Ileostomia definitiva

sl1973 · 11-12-15, 11:29

Salve a tutti,
mi chiamo Sal, 42 anni, morbo di crohn da 4 anni, 7 interventi di fistulectomia, trattato prima con Infixmab e poi Humira oltre ad altri farmaci minori come topster, mesavancol,flagyl,pentacol ecc ecc...
Per farla breve tutti questi farmaci non hanno dato i risultati previsti, per cui circa un mese fa ho effettuato una colonscopia presso il S.Orsola di Bologna, dove sono in cura da un anno e mezzo. Questo esame evidenziato il fallimento della cura in atto in quanto l'infiammazione è salita nel colon danneggiandolo gravemente (prima era localizzata al sigma-retto), concludendo che l'unica cosa da fare è una proctolectomia totale e ileostomia definitiva.
In pratica sarà asportato il colon, il sigma ed il retto e realizzata l'ileostomia, per cui sarò costretto a vivere il resto della mia vita con il sacchetto.

Volevo sapere se qualcuno di voi ha effettuato un intervento simile, come si vive con il sacchetto, cosa si prova... insomma tante cose, ad esempio ogni quanto si deve cambiare il sacchetto, se si deve seguire una dieta particolare.. ho tanti dubbi e paure per la testa.

Sono quasi convinto che bisogna fare questo intervento perchè continuo a perdere peso ed avere febbre..però dentro di me spero ancora di evitarlo... non saprei come però.

Grazie a chi mi risponderà.
Sal.

Luisa76 · 22-12-15, 12:31

Caro Sal,
io purtroppo non so rispondere alle tue domande, ma leggo molta paura e apprensione nelle tue parole... spero che qualcuno possa rispondere ai tuoi quesiti al più presto nel frattempo ti mando un forte abbraccio e un grande in bocca al lupo.

sl1973 · 23-12-15, 12:43

Ciao Luisa,
grazie per avermi risposto, le tue parole comunque servono a darmi forza.
Grazie ancora di tutto.
Buon Natale

coracricri · 23-12-15, 14:50

Ciao, penso di poter rispondere alle Tue domande. Sono portatrice di ileostomia. Ho avuto il tuo stesso intervento. A me pero' hanno confezionato una jpouch. A meta gennaio verro' ricanalizzata. Perche' non tentano neanche la ricostruzione con te?
Con la ileostomia si puo' fare tutto, mare, sport, sesso. Unico inconveniente sono le persone che di solito hanno pregiudizi e te li trasmettono anche senza volere.
O per meglio dire pensano che tu sia un invalido, ma io non mi sento tale. Cosi sto imparando a non dirlo quando posso e vedo che chi non lo sa non se ne accorge, pensa ricevo pure delle avance. Per quanto riguarda l'intervento è molto debilitante e ci vogliono un paio di mesi per sentirsi piu' in forze. Devi asoltare il tuo fisico e le sue richieste, riposare molto e nutrirti in modo adeguato. Il sacchetto lo sceglierai dopo averne provati molti, finche' non troverai quello adatto a te. A me capita che si stacchi e mi muovo sempre con il cambio. Qualche volta fa rumore, bisogna capire cosa favorisce l'aria, per gestire situazioni imbatazzanti. A volte non da' problemi e ti scordi che c'e'.
Io comunque sono felice di toglierlo, ma so che male che vada, potro' cavarmela anche cosi'. Ci saranno momenti di grande sconforto, ma tieni sempre in mente che ci si abitua. Tutto si puo" e viva la vita sempre e comunque.
Un grosso in bocca al lupo.

coracricri · 23-12-15, 14:51

A disposizione per qualunque domanda. Liberati da ogni dubbio, sono qui!

