Buongiorno a tutti amici!

Pisi · 17-05-11, 10:03

Ciao a tutti, mi chiamo Martina ho 21 anni e ho passato 3 anni a questa parte di inferno se si può dire così, ora vi racconto se vi va di ascoltarmi.
Tre anni fa ho cominciato, dopo un sacco di stress (maturità, i due nonni in ospedale, test di ingresso all'università, primi esami, ecc) ad accusare disturbi quali tanto tanto tanto meteorismo, tantissimo muco (che vergogna) e perdita di peso (tanto che mia mamma pensava soffrissi si disturbi alimentari), così sono andata da un GE che dopo esami e gastro mi dice che sono celiaca, e fin qui ok, ho iniziato la dieta e dopo 6/7 mesi ho iniziato a star meglio, poi ho avuto momenti sporadici in questi tre anni con muco, ma avevo sempre dato colpa al fatto di aver mangiato qualcosa di contaminato o vai a sapere, poi passava ed era tutto ok. A gennaio di quest' anno (dal 27 di preciso), ho iniziato di nuovo con il muco, ma proprio tanto e in aggiunta delle belle strisce di sangue (olè) e non potete immaginare quanto mi sia preoccupata, allora cosa faccio? Torno dal GE che mi fa colon e gastro insieme (la gastro è ok, la colon vede nel retto tante piccole erosioni aftoidi) allora mi da il cortisone in clisteri per colite aspecifica e vado avanti per un po di mesi con questa terapia, peccato che appena la interrompo, inizia di nuovo il problema. Torno da lui e mi dice che probabilmente (confortante eh?) è dovuto alla celiachia e mi ridà il cortisone a giorni alterni che però non fa più effetto, allora stufa, vado da un altro GE che dice "Martina ma tu molto probabilmente non sei celiaca, devi fare un pò di esami approfonditi", io felicissima gli chiedo i motivi e mi dice che i villi sono bassi in una porzione diversa dai celiaci; ora sto mangiando con il glutine e sto benone, nel frattempo prendo Mesavancol per fermare l'infiammazione dell'intestino e va molto bene anche con quello, ma che devo pensare ragazzi? Voglio sapere che cos'ho, c'è qualcuno che ha avuto la mia stessa esperienza?
Scusate il monologo.
Baci!

lety1679 · 17-05-11, 11:46

Cara Martina benvenuta nel forum!

La tua storia appare abbastanza intricata, però posso dirti che, così come sta accadendo a te, molti di noi prima di avere una diagnosi ben precisa hanno dovuto aspettare molto tempo, girare diversi ospedali, sentire i pareri di GE diversi e via dicendo. So che questo non è consolante ma mi sembra di capire che il GE che ti sta seguendo ha qualche intuizione in più rispetto a quello precedente e questo è positivo.
Intanto la buona notizia è che non sei celiaca, questo renderà la tua vita meno complicata se non altro sotto l'aspetto pratico.

La cura che stai seguendo in questo momento, con il Mesavancol, è quella di base che seguiamo noi malati di MICI. Il GE che cosa ti ha detto, vuole farti fare altri esami specifici? Sospetta che tu abbia Morbo di Crohn o RCU? Sai se, durante la colonscopia, sono stati effettuati dei prelievi per la biopsia? Di solito quando si vuole ottenere un quadro diagnostico più preciso l'esame bioptico è fondamentale. Scusa se ti faccio queste domande a raffica, è per capire un po' meglio la tua situazione.

Comunque la cosa importante in questo momento è che il Mesavancol ti stia portando dei benefici, poi ti auguro di poter dare presto un nome preciso ai tuoi disturbi, in modo da poter impostare una terapia mirata a farti star bene per un periodo che sia il più lungo possibile.

Intanto, puoi raccontarci qualcosa su di te, mi pare di capire che sei giovane e che stai studiando all'università... vuoi aggiungere qualcosa, se ti fa piacere?

Un caro saluto e a presto!

Pisi · 17-05-11, 14:51

Grazie mille per la bella accoglienza, si sono al terzo anno di infermieristica, a novembre spero di riuscire a laurearmi. Sono una persona molto ansiosa e questo di certo non mi aiuta. Dunque si ho fatto le biopsie sia nella colon che nella gastro, nella colon è uscito che c'è questa colite aspecifica leggermente attiva (e credo che il sangue arrivi di li) e dalla gastro ho i villi leggermente abbassati e gastrite cronica attiva (che bello a 21 anni eh!)
Il GE mi ha detto che per ora non sembra che si vedano segni di Crohn o rettocolite però tra un pò dovrò smettere la cura con la mesalazina per due mesi e poi fare la rettoscopia per vedere se ho recidive. Sai cosa? io vorrei solo capire qual è il mio problema poi conviverci non è un problema.
Come esami devo rifarE ad agosto la gastro per vedere i villi e fare gli esami della celiachia per vedere se sono celiaca a meno. Io spero con il cuore di no perchè l'ho presa davvero male.

