J-pouch

[zeusthebest]

Ciao a tutti,
il 30 Aprile scorso ho fatto la chiusura della stomia e mi sono ricanalizzato cn j-pouch. Ho aperto questa discussione perchè vedo che l'argomento della pouch non è molto trattato, invece penso sia molto utile scambiarci consigli ed esperienze tra di noi, sia per chi ha già una pouch, sia per chi è in attesa di farsela.
A settembre 2008 ho tolto il colon e messo il sacchetto e nella solita operazione hanno anche costruito la pouch. Poi a dicembre 2008 ho avuto un "piccolo" incidente di percorso, avevo un sacco di aderenze e briglie.
Adesso finalmente mi hanno tolto il sacchetto e ricanalizzato (da 20 gg).
Per ora ci vuole molta pazienza, perchè la j-pouch si deve abituare al suo compito, ma sono contento di essermi operato perchè la colite ulcerosa mi stava letteralmente uccidendo, per non parlare di tutte quelle maledette medicine!
C'è qualcuno che si è ricanalizzato con j-pouch? Mi piacerebbe scambiare idee, consigli e proprie esperienze con la pouch.
Gabriele.

[topetta]

Anche io ho la rcu da moltissimi anni e, secondo il prof, prima o poi dovrò fare il tuo stesso intervento. Me lo puoi raccontare? Si sente tanto dolore? E' molto lungo? Quanto si riesce a condurre una vita di relazione con la stomia? Quante volte si va in bagno e con quale consistenza dopo la ricanalizazione? Ti ringrazio se vorrai rispondermi.

[zeusthebest]

Il primo intervento, in cui ho tolto il colon, ho fatto la ricostruzione della pouch e messo il sacchetto, è durato sulle 6 ore, compreso il tempo per addormentarmi e il risveglio; dopo l'intervento ci vuole un po' di pazienza, ma grandi dolori non ne ho avuti, anche perchè se avevo dolore potevo chiedere l'antidolorifico. Bisogna sopportare i primi giorni soprattutto per la ferita, per i movimenti; poi ti insegnano a gestire il sacchetto. Io ho tenuto il sacchetto circa otto mesi, e devo dire che ho fatto una vita normale, nel senso che non mi sono privato di niente, ho fatto tutto quello che mi andava di fare, sono pure andato in discoteca per farti capire!
Adesso che ho fatto la ricanalizzazione sto bene, l'unico problema è che per ora (mi sono ricanalizzato il 30 aprile) vado spesso in bagno, soprattutto la notte, però ho tanta pazienza e sono fiducioso. I dottori dicono che la j-pouch ha bisogno di 6/7 mesi per adattarsi e abituarsi a fare la sua funzione, per cui adesso è normale andare più volte. Per esempio dalla mattina dopo colazione fino alle 4 di pomeriggio circa non vado mai in bagno, poi inizio ad andare perchè il cibo arriva in fondo alla pouch. Mi dispiace un po' per la notte, avrei sperato di dormire più serenamente, ma nonostante tutto sono contento così. Prendo la vita come viene, sperando che le cose migliorino e cerco di non mollare mai!

[stellinay]

Ho letto con interesse questi messaggi e sono d'accordo che sui questo argomento non c'è tanto.
Io ho fatto il tuo stesso intervento a luglio 2008, mi hanno asportato il colon e messo il sacchetto, a settembre 2008 tolto il retto confezionata j-pouch e collegato, ma ho avuto un'infezione e mi hanno rimesso la stomia, la stessa cosa è successa l'aprile di quest'anno.
Ora sono in attesa e ho tanta paura di riprovarci, poi so che i primi tempi sarà un pò più difficile, sai ora con la stomia mangio ciò che voglio, la svuoto quando decido io.
Nonostante la paura sia tanta non vedo l'ora di riprovare la sensazione di toccarmi la pancia e sentire solo un piccolo cerotto, in quei momenti ero la persona più felice del mondo.
Serena

[stellinay]

Sono sempre io, ho un'altra domanda da fare: durante il periodo con la stomia qualcuno di voi ha fatto i trascorrenti (i lavaggi di glutammato alla pouch) per nutrirla? Sono serviti a qualcosa?
Io non ne ho ancora fatti ma devo iniziare e non mi va!

[zeusthebest]

Ti consiglio di farli. Io sono uno tra quello che nn l'hanno fatto e se tornassi indietro li farei.
Dopo l'intervento ti permettono di rimetterti in sesto più velocemente.

[nignita]

Ciao,
sono piu' di 2 anni (l'ultimo intervento è stato nel giugno 2007) che ho la pouch e devo dire che non mi posso proprio lamentare.
Prendo ogni giorno una bustina di VSL#3 (fermenti lattici) e basta: nessun tipo di medicina.
Le evaquazioni si concentrano per lo piu' tra le 17:00 e le 20:00/21:00 per cui riesco a dormire bene: certo la sera cerco di cenare il prima possibile, cioè verso le 18:00, massimo 19:00 in modo da avere il tempo di smaltire e quindi così fila tutto liscio.
In generale la pouch non mi dà problemi: qualche volta però può capitare che qualche cibo la irrita e comincia a fare i capricci cioè ti porta ad andare al bagno piu' volte e puo' essere fastidioso, ma poi devi essere brava tu a non mangiare nulla e tutto si ripristina velocemente.
Ogni tanto faccio cicli di una settimana di antibiotico(Cproxin o flagil) per ammazzare i batteri cattivi e ripristino la flora batterica con fermenti lattici.

[maria986]

A settembre dovrò operarmi per Rcu!
Spero di riuscire ad abituarmi a questo sacchetto.
Ma è vero che le donne che si sottopongono a questa operazione non possono avere figli?

[nignita]

Una volta che ti confezioneranno la j-pouch non avrai piu' il sacchetto, quella è una fase temporanea che puo' durare diversi mesi ma poi alla fine se tutto va bene (ed andrà bene) ti chiuderanno la ileostomia e tu tornerai come prima, meglio di prima. Pero' ti avviso che le varie operazioni non sono una passeggiata, se i risultati sono quelli che sto vivendo adesso , ti dico che ne vale la pena.

Per quanto riguarda il discorso dei figli, ho letto di alcuni studi che dicono che l'infertilità di una donna che ha la j-pouch aumenta al 48% rispetto al 15% di quando si ha la RCU. Ma che importa! A me non interessa, l'importante è stare bene, se i figli verranno verranno, se non verranno non se ne puo' fare certo un dramma.

[maria986]

Che vuoi dire con "Non sono una passeggiata?" SONO TERRORIZZATA lo ammetto!