Noi con le MICI: e se volessimo un bambino?

[Ory90]

Amici, mi trovo a scrivere perché ultimamente mi passano per la testa tante cose.
Premetto: ho la RCU, come ben sapete. Ce l'ha anche mia nonna paterna e mio padre l'ha manifestata solo per pochi anni.

Ho 27 anni, sono innamorata e ogni tanto mi capita di pensare al futuro con accanto questo ragazzo stupendo. Ovviamente penso anche a come sarebbe se ci sposassimo e avessimo dei bambini. Lui mi ha detto più volte che adora i bambini e gli piacerebbe avere un figlio, anche più di uno. Cosa che, ovviamente piace anche a me.
E qui penso: ho questa cacchio di RCU e lui lo sa ma non sa che ce l'ha mia nonna e che l'ha avuta anche mio padre. Io stessa mi chiedo: se mai dovesse capitare che mio figlio abbia la mia stessa malattia come farei? Come potrei pensare di essere la 'causa' della sofferenza della persona che sarà la più preziosa della mia vita?
E anche il mio eventuale compagno che dovrebbe pensare? Qualcosa tipo "ecco hai passato la RCU a nostro figlio."
Come può una persona pensare di fare un bambino con me che potrei (ma potrei anche non) trasmettere ai suoi figli una malattia così fastidiosa?
È un salto nel vuoto, come si fa?
Io sono davvero innamorata di questo ragazzo, siamo tutti e due adulti e spesso lo immagino accanto a me per il resto della mia vita ma questo implica anche il pensare che potrei trasmettere la RCU ai miei e ai suoi bambini.
Come potrei mai perdonarmi di aver portato tanta sofferenza all'uomo che amo e ai miei bambini?
Inoltre ho anche paura di dirgli che questa malattia ha una componente di familiarità, temo che potrebbe lasciarmi al pensiero che i nostri bambini potrebbero (ma anche non) avere la mia stessa patologia. E se lo facesse... Come potrei dargli torto? Come potrei incavolarmi?
Faccio il discorso inverso e penso: se io non avessi nulla e stessi con un uomo che ha una patologia potenzialmente trasmissibile ai miei bambini, cosa farei? Ci starei oppure no? La risposta che mi do è: non lo so.
Da un lato dico sì perché non sarebbe colpa sua, ma dall'altro mi viene qualche dubbio, come è normale che sia.

Adesso vi chiedo: voi cosa pensate al riguardo? Avete avuto bambini dopo la diagnosi di RCU? I vostri compagni sanno che c'è una possibilità che i bambini abbiano la MICI? Come vi siete regolati?
Amici vi prego, ditemi le vostre esperienze.
Grazie.

[coracricri]

Ciao Ory, io ho quattro figli, due dei quali arrivati dopo la diagnosi. Sinceramente non ci siamo mai posti il problema. L'ultima bimba fu sottoposta a vari esami per un sospetto ma poi si rivelò esser altra cosa. Adesso stanno tutti bene, sono abbastanza grandi. Chi può dire che succederà. Ti pongo una domanda: e se mettiamo al mondo un figlio e poi resta vittima di un incidente? O un tumore? Conosco purtroppo alcuni amici ai quali è successo. Un viaggio scolastico all'estero, la paura degli attentati. Sono tante le motivazioni che possono farci temere il mettere al mondo i figli, molte in percentuale più o meno simile. Perciò quando lo facciamo credo che dovremmo non essere troppo razionali e accettare che precluderci la gioia per non provare dolore non è vivere a pieno la vita. Le malattie fanno parte del percorso insieme agli incidenti e alla morte. Rinunciare a queste cose significa anche rinunciare alla vita perché non si possono scindere e in ognuno di noi si realizza ciò che è nel nostro misterioso destino.
Ti mando un abbraccio di incoraggiamento e ti dico che non è mai un errore cercare ciò che ci rende felici.
LE difficoltà ci saranno si, ma per te, nel gestire bebè e malattia, ma la forza viene sempre la troviamo dentro... Siamo guerrieri.

[PierPaolo]

Avevo 17 anni quando pensai per la prima volta a come sarebbe stato bello avere un figlio di li a qualche anno...
I miei primi problemi di salute "indefiniti" iniziarono pochi mesi dopo... il crohn si manifestò con violenza destabilizzando la mia salute e le mie relazioni sentimentali, quando avevo 19 anni.
Frequentavo da pochi mesi una ragazza e non scorderò mai l'umiliazione che provai per l'attacco di vomito improvviso (probabilmente causato da una sub-occlusione) che mi capitò quando ero ai giardinetti con lei.
Non capivo i problemi di salute che mi travolsero... non avevo più tempo per relazioni sentimentali. Lasciai la ragazza.
Il desiderio di un figlio fu cancellato dalla dura convivenza col crohn degli anni successivi e dalla fatica di lavorare con una MICI.
Dopo molti anni la convivenza col mio Crohn è migliorata, ma l'unica volta in vita mia che pensai di avere un figlio fu quando avevo 17 anni.

