Ciao

Creamy · 10-01-13, 16:12

Sono Ilenia e ho 23 anni
Negli ultimi 9 anni sono stata sballottata da un medico ad un altro, (c'era chi mi consigliava di prendere psicofarmaci, a 15 anni, perchè a detta loro ero molto stressata.. poi è stata la volta di quello che riteneva che il problema fossero le ovaie, dunque via con la pillola ed il problema permaneva.. gli ultimi l'han risolta buttando lì una sindrome del colon irritabile e suggerendo di non mangiare quasi più nulla. Geniali davvero] senza mai avere risposte esaurienti.
Questo finchè 2 anni fa sono passata sotto cura dal GE di mio padre (spondilite anchilosante).
Ho iniziato dei trattamenti a base di integratori che non hanno avuto il benchè minimo effetto.
Poi con il peggiorare dei sintomi (sanguinamenti un tempo sporadici, scariche sempre più ravvicinate e dolorose) ho eseguito la mia prima eco-intestinale.
E finalmente ho avuto la risposta tanto agognata, si tratta di Crohn (e hai un'infiammazione di 30 cm).
Accusato il colpo ho subito riposto le mie speranze in quel che diceva il GE e ho iniziato Rafton+Pentacol, inizialmente sembrava funzionicchiare ma ad agosto, dopo ore di ininterrotte di scariche, sangue e vomito che non si arrestava più, sono finita al pronto di Imperia e volevano ricoverarmi pur non avendo idea di come trattare un malato di Crohn, dunque ho firmato per tornare a casa dai medici cui ero sotto cura. Che erano in vacanza.
Una volta a casa si son rifiutati di ricoverarmi perchè a detta loro non stavo così male (ah si?) e comunque non c'erano letti disponibili in reparto (olè).
Ho passato 10 giorni orribili facendo una fatica bestiale a mangiare e cercando di non vomitare ogni 3x2. Risultato 8kg in meno. Vedo il mio GE e mi prenota la colon.
Dai divertente! Dopo aver fatto tanto per riuscire ad ingurgitare qualcosa ora devo ricominciare con dieta e lassativi?! Haha isteria dilagante.
Mi faccio forza e seguo alla lettera le indicazioni, 4l di selg, 53 scariche, welcome emorroidi, si in effetti mi sentivo un po' sola.

Il giorno dell'esame terrore allo stato puro. Infermieri magnifici, han cercato in tutti i modi di aiutarmi. Poi arrivò il cane...
Non ho MAI sofferto tanto, si sentivano le mie urla fino in fondo al reparto, al chè il medico infastidito mi ha detto di darci un taglio o avrebbe interrotto la procedura, gli infermieri hanno insistito perchè continuasse, così tenendomi ferma in 4 son riuscita ad arrivare alla fine. Un incubo!
Ma non è sufficiente il GE vuole vederci chiaro, dunque faccio un'altra eco. La situazione non è cambiata gran chè dunque iniziamo col deltacortene e vari antibiotici.
Sembra iniziare a migliorare. Gli esami sembrano indicare la remissione, dunque dai è valsa la pena gonfiare come un canotto, distruggersi i capelli, avere emicranie un giorno si e l'altro pure, e tutti gli effetti collaterali possibili per un po' di sana tregua!
Posso finalmente reintegrare alimenti che non toccavo da anni e noto con gioia nessun effetto negativo.
24 dicembre ritorna di prepotenza, 6 giorni da incubo, esami del sangue, un'altra eco. La cura non fa effetto ricominciamo con il deltacortene, prenotiamo una rm e facciamo altri esami per l'aza.
Angoscia totale...

Archangelo · 11-01-13, 20:57

Ciao Ilenia e benvenuta nel club!

Ne hai passate tante anche tu, purtroppo queste malattie ci precipitano in un vortice che sembra senza fine, ma prima o poi vedrai si calmerà e finalmente la giusta terapia sortirà il suo effetto.
E' fondamentale cercare di stare il più calmi possibile; ok, non si sa cosa sia ne quanto durerà ma la speranza che si addormenterà deve sempre esserci, e per arrivare ad una remissione bisogna dimenticarsi l'ansia, affidarsi ad un GE e seguire le sue cure.

