Scelta di terapia per Crohn.

sasino93 · 31-03-15, 13:55

Ciao ragazzi, ho da poco scoperto di avere il morbo di Crohn e dopo una cura a base di mesalazina e cortisone (intersticort) è giunto il momento di cambiare terapia. Mi sono state proposte dai miei medici 3 tipologie di terapie:
1) immunosoppressori;
2) terapia con una "penna" ad ago sottile e iniezione di medicinale sulla gamba (non so bene di quale medicinale si tratti ma l'ho visto fare al mio coinquilino affetto da sclerosi multipla e mi sembra a mio dire la terapia migliore e meno"scocciante" a livello di analisi e continue visite in ospedale essendo uno studente fuorisede);
3) infusioni (non so di che genere, se qualcuno lo sa meglio ancora, avendone parlato così approssimativamente dopo la colonscopia con i miei medici) da tenere una volta al mese presso l'ospedale.
Quale terapia mi consigliereste voi? Sento parlare molto bene degli immunosoppressori ma ho paura degli effetti che questi possano arrecare sopratutto in termini di abbassamento delle difese immunitare.

Mlogna · 31-03-15, 20:50

Ciao sasino93,leggendoti mi domandavo,come mai i tuoi medici abbandonano già la mesalazina? Non ti fa piu effetto?
Scusami ma sono curioso.

**Ory90** · 31-03-15, 21:25

Noi non possiamo consigliarti terapie. Deve essere il tuo GE, che conosce la tua storia clinica, a indirizzarti verso una determinata strategia terapeutica. Quello che possiamo fare è raccontarti la nostra esperienza!
Posso dirti, per quanto mi riguarda, che assumo mesalazina, azatioprina e Infliximab. Con l'aza ho avuto qualche problemino tipo cistiti ricorrenti, caduta di capelli, mentre l'infliximab non mi ha dato mai problemi, tranne una spossatezza il giorno dell'infusione per le prime 5 volte circa.
Al momento assumo Azatioprina, mesalazina e faccio l'infliximab e sto benissimo.

Roby82 · 01-04-15, 11:09

Ciao, io attualmente utilizzo l'azatioprina e non ho mai avuto nessun problema; la prendo da 7 anni (c'è solo da tenere spesso sotto controllo l'andamento dei globuli bianchi). Fai sapere la terapia che scegli con il tuo GE, magari fatti spiegare da lui i vari benefici e tienici informati.

**Gerax** · 01-04-15, 13:33

Dunque

La cosa strana è che il medico ti "proponga" tre possibili terapie, nel senso che OK, deve informarti su quali siano le possibili strade da percorrere, ma la decisione deve essere ponderata in base alla localizzazione e severità della malattia, non è mica una roba tipo "quale busta scegli, la A la B o la C?"

Questo mi fa sorgere un dubbio che spero sia solo dubbio e non reale possibilità, ossia che i medici che stai consultando non siano molto "esperti" nella patologia che è complicata e deve essere gestita con attenzione.
Solitamente, in casi di malattia non acuta, si cerca di partire con le terapie più "blande" in modo da ridurre i fastidi e gli effetti collaterali. In questo caso la Mesalazina e il cortisone a basso dosaggio.
Il cortisone ha effetti collaterali sulla lunga distanza e per alti dosaggi, quindi si tende a usarlo in casi acuti per normalizzare la situaizone.

Il farmaco che ti hanno proposto in versione iniettabile si chiama Humira/Adalimumab, ed è un immunomodulante. I pregi sono che è più comodo come "gestione" nel senso che lo puoi fare da casa in autonomia iniettandotelo da solo (io l'ho fatto), e che la sua derivazione è di tipo completamente umano.
I contro sono che ha diversi effetti collaterali (a me dava febbri alte, dolori articolari, rash cutanei nella zona di iniezione), e che essendo iniettato intramuscolo la sua efficacia è più bassa per via della dispersione del principio attivo nei tessuti.

Quello per infusione si chiama Remicade/Infliximab, che ha lo stesso tipo di principio attivo (anche se non è di natura completamente umana). Ha come contro il fatto che deve essere fatto in ospedale e il processo di infusione via flebo dura circa 3 ore. Gli effetti collaterali (io non ne ho avuti) dipendono dalla tolleranza al farmaco. La frequenza con cui deve essere fatto dipende dalla risposta al farmaco, si parte con le prime infusioni a distanza di 15 gg poi si aumenta a un mese e poi a due se tutto va bene. Il pregio è che essendo direttamente endovena entra subito in circolo e la sua efficacia è maggiore. E' particolarmente indicato per il Crohn al retto e perianale.

