Ciao a tutti sono Luca

luca1980 · 07-01-13, 08:13

Un saluto a tutti gli utenti del forum che come me, sono accomunati dalla malattia o sindrome di crohn che dir si voglia, spero di poter portare la mia esperienza a voi e vice versa, per se possibile aiutarci in questo difficile cammino.
Grazie a tutti, e un saluto ai mod.

Sara Joyce · 07-01-13, 21:10

Ciao Luca, benvenuto. Spero che in questo forum tu possa trovare le risposte alle tue domande. Da quanto anni hai questa malattia? Lavori, studi? Se ti và, raccontaci un pò di te.

Liv · 10-01-13, 13:17

Benvenuto Luca!

Sicuramente troverai risposta alle tue domande e potrai intervenire in molte discussioni che parlano delle nostre mici. Questo forum ci permette proprio di condividere le nostre esperienze, senza aver paura di non essere capiti, perchè siamo (purtroppo), accumunati da queste malattie. Vedrai che ti troverai bene!

Se hai voglia, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te, cosa fai nella vita, quando hai scoperto di avere il MdC e come stai ora...

Spero quindi a presto!

luca1980 · 11-01-13, 12:42

Grazie Sara, grazie Liv, piacere di conoscervi, spero anche io di trovare nuove risposte e di aiuti terapeuti per la malattia ma la cosa più importante per me è trovare amici con cui parlare tranquillamente senza che ti deridano o ti sminuiscano come han fatto tutti in 13 anni che mi sono trovato catapultato in questo mondo.

luca1980 · 11-01-13, 15:53

Sono di Foggia in Puglia, lavoro da 9 anni in un'autorimessa privata con non pochi problemi, legati al crohn, titolare (tipo scrugge del film di Natale e ambiente umido decadente lavorativo) ma ho bisogno di lavorare e quindi votato al sacrificio.
Comunque, la mia storia inizia 13 anni fa, nel 2000, premetto che nella mia famiglia nessuno ha mai sofferto di crohn e altra malattia ereditaria.
Ero un culturista/nuotatore e al tempo stesso lavoravo come manovale, in pratica una macchina umana, di 120 kg con una forza tipo toro, le foto dell' epoca parlavano da sole, comunque sempre lavori, sforzi fisici e stavo nel tempo libero sempre seduto, cosa normalissima come fan molti, insomma inizio ad avvertire un bozzetto creduto brufolo dolorante sotto la zona sacrale, all' inizio sopportabile poi in pochi giorni sempre più doloroso sino alla comparsa di vistose e abbondanti emorragie durante la defecazione, quindi di corsa da uno specialista che dopo un' analisi rude come si usa da noi qui, mi dice, ragazzo, hai una fistola perianale posizionata 15 cm al interno del condotto rettale e con sfogo sotto al sacrale, mi sarei detto che fortuna, pensando all'emorragia continua, ma non sapevo a cosa sarei andato incontro, detto fatto.

Operato e nella degenza inizio a provare dolori allucinanti tipo bruciore sulla carne, chiamo il chirurgo e mi dice che è normale. Si, hai la ferita aperta che deve spurgare e drenare, sciacquati sempre con prodotti non allergici e prendi 2 aulin uno mattina l'altro a sera, un orudis a mezzogiorno; chiedo, ma punti nulla? Lui no, assolutamente non si usano, si ma si usano le cannette per il drenaggio sapevo, ma cosi prendo infezione ogni volta che vado in bagno, la ferita è nel condotto che funzionando normalmente mi permette di andare in bagno e cosa importante la ferita era nel condotto rettale, quindi le feci erano sempre a contatto diretto con la ferita che si infettava continuamente, roba da pazzi, la cura di anti infiammatori si protrae per 6 mesi, tutti i giorni o quasi visto che febbre e pus con infiammazioni varie e infezioni non diminuivano per quel lasso di tempo; sono fortunato ad essere ancora su questa terra, quel chirurgo sarebbe da denuncia per i danni che mi ha causato; comunque la ferita pian piano iniziava a cicatrizzare (quella interna) lo avvertivo perché i dolori e i bruciori lì diminuivano, ma quella esterna o canale di drenaggio spurgava come se fosse un fiume in piena con il disagio che ne comporta, dimenticavo di dire che andavo in bagno quasi in media 15/17 volte al giorno in base al mio stato caratteriale, la cosa a me insospettiva ma non sapendo tutti quei farmaci cosa potessero causarmi, per un po' di tempo non ci pensai, finché non mi accorsi che non riuscivo più ad uscire da casa ne a mangiare più di un panino e una fettina di carne al giorno, (mi ritrovai a pesare 60 kg dai miei 120 kg in quasi un anno), li mi scattò qualcosa anche perché lessi di dipendenza da anti infiammatori e ansia, li un lampo mi fulminò, vuoi vedere che sono diventato un drogato di quella roba e i miei problemi derivano da li?

Proviamo, tolgo tutti i farmaci e dico tutti, anche una comune supposta o tachipirina che dir si voglia per capire se avevo ragione o meno, da notare che chi mi stava vicino non per cattiveria almeno in pochi, altri lo facevano per divertirsi, amici e familiari compreso ragazze, mi deridevano, mi facevano sentire un diversamente abile, dagli estrani potevo tollerarlo, tanto non piaccio a tutti per via della mia onestà, ma dalla mia famiglia non mi andava giù, e ho iniziato a deprimermi e a pensare che la colpa di tutto fosse mia, si, mia e del fatto che tutte capitavano a me e non vedevo altro che buio in un tunnel senza fine che mi ha isolato da persone e vita sociale per 6 anni, la mia casa era la mia bara ma l'unico posto che mi dava conforto, in tutto questo iter continuavo il mio percorso da dottore a specialista ad illuminati della medicina e della psiche, per sapere se potevano aiutarmi, sentendomi dire che ero alla stregua di uno psicopatico represso e senza capacità di rapportarsi ne alla società ne alle persone, ci avevo quasi creduto dopo anni di quella vita nella solitudine, arrivano anche dolori alla colonna vertebrale e al bacino, premetto che lo sport lo avevo quasi del tutto abbandonato perché non riuscivo per le scariche, comunque vado da uno pseudo fito terapeuta conosciuto qui da me, ma che a mio parere non vale i soldi che mi ha fatto spendere, che mi fà fare delle risonanze magnetiche e che mi dice, spondilosi anchilosante e reumatismi alle ossa del bacino.

Ancora più fortunato, ma questa fortuna non la vuole smettere più? Mi propina 30 siringhe nella colonna vertebrale L 4 / L 5, a 30 euro a siringa, cosa che non mi ha creato nessun beneficio anzi, e mi prescrisse il colibri in compresse per dolori artro articolari, (non sò se conoscete il colibri) nessuno mi disse che il colibri provoca alterazioni della psiche con alterazioni del comportamento e insorgenza di aggressività, cose che si sono tutte manifestate, quindi o continuavo ma credo avrei potuto fare del male o altro a qualcuno, o sospendevo, scelto la seconda e abbandonato anche questa cura, e intanto passano gli anni, alcuni vivibili altri da fare una sciocchezza) e dire ma dov'è scritto che devo vivere cosi; comunque arrivo al settembre 2012, e sento da alcuni parlare di un centro vicino a foggia, noto per essere un polo di scienza e sperimentazione delle nuove terapia del mezzogiorno pugliese, allora chiamiamo e prenotiamo la visita dal ge, quindi con quel briciolo di coraggio che avevo ancora mi faccio forza.
Tempo di attesa novembre, mi faccio coraggio e con l aiuto di mia madre che in tutti questi anni vicino a me che piangeva nel vedermi cosi, andiamo. Vado a visita e un mio quasi coetaneo mi parla e ascolta e dopo poco mi dice, secondo me è crohn! Io, che? E lui, tieni, questa e una richiesta per entero risonanza e con i risultai vediamo se sbaglio o meno. Vado, faccio e torno, e incredibile, lui aveva ragione, crohn ileo destro, altezza ombelico sino al tratto subito sotto l'ombelico quasi 30 cm, io sbigottito riprendo fiducia nella categoria dei GE.

Anche se inizia a darmi del cortisone (deltacortene) io lo conoscevo per il doping non per curare, comunque me la da per lenire le scariche e l'infiammazione dell'ileo, situazione pochino migliorata e poi pentasa 500 mg prima 6 al di, e mi facevano male, poi 4 al di, che sopporto tranquillamente, ora comunque mi preparano a dicembre per una cura sperimentale biologica, il famoso infliximib, all'inizio avvertivo dei piccoli fastidi, calore vampate, vertigini, secchezza del cavo orale, ma dalla prima in poi (6 flebo totali di cui l'ultima da 10 cc per kg) la cosa andava e sono ritornato a pesare 90 kg, speravo di aver trovato finalmente un piccolo margine di normalità, avevo dimenticato di colpo i 13 anni di dolori lancinanti e diarrea, visto che fisicamente era tutto normale. Lo era sino all'ultima flebo fatta in data 8 dicembre 2012 da 10 cc per kg, perché iniziavo a peggiorare, e che non è servita a nulla, tutto ritornato come prima, non eccessivamente ma in gran parte. Ora attendo il GE che mi ha detto mi vuole fare una nuova terapia sperimentale credo uscita poco tempo fa e che mi ha detto trattarsi di 2 compresse solubili che se funzionano mi faranno stare bene ma devono prima fare analisi sul mio sangue per vedere se i principi possono contrastare con il mio sistema immunitario, io credevo mi facesse l'humira, visto che gli altri pazienti la prendono e stanno benissimo.
Inizio a preoccuparmi amici, non voglio essere la cavia di nessuno se non lo scelgo io di esserlo.

Meno male che con me ho una fidanzata che si mi dà grattacapi, come se non avessi già abbastanza, ma che mi sta vicino e mi aiuta come può, lei più informatica e informata di me, mi dice di cure e dottori che ne capiscono del crohn. Vi ringrazio tutti se interverrete e per la vostra presenza. Scusate se ho fatto una radiocronaca della mia vita così grande e, credetemi, ho tenuto fuori alcune cosine altrimenti qualcuno avrebbe potuto essere preso da narcolessia leggendo la saga di luca VS crohn! Grazie a tutti.

07-01-13, 08:13	#1
luca1980 Occasionale Data registrazione: 07-01-13 Messaggi: 6	Ciao a tutti sono Luca Un saluto a tutti gli utenti del forum che come me, sono accomunati dalla malattia o sindrome di crohn che dir si voglia, spero di poter portare la mia esperienza a voi e vice versa, per se possibile aiutarci in questo difficile cammino. Grazie a tutti, e un saluto ai mod.

10-01-13, 13:17	#3
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Benvenuto Luca! Sicuramente troverai risposta alle tue domande e potrai intervenire in molte discussioni che parlano delle nostre mici. Questo forum ci permette proprio di condividere le nostre esperienze, senza aver paura di non essere capiti, perchè siamo (purtroppo), accumunati da queste malattie. Vedrai che ti troverai bene! Se hai voglia, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te, cosa fai nella vita, quando hai scoperto di avere il MdC e come stai ora... Spero quindi a presto! __________________ Livia

07-01-13, 21:10	#2
Sara Joyce Socio Assiduo Data registrazione: 25-10-11 Messaggi: 91	Ciao Luca, benvenuto. Spero che in questo forum tu possa trovare le risposte alle tue domande. Da quanto anni hai questa malattia? Lavori, studi? Se ti và, raccontaci un pò di te.

11-01-13, 12:42	#4
luca1980 Occasionale Data registrazione: 07-01-13 Messaggi: 6	Grazie Sara, grazie Liv, piacere di conoscervi, spero anche io di trovare nuove risposte e di aiuti terapeuti per la malattia ma la cosa più importante per me è trovare amici con cui parlare tranquillamente senza che ti deridano o ti sminuiscano come han fatto tutti in 13 anni che mi sono trovato catapultato in questo mondo.

11-01-13, 15:53	#5
luca1980 Occasionale Data registrazione: 07-01-13 Messaggi: 6	Sono di Foggia in Puglia, lavoro da 9 anni in un'autorimessa privata con non pochi problemi, legati al crohn, titolare (tipo scrugge del film di Natale e ambiente umido decadente lavorativo) ma ho bisogno di lavorare e quindi votato al sacrificio. Comunque, la mia storia inizia 13 anni fa, nel 2000, premetto che nella mia famiglia nessuno ha mai sofferto di crohn e altra malattia ereditaria. Ero un culturista/nuotatore e al tempo stesso lavoravo come manovale, in pratica una macchina umana, di 120 kg con una forza tipo toro, le foto dell' epoca parlavano da sole, comunque sempre lavori, sforzi fisici e stavo nel tempo libero sempre seduto, cosa normalissima come fan molti, insomma inizio ad avvertire un bozzetto creduto brufolo dolorante sotto la zona sacrale, all' inizio sopportabile poi in pochi giorni sempre più doloroso sino alla comparsa di vistose e abbondanti emorragie durante la defecazione, quindi di corsa da uno specialista che dopo un' analisi rude come si usa da noi qui, mi dice, ragazzo, hai una fistola perianale posizionata 15 cm al interno del condotto rettale e con sfogo sotto al sacrale, mi sarei detto che fortuna, pensando all'emorragia continua, ma non sapevo a cosa sarei andato incontro, detto fatto. Operato e nella degenza inizio a provare dolori allucinanti tipo bruciore sulla carne, chiamo il chirurgo e mi dice che è normale. Si, hai la ferita aperta che deve spurgare e drenare, sciacquati sempre con prodotti non allergici e prendi 2 aulin uno mattina l'altro a sera, un orudis a mezzogiorno; chiedo, ma punti nulla? Lui no, assolutamente non si usano, si ma si usano le cannette per il drenaggio sapevo, ma cosi prendo infezione ogni volta che vado in bagno, la ferita è nel condotto che funzionando normalmente mi permette di andare in bagno e cosa importante la ferita era nel condotto rettale, quindi le feci erano sempre a contatto diretto con la ferita che si infettava continuamente, roba da pazzi, la cura di anti infiammatori si protrae per 6 mesi, tutti i giorni o quasi visto che febbre e pus con infiammazioni varie e infezioni non diminuivano per quel lasso di tempo; sono fortunato ad essere ancora su questa terra, quel chirurgo sarebbe da denuncia per i danni che mi ha causato; comunque la ferita pian piano iniziava a cicatrizzare (quella interna) lo avvertivo perché i dolori e i bruciori lì diminuivano, ma quella esterna o canale di drenaggio spurgava come se fosse un fiume in piena con il disagio che ne comporta, dimenticavo di dire che andavo in bagno quasi in media 15/17 volte al giorno in base al mio stato caratteriale, la cosa a me insospettiva ma non sapendo tutti quei farmaci cosa potessero causarmi, per un po' di tempo non ci pensai, finché non mi accorsi che non riuscivo più ad uscire da casa ne a mangiare più di un panino e una fettina di carne al giorno, (mi ritrovai a pesare 60 kg dai miei 120 kg in quasi un anno), li mi scattò qualcosa anche perché lessi di dipendenza da anti infiammatori e ansia, li un lampo mi fulminò, vuoi vedere che sono diventato un drogato di quella roba e i miei problemi derivano da li? Proviamo, tolgo tutti i farmaci e dico tutti, anche una comune supposta o tachipirina che dir si voglia per capire se avevo ragione o meno, da notare che chi mi stava vicino non per cattiveria almeno in pochi, altri lo facevano per divertirsi, amici e familiari compreso ragazze, mi deridevano, mi facevano sentire un diversamente abile, dagli estrani potevo tollerarlo, tanto non piaccio a tutti per via della mia onestà, ma dalla mia famiglia non mi andava giù, e ho iniziato a deprimermi e a pensare che la colpa di tutto fosse mia, si, mia e del fatto che tutte capitavano a me e non vedevo altro che buio in un tunnel senza fine che mi ha isolato da persone e vita sociale per 6 anni, la mia casa era la mia bara ma l'unico posto che mi dava conforto, in tutto questo iter continuavo il mio percorso da dottore a specialista ad illuminati della medicina e della psiche, per sapere se potevano aiutarmi, sentendomi dire che ero alla stregua di uno psicopatico represso e senza capacità di rapportarsi ne alla società ne alle persone, ci avevo quasi creduto dopo anni di quella vita nella solitudine, arrivano anche dolori alla colonna vertebrale e al bacino, premetto che lo sport lo avevo quasi del tutto abbandonato perché non riuscivo per le scariche, comunque vado da uno pseudo fito terapeuta conosciuto qui da me, ma che a mio parere non vale i soldi che mi ha fatto spendere, che mi fà fare delle risonanze magnetiche e che mi dice, spondilosi anchilosante e reumatismi alle ossa del bacino. Ancora più fortunato, ma questa fortuna non la vuole smettere più? Mi propina 30 siringhe nella colonna vertebrale L 4 / L 5, a 30 euro a siringa, cosa che non mi ha creato nessun beneficio anzi, e mi prescrisse il colibri in compresse per dolori artro articolari, (non sò se conoscete il colibri) nessuno mi disse che il colibri provoca alterazioni della psiche con alterazioni del comportamento e insorgenza di aggressività, cose che si sono tutte manifestate, quindi o continuavo ma credo avrei potuto fare del male o altro a qualcuno, o sospendevo, scelto la seconda e abbandonato anche questa cura, e intanto passano gli anni, alcuni vivibili altri da fare una sciocchezza) e dire ma dov'è scritto che devo vivere cosi; comunque arrivo al settembre 2012, e sento da alcuni parlare di un centro vicino a foggia, noto per essere un polo di scienza e sperimentazione delle nuove terapia del mezzogiorno pugliese, allora chiamiamo e prenotiamo la visita dal ge, quindi con quel briciolo di coraggio che avevo ancora mi faccio forza. Tempo di attesa novembre, mi faccio coraggio e con l aiuto di mia madre che in tutti questi anni vicino a me che piangeva nel vedermi cosi, andiamo. Vado a visita e un mio quasi coetaneo mi parla e ascolta e dopo poco mi dice, secondo me è crohn! Io, che? E lui, tieni, questa e una richiesta per entero risonanza e con i risultai vediamo se sbaglio o meno. Vado, faccio e torno, e incredibile, lui aveva ragione, crohn ileo destro, altezza ombelico sino al tratto subito sotto l'ombelico quasi 30 cm, io sbigottito riprendo fiducia nella categoria dei GE. Anche se inizia a darmi del cortisone (deltacortene) io lo conoscevo per il doping non per curare, comunque me la da per lenire le scariche e l'infiammazione dell'ileo, situazione pochino migliorata e poi pentasa 500 mg prima 6 al di, e mi facevano male, poi 4 al di, che sopporto tranquillamente, ora comunque mi preparano a dicembre per una cura sperimentale biologica, il famoso infliximib, all'inizio avvertivo dei piccoli fastidi, calore vampate, vertigini, secchezza del cavo orale, ma dalla prima in poi (6 flebo totali di cui l'ultima da 10 cc per kg) la cosa andava e sono ritornato a pesare 90 kg, speravo di aver trovato finalmente un piccolo margine di normalità, avevo dimenticato di colpo i 13 anni di dolori lancinanti e diarrea, visto che fisicamente era tutto normale. Lo era sino all'ultima flebo fatta in data 8 dicembre 2012 da 10 cc per kg, perché iniziavo a peggiorare, e che non è servita a nulla, tutto ritornato come prima, non eccessivamente ma in gran parte. Ora attendo il GE che mi ha detto mi vuole fare una nuova terapia sperimentale credo uscita poco tempo fa e che mi ha detto trattarsi di 2 compresse solubili che se funzionano mi faranno stare bene ma devono prima fare analisi sul mio sangue per vedere se i principi possono contrastare con il mio sistema immunitario, io credevo mi facesse l'humira, visto che gli altri pazienti la prendono e stanno benissimo. Inizio a preoccuparmi amici, non voglio essere la cavia di nessuno se non lo scelgo io di esserlo. Meno male che con me ho una fidanzata che si mi dà grattacapi, come se non avessi già abbastanza, ma che mi sta vicino e mi aiuta come può, lei più informatica e informata di me, mi dice di cure e dottori che ne capiscono del crohn. Vi ringrazio tutti se interverrete e per la vostra presenza. Scusate se ho fatto una radiocronaca della mia vita così grande e, credetemi, ho tenuto fuori alcune cosine altrimenti qualcuno avrebbe potuto essere preso da narcolessia leggendo la saga di luca VS crohn! Grazie a tutti.