sl1973 · 23-12-15, 16:48

Ciao Cora,
grazie per l'utilissima risposta e grazie anche per avermi fatto ridere (cosa che ultimamente non mi capita spesso) quando dici che hai ricevuto anche delle avance, questo mi fa capire che la qualità della vita sarà comunque buona.
Per quanto riguarda la possibilità di ricanalizzarmi, in un primo momento in GE lo aveva ipotizzato per poi essere smentito dal primario di chirurgia, il quale dice che la parte finale e stata praticamente dustrutta dall'infiammazione, per cui impossibile tenerla in vita.
Questa decisione mi ha sconvolto parecchio, però se penso che nell'ultimo anno ho avuto in media la febbre almeno una settimana al mese, nell'ultimo mese ormai si presenta tutti i giorni e sono costretto a prendere due Tachipirina al giorno, ho grosse difficoltà nelle scariche, continuo a perdere peso (ero 72 adesso sono 56), sono sempre stanco, non riesco ad andare al lavoro.
Per cui pensare di riuscire ad abbandonare la situazione descritta grazie all'ileostomia, mi da forza e mi rende fiducioso nel futuro, anche se so che comunque non avrò una vita come avrei voluto.
Per quanto riguarda l'opinione delle persone che potrebbero avere su di me, sono certo che non ne farò un dramma, di solito non do molto peso, specie se non sono persone a me care.

La cosa che mi spaventa un po è il distaccamento della sacca, sarebbe un bel problema,
hai provato con l'ausilio di una fascia o cintura?
Di notte riesci a dormire o ti devi alzare per svuotarla?
Le sacche si svutano e riutilizzano, oppure sono monouso?

Penso di averti chiesto abbastanza, anche se ho mille curiosità.

In bocca al lupo per la ricanalizzazione, ci teniamo aggiornati.

Grazie mille
Sal.

coracricri · 23-12-15, 21:45

Sai va un po' a periodi. A volte si stacca di notte dormo con un telino. A volte resiste oltre il dovuto. Quando resiste dormo bene.
Non ho provato la cintura anche se me l'hanno proposta, perche tanto ormai sono alla fine, ma se dovessi in futuro portarla di nuovo proverei . Le sacche possono essere monopezzo o due pezzi. Lo decidi tu. Io ho scelto il monopezzo. Lo preferisco perche' facendo la doccia la placca si staccava e poi a me durava praticamente quanto un monopezzo e invece deve essere cambiata ogni tre giorni. Il monopezzo due volte al giorno. Io ad esempio ne ho indosso uno da ieri sera e ancora non l'ho cambiata perche' tanto ci sono giornate in cui lo cambio anche cinque volte perche' si stacca e cerco di risparmiare sacchetti, dato che ce ne passando due al giorno. Quando ti vengono dubbi domanda senza problemi. Ti capisco e so quanto è importante chiedere a chi ci è passato.

coracricri · 23-12-15, 21:49

La sacca si svuota perche' quelle dell'ileostomia sono a fondo aperto in quanto l'ileostomia praticamente emette feci liquide di continuo. Un aspetto positivo è che non sono maleodoranti, a parte qualche alimento particolare, e poi si mangia quasi tutto.

coracricri · 23-12-15, 21:57

In questa sezione trovi " la mia ileostomia " scritto da me, è tutto il mio percorso sull'intervento. Ti puo' essere utile.

sl1973 · 24-12-15, 10:06

Ciao,
capisco che bisognerà conoscere bene la propria situazione per poi scegliere la sacca migliore. A proposito... È vero che dopo l'intervento il servizio sanitario nazionale ti assegna uno piscologo? Invece per quanto riguarda l'infermiere stomaterapista?
Ho letto già da qualche settimana la tua storia, mi è stata davvero utile, mi è servita ad immaginare tutte le fasi dell'intervento e a darmi tanta fiducia. Ad esempio ho letto che ti sei operata a luglio e nella stessa estate sei riuscita ad andare al mare e addirittura nuotare.
Questa è una cosa molto bella.
Non so se nel tuo caso è successa la stessa cosa, ma in occasione dell'ultima colon, quella che poi ha decretato la decisione per l'intervento, il GE non ha inserito la sonda neanche in tutto il colon, si è fermato al colon discendente perché secondo lui la situazione era troppo compromessa e non era necessario analizzare il resto del colon. Questo mi lascia un po' perplesso, tra l'altro non ha neanche prelevato i campioni per l'esame istologico.

Per quanto riguarda l'alimentazione, riesci a bere il caffè e mangiare la pizza e i dolci?

Buona giornata.
Sal.

