanto lavoro ho staccato la spina, basta, facciamoci una vacanza come si deve. La testa non pensava più a nessuna cura benché le stessi facendo, la testa non pensava più ai problemi, la testa pensava solo a divertirsi e godersi ogni singolo istante che viveva, quasi come se i problemi non solo di salute, ma in generale non fossero mai esistiti. Ho capito quanto ho dato peso a tante cavolate, non solo sulla malattia. Ogni tanto da lì in poi ho avuto nuovamente qualche piccolo episodio, ma sarà la ‘’ nuova testa’’, sarà il mio volermi liberare da vari fardelli, sarà stata una crescita personale o semplicemente fortuna, dopo quella vacanza ho cercato di vivere la mia vita come se fosse la vacanza stessa e le scariche restavano così circoscritte. La mente è potente, si sa. Anche il condizionamento mentale, l’effetto placebo per capirci lo è. La malattia tornerà? Va bene, io però vivo la mia vacanza.
Bravissimo.
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Vecchio 09-11-22, 18:35   #76
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Questo tuo post mi è piaciuto molto, perché come tu stesso hai intuito hai avuto una crescita personale.
La malattia tornerà? Se dovesse tornare adesso sai che l'atteggiamento mentale per affrontare la malattia o qualsiasi problema è importantissimo.
Il nostro organismo può rispondere allo stesso farmaco in modo assai diverso anche a distanza di pochi giorni o settimane.
Una o due scariche non è detto che siano i primi segnali di una ricaduta.
Idem per qualche traccia di sangue.
Complimenti per il buon livello di consapevolezza che hai raggiunto!

Sotto un certo punto di vista penso che prima o poi siamo tutti chiamati a farlo. La malattia come disse Vialli, non la posso sconfiggere, è un compagno (indesiderato) che mi accompagna durante tutto il percorso che noi chiamiamo vita. La speranza è che un giorno possa scendere dal nostro treno e che possa lasciarci in pace per un po. Come disse lui, abbiamo ancora tante cose da dover realizzare / fare . Non mi posso paragonare a lui e nemmeno a chi come Furia qui dentro lotta da tempo contro un male ben superiore al mio. Ciò che però posso fare è andare avanti, lavorare su me stesso e non solo sulle mie skills / competenze lavorative. Dobbiamo farlo non solamente per il discorso malattia, ma per essere uomini / donne migliori.
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Vecchio 18-11-22, 20:53   #77
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Messaggi come i tuoi sono di grande aiuto e conforto, caro “Malato”. Insegnano come vivere, non solo come rapportarci con le nostre perfide e noiose malattie. Grazie di cuore.
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Vecchio 18-11-22, 23:41   #78
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Non c’è niente di cui ringraziarmi

La vita che abbiamo è questa, non abbiamo tempo da perdere con queste cose. C’è un tempo per curarsi e un tempo per ripartire. Perchè non cercare di trarre il massimo anche quando non stiamo bene? Possiamo fare ancora tante cose.
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Vecchio 19-11-22, 13:29   #79
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Non c’è niente di cui ringraziarmi

La vita che abbiamo è questa, non abbiamo tempo da perdere con queste cose. C’è un tempo per curarsi e un tempo per ripartire. Perchè non cercare di trarre il massimo anche quando non stiamo bene? Possiamo fare ancora tante cose.
Ben detto!
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Vecchio 20-07-23, 12:30   #80
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Ciao

Dopo tanti mesi eccomi che torno ad aggiornarvi sulla mia situazione. Ho ritirato da poco le analisi, andando al sodo si notano due valori apparentemente non a norma. Il primo di essi è la calprotectina, dovrebbe essere tra 40-60 ed invece l'ho a 267. Sono da un bel po' che in bagno non ci vado proprio bene, ma è anche vero che paradossalmente in bagno ci sto andando anche meno (1-2 volte al giorno contro le 2 ed anche 3 costanti di prima). Io francamente lo associavo al troppo gas intestinale, tanto che da tempo prendo tutti i giorni una tisana al finocchio e menta. Questa tisana ha avuto l'effetto di sgonfiarmi, finalmente la mia pancia è più piatta tutti i giorni e non solo alcuni . Tuttavia, se fosse stato il gas il problema, con la tisana sarei dovuto andare in bagno sempre bene ed invece cosi non era. Al che ho pensato fosse un problema di ciò che mangiavo, per cui ho iniziato a togliere un po' tutto man mano, l'ultima è la frutta che effettivamente era un qualcosa che ho iniziato a consumare proprio nel periodo in cui ho iniziato ad andarci un po' cosi in bagno.

A quanto pare però la calprotectina non è d'accordo con questo mio pensiero, essendo a 267 indica che c'è un infiammazione in atto.
Il secondo valore fuori parametro è l'albumina, ma questo in realtà non preoccupa. Questo perché la percentuale nel sangue è nel range, mentre il valore g/dl è di 0,1 superiore al limite massimo. Il GE non lo ritiene un problema, può essere causato anche dalla mia costante e continua dieta iperproteica.

Dunque ora non so se dar retta al GE ed iniziare i clismi soliti per una settimana (lui dice per regolarizzare la situazione), oppure aspettare e vedere se Omni Gas Plus riduca il gas intestinale e mi faccia anche andar meglio in bagno nel tempo. Effettivamente se c'è un infiammazione, c'è poco da fare, ma è anche vero che quelle analisi le ho fatte che ancora andavo a diarrea, per cui può essere che l'infiammazione sia dovuto a quello? Non so. Staremo a vedere .
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