Risposte che spariscono

[paola84]

Buon giorno a tutti.
Non capisco perchè alcune delle mie risposte o non appaiono oppure "scompaiono" dopo essere state pubblicate.
In questi gg ho risposto alle discussioni come "gastroscopia", "yoghurt si o no" o "cibi assolutamente vietati".
Erano apparse ma... oggi non ci sono più.
Come mai?
anche perchè, non avevo scritto nè abbreviato, nè con faccette, etc.
Più che altro perchè è inutile che io risponda perchè poi le mie risposte non si vedano. Ci rinuncio.
Aspetto Vostra risposta.
Grazie mille.
Paola

[Stefania]

Le tue risposte non vengono pubblicate perchè gli Utenti Non Malati e gli Utenti in Attesa di Diagnosi non possono scrivere in Noi, Malati di Crohn e Colite Ulcerosa come da sottotitolo:

Noi, Malati di Crohn e Colite Ulcerosa
Parliamo dei nostri problemi di salute. Condividiamo le nostre esperienze, ansie e paure. [Sezioni Riservate ai soli Malati di M.I.C.I.]

Non appena riceverai una diagnosi (se a breve tempo) le tue risposte, erroneamente inserite in precedenza, ricompariranno.

[paola84]

E' vero, io sono un utente in attesa di una diagnosi "precisa" ma solo sulla problematica se è crohn o colite ulcerosa, ma una delle due malattie infiammatorie è. Questo, mi è già stato diagnosticato con la colonscopia.
Quindi, non capisco il perchè di questa "discriminazione" sinceramente.
Non riesco a capire perchè, un utente in attesa di diagnosi ma che ha tutta la sintomatologia e tutte le problematiche degli altri utenti a cui è stato diagnosticato un crohn o una rcu, però da anni, non possa esprimere il suo parere o condividere le sue sensazioni con gli altri. A maggior ragione perchè è "nuovo" di queste malattie, dovrebbe poterle esprimere!
Mi dispiace, ma questo proprio non riesco a comprenderlo.

Grazie comunque per la risposta. Non sono una persona a cui piace far polemica ma almeno questo pensiero lo volevo esprimere.

Paola

[Cabo83]

La suddivisione tra utenti con diagnosi, utenti in attesa di diagnosi e parenti di persone ammalate non è una forma di "discriminazione" o un modo per dissuadere ad esprimere le proprie sensazioni o dubbi, sarebbe molto poco serio come atteggiamento.

Il fatto è che a seconda della condizione in cui ogni utente si trova, cambiano le problematiche, gli esami e anche i tentativi di terapia. Lo si può vedere come un modo per tenere le discussioni ordinate e facilmente leggibili per tutti, di modo che si possa capire perché un utente che ha già diagnosi ha fatto il tale esame o preso la tale medicina che magari un utente in attesa non fa o non assume.

La suddivisione in sezioni non impedisce a nessuno di esprimere dubbi o condividere sensazioni, lo si può fare tranquillamente nella sezione dedicata agli utenti in attesa di diagnosi.

[paola84]

Vedi Andrea, tu mi dici che "La suddivisione in sezioni non impedisce a nessuno di esprimere dubbi o condividere sensazioni, lo si può fare tranquillamente nella sezione dedicata agli utenti in attesa di diagnosi. " ma.. il punto è che se io leggo una discussione in cui si parla dello yoghurt o dei cibi vietati e mi piacerebbe dire la mia esperienza con questo argomento, cosa dovrei fare, aprire una nuova discussione sullo yoghurt nella sezione dedicata agli utenti in attesa di diagnosi? Per fare un doppione?

Posso capire Che la tipologia di discussione aperta da me o da altri utenti in attesa di diagnosi, venga inserita in un posto oppure in un altro,ok, sono daccordo, sul tenere divise le argomentazioni per una questione di "ordine".
Ma, sinceramente, perdonatemi se insisto e soprattutto se proprio non riesco a capire, un'altra cosa è la risposta che gli utenti possono dare alla discussione aperta da chi è "malato": se io non fossi malata, o se io non fossi ancora sicura di essere malata, perchè non posso comunque esprimere il mio parere o magari dire due parole che possono anche essere di conforto? O di confronto? A parte il fatto che, la mia situazione è leggermente diversa, sono in attesa di capire se è una o l'altra (crohn o cu) non in attesa di capire se ho qualcosa oppure no. Quello purtroppo è già stato chiarito: ce l'ho e me lo tengo a vita, come tutti voi.

So che probabilmente vi sembrerò "sfacciata" a mettere in dubbio e in esame una vostra regola, vi chiedo scusa, ma cerco solo di farvi capire (evidentemente con poco successo) come si sente una persona che affronta questo forum da un mese e che si sente "esclusa" e "imbavagliata" solo perchè in attesa di terapia! E' già difficile esserlo nel mondo reale visto che in pochi conoscono realmente queste patologie e in pochi le capiscono e praticamente non ne parlo con quasi nessuno. Per me trovare questo forum è stata una specie di "liberazione" e la sola idea di poter interagire mi ha rincuorata moltissimo.

Paola

[Stefania]

Lo Staff al momento della moderazione, si attiene a quanto indicato dall'utente nel suo profilo, sarebbe quasi impossibile ricordare sia la patologia dalla quale è affetto ogni singolo utente, sia le sue sfumature.
Nel momento in cui riceve una diagnosi di MICI (Crohn, Rcu, colite indeterminata) può con un semplice mp comunicarlo ad un qualunque membro dello Staff e la sua condizione nel profilo sarà modificata.

All'atto dell'iscrizione viene proposta l'accettazione di un Regolamento frutto di anni di esperienza, che viene frequentemente rivisto ed integrato.
L'iscrizione al Crohn Club è quindi subordinata all'accettazione di tale regolamento.