ciao ciao

[kikka85]

Ciao a tutti mi chiamo Claudia, il mio ragazzo ha il morbo di Crohn ormai da cinque anni, è stato operato. Il problema è che in realtà non accetta la malattia, non si sente una persona normale e spesso va in crisi, vorrei aiutarlo, vorrei che capisse che non è cosi. Si sfoga su di me, dicendo che sono io a non accettare la cosa, ho provato in tutti i modi a fargli capire che non è cosi e che, se fosse come dice lui, me ne sarei andata già da tempo... perchè purtroppo io potrei scappare se non l'accettassi ma se non l'accetta lui purtroppo non può scappare. E' spesso nervoso, stanco, spesso sta male e quando succede si innervosisce, perchè come dicevo prima si sente diverso e pensa che per me stare con lui sia un peso ecc. Vorrei aiutarlo e vorrei capirlo un po' di più, poter capire maggiormente i suoi stati d'animo, e soprattutto vorrei capire un po' di più questa malattia. Spero che mi possiate aiutare. Un bacione... Claudia.

[Stefania]

Ciao Claudia, che cure segue il tuo ragazzo? In questo periodo che sintomi ha?

[kikka85]

Gli hanno tolto un pezzo di intestino, attualmente prende tre volte al giorno l'azatioprina se non mi sbaglio (faccio confusione con i nomi) da quando lo conosco (5 anni) dopo l'operazione ha sempre avuto mal di pancia, certo non tutti i giorni ma abbastanza spesso. Ultimamente poi è sempre stanco, gli viene mal di testa cosa che prima non ha mai avuto, ha male alle ossa e un paio di settimane fa ha avuto quattro volte la febbre alta in un mese, adesso non se la prova ma vedo sempre che ha gli occhi lucidi....

[patt]

Kikka avete mai provato a cambiar cura? Premetto io non ho mai avuto un intervento ma solitamente, da quello che leggo dagli altri utenti, dopo l'operazione dovrebbe registrarsi un miglioramento. La febbre a volte dipende dalla fase acuta del Crohn. Prova a consigliargli l'iscrizione al forum, magari parlando con noi si accorge che non è solo e inizia ad accettare la malattia!

[BUGI]

In quale tratto ha subito la resezione?

[kikka85]

Ogni mese fa gli esami del sangue e ogni sei mesi va a fare il controllo e non gli hanno mai parlato di cambiare cura, mi aveva raccontato, se non mi sbaglio (perché non ne parla molto volentieri), che aveva provato un altra cura ma non faceva effetto. Tra l'altro la scorsa volta gli aveva detto che doveva tenere sotto controllo i valori perché uno era troppo basso e probabilmente doveva sospendere la terapia. Per quanto riguarda il farlo venire sul forum, gliel'ho già detto ma non ne vuole sapere.... E' un problema che non vuole affrontare.

[kikka85]

Originalmente inviato da BUGI

In quale tratto ha subito la resezione?

L'ultimo pezzo, l'ileo mi pare, scusa se non sono molto precisa ma mi racconta poco.

[patt]

Penso che la cosa più brutta della malattia è convivere con lei e non accettarla. Prova a parlargli senza opprimerlo. All'inizio anche io non volevo parlare con nessuno, non mi sentivo bene e nessuno lo doveva sapere. Da quando mi sono iscritta al forum sto meglio, soprattutto moralmente.

[kikka85]

E' quello che cerco di fare, non insisto se non mi vuole raccontare le cose, però vedo che si chiude e soffre, questo certo non fa bene ne a me ma soprattutto a lui, anche perchè ormai sono sette anni che ha questa malattia, 5 che è stato operato e quasi 5 che siamo insieme; stiamo comprando casa per sposarci e vorrei, che almeno con me imparasse a sfogarsi... e a fidarsi.

Io sinceramente non so più come fare con lui.

[nadi]

Hai ragione Kikka. Se volete sposarvi e affrontare il futuro insieme è giusto che si fidi di te e impari a parlare delle sue sensazioni e dei disturbi che la malattia gli porta. E se tu gli vuoi veramente bene devi ascoltarlo e accettare i suoi momenti no e avere pazienza. Ovviamente lui deve rispettarti e capire che anche per te non è semplice. Ma per arrivare a questo è importante che accetti la malattia, che non si senta diverso (non lo è davvero!) dagli altri e che faccia tutto quello che ha voglia di fare....lavoro, sport, pizze con gli amici, viaggi ecc...perchè lo aiuta ad essere positivo psicologicamente...e nello stesso tempo sta meglio il Crhon!

Non è semplice....avevo 12 anni quando il Crohn si è fatto sentire. Non sapendo cosa fosse sono andata avanti 4 anni con tutte le sofferenze del caso, a 16 anni ho cominciato con i vari ricoveri ospedalieri. Il problema era che non volevo essere malata, non accettavo assolutamente la situazione. Così, oltre a non parlarne mai con nessuno, mi sono trascurata dieci anni. Dopodichè un peggioramento grave mi ha portato di corsa al pronto soccorso. Brutta esperienza ma questo mi ha aiutato a capire che devo curarmi e soprattutto devo imparare a volermi bene. Devo dire che è basilare la serenità in famiglia e che i propri cari ci stiano vicino ma senza, loro per primi, farci sentire diversi.

Non abbandonarlo....