Diritto di decidere la terapia

[F&V]

Ho un quesito da porvi: ma se io non voglio intraprendere una terapia suggerita dalla mia GE e vorrei rimanere con quella attuale malgrado lei dica che è fallita (io però mi ci trovo benino) ho il diritto di poter scegliere di continuarla a fare, o devo per forza fare quello che dice lei? Cioè varrà almeno un pochino la mia volontà anche in relazione a come mi sento oppure noi malati di MICI siamo obbligati a fare alla lettera quello che dicono coloro che ci seguono?
Io ho paura ad intraprendere la nuova terapia proposta dalla mia GE che, sicuramente se me l'ha proposta l'avrà fatto per il mio bene su questo non ci sono dubbi, io ho piena fiducia in lei, però non mi va di lasciare una terapia che in parte mi fa stare bene per intraprenderne una che non so come mi farà stare. Insomma so quello che lascio, non so quello che trovo.

Mi piacerebbe sapere se qualcuno di voi ha avuto un'esperienza simile. A proposito dovrei lasciare l'ifx per l'afaresi.

[Silvia90]

La volontà di decidere esiste in questi casi ed in genere non ti obbligano mai a fare una cura di cui tu non sei convinto. Prendo l'esempio degli immunosoppressori, dove la mia GE mi ha fortemente invitato ad assumerli per un tot di anni, ma non mi ha obbligata. Me l'ha proposto per stare meglio ed io ho accettato seppur sappiamo quanti danni rechino queste medicine.

Vado sempre in buona fede, chi meglio di lei può darmi una cura per farmi stare meglio? Io ti consiglio di seguire il tuo GE o per lo meno tentare a vedere come ti trovi con la nuova terapia. Se puoi stare bene, perchè ti accontenti del benino?
Un abbraccio.

[Laura79]

Mi è successo col Questran: il mio GE non ne voleva sapere del mio rifiuto e mi ha detto che, almeno per i primi tempi dopo l'operazione lo dovevo ASSOLUTAMENTE assumere. Io ho storto la bocca ma ho finito per dargli retta, perché capisco che lo fa per il mio bene e non perché ha qualche altro interesse.
Probabilmente il fatto che a noi sembra di stare benino è poco rilevante, quando si hanno referti alla mano; magari i medici vedono analisi sballate, o valori che, mantenendo la stessa terapia, in base alla loro esperienza, potrebbero risultare sballati in futuro.
Io cerco sempre di farmi spiegare perfettamente dal mio GE cosa stiamo facendo e perché, e finisco per seguirlo sempre.

[F&V]

Innanzitutto grazie per le risposte. Il fatto è che io dovrei intraprendere l'aferesi, una sorta di dialisi, almeno per 5 settimane e aldilà del fatto che, come sempre in questi casi, si tratta di una terapia sperimentale, non vorrei beccarmi qualche infezione dalle macchine che dovrebbero pulirimi il sangue. Tutto qui, la mia paura si basa su queste cose; poi c'e' anche il discorso che una volta sospeso l'ifx non si può tornare indietro, dunque se non dovesse fare effetto questa aferesi sarebbe davvero un problema, io ora sto benissimo anche se sto a 20 Mg di Medrol, non ho sangue nè diarrea nè dolori e vado in bagno massimo 3 volte, insomma tutto normale. Le decisioni le voglio prendere sempre e comunque.

[Laura79]

Se parliamo di reale diritto, da quanto ne so, ci sono persone che rifiutano addirittura la chemio. Quindi penso che tu possa opporti, legalmente parlando.
Il mio consiglio era basato sulla fiducia, è comunque una tua decisione fidarti della GE (mi sembra di aver capito che già ti fidi) e intraprendere una nuova terapia, ma se sei proprio convinto di non volerlo fare, credo che nessuno ti possa obbligare.

Prova a parlarne con lei, magari trovate un compromesso, un'alternativa al completo rifiuto. Altrimenti ti potresti trovare in condizioni di imbarazzo; lei potrebbe vedere il tuo rifiuto come una mancanza di fiducia nei suoi confronti e, in caso di eventuali futuri peggioramenti, che ti auguro con tutto il cuore di non avere mai, rifiutarsi di continuare a seguirti, visto che ha cercato di intraprendere un'altra strada e non è stata ascoltata.

