Crollo emotivo

[coracricri]

Cari amici, mai come in questi giorni ho odiato il Crohn e la mia vita con lui. Quindici anni di malattia inarrestabile, poi il cambio diagnosi, la speranza, la proctocolectomia, la stomia, la ricanalizzazione, l'illusione della luce alla fine del tunnel e poi il verdetto dell'istologico che riconferma il Crohn, le ricadute e ad oggi, due nuove fistole, orribili, dolori e scariche continue. È stato tutto un fallimento e ho perso ogni speranza. Mi sento arresa, fragile e non vedo più vie d'uscita se non piangere e pensare a come sono ridotta, alla vita che in qualche modo va portata avanti, il lavoro, la casa, i figli, le amiche... un'apparenza da mantenere in equilibrio mentre intanto dentro di me c'è l'inferno, la rabbia, il decadimento. Ecco il mio sfogo; domani un nuovo giorno uguale a tutti gli altri; sorridero' come sempre e si va avanti, ma la serenità è finita e nel mio cuore non c'è pace.

[Luisa76]

Ciao Cora,
mi spiace molto sentirti così. Io non so dove tu sia in cura, quali terapie hai fatto, ma voglio credere che ci sia quella giusta anche per te.
Se vuoi ti mando in privato i contatti del GE dove sono in cura io, qui arrivano da tutta Italia e ogni 3-4 mesi arrivano biologici nuovi.
Ti mando un forte abbraccio, Luisa

[coracricri]

Ciao Luisa, grazie, volentieri. Io sono di Firenze ma per le cure ho girato un po'.

[Holly70]

Ciao Cora, anche se non ci siamo mai messaggiate, ho letto la tua situazione e mi spiace se sei scoraggiata. Abbiamo tutti momenti bui dove sembra che la luce si sia spenta. Fatti coraggio, prendi coraggio dai tuoi cari.
Personalmente tra un po' verrò seguita a Milano, anche se vivo in Abruzzo. Ho la Rcu e sto in fase di riacutizzazione. Vedremo come si svolgeranno gli eventi.
Ti auguro ogni bene. Un caro saluto, Holly.

[coracricri]

Grazie per l'incoraggiamento. Attualmente sto facendo flagyl e ciproxin devo proseguire con antibiotici per un mese, per le fistole. Poi prendo mesalazina da 800, tre Cp al giorno e vitamine. Dopo vedremo che fare, ma i biologici che avevo fatto a suo tempo, adesso non vanno bene per il rischio di sepsi. Inoltre avevo avuto reazioni autoimmuni importanti e dovetti sospendere, per questo feci l'intervento.
Sinceramente non avevo mai avuto un tale crollo emotivo. Forse è per il fallimento di tutte le cure che adesso mi sento arresa. Ma piano piano la forza tornerà per non smettere di sperare che possa esserci anche per me un momento migliore.

[Nik]

Ciao cora.
Io qualche anno fa avrei scritto le stesse cose, forse anche peggio. Finché una mattina in ospedale per l'ennesimo degli innumerevoli ricoveri, dopo l'ennesimo intervento, rimessomi in piedi a fatica mi sono guardato allo specchio, e fu come avessi visto un'altra persona. Questa malattia mi aveva logorato, cambiato, condizionato la vita. Guardandomi fu come prendere uno schiaffo che ti fa tornare alla realtà, e cominciai a vedere le cose da un'altra prospettiva. Mi impegnavo solamente per mantenere una facciata di normalità, non dar pensieri ai familiari, mandare avanti il lavoro ed i rapporti in genere sforzandomi di apparire normale. È li era il grave errore. Io con il mio disagio, sono normale. In tutto quel tempo non avevo mai pensato a me. Il nostro cervello è in grado di fare tutto, farci ammalare e farci guarire, ma noi non lo sappiamo, oppure non ci crediamo. Quindi ho deciso di combattere, perché non farlo significa perdere in partenza. Combattere significa convivere, accettare, non sopravvalutare, e spesso anche ignorare. Fatto sta, che certo, non sono guarito, ma la mia vita è cambiata. Alti e bassi certo, ma ho vinto. Non sono succube del disagio, e sono finalmente dopo una trentina di anni catastrofici, in remissione. Non c'è terapia che funzioni al meglio se la testa non collabora. Lo sconforto e la paura sono cibo per le malattie in generale.
Questa è la mia esperienza, e non un fatto insindacabile, fatto sta che cambiato io cambiati i risultati.

[luchino64]

Ciao coracricri,
mi dispiace molto leggere queste tue parole prive di speranza, ti capisco benissimo. Vedrai che un periodo migliore arriverà anche per te. Quando tocchiamo il fondo, non ci resta solo che rialzarci e sono convinto che tu lo farai, soprattutto con l'aiuto dei tuoi famigliari e delle persone che conoscono bene la tua situazione e che ti staranno sicuramente vicino.
Ti auguro tanto bene e ti mando un caro saluto.

[coracricri]

Grazie.
Questo è il luogo dove spesso troviamo le parole giuste, perché spesso chi ti è vicino e ti vuol bene non può tuttavia comprendere a pieno cosa ci accade e che disagio proviamo.

[annac]

Forza coracricri. Oggi è una brutta giornata anche per me, rcu border line, è lì che cova la recidiva che sta per arrivare. Lo sento dai dolori di pancia. E sono stata qui sul divano con una infelicita infinita. Poi ho letto il tuo post, quello degli altri, quello che dice è la testa..... e mi si è aperto un mondo. È la nostra testa che ci fa peggiorare che ci rende inquieti, senza voglia di fare niente, che ci annienta i nostri progetti.... ripetiamolo tutti come un mantra. Passerà. Staremo meglio. Passerà. Forza coracricri, forza a tutti noi

[Nik]

Si infatti. Insisto. È la testa il problema. O meglio la testa ci fa affrontare e risolvere il problema, non della malattia in se, che tutti sappiamo essere autoimmune, ma delle sue conseguenze sulla nostra vita, perché scusate se insisto, quello è il nostro problema. Per quale motivo secondo voi, e non so a quanti sia successo, il centro nel quale sono in cura mi ha proposto un supporto psicologico fornito dalla casa farmaceutica che produce humirab, facoltativo e gratuito? Perché la serenità è complementare ai farmaci. Perché il problema è si la malattia in se, ma noi arrovellandoci il cervello con l'autocommiserazione la paura la vergogna il disagio l'insofferenza e chi più ne ha più ne metta, non facciamo altro che peggiorare la situazione. Che l'apparato digerente sia il secondo, o per alcuni il promo cervello, non lo dico certo io. Una cosa è sicura. Oggi dopo innumerevoli vicissitudini, avendo cambiato vita e lavoro, e dedicando più tempo a quello che io veramente volevo fare cioè suonare e comporre, e considerando il mio stato NORMALE perché quello è, cioè io sono così, e se non mi capisci e colpa tua non mia, non solo sono per la prima volta in remissione, ma sono ingrassato 15 kg, cosa che nemmeno il cortisone preso per anni in dosi massicce è riuscito a fare. Magari doveva andare così, e magari no. Mi piace pensare che questo comportamento, invece sia stata la soluzione al vero problema, non alla malattia che è sempre li, e che magnare possa essere altrettanto utile agli altri.