Se ne hai voglia raccontaci qualcosa della tua vita extra malattia, e non pensare sempre all'intestino, distraiti, pensa ad altro, anzi, scrivi qualche post nelle sezioni varie tipo "4 chiacchiere" o "discussioni a tema" ecc. quelle che non parlano di crohn, inizia a rilassarti...poi magari, con comodo, passi alle sezioni pertinenti il crohn.

A presto.

Liv · 11-01-13, 22:09

Benveuta anche da parte mia, Ilenia!

Purtroppo la diagnosi di queste malattie a volte sembra tardare fino all'inverosimile, e quando arriva la diagnosi il mondo si fa nero. E ancora peggio, la terapia impiega molto tempo a fare effetto. Bisogna armarsi di pazienza e di tenacia; non farsi prendere dall'ansia. Ha ragione Andrea, prova a distrarti, a cercare qualcosa che ti faccia stare bene. E' vero anche che la condivisione dei nostri stati di salute e psicologici aiuta molto, perciò sei arrivata nel posto giusto!

Se hai voglia, perchè non ci racconti qualcosa di te al di fuori del famigerato Mdc? Così ci conosciame meglio!

Un abbraccio

Creamy · 11-01-13, 23:29

Ciao e grazie per l'accoglienza,
vi dirò, per una che tende sempre a tenere tutto sotto controllo non è proprio una passeggiata, soprattutto quando ti trovi di fronte all'assunzione di un medicinale che potrebbe fare più danni che altro!
Però avete ragione.. non c'è niente di peggio che lasciarsi trascinare a fondo dalla negatività, tanto più che non ho alcuna intenzione di darla vinta al maledetto, nonostante ci si metta d'impegno.

Momenti lagnosi e pieni d'ira a parte sono una bagnina con una morbosa passione per l'hard rock (che fino a poco tempo fa mi spingeva a coprire le mete più disparate pur di assistere ai live delle mie band preferite) e per tutto ciò che tende ad assumere tinte vintage (cattivo gusto nel vestire in primis).
Mai stata una grande sportiva al di fuori dell'acqua, anche se ultimamente mi sto lasciando prendere dal sacco da fitboxe; per il tempo restante mi divido tra giocoleria, manga e anime.

10-01-13, 16:12	#1
Creamy Occasionale Data registrazione: 10-01-13 Messaggi: 2	Ciao Sono Ilenia e ho 23 anni Negli ultimi 9 anni sono stata sballottata da un medico ad un altro, (c'era chi mi consigliava di prendere psicofarmaci, a 15 anni, perchè a detta loro ero molto stressata.. poi è stata la volta di quello che riteneva che il problema fossero le ovaie, dunque via con la pillola ed il problema permaneva.. gli ultimi l'han risolta buttando lì una sindrome del colon irritabile e suggerendo di non mangiare quasi più nulla. Geniali davvero] senza mai avere risposte esaurienti. Questo finchè 2 anni fa sono passata sotto cura dal GE di mio padre (spondilite anchilosante). Ho iniziato dei trattamenti a base di integratori che non hanno avuto il benchè minimo effetto. Poi con il peggiorare dei sintomi (sanguinamenti un tempo sporadici, scariche sempre più ravvicinate e dolorose) ho eseguito la mia prima eco-intestinale. E finalmente ho avuto la risposta tanto agognata, si tratta di Crohn (e hai un'infiammazione di 30 cm). Accusato il colpo ho subito riposto le mie speranze in quel che diceva il GE e ho iniziato Rafton+Pentacol, inizialmente sembrava funzionicchiare ma ad agosto, dopo ore di ininterrotte di scariche, sangue e vomito che non si arrestava più, sono finita al pronto di Imperia e volevano ricoverarmi pur non avendo idea di come trattare un malato di Crohn, dunque ho firmato per tornare a casa dai medici cui ero sotto cura. Che erano in vacanza. Una volta a casa si son rifiutati di ricoverarmi perchè a detta loro non stavo così male (ah si?) e comunque non c'erano letti disponibili in reparto (olè). Ho passato 10 giorni orribili facendo una fatica bestiale a mangiare e cercando di non vomitare ogni 3x2. Risultato 8kg in meno. Vedo il mio GE e mi prenota la colon. Dai divertente! Dopo aver fatto tanto per riuscire ad ingurgitare qualcosa ora devo ricominciare con dieta e lassativi?! Haha isteria dilagante. Mi faccio forza e seguo alla lettera le indicazioni, 4l di selg, 53 scariche, welcome emorroidi, si in effetti mi sentivo un po' sola. Il giorno dell'esame terrore allo stato puro. Infermieri magnifici, han cercato in tutti i modi di aiutarmi. Poi arrivò il cane... Non ho MAI sofferto tanto, si sentivano le mie urla fino in fondo al reparto, al chè il medico infastidito mi ha detto di darci un taglio o avrebbe interrotto la procedura, gli infermieri hanno insistito perchè continuasse, così tenendomi ferma in 4 son riuscita ad arrivare alla fine. Un incubo! Ma non è sufficiente il GE vuole vederci chiaro, dunque faccio un'altra eco. La situazione non è cambiata gran chè dunque iniziamo col deltacortene e vari antibiotici. Sembra iniziare a migliorare. Gli esami sembrano indicare la remissione, dunque dai è valsa la pena gonfiare come un canotto, distruggersi i capelli, avere emicranie un giorno si e l'altro pure, e tutti gli effetti collaterali possibili per un po' di sana tregua! Posso finalmente reintegrare alimenti che non toccavo da anni e noto con gioia nessun effetto negativo. 24 dicembre ritorna di prepotenza, 6 giorni da incubo, esami del sangue, un'altra eco. La cura non fa effetto ricominciamo con il deltacortene, prenotiamo una rm e facciamo altri esami per l'aza. Angoscia totale...

11-01-13, 20:57	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao Ilenia e benvenuta nel club! Ne hai passate tante anche tu, purtroppo queste malattie ci precipitano in un vortice che sembra senza fine, ma prima o poi vedrai si calmerà e finalmente la giusta terapia sortirà il suo effetto. E' fondamentale cercare di stare il più calmi possibile; ok, non si sa cosa sia ne quanto durerà ma la speranza che si addormenterà deve sempre esserci, e per arrivare ad una remissione bisogna dimenticarsi l'ansia, affidarsi ad un GE e seguire le sue cure. Se ne hai voglia raccontaci qualcosa della tua vita extra malattia, e non pensare sempre all'intestino, distraiti, pensa ad altro, anzi, scrivi qualche post nelle sezioni varie tipo "4 chiacchiere" o "discussioni a tema" ecc. quelle che non parlano di crohn, inizia a rilassarti...poi magari, con comodo, passi alle sezioni pertinenti il crohn. A presto. __________________ *Andrea*

11-01-13, 22:09	#3
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Benveuta anche da parte mia, Ilenia! Purtroppo la diagnosi di queste malattie a volte sembra tardare fino all'inverosimile, e quando arriva la diagnosi il mondo si fa nero. E ancora peggio, la terapia impiega molto tempo a fare effetto. Bisogna armarsi di pazienza e di tenacia; non farsi prendere dall'ansia. Ha ragione Andrea, prova a distrarti, a cercare qualcosa che ti faccia stare bene. E' vero anche che la condivisione dei nostri stati di salute e psicologici aiuta molto, perciò sei arrivata nel posto giusto! Se hai voglia, perchè non ci racconti qualcosa di te al di fuori del famigerato Mdc? Così ci conosciame meglio! Un abbraccio __________________ Livia

11-01-13, 23:29	#4
Creamy Occasionale Data registrazione: 10-01-13 Messaggi: 2	Ciao e grazie per l'accoglienza, vi dirò, per una che tende sempre a tenere tutto sotto controllo non è proprio una passeggiata, soprattutto quando ti trovi di fronte all'assunzione di un medicinale che potrebbe fare più danni che altro! Però avete ragione.. non c'è niente di peggio che lasciarsi trascinare a fondo dalla negatività, tanto più che non ho alcuna intenzione di darla vinta al maledetto, nonostante ci si metta d'impegno. Momenti lagnosi e pieni d'ira a parte sono una bagnina con una morbosa passione per l'hard rock (che fino a poco tempo fa mi spingeva a coprire le mete più disparate pur di assistere ai live delle mie band preferite) e per tutto ciò che tende ad assumere tinte vintage (cattivo gusto nel vestire in primis). Mai stata una grande sportiva al di fuori dell'acqua, anche se ultimamente mi sto lasciando prendere dal sacco da fitboxe; per il tempo restante mi divido tra giocoleria, manga e anime.