Sei una persona responsabile ed è comprensibile che ti poni certe domande, ma ho l'impressione che la risposta che cerchi non sia razionale.
Al momento giusto farai o accadrà ciò che è più giusto.

[Luisa76]

Ciao Ory,
approvo pienamente quello scritto da Cora Cri. Non so se le nostre malattie siano ereditarie, io ho la RCU ma in famiglia non ce l'ha nessuno... quindi?
Io ho una bimba avuta dopo l'esordio della RCU. Non ti nascondo che le difficoltà ci sono state, ho dovuto interrompere l'allattamento per esempio a causa di una recidiva e ho avuto diversi momenti no a causa dell'infiammazione (la gravidanza in compenso è stata splendida).
Avrai accanto comunque un compagno che ti aiuterà quando e se non starai bene, ma non rinunciare ai tuoi sogni per la colite ulcerosa questo no, sarebbe davvero un peccato. La sfera di cristallo non ce l'ha nessuno di noi, ma possiamo vivere la nostra vita pienamente, affrontando le difficoltà quando si presentano, una alla volta. Essere mamma (a mio avviso) è la gioia più grande del mondo e non devi permettere alla tua malattia di precluderti questo sogno meraviglioso.
L'importante è che tu sia sempre seguita dal tuo GE e che la gravidanza inizi in un periodo di remissione e vedrai che tutto andrà benone.

[Furiadicheb]

Ricorda che tu fornisci solamente la metà dei tuoi geni a tuo figlio, la combinazione delle due metà potrebbe addirittura portare ad un bambino immune a questo tipo di malattie. Se ci pensi, oggi quasi nessuno dovrebbe fare un figlio visto che la gente sta per lo più malata di qualcosa e abusa di medicine.

[Holly70]

Cara Ory90 ho letto con tenerezza il tuo messaggio, il tuo desiderio di diventare mamma, come è giusto che sia.
Nella nostra vita non bisogna farsi travolgente dai timori che ci affliggono. Bisogna andare avanti in ogni caso e guardare positivo.
Io sono mamma, ho due figli di 22 e 15 anni. Ho scoperto la mia Rcu questa estate. I miei figli stanno bene.
Non so se un domani si ammaleranno di Rcu, chi può dirlo, Ory90.
Vuol dire che se dovesse capitare li staro' vicino, come solo una mamma sa fare.
Non ti crucciare tanto da farti condizionare la tua vita.
È da tempo che non scrivo, il pensiero della Rcu è sempre lì, sotto controllo con alti e bassi, ma vedo il bicchiere sempre mezzo pieno mai mezzo vuoto.
Un abbraccio e auguri per un sereno anno nuovo. Holly70

[Matti.91]

Ory, ho appena ricevuto la diagnosi e tra la tante paure, c'è anche questa.
Ho 30 anni convivo da 2 e sono fidanzato da 6. La voglia inizia ad esserci ma questa diagnosi mi preoccupa sia per il fattore genetico sia perché non so bene come starò e quanto questa malattia mi debiliterà, e quindi ho paura di non avere le giuste risorse fisiche e mentali per affrontare la paternità e la crescita di una famiglia.

Il post è vecchio ormai di 4 anni, come è andato il tuo percorso?

Grazie.

[Elo Mceva]

Cara Ory,
Ti capisco benissimo. La tua paura è la stessa che ho io da quando cerchiamo un bambino, ormai da un anno.
Oltre alla RCU ho anche la Spondiloartrite e a Giugno ho avuto un aborto spontaneo, scoprendo così che il mio problema di autoimmunità si estende anche alla coagulazione del sangue, ancora da definire se Lupus o sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
Allo stesso tempo tutti i medici ai quali mi rivolgono mi spiegano di come i geni si mescolano e mutano come vogliono e che la possibilità di trasmissione è veramente molto bassa, intorno al 2%.
Ad esempio io non ho casi simili al mio in famiglia.
Quindi ti vorrei tranquillizzare dicendoti che il tuo desiderio è umano e molto bello. Nessuno ti potrà "accusare" di niente, quindi crea la tua famiglia con amore. Confrontati, se già non lo avessi fatto, con il tuo fidanzato riguardo queste tue paure vedrai che ti sarà di supporto.
Unico consiglio fai le analisi sulle mutazioni genetiche riguardo la coagulazione del sangue.
Ti mando un abbraccio ❤️