Salve a tutti nuovi cari amici

Alexx · 19-11-13, 01:13

Salve... sono Alessia, ho 38 anni, mi presentoe mi racconto...
Dopo aver scoperto nel 2004 x "merito" di un'ascesso da fistola di avere il crohn con nessun altra tipologia di dolori, problemi ecc. il mio crohn ha continuato a stare li buono buono fino a settembre del 2011. Dava segnali di vita ogni tanto con un'ascessetto od altra micro fistola che se ne andava cosi come era venuto.. da solo!
Ad aprile/maggio 2011 appare un mal di schiena allucinante accompagnato da gonfiori alle gambe, dolori ad intermittenza curati con fisioterapia, ginnastica posturale, massaggi, punture di muscoril e toradol, paracetamolo e manipolazioni dell'osteopata sparisce a settembre 2011 quando mi si ripropone dopo 7 anni di silenzio un'ascesso alla prima fistola. Sono seguiti 3 interventi: sett 2011 per togliere l'ascesso, novembre 2011 per mettere due pla e due rispettive fistole, aprile 2012 secondo tentativo di plag per la fistola famosa. Ad aprile stesso mi si scatenano crampi addominali, vomito e diarrea in presenza di crampi.
Fatto gastroscopia e cura antibiotica per helicobatter i crampi non se ne andavano, colon ma non si arrivava oltre un certo tratto. Vengo ricoverata in ospedale per cercare di riprendere i 12kg persi in quel periodo distruttivo ma altalenante di crampi.
Stavo benissimo per 4/5 gg e poi zacccc ecco i crampi per due giorni e cosi via (durato 3 mesi). Esco dal ricovero di 12gg con i miei 12kg ripresi, un terapia di cortisone e una diagnosi di valvola ileo-cecale stenotica, eritematosa ed edematosa.
Mi faccio 8 mesi di cortisone con pause di max 20/30 gg fra un ciclo e l'altro, smesso a febbraio 2013 dopo un mese che avevo iniziato humira. Spariti crampi, torno a sentirmi normale! Luglio 2013 il mio crohn mi fa due regalini.

1- Mega follicolite che mi regala a sua volta ben 18 ascessi/brufoloni con cui passo l'estate insieme ad antibiotici, creme, litri e litri di acido borico e acqua e sale a go go... dove? 5 su un'ascella e i restanti fra inguine, interno coscia, glutei! ODIO PROFONDO e va a sparire in parte il tutto, in parte perchè sotto ciclo sempre uno di loro torna a trovarmi ma via via diventano più innocui... diciamo che forse ormai fanno parte di me.

2- Dei dolori alle ginocchia accompagnati da una specie di crampi notturni e in special modo quando le gambe erano state troppo ferme, questo accade ogni qual volta decido di camminare più del dovuto, (15 minuti di camminata mattutina facevano si che il pomeriggio non riuscissi quasi a muovermi dal dolore). Dura per giorni, sparisce torna, appaiono anche gonfiori alle caviglie ma quando sono gonfie non fanno male... ne segue col passare dei giorni dolore anche ai polsi e alle mani, intorpidimento, in quei giorni era ed è complicato anche aprire una bottiglia d'acqua,

Fine settembre 2013 sicus, analisi varie del sangue e colonscopia come controllo generale dopo 8 mesi di humira rendono lo staff di gastro che mi seguono stra-soddisfatti dei risultati ottenuti. La famosa stenosi sta facendo retro-marcia. E per fortuna dico io considerando il resto.

Ora dopo due lastre fatte (mani, caviglie, piedi, polsi, bacino anche ginocchia, bacino schiena ancora credo di essere radioattiva dopo 10 gg) ecografie alle articolazioni per eliminare problemi alle articolazioni.
Il reumatologo dove mi hanno spedita i miei gastro sospetta che io abbia una SPONDILOARTRITE ASSIALE da confermare con una miriade di analisi del sangue, genetiche e riguardanti il dna ma il suo sospetto è quasi una certezza, il mal di schiena di maggio 2011 sembra sia stato l'inizio, attenuato poi da antidolorifici presi nei vari interventi, cortisone in seguito è tornato la dove non prendevo da tempo nulla più.

Scorrazzando in rete per cercare info sulla spondiloartrite sono giunta qua... e mi sono detta perchè non conoscere anche questo grande gruppo di amici di sventura?

**PierPaolo** · 19-11-13, 20:40

Ciao Alessia, benvenuta nel Club!
Ho letto con molto interesse la tua presentazione.
In un Forum come il nostro la comunicazione si sviluppa lentamente, ma ciò che scriviamo dura nel tempo e sarà d'aiuto e conforto ad altri malati.
Spero di leggerti ancora.