11-12-15, 11:29	#1
sl1973 Occasionale Data registrazione: 22-04-15 Messaggi: 12	Ileostomia definitiva Salve a tutti, mi chiamo Sal, 42 anni, morbo di crohn da 4 anni, 7 interventi di fistulectomia, trattato prima con Infixmab e poi Humira oltre ad altri farmaci minori come topster, mesavancol,flagyl,pentacol ecc ecc... Per farla breve tutti questi farmaci non hanno dato i risultati previsti, per cui circa un mese fa ho effettuato una colonscopia presso il S.Orsola di Bologna, dove sono in cura da un anno e mezzo. Questo esame evidenziato il fallimento della cura in atto in quanto l'infiammazione è salita nel colon danneggiandolo gravemente (prima era localizzata al sigma-retto), concludendo che l'unica cosa da fare è una proctolectomia totale e ileostomia definitiva. In pratica sarà asportato il colon, il sigma ed il retto e realizzata l'ileostomia, per cui sarò costretto a vivere il resto della mia vita con il sacchetto. Volevo sapere se qualcuno di voi ha effettuato un intervento simile, come si vive con il sacchetto, cosa si prova... insomma tante cose, ad esempio ogni quanto si deve cambiare il sacchetto, se si deve seguire una dieta particolare.. ho tanti dubbi e paure per la testa. Sono quasi convinto che bisogna fare questo intervento perchè continuo a perdere peso ed avere febbre..però dentro di me spero ancora di evitarlo... non saprei come però. Grazie a chi mi risponderà. Sal.

22-12-15, 12:31	#2
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Caro Sal, io purtroppo non so rispondere alle tue domande, ma leggo molta paura e apprensione nelle tue parole... spero che qualcuno possa rispondere ai tuoi quesiti al più presto nel frattempo ti mando un forte abbraccio e un grande in bocca al lupo.

23-12-15, 12:43	#3
sl1973 Occasionale Data registrazione: 22-04-15 Messaggi: 12	Ciao Luisa, grazie per avermi risposto, le tue parole comunque servono a darmi forza. Grazie ancora di tutto. Buon Natale

23-12-15, 14:50	#4
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao, penso di poter rispondere alle Tue domande. Sono portatrice di ileostomia. Ho avuto il tuo stesso intervento. A me pero' hanno confezionato una jpouch. A meta gennaio verro' ricanalizzata. Perche' non tentano neanche la ricostruzione con te? Con la ileostomia si puo' fare tutto, mare, sport, sesso. Unico inconveniente sono le persone che di solito hanno pregiudizi e te li trasmettono anche senza volere. O per meglio dire pensano che tu sia un invalido, ma io non mi sento tale. Cosi sto imparando a non dirlo quando posso e vedo che chi non lo sa non se ne accorge, pensa ricevo pure delle avance. Per quanto riguarda l'intervento è molto debilitante e ci vogliono un paio di mesi per sentirsi piu' in forze. Devi asoltare il tuo fisico e le sue richieste, riposare molto e nutrirti in modo adeguato. Il sacchetto lo sceglierai dopo averne provati molti, finche' non troverai quello adatto a te. A me capita che si stacchi e mi muovo sempre con il cambio. Qualche volta fa rumore, bisogna capire cosa favorisce l'aria, per gestire situazioni imbatazzanti. A volte non da' problemi e ti scordi che c'e'. Io comunque sono felice di toglierlo, ma so che male che vada, potro' cavarmela anche cosi'. Ci saranno momenti di grande sconforto, ma tieni sempre in mente che ci si abitua. Tutto si puo" e viva la vita sempre e comunque. Un grosso in bocca al lupo.

23-12-15, 14:51	#5
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	A disposizione per qualunque domanda. Liberati da ogni dubbio, sono qui!