[chiccabum]

Devi solo capire sel Ifbx ti viene somministrato in regime di SSN o in forma "sperimentale".
Nel secondo caso tu dovresti aver aderito ad un programma sperimentale che, se non dà gli esiti attesi dal protocollo, credo possa essere sospeso.

Non sono certa di questo, ma merita una verifica

[marisa58]

Sono convinta che ognuno possa e debba decidere le cure da intraprendere, ma e pur necessario parlarne con il proprio Ge. Inoltre è anche possibile che di fondo tu abbia bisogno di un altro parere ed allora sarebbe meglio non temporeggiare e farsi visitare da un altro medico, forse questo ti aiuterà a vedere più lucidamente la situazione.
Ciao Marisa.

[claudiè]

In passato, per ascoltare il mio ex ge, ho rischiato grosso: nonostante ero io suggerirgli di interrompere il cortisone (dopo anni ininterrotti di terapie a dosaggi estremi) lui fece di testa sua, impedendomi di ottenere anche minimi miglioramenti.
Adesso invece seguo di buon grado ciò che mi suggeriscono i medici: mi hanno "salvata" dall'intervento e la mia ge attuale, che studia in maniera costante, precisa e professionale le possibili soluzioni, si è rivelata il mio mentore!
Dipende sicuramente dalle situazioni, ma è pur certo che non possiamo assolutamente fare "i medici di noi stessi". Troppo rischioso, a mio modestissimo parere.

[F&V]

Grazie davvero di cuore per i consigli!
Allora diciamo che io non mi sento così male con l'ifx. Ci sono dei giorni in cui vado molto in bagno, anche 11 volte è vero, ma non ho ne diarrea, ne sangue, le feci sono formatissime. Il problema semmai sono i dolori, quelli sì, ma la mia GE dice che sono normali malgrado fanno soffrire. Il discorso del protocollo lo conosco, però il fatto è che io di questa aferesi non ho molta fiducia e se le macchine non fossero sterilizzate come si deve, per esempio? Questa è una delle mie paure, oltretutto so quello che lascio non so quello che trovo, l'ifx mi ha tolto il sangue e la diarrea ma non la frequenza delle volte in bagno, tuttavia per me è già una vittoria, per la mia GE no invece, ne abbiamo parlato insieme di tutta questa storia, ma lei va per la sua strada, non vuole sentire ragioni, dice che dopo il cortisone (al quale rispondo benissimo ma è chiaro che non posso prenderlo a vita), la mesalazina e l'ifx, le possibili soluzioni diventano sempre meno e dopo l'aferesi ed eventualmene un altro biologico rimane solo l'intervento che, solo a nominarlo, mi viene la pelle d'oca. Io ho il timore che si stia agendo in maniera troppo prematura, bruciando un pò troppo le tappe. In fondo l'ifx è da Giugno che lo faccio e di miglioramenti sintomi alla mano ne ho visti eccome, ma non soddisfano le attese della mia GE. Insomma sono confuso, preoccupato, impaurito, non vorrei compiere un errore di cui, in futuro, mi potrei pentire. Per quanto riguarda il sentire un'altra campana, il discorso è complicatissimo, i tempi sono lunghi con i vari cup, almeno 3 mesi ci vogliono per prenotare una visita in questo o quell' ospedale della mia regione, immaginiamoci fuori regione.
La mia soluzione sarebbe di proporre alla mia GE di continuare con l'ifx scalare tutto il cortisone (sono a 20 Mg di Medrol e sto benissimo) e vedere come va (anche se è l'ennesima volta che proviamo). Se proprio non dovessi stare bene allora che vada per l'aferesi ma un ultimo tentativo lo vorrei fare. Cioè si può almeno proporre/pattuire? Vedo un muro di fronte a me sinceramente questa situazione mi crea disagio e mi fa stare nervoso e questo non giova ne a me, ne al mio colon. Continuo a riflettere sul da farsi tuttavia.
Grazie ancora per le dritte, siete davvero molto gentili, mi sento compreso!