Alexx · 11-01-14, 00:32

[ciao a tutti]

"malata" a dir la verita mi ci sento... ora che il crohn è in fase attiva anche se sto nella fase remissione mi ha regalato una spondilo artrite assiale da qualche mese (ancora da confermare, ma i sintomi ci sono) e una follicolite che da giugno mi ha regalato 27 mega scessi che la meta' mi ha tenuta a letto x giorni... da che nel sett 2011 il crohn ha deciso di svegliarsi la mia vita è in stand-by... niente possibilita' di lavorare xche' oggi sto bene domani benino e dopodomani??? mi ero da poco separata x mia scelta, scelta cmq accettata dal mio ex marito xche' era inutile continuare a discutere x ogni singola cosa... quando quel legame che ti unisce non c'è piu' è inutile cercare qualcosa che è volato via...e x questo abbiamo avuto una separazione senza liti e senza scannarci piu di tanto... (ma pur sempre stressante e dolorosa) avevo un negozio che ho chiuso a fine agosto 2011 per spostarmi di locale e chiudere una societa' che mi stava portando nella m..... e riaprire a meta'/fine settembre 2011 il che è stato impossibile xche' un'ascesso perianale con successivi 3 interventi mi hanno boicottato la riapertura... perdendo cosi il negozio xche' affittato ad altri... da li ad oggi avrei potuto trovarne un'altro ma vista la crisi economica in italia e visto che non potrei cmq permettermi una commessa fissa ho dovuto sempre rimandare... trovare qualosa nel frattempo è utopia visti i tempi e le non assunzione.. mi metto anche al posto di chi potrebbe assumermi a cui non potrei dire sto benone e garantisco la mia presenza vista la situazione

. xo' dal 2004 che ho scoperto di avere il crohn al settembre 2011 ho condotto una vita normale e non da malata

e ora sto aspettando di riprendermi la mia vita!!!!
Ma non posso fare a meno di essere nervosa, nevrotica e stressata x tutto cio'!!! x il crohn che non si sbriga ad andare a far la nanna, x i problemi economici che mi ha regalato il mio socio, problemi che sono andati a finire tutti sulle mie spalle, per non aver uno stipendio, e la possibilita' di poter lavorare ex tutto cio che la malattia mi sta regalando... mi ripeto con ottimismo che domani è un'altro gg, che devo aver pazienza e che piano piano tutto passa ma poi ogni gg ne esce una nuova!!!

19-11-13, 01:13	#1
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Salve a tutti nuovi cari amici Salve... sono Alessia, ho 38 anni, mi presentoe mi racconto... Dopo aver scoperto nel 2004 x "merito" di un'ascesso da fistola di avere il crohn con nessun altra tipologia di dolori, problemi ecc. il mio crohn ha continuato a stare li buono buono fino a settembre del 2011. Dava segnali di vita ogni tanto con un'ascessetto od altra micro fistola che se ne andava cosi come era venuto.. da solo! Ad aprile/maggio 2011 appare un mal di schiena allucinante accompagnato da gonfiori alle gambe, dolori ad intermittenza curati con fisioterapia, ginnastica posturale, massaggi, punture di muscoril e toradol, paracetamolo e manipolazioni dell'osteopata sparisce a settembre 2011 quando mi si ripropone dopo 7 anni di silenzio un'ascesso alla prima fistola. Sono seguiti 3 interventi: sett 2011 per togliere l'ascesso, novembre 2011 per mettere due pla e due rispettive fistole, aprile 2012 secondo tentativo di plag per la fistola famosa. Ad aprile stesso mi si scatenano crampi addominali, vomito e diarrea in presenza di crampi. Fatto gastroscopia e cura antibiotica per helicobatter i crampi non se ne andavano, colon ma non si arrivava oltre un certo tratto. Vengo ricoverata in ospedale per cercare di riprendere i 12kg persi in quel periodo distruttivo ma altalenante di crampi. Stavo benissimo per 4/5 gg e poi zacccc ecco i crampi per due giorni e cosi via (durato 3 mesi). Esco dal ricovero di 12gg con i miei 12kg ripresi, un terapia di cortisone e una diagnosi di valvola ileo-cecale stenotica, eritematosa ed edematosa. Mi faccio 8 mesi di cortisone con pause di max 20/30 gg fra un ciclo e l'altro, smesso a febbraio 2013 dopo un mese che avevo iniziato humira. Spariti crampi, torno a sentirmi normale! Luglio 2013 il mio crohn mi fa due regalini. 1- Mega follicolite che mi regala a sua volta ben 18 ascessi/brufoloni con cui passo l'estate insieme ad antibiotici, creme, litri e litri di acido borico e acqua e sale a go go... dove? 5 su un'ascella e i restanti fra inguine, interno coscia, glutei! ODIO PROFONDO e va a sparire in parte il tutto, in parte perchè sotto ciclo sempre uno di loro torna a trovarmi ma via via diventano più innocui... diciamo che forse ormai fanno parte di me. 2- Dei dolori alle ginocchia accompagnati da una specie di crampi notturni e in special modo quando le gambe erano state troppo ferme, questo accade ogni qual volta decido di camminare più del dovuto, (15 minuti di camminata mattutina facevano si che il pomeriggio non riuscissi quasi a muovermi dal dolore). Dura per giorni, sparisce torna, appaiono anche gonfiori alle caviglie ma quando sono gonfie non fanno male... ne segue col passare dei giorni dolore anche ai polsi e alle mani, intorpidimento, in quei giorni era ed è complicato anche aprire una bottiglia d'acqua, Fine settembre 2013 sicus, analisi varie del sangue e colonscopia come controllo generale dopo 8 mesi di humira rendono lo staff di gastro che mi seguono stra-soddisfatti dei risultati ottenuti. La famosa stenosi sta facendo retro-marcia. E per fortuna dico io considerando il resto. Ora dopo due lastre fatte (mani, caviglie, piedi, polsi, bacino anche ginocchia, bacino schiena ancora credo di essere radioattiva dopo 10 gg) ecografie alle articolazioni per eliminare problemi alle articolazioni. Il reumatologo dove mi hanno spedita i miei gastro sospetta che io abbia una SPONDILOARTRITE ASSIALE da confermare con una miriade di analisi del sangue, genetiche e riguardanti il dna ma il suo sospetto è quasi una certezza, il mal di schiena di maggio 2011 sembra sia stato l'inizio, attenuato poi da antidolorifici presi nei vari interventi, cortisone in seguito è tornato la dove non prendevo da tempo nulla più. Scorrazzando in rete per cercare info sulla spondiloartrite sono giunta qua... e mi sono detta perchè non conoscere anche questo grande gruppo di amici di sventura?

19-11-13, 20:40	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.154	Ciao Alessia, benvenuta nel Club! Ho letto con molto interesse la tua presentazione. In un Forum come il nostro la comunicazione si sviluppa lentamente, ma ciò che scriviamo dura nel tempo e sarà d'aiuto e conforto ad altri malati. Spero di leggerti ancora. __________________

11-01-14, 00:32	#3
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	[ciao a tutti] "malata" a dir la verita mi ci sento... ora che il crohn è in fase attiva anche se sto nella fase remissione mi ha regalato una spondilo artrite assiale da qualche mese (ancora da confermare, ma i sintomi ci sono) e una follicolite che da giugno mi ha regalato 27 mega scessi che la meta' mi ha tenuta a letto x giorni... da che nel sett 2011 il crohn ha deciso di svegliarsi la mia vita è in stand-by... niente possibilita' di lavorare xche' oggi sto bene domani benino e dopodomani??? mi ero da poco separata x mia scelta, scelta cmq accettata dal mio ex marito xche' era inutile continuare a discutere x ogni singola cosa... quando quel legame che ti unisce non c'è piu' è inutile cercare qualcosa che è volato via...e x questo abbiamo avuto una separazione senza liti e senza scannarci piu di tanto... (ma pur sempre stressante e dolorosa) avevo un negozio che ho chiuso a fine agosto 2011 per spostarmi di locale e chiudere una societa' che mi stava portando nella m..... e riaprire a meta'/fine settembre 2011 il che è stato impossibile xche' un'ascesso perianale con successivi 3 interventi mi hanno boicottato la riapertura... perdendo cosi il negozio xche' affittato ad altri... da li ad oggi avrei potuto trovarne un'altro ma vista la crisi economica in italia e visto che non potrei cmq permettermi una commessa fissa ho dovuto sempre rimandare... trovare qualosa nel frattempo è utopia visti i tempi e le non assunzione.. mi metto anche al posto di chi potrebbe assumermi a cui non potrei dire sto benone e garantisco la mia presenza vista la situazione . xo' dal 2004 che ho scoperto di avere il crohn al settembre 2011 ho condotto una vita normale e non da malata e ora sto aspettando di riprendermi la mia vita!!!! Ma non posso fare a meno di essere nervosa, nevrotica e stressata x tutto cio'!!! x il crohn che non si sbriga ad andare a far la nanna, x i problemi economici che mi ha regalato il mio socio, problemi che sono andati a finire tutti sulle mie spalle, per non aver uno stipendio, e la possibilita' di poter lavorare ex tutto cio che la malattia mi sta regalando... mi ripeto con ottimismo che domani è un'altro gg, che devo aver pazienza e che piano piano tutto passa ma poi ogni gg ne esce una nuova!!!