23-12-15, 16:48	#6
sl1973 Occasionale Data registrazione: 22-04-15 Messaggi: 12	Ciao Cora, grazie per l'utilissima risposta e grazie anche per avermi fatto ridere (cosa che ultimamente non mi capita spesso) quando dici che hai ricevuto anche delle avance, questo mi fa capire che la qualità della vita sarà comunque buona. Per quanto riguarda la possibilità di ricanalizzarmi, in un primo momento in GE lo aveva ipotizzato per poi essere smentito dal primario di chirurgia, il quale dice che la parte finale e stata praticamente dustrutta dall'infiammazione, per cui impossibile tenerla in vita. Questa decisione mi ha sconvolto parecchio, però se penso che nell'ultimo anno ho avuto in media la febbre almeno una settimana al mese, nell'ultimo mese ormai si presenta tutti i giorni e sono costretto a prendere due Tachipirina al giorno, ho grosse difficoltà nelle scariche, continuo a perdere peso (ero 72 adesso sono 56), sono sempre stanco, non riesco ad andare al lavoro. Per cui pensare di riuscire ad abbandonare la situazione descritta grazie all'ileostomia, mi da forza e mi rende fiducioso nel futuro, anche se so che comunque non avrò una vita come avrei voluto. Per quanto riguarda l'opinione delle persone che potrebbero avere su di me, sono certo che non ne farò un dramma, di solito non do molto peso, specie se non sono persone a me care. La cosa che mi spaventa un po è il distaccamento della sacca, sarebbe un bel problema, hai provato con l'ausilio di una fascia o cintura? Di notte riesci a dormire o ti devi alzare per svuotarla? Le sacche si svutano e riutilizzano, oppure sono monouso? Penso di averti chiesto abbastanza, anche se ho mille curiosità. In bocca al lupo per la ricanalizzazione, ci teniamo aggiornati. Grazie mille Sal.

23-12-15, 21:45	#7
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Sai va un po' a periodi. A volte si stacca di notte dormo con un telino. A volte resiste oltre il dovuto. Quando resiste dormo bene. Non ho provato la cintura anche se me l'hanno proposta, perche tanto ormai sono alla fine, ma se dovessi in futuro portarla di nuovo proverei . Le sacche possono essere monopezzo o due pezzi. Lo decidi tu. Io ho scelto il monopezzo. Lo preferisco perche' facendo la doccia la placca si staccava e poi a me durava praticamente quanto un monopezzo e invece deve essere cambiata ogni tre giorni. Il monopezzo due volte al giorno. Io ad esempio ne ho indosso uno da ieri sera e ancora non l'ho cambiata perche' tanto ci sono giornate in cui lo cambio anche cinque volte perche' si stacca e cerco di risparmiare sacchetti, dato che ce ne passando due al giorno. Quando ti vengono dubbi domanda senza problemi. Ti capisco e so quanto è importante chiedere a chi ci è passato.

23-12-15, 21:49	#8
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	La sacca si svuota perche' quelle dell'ileostomia sono a fondo aperto in quanto l'ileostomia praticamente emette feci liquide di continuo. Un aspetto positivo è che non sono maleodoranti, a parte qualche alimento particolare, e poi si mangia quasi tutto.

23-12-15, 21:57	#9
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	In questa sezione trovi " la mia ileostomia " scritto da me, è tutto il mio percorso sull'intervento. Ti puo' essere utile.

24-12-15, 10:06	#10
sl1973 Occasionale Data registrazione: 22-04-15 Messaggi: 12	Ciao, capisco che bisognerà conoscere bene la propria situazione per poi scegliere la sacca migliore. A proposito... È vero che dopo l'intervento il servizio sanitario nazionale ti assegna uno piscologo? Invece per quanto riguarda l'infermiere stomaterapista? Ho letto già da qualche settimana la tua storia, mi è stata davvero utile, mi è servita ad immaginare tutte le fasi dell'intervento e a darmi tanta fiducia. Ad esempio ho letto che ti sei operata a luglio e nella stessa estate sei riuscita ad andare al mare e addirittura nuotare. Questa è una cosa molto bella. Non so se nel tuo caso è successa la stessa cosa, ma in occasione dell'ultima colon, quella che poi ha decretato la decisione per l'intervento, il GE non ha inserito la sonda neanche in tutto il colon, si è fermato al colon discendente perché secondo lui la situazione era troppo compromessa e non era necessario analizzare il resto del colon. Questo mi lascia un po' perplesso, tra l'altro non ha neanche prelevato i campioni per l'esame istologico. Per quanto riguarda l'alimentazione, riesci a bere il caffè e mangiare la pizza e i dolci? Buona giornata. Sal.