Poi tutto dipende dalla localizzazione e dalla severità della forma di Crohn che hai.
Nel mio caso l'Humira non dava i risultati attesi e il GE che mi seguiva allora optò per passare all'Infliximab. I risultati sono stati migliori e sono aumentati progressivamente.
Questo per dire che la terapia deve essere calibrata sulla perosna, sui suoi sintomi e sulla sua localizzazione.
Per questo mi viene un attimo il dubbio sulla esperienza dei GE...

Sugli effetti collaterali delle terapie immunomodulamti sulla lunga distanza non ci sono ancora dati certi. So di utenti qui sul forum che lo fanno continuativamente da due o tre anni.
Bisogna bilanciare i pro e i contro: sicuramente ci potranno essere degli effetti dopo anni di assunzione, ma considera che non assumerli potrebbe portarti nell'immediato a soluzioni più drastiche, come la chirurgia (come una bella colectomia totale, cosa che avevano proposto con estrema leggerezza a me e che ho gentilmente rifiutato optando per una soluzione medica prolungata, per ora i fatti mi stanno dando ragione).

Inoltre, cosa di estrema importanza è adeguare la dieta (almeno nella fase di attività massima della malattia), per questo ti suggerisco caldamente di consultare un naturopata o un nutrizionista che ti sappiano dare dei consigli adatti alla tua situazione. A me ha fatto la vera differenza nel percorso di miglioramento della mia patologia, che era piuttosto seria.

Buona fortuna e facci sapere.

**Furiadicheb** · 06-04-15, 15:59

Citazione:

Originalmente inviato da Gerax

Dunque
Sugli effetti collaterali delle terapie immunomodulamti sulla lunga distanza non ci sono ancora dati certi. So di utenti qui sul forum che lo fanno continuativamente da due o tre anni.
Buona fortuna e facci sapere.

Io lo faccio dal 2007, quindi sono 8 anni di Humira. Con interruzione di un solo mese e ho dovuto riprenderlo per la riacutizzazione.
Diciamo che mi sento una cavia. Forse sono uno dei pochi col Chron che lo fa da cosi tanto tempo in Italia. Iniziai la somministrazione quando nel paese era ancora in sperimentazione per il Crohn.

Bomber1987 · 29-04-15, 12:43

Ciao Furia anche io lo prendo da 6 anni quasi, ma dicono che ha un tempo di somministrazione ponderato... cioè si può prendere per un tot di anni. A te cosa hanno detto? Come mai sei ancora in humira e non sono passati ad altre terapie più blande? A me da due mesi hanno provato a sospendere introducendo AZA ma i risultati non sono buoni.

31-03-15, 13:55	#1
sasino93 Occasionale Data registrazione: 31-03-15 Messaggi: 7	Scelta di terapia per Crohn. Ciao ragazzi, ho da poco scoperto di avere il morbo di Crohn e dopo una cura a base di mesalazina e cortisone (intersticort) è giunto il momento di cambiare terapia. Mi sono state proposte dai miei medici 3 tipologie di terapie: 1) immunosoppressori; 2) terapia con una "penna" ad ago sottile e iniezione di medicinale sulla gamba (non so bene di quale medicinale si tratti ma l'ho visto fare al mio coinquilino affetto da sclerosi multipla e mi sembra a mio dire la terapia migliore e meno"scocciante" a livello di analisi e continue visite in ospedale essendo uno studente fuorisede); 3) infusioni (non so di che genere, se qualcuno lo sa meglio ancora, avendone parlato così approssimativamente dopo la colonscopia con i miei medici) da tenere una volta al mese presso l'ospedale. Quale terapia mi consigliereste voi? Sento parlare molto bene degli immunosoppressori ma ho paura degli effetti che questi possano arrecare sopratutto in termini di abbassamento delle difese immunitare.

31-03-15, 21:25	#3
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Noi non possiamo consigliarti terapie. Deve essere il tuo GE, che conosce la tua storia clinica, a indirizzarti verso una determinata strategia terapeutica. Quello che possiamo fare è raccontarti la nostra esperienza! Posso dirti, per quanto mi riguarda, che assumo mesalazina, azatioprina e Infliximab. Con l'aza ho avuto qualche problemino tipo cistiti ricorrenti, caduta di capelli, mentre l'infliximab non mi ha dato mai problemi, tranne una spossatezza il giorno dell'infusione per le prime 5 volte circa. Al momento assumo Azatioprina, mesalazina e faccio l'infliximab e sto benissimo. __________________ Ory

31-03-15, 20:50	#2
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Ciao sasino93,leggendoti mi domandavo,come mai i tuoi medici abbandonano già la mesalazina? Non ti fa piu effetto? Scusami ma sono curioso.

01-04-15, 11:09	#4
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao, io attualmente utilizzo l'azatioprina e non ho mai avuto nessun problema; la prendo da 7 anni (c'è solo da tenere spesso sotto controllo l'andamento dei globuli bianchi). Fai sapere la terapia che scegli con il tuo GE, magari fatti spiegare da lui i vari benefici e tienici informati.

01-04-15, 13:33	#5
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Dunque La cosa strana è che il medico ti "proponga" tre possibili terapie, nel senso che OK, deve informarti su quali siano le possibili strade da percorrere, ma la decisione deve essere ponderata in base alla localizzazione e severità della malattia, non è mica una roba tipo "quale busta scegli, la A la B o la C?" Questo mi fa sorgere un dubbio che spero sia solo dubbio e non reale possibilità, ossia che i medici che stai consultando non siano molto "esperti" nella patologia che è complicata e deve essere gestita con attenzione. Solitamente, in casi di malattia non acuta, si cerca di partire con le terapie più "blande" in modo da ridurre i fastidi e gli effetti collaterali. In questo caso la Mesalazina e il cortisone a basso dosaggio. Il cortisone ha effetti collaterali sulla lunga distanza e per alti dosaggi, quindi si tende a usarlo in casi acuti per normalizzare la situaizone. Il farmaco che ti hanno proposto in versione iniettabile si chiama Humira/Adalimumab, ed è un immunomodulante. I pregi sono che è più comodo come "gestione" nel senso che lo puoi fare da casa in autonomia iniettandotelo da solo (io l'ho fatto), e che la sua derivazione è di tipo completamente umano. I contro sono che ha diversi effetti collaterali (a me dava febbri alte, dolori articolari, rash cutanei nella zona di iniezione), e che essendo iniettato intramuscolo la sua efficacia è più bassa per via della dispersione del principio attivo nei tessuti. Quello per infusione si chiama Remicade/Infliximab, che ha lo stesso tipo di principio attivo (anche se non è di natura completamente umana). Ha come contro il fatto che deve essere fatto in ospedale e il processo di infusione via flebo dura circa 3 ore. Gli effetti collaterali (io non ne ho avuti) dipendono dalla tolleranza al farmaco. La frequenza con cui deve essere fatto dipende dalla risposta al farmaco, si parte con le prime infusioni a distanza di 15 gg poi si aumenta a un mese e poi a due se tutto va bene. Il pregio è che essendo direttamente endovena entra subito in circolo e la sua efficacia è maggiore. E' particolarmente indicato per il Crohn al retto e perianale. Poi tutto dipende dalla localizzazione e dalla severità della forma di Crohn che hai. Nel mio caso l'Humira non dava i risultati attesi e il GE che mi seguiva allora optò per passare all'Infliximab. I risultati sono stati migliori e sono aumentati progressivamente. Questo per dire che la terapia deve essere calibrata sulla perosna, sui suoi sintomi e sulla sua localizzazione. Per questo mi viene un attimo il dubbio sulla esperienza dei GE... Sugli effetti collaterali delle terapie immunomodulamti sulla lunga distanza non ci sono ancora dati certi. So di utenti qui sul forum che lo fanno continuativamente da due o tre anni. Bisogna bilanciare i pro e i contro: sicuramente ci potranno essere degli effetti dopo anni di assunzione, ma considera che non assumerli potrebbe portarti nell'immediato a soluzioni più drastiche, come la chirurgia (come una bella colectomia totale, cosa che avevano proposto con estrema leggerezza a me e che ho gentilmente rifiutato optando per una soluzione medica prolungata, per ora i fatti mi stanno dando ragione). Inoltre, cosa di estrema importanza è adeguare la dieta (almeno nella fase di attività massima della malattia), per questo ti suggerisco caldamente di consultare un naturopata o un nutrizionista che ti sappiano dare dei consigli adatti alla tua situazione. A me ha fatto la vera differenza nel percorso di miglioramento della mia patologia, che era piuttosto seria. Buona fortuna e facci sapere.

29-04-15, 12:43	#7
Bomber1987 Socio Assiduo Data registrazione: 28-04-15 Messaggi: 89	Ciao Furia anche io lo prendo da 6 anni quasi, ma dicono che ha un tempo di somministrazione ponderato... cioè si può prendere per un tot di anni. A te cosa hanno detto? Come mai sei ancora in humira e non sono passati ad altre terapie più blande? A me da due mesi hanno provato a sospendere introducendo AZA ma i risultati non sono buoni.