Di nuovo rcu

[annac]

Dopo due anni di tranquillità a parte qualche recidiva passata subito con clismi rettali la mia rcu è riscopriate, molto violenta. Diverse scariche al giorno, muco e sangue, dimagrimento, stanchezza, molta malinconia. Tutte cose purtroppo note. Depressione, perché non me lo aspettavo un ritorno così forte, paura che non passerà più... e comunque vado avanti. Da ieri prendo il clipper, due al giorno per un mese poi nuova rivalutazione col ge. Per ora non mi sta portando benefici visibili. Qualcuno di voi sa dirmi se ci vuole qualche giorno prima che faccia effetto? Io sono già qui a dirmi che tanto non funzionerà, e non c'è la peggio per le nostre pance

[Ory90]

Annac cara... Purtroppo sappiamo come funzionano queste fastidiose compagne di vita: periodi di benessere e periodi di riaccensione. Bisogna avere molta, molta pazienza. Io è da tanto che non prendo cortisone ma ricordo bene che quando prendevo il clipper ci voleva almeno una settimana prima di iniziare a vedere dei miglioramenti. Lo assumi solo da ieri, dagli il tempo di iniziare a fare effetto. Ma soprattutto: cerca di stare serena il più possibile!
Forza Annac, passerà anche questa!

[annac]

Grazie ory grazie davvero. Il fatto che tu mi dica che non farà subito effetto riporta un po' di luce in questo buio dove sono sprofondata. Oltretutto ho perso peso e appetito perché ho paura a mangiare qualsiasi cosa. Quindi solo riso pasta bianca pesce carne alla griglia... avrei voglia di mangiare un bel pomodoro ma sono terrorizzata che mi possa fare male. Ah, la testa quanto influisce su queste malattie...

[Luisa76]

Ciao Anna,
caspita mi spiace per questa ricaduta. Ti capisco perché anche io, negli ultimi due anni, ho avuto recidive molto forti e so come ci si sente anche moralmente.
Come ti ha detto Ory, il cortisone ci mette un po' per agire, io avevo benefici dopo una settimana circa. Però prendevo dosi massicce (50 mg di deltacortene). Tu prendi 50 mg di clipper giusto? (mi sembra che ogni pasticca siano 25 mg)
Comunque porta pazienza, vedrai che tra qualche giorno starai meglio. Se però non dovessi vedere benefici contatta il tuo GE che magari ti cambia terapia.

Facci sapere come stai!

Un abbraccio

[annac]

Grazie cara Luisa. Il clipper è da cinque mg. Oggi ero contenta, prima volta di feci più formate poi ultimo tratto diarrea. Probabilmente essendo il terzo giorno ci vorrà più tempo. Tutti mi hanno parlato di una settimana. È che non mi va giù che dal 2003 al 2012 ho avuto sempre remissione. Così ho deciso che ero guarita, prendevo giusto una pastiglia di pentacol per tacitarmi la coscienza e non ho fatto la colon per due anni invece che uno. E da lì una pancolite nel 2012 da cui sono uscita bene, una del 2016 ma ero devastata da problemi familiari e quindi comprensibile, ora questa inaspettata. Ma sono troppo ansiosa da mesi, a mia madre è venuta una ischemia a ottobre e io mi sto stressando. Ho paura di stare peggiorando...

[Luisa76]

Originalmente inviato da annac

Grazie cara Luisa. Il clipper è da cinque mg. Oggi ero contenta, prima volta di feci più formate poi ultimo tratto diarrea. Probabilmente essendo il terzo giorno ci vorrà più tempo. Tutti mi hanno parlato di una settimana. È che non mi va giù che dal 2003 al 2012 ho avuto sempre remissione. Così ho deciso che ero guