Presentazione, ciao sono Vicky e ho la RCU

[vicky]

Ciao a tutti sono vicky ho 46 anni e da circa un mese mi hanno diagnosticato la RCU.

Sono stata male per 1 mese prima di arrivare in ospedale dove sono stata per 2 settimane, i medici hanno capito subito dalla rettosigmoidoscopia, arrivati fino al colon discendente, cosa avevo hanno cominciato subito con il deltacortene.

Oggi ho fatto il primo controllo gli esami del sangue vanno bene i valori si stanno sempre più stabilizzando, ero molto anemica, con la dimissione ho cominciato a scalare il deltacortene, 50mg al dì, e fra 4 settimane dovrei finire di prenderlo ma comincio la mesalizina, spero vada tutto per il meglio.

Domani torno in ufficio dopo un mese, sono un pò tesa sia i colleghi che il capo sanno cosa ho avuto perchè lavoro nell'ospedale dove sono stata ricoverata, questo non è un problema spero solo di riuscire a gestire la vita in ufficio e la frenesia che certe volte si crea sopratutto sotto scadenze e ne abbiamo tante.

Sono contenta di avervi trovato, come per tutti noi all'inizio so' veramente poco di questa malattia e qui posso imparare come gestirla.

Grazie.

Vicky

[claudiè]

Ciao Vicky e benvenuta nel Forum.
Leggendoti ho percepito che stai quasi cercando il perché della tua diagnosi di RCU.
Magari è solo una mia impressione, ma generalmente dopo così poco tempo si tende a cercare numerose informazioni sulla malattia dalla quale si è affetti e, inconsciamente, il fulcro di questa ricerca è la motivazione per la quale "è capitato a noi".
Una malattia del genere è innegabile: ti sconvolge la vita. Ci si ritrova come dei bimbi perduti in un'isola deserta in mezzo all'oceano.
Questo Club è stato creato per tentare di aiutare coloro i quali (come me e chiunque abbia una M.I.C.I., d'altronde) hanno dei dubbi, sia pratici che emozionali, riguardo alla gestione della patologia.
Negli anni imparerai a fare della tua malattia quasi un'amica.
Una persona che mi sta molto a cuore mi ha detto: "Non fare del tuo Crohn un nemico, poiché lui lo intuisce e si ribella. Fa che tu e lui, insieme, riusciate a trovare un equilibrio per convivere bene l'uno con l'altra. E' un buon amico anche se capriccioso!".
Quelle parole mi hanno dato la spinta per andare avanti e lottare, sempre e comunque davanti a qualsiasi ostacolo. Così dovrai, ahimè, fare anche tu.
A lungo andare capirai come e cosa poter fare per non permettere alla tua M.I.C.I. di prendere il sopravvento sulla tua vita.
E' solo questione di tempo, ma sono certa che ci riuscirai egregiamente.
Nel frattempo perchè non ci racconti un po' di te? Sempre se ti va, è chiaro.
In bocca al lupo per il tuo rientro in ufficio.
Un caro saluto.

[Liv]

Cara Vocky, benvenuta nel forum!

Qui troverai risposte alle tante domande che sicuramente ancora ti frullano in testa, visto che sei 'fresca' di diagnosi! Questa è una piccola isola, in cui condividiamo veramente tutti gli aspetti che coinvolgono la malattia, dagli aspetti pratici, alle situazioni imbarazzanti, alle piccole soluzioni che ognuno di noi ha adottato per convivere al meglio con una MICI. Sono sicura che ti troverai bene.

Mi fa piacere leggere che, almeno una volta, i medici abbiano agito in fretta e che la diagnosi sia arrivata molto velocemente, in modo da permetterti du rimetterti in forma velocemente. Purtroppo invece, molti utenti malati vengono poco considerati, fino a che i sintomi diventano importanti.

Se vuoi, in questa sezione, puoi parlarci un po di te, al di fuori della malattia, così da conoscerci meglio!
A presto!

[vicky]

Grazie per il benvenuto,
vivo a Milano sono sposata e ho una figlia, lavoro in un ospedale, in amministrazione, mi piace leggere, ricamare e decorare.

Rispondo alla domanda di Claudiè, non sto’ cercando una risposta alla RCU in questo momento e spiego il motivo, da 9 anni soffro di una malattia chiamata Acne Inversa, in pratica i batteri infettano le ghiandole che si gonfiano fino a diventare delle noci, alla fine si aprono ed esce di tutto…, non sempre il tutto si richiude quindi garze sotto gli abiti.

Il mio medico non sapeva dirmi cosa avessi, al pronto soccorso ogni volta una diagnosi diversa alla fine ho trovato su internet le risposte che cercavo e le ho portate al mio medico, trovata, comincio a vedere diversi dermatologi ma niente, tanti farmaci ma nessun miglioramento, forse la chirurgia ma nessuna garanzia.

La mia qualità della vita è peggiorata basta sport, garze, difficoltà a camminare e dolori.

Quando hanno cominciato con il cortisone, mi sono accorta che anche le lesioni cominciavano ad asciugarsi, riuscivo ad alzare il braccio sx sopra la testa, non riuscivo da 2 anni, i GE pensano che le 2 malattie potrebbero essere collegate, il sistema immunitario che non lavora come dovrebbe e i farmaci biologici.

Non sono felice di avere la RCU, ma senza di lei non avrei scoperto il cortisone. In tanti anni mi hanno dato di tutto, ma nessuno a mai pensato al cortisone, finalmente dopo 9 anni almeno, in parte, ho riacquistato il controllo del mio corpo a non sentire dolore quando muovo le braccia e le gambe.

Sono stata fortunata hanno capito subito cosa avevo e quello che mi è successo e minimo rispetto all’esperienze che ho letto sul sito, chiedo scusa se ho offeso qualcuno che magari sta male, con le mie considerazioni, ma non è mia intenzione sono solo le sensazioni che vivo adesso, liberazione.

Vicky