Michelangelo · 17-05-11, 21:25

Ciao Martina,
benvenuta nel forum anche da parte mia.
In effetti la tua storia è un pò difficile da capire, ma non sei la prima e neanche l'ultima persona che ha avuto un decorso diagnostico lungo.
La biopsia per il momento conferma una colite aspecifica ma non ho capito bene se in questo momento con la cura di Mevasancol che stai facendo, tu hai sempre gli stessi disturbi o senti che la situazione vada migliorando.
Se hai ripreso l'assunzione di glutine vedrai che con gli esami che farai ad agosto (gastro con biopsia duodenale e spero anche analisi del sangue) riusciranno a verificare se i villi intestinali saranno "appiattiti" o meno.

Il nuovo gastroenterologo che ti ha in cura, vista la situazione abbastanza incerta, non ha deciso di effettuare nuovamente una colonscopia con biopsia?

Spero tanto tu riesca presto ad individuare il tuo problema.

Un forte abbraccio e tienici informati.

Pisi · 17-05-11, 21:54

Grazie per il tuo interesse Michelangelo, con il Mesavancol va benissimo, non ho più sangue nelle feci e mi sento in gran forma (evidentemente il ferro è salito il minimo è 30 io ce l'avevo a 14).
Il mio nuovo GE ha detto che dovrò poi sospendere la mesalazina tra un pò per due mesi e poi fare solo più la rettoscopia per vedere se tornano queste afte. Ma io vorrei capire:se, una volta sospeso il mesavancol tornano queste afte nel retto, cosa vuol dire? Che è una cosa cronica?
Sai dirmi più o meno come sarebbe meglio che mi alimentassi in questo periodo?
A presto un abbraccio.

lety1679 · 17-05-11, 22:24

Nel forum ci sono molte discussioni che riguardano l'alimentazione da seguire durante le fasi attive della malattia.
Ora, tu non hai una diagnosi effettiva ma se il tuo intestino è infiammato penso che potresti seguire più o meno le stesse indicazioni.

Ti elenco brevemente qualche accortezza: evita tutte le fibre, quindi frutta e verdura, perché irritano l'intestino. I legumi formano molto gas a livello intestinale, sarebbe meglio eliminarli dalla dieta.
Per molti di noi il latte è da evitare, come tutti i suoi derivati, in particolare formaggi freschi quali mozzarella e stracchino.
Limita anche i cibi troppo complessi come fritti, sughi molto grassi, dolci etc. Anche con gli alcolici vacci piano, così come con il cioccolato, il caffè, le spezie e i cibi piccanti.
Se vuoi puoi fare una ricerca più accurata, ma ti accorgerai che tu sola puoi capire cosa ti fa male e cosa no, sperimentando sulla tua pelle.

Riguardo la cronicità di questa colite, io non sono un medico ma da quanto so queste problematiche, una volta comparse, non "guariscono" definitivamente, si possono tenere però a bada curando l'alimentazione e seguendo, se necessario, una terapia farmacologica mirata.

micia80 · 17-05-11, 23:35

Ciao Pisi,
benvenuta nel forum.
So cosa stai provando perchè anche io ho vissuto un'esperienza simile alla tua.
All'inizio di tutta la mia storia mi avevano detto che probabilmente ero celiaca e quindi per prova mangiavo tutto senza glutine e stavo meglio in quel periodo ma dopo un mese, quando ho fatto la gastro i villi erano ok, ma avevo delle afte al retto e un'infiammazione cronica aspecifica. Ripresi a mangiare normalmente ma il mio intestino non stava bene.
Dopo vari esami ed accertamenti (passa un anno) viene fuori il mdCrohn.
Non voglio scoraggiarti, ogni persona è un caso a se, anche se alle volte il percorso, i sintomi sono uguali. Spero che non sia nulla di tutto questo ma in ogni caso affidati al tuo ge e stai il più tranquilla possibile perchè la tensione, l'ansia, influiscono notevolmente!
Angela

Pisi · 18-05-11, 00:16

Grazie Angela, guarda l'ansia non mi manca, anche perchè sto giusto preparando tesi, esami e lunedì inizio l'ultimo tirocinio per cui è un periodo un pò così ma ce la metterò tutta. Grazie davvero a tutti per il supporto se qualcuno ha un'esperienza simile alla mia ben venga sentirla!
Grazie a tutti.
Un bacio.

17-05-11, 10:03	#1
Pisi Socio Assiduo Data registrazione: 16-05-11 Messaggi: 62	Buongiorno a tutti amici! Ciao a tutti, mi chiamo Martina ho 21 anni e ho passato 3 anni a questa parte di inferno se si può dire così, ora vi racconto se vi va di ascoltarmi. Tre anni fa ho cominciato, dopo un sacco di stress (maturità, i due nonni in ospedale, test di ingresso all'università, primi esami, ecc) ad accusare disturbi quali tanto tanto tanto meteorismo, tantissimo muco (che vergogna) e perdita di peso (tanto che mia mamma pensava soffrissi si disturbi alimentari), così sono andata da un GE che dopo esami e gastro mi dice che sono celiaca, e fin qui ok, ho iniziato la dieta e dopo 6/7 mesi ho iniziato a star meglio, poi ho avuto momenti sporadici in questi tre anni con muco, ma avevo sempre dato colpa al fatto di aver mangiato qualcosa di contaminato o vai a sapere, poi passava ed era tutto ok. A gennaio di quest' anno (dal 27 di preciso), ho iniziato di nuovo con il muco, ma proprio tanto e in aggiunta delle belle strisce di sangue (olè) e non potete immaginare quanto mi sia preoccupata, allora cosa faccio? Torno dal GE che mi fa colon e gastro insieme (la gastro è ok, la colon vede nel retto tante piccole erosioni aftoidi) allora mi da il cortisone in clisteri per colite aspecifica e vado avanti per un po di mesi con questa terapia, peccato che appena la interrompo, inizia di nuovo il problema. Torno da lui e mi dice che probabilmente (confortante eh?) è dovuto alla celiachia e mi ridà il cortisone a giorni alterni che però non fa più effetto, allora stufa, vado da un altro GE che dice "Martina ma tu molto probabilmente non sei celiaca, devi fare un pò di esami approfonditi", io felicissima gli chiedo i motivi e mi dice che i villi sono bassi in una porzione diversa dai celiaci; ora sto mangiando con il glutine e sto benone, nel frattempo prendo Mesavancol per fermare l'infiammazione dell'intestino e va molto bene anche con quello, ma che devo pensare ragazzi? Voglio sapere che cos'ho, c'è qualcuno che ha avuto la mia stessa esperienza? Scusate il monologo. Baci!

17-05-11, 11:46	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Cara Martina benvenuta nel forum! La tua storia appare abbastanza intricata, però posso dirti che, così come sta accadendo a te, molti di noi prima di avere una diagnosi ben precisa hanno dovuto aspettare molto tempo, girare diversi ospedali, sentire i pareri di GE diversi e via dicendo. So che questo non è consolante ma mi sembra di capire che il GE che ti sta seguendo ha qualche intuizione in più rispetto a quello precedente e questo è positivo. Intanto la buona notizia è che non sei celiaca, questo renderà la tua vita meno complicata se non altro sotto l'aspetto pratico. La cura che stai seguendo in questo momento, con il Mesavancol, è quella di base che seguiamo noi malati di MICI. Il GE che cosa ti ha detto, vuole farti fare altri esami specifici? Sospetta che tu abbia Morbo di Crohn o RCU? Sai se, durante la colonscopia, sono stati effettuati dei prelievi per la biopsia? Di solito quando si vuole ottenere un quadro diagnostico più preciso l'esame bioptico è fondamentale. Scusa se ti faccio queste domande a raffica, è per capire un po' meglio la tua situazione. Comunque la cosa importante in questo momento è che il Mesavancol ti stia portando dei benefici, poi ti auguro di poter dare presto un nome preciso ai tuoi disturbi, in modo da poter impostare una terapia mirata a farti star bene per un periodo che sia il più lungo possibile. Intanto, puoi raccontarci qualcosa su di te, mi pare di capire che sei giovane e che stai studiando all'università... vuoi aggiungere qualcosa, se ti fa piacere? Un caro saluto e a presto! __________________ Lety

17-05-11, 22:24	#6
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Nel forum ci sono molte discussioni che riguardano l'alimentazione da seguire durante le fasi attive della malattia. Ora, tu non hai una diagnosi effettiva ma se il tuo intestino è infiammato penso che potresti seguire più o meno le stesse indicazioni. Ti elenco brevemente qualche accortezza: evita tutte le fibre, quindi frutta e verdura, perché irritano l'intestino. I legumi formano molto gas a livello intestinale, sarebbe meglio eliminarli dalla dieta. Per molti di noi il latte è da evitare, come tutti i suoi derivati, in particolare formaggi freschi quali mozzarella e stracchino. Limita anche i cibi troppo complessi come fritti, sughi molto grassi, dolci etc. Anche con gli alcolici vacci piano, così come con il cioccolato, il caffè, le spezie e i cibi piccanti. Se vuoi puoi fare una ricerca più accurata, ma ti accorgerai che tu sola puoi capire cosa ti fa male e cosa no, sperimentando sulla tua pelle. Riguardo la cronicità di questa colite, io non sono un medico ma da quanto so queste problematiche, una volta comparse, non "guariscono" definitivamente, si possono tenere però a bada curando l'alimentazione e seguendo, se necessario, una terapia farmacologica mirata. __________________ Lety

17-05-11, 14:51	#3
Pisi Socio Assiduo Data registrazione: 16-05-11 Messaggi: 62	Grazie mille per la bella accoglienza, si sono al terzo anno di infermieristica, a novembre spero di riuscire a laurearmi. Sono una persona molto ansiosa e questo di certo non mi aiuta. Dunque si ho fatto le biopsie sia nella colon che nella gastro, nella colon è uscito che c'è questa colite aspecifica leggermente attiva (e credo che il sangue arrivi di li) e dalla gastro ho i villi leggermente abbassati e gastrite cronica attiva (che bello a 21 anni eh!) Il GE mi ha detto che per ora non sembra che si vedano segni di Crohn o rettocolite però tra un pò dovrò smettere la cura con la mesalazina per due mesi e poi fare la rettoscopia per vedere se ho recidive. Sai cosa? io vorrei solo capire qual è il mio problema poi conviverci non è un problema. Come esami devo rifarE ad agosto la gastro per vedere i villi e fare gli esami della celiachia per vedere se sono celiaca a meno. Io spero con il cuore di no perchè l'ho presa davvero male.

17-05-11, 21:25	#4
Michelangelo Reporter Data registrazione: 17-03-11 Località: Città della Pieve (PG) Messaggi: 101	Ciao Martina, benvenuta nel forum anche da parte mia. In effetti la tua storia è un pò difficile da capire, ma non sei la prima e neanche l'ultima persona che ha avuto un decorso diagnostico lungo. La biopsia per il momento conferma una colite aspecifica ma non ho capito bene se in questo momento con la cura di Mevasancol che stai facendo, tu hai sempre gli stessi disturbi o senti che la situazione vada migliorando. Se hai ripreso l'assunzione di glutine vedrai che con gli esami che farai ad agosto (gastro con biopsia duodenale e spero anche analisi del sangue) riusciranno a verificare se i villi intestinali saranno "appiattiti" o meno. Il nuovo gastroenterologo che ti ha in cura, vista la situazione abbastanza incerta, non ha deciso di effettuare nuovamente una colonscopia con biopsia? Spero tanto tu riesca presto ad individuare il tuo problema. Un forte abbraccio e tienici informati.

17-05-11, 21:54	#5
Pisi Socio Assiduo Data registrazione: 16-05-11 Messaggi: 62	Grazie per il tuo interesse Michelangelo, con il Mesavancol va benissimo, non ho più sangue nelle feci e mi sento in gran forma (evidentemente il ferro è salito il minimo è 30 io ce l'avevo a 14). Il mio nuovo GE ha detto che dovrò poi sospendere la mesalazina tra un pò per due mesi e poi fare solo più la rettoscopia per vedere se tornano queste afte. Ma io vorrei capire:se, una volta sospeso il mesavancol tornano queste afte nel retto, cosa vuol dire? Che è una cosa cronica? Sai dirmi più o meno come sarebbe meglio che mi alimentassi in questo periodo? A presto un abbraccio.

17-05-11, 23:35	#7
micia80 Reporter Data registrazione: 01-11-10 Località: Messina Messaggi: 249	Ciao Pisi, benvenuta nel forum. So cosa stai provando perchè anche io ho vissuto un'esperienza simile alla tua. All'inizio di tutta la mia storia mi avevano detto che probabilmente ero celiaca e quindi per prova mangiavo tutto senza glutine e stavo meglio in quel periodo ma dopo un mese, quando ho fatto la gastro i villi erano ok, ma avevo delle afte al retto e un'infiammazione cronica aspecifica. Ripresi a mangiare normalmente ma il mio intestino non stava bene. Dopo vari esami ed accertamenti (passa un anno) viene fuori il mdCrohn. Non voglio scoraggiarti, ogni persona è un caso a se, anche se alle volte il percorso, i sintomi sono uguali. Spero che non sia nulla di tutto questo ma in ogni caso affidati al tuo ge e stai il più tranquilla possibile perchè la tensione, l'ansia, influiscono notevolmente! Angela

18-05-11, 00:16	#8
Pisi Socio Assiduo Data registrazione: 16-05-11 Messaggi: 62	Grazie Angela, guarda l'ansia non mi manca, anche perchè sto giusto preparando tesi, esami e lunedì inizio l'ultimo tirocinio per cui è un periodo un pò così ma ce la metterò tutta. Grazie davvero a tutti per il supporto se qualcuno ha un'esperienza simile alla mia ben venga sentirla! Grazie a tutti. Un bacio.