Ciau a tutti!

[mati1986]

Salve! Sono Marta, ho 24 anni e sono una studentessa. Dalla fine del 2009, dopo un lungo iter e molte sofferenze mi è stata diagnosticata una colite microscopica, sono in cura con il cortisone dall'inizio di quest'anno. Mi sono imbattuta in questo forum mentre cercavo un pò di conforto in giro.
Mi ha davvero scaldato il cuore che tante persone colpite dalla medesima "sfortuna" continuino a darsi coraggio e ad aiutarsi. Spero di poter essere utile e anche di sentirmi meno sola!

[Adele]

Cara Marta, benvenuta in questo forum.
Sicuramente qui non esiste la solitudine ma l'affetto sincero e disinteressato di tante persone che ti capiscono e ti aiutano ad affrontare i piccoli e grandi problemi della nostra malattia.
Per iniziare puoi raccontarci qualche altra cosa di te e dei tuoi interessi.

[mati1986]

Mmmh, mi piace molto la musica (suono un pò) e amo la natura e gli animali.
Studio astrofisica Trieste, ho sempre trovato che sia una materia affascinante, ora però sono quasi alla fine inizio ad essere un pochin-ino stufa. E' stata un pò dura continuare ad andare all'università nonostante i vari dolori e fastidi. E' stato anche un duro colpo ammalarmi in questo momento perchè dopo tanti anni di studio speravo di godermi un pò la vita e... zac inizio a stare male. Ammetto però che non esiste un momento "buono" per ammalarsi.

[Felix84]

Ciao Marta e benvenuta nel forum,
è sempre brutto scoprire qualcosa di negativo nella nostra salute; ma d'altronde la vita e così e bisogna accettarla per quella che è, cerca di non demoralizzarti troppo e reagisci sei ancora giovane ne' uscirai fuori!

Saluti Felix!

[Archangelo]

Ciao Marta e benvenuta!

Vedrai che qui troverai sempre gente che ti capisce e che sa accogliere i tuoi sfoghi nei momenti bui.
Astrofisica? Complimenti! Io sono appassionato di astronomia e mi diletto con il telescopio di quando in quando (a dire il vero ne ho tre!).
E' una materia incredibile ed è capace di aprirti la mente come nessun'altra!
Se avessi bisogno di qualche delucidazione ora so a chi chiedere!

Spero di rileggerti presto.
Ciao

[sarina84]

Cara Marta,
l'unione fa la forza e questo forum ci aiuta sempre, anche nei momenti più bui.
Sono sicura che ti troverai a tuo agio e potrà servirti molto.
Spero di rileggerti presto.
Un abbraccio.

[mati1986]

Sono passati dieci anni circa ... Magari posso aggiornare la mia condizione, se qualcuno ha magari dolori al lato sinistro nel basso ventrea/fianco come me.

La cura con cortisone per la colite microscopica non è servita a nulla. Tutto è rimasto invariato. Un altro tentativo è stato fatto con Asacol.
Alla fine mi è stato detto che la diagnosi di colite microscopica vuol dire tutto e niente e probabilmente per me era "niente".

Come ultima chance sono andata da un internista. Ho fatto un sacco di analisi (celiachia, allergie, ...) ma non è venuto fuori granché. Mi ha consigliato infine di andare da una specie di sciamano. Mi dispiace ma ho una formazione scientifica. Non riesco a credere a queste cose, vorrei davvero, almeno per avere qualcosa a cui aggrapparmi ma non riesco.

A giugno 2012 siccome della decina di medici che ho interpellato nessuno aveva alcuna risposta mi sono stati offerti dal mio medico di base antidepressivi e benzodiazepine. Non avendo nulla da perdere ho accettato. Li ho presi per parecchi anni e ho avuto periodi di benessere e periodi di sofferenza. Stufa degli effetti devastanti sulla sfera emotiva/sessuale/metabolismo ho intrapreso il calvario per toglierli (da sola).
Senza i farmaci di nuovo ho periodi migliori e periodi peggiori,per cui non credo che "drogarmi" abbia aiutato.


Sono completamente delusa dalla medicina moderna, non vado più da nessun medico (a meno di emergenze) mi tengo tutti gli acciacchi che vanno e vengono e soffro in silenzio.

Mi sono impegnata a finire gli studi, ho fatto anche un dottorato, sono andata all'estero per trovare un lavoro stabile. Ho deciso di non bere, fare sport, riposare sufficienti ore, dieta equilibrata... Cerco di godermi i giorni ok e nel frattempo aspetto solo che passi il mio tempo su questo pianeta.

Mi scuso per il post pessimista, o forse solo realista. Saluti a tutti

[giorgia29]

Ciao mati1986
e' spiacevole sapere che nei 10 anni trascorsi la condizione non sia migliorata ma bensì peggiorata soprattutto a livello emotivo.
che sintomi hai? Ti hanno dato cure da seguire?

Io ho il Crohn e in ospedale appena dopo la diagnosi mi hanno inserito in un percorso psicologico con un loro professionista, che lavora in equipe assieme alle ge che mi seguono.
Purtroppo io non mi sono trovata bene con questo medico e ho lasciato il percorso per intraprenderne uno parallelo privatamente.
Devo dire che mi ha aiutato molto, non solo per accettare la condizione di "malata cronica" ma soprattutto mi ha aiutato ad ascoltare meglio il mio corpo e le mie sensazioni… cosi da gestire meglio i momenti "distruttivi" a livello fisico e psicologico.
Purtroppo e' un cane che si mangia la coda: si sta male fisicamente e la mente ne risente… e viceversa. E' importantissimo trovare un equilibrio e credo che ci sia bisogno di lavorare su entrambi i fronti per un comune traguardo.

Mi auguro che tu non abbia abbandonato l'idea di arrivarci in fondo ai tuoi problemi di colite microscopica, cosi da poter impostare una terapia adeguata e trovare benessere fisico… o almeno allungare questi periodi ok… per il momento!
Prova a sentire più pareri in centri/medici specializzati… sicuramente lo avrai già fatto ma continua a chiedere e non mollare mai!

[MAF]

Mi dispiace per questo pessimismo, Marta. L'inverno, il periodo natalizio e la pandemia non aiutano certo a vivere le giornate con il buon umore. Ma cose belle ti sono capitate. Te le sei fatta capitare. Studi, dottorato, trasferimento, lavoro all'estero. Mi colpisce che non hai una diagnosi certa e questo può essere destabilizzante. Ma anche avendola... Io ho iniziato ad avere problemi a 24 anni, più o meno come te, e ho fatto fatica ad accettare la mia condizione che non capivo del tutto.
È dura, ma bisogna cercare di guardare alle cose positive, anche se sono poche. Magari cercare di costruire le condizioni per aumentarle.

[Furiadicheb]

Anche io vorrei cercare di togliermi il Cipralex, ci ho già provato e resistito quasi due anni poi tra snai depersonalizzazione, l'ho ripreso. Uff.
Leggo che comunque nella tua vita hai ottenuto molti risultati in ambito lavoratorivo.
Complimenti innanzitutto non è da tutti.
Io ad esempio non ci sarei mai riuscito.
Sulla tua ultima frase non mi sento di condannarti, in fondo se ci pensi siamo tutti qui aspettando che il nostro tempo passi su questo pianeta.
Ho studiato la mente per tanti anni e riconosco bene ad esempio come la mia lavora contro di me, ovviamente immerso nella quotidianità della vita occidentale non è facile trovare la serenità, quindi dovrò tenermi questa mente fino a che campo.
Però questo è l'importante, riconoscere che il sistema di pensiero anche tuo è futile ad una funzionalità di questa vita su questo pianeta.
In fondo abbiamo tutti un timer quindi tanto valeva, chi può, godersi gli attimi belli che la vita ci regala, a te vedo che nonostante tutto ti ha regalato qualcosina di bella per te stessa.
Continua, poniti obbiettivi.
Purtroppo la scienza ha dei limiti e sempre il avrà, come dico sempre anche la medicina è come un ciuccio che rincorre la carota appena al bastone sulla sua testa. Non la raggiungerà mai.
Curerà malattie e ne usciranno di nuove.
La vita vince sempre.
La medicina non vincerà mai.
Se questa tua condizione ti regala delle tregue anche durature sfruttale.
Fai ciò che devi, vai avanti comunque.
Spesso ci sono forme di coliti che sono subdole perchè non evidenti agli esami, però cerca di guardarla anche qui dal lato buono, presumibilmente non avrai mai bisogno di operarti, non dovrai mai fare terapie pesantissime e continui ricoveri perché stai male o ci sono nuove complicazioni.
Cerca di mettere nella tua mente che è come una spugna, alcune cose positive. Fallo ora prima che sia tardi. Inondati di belle cose, contamina la tua mente di positività. Giorno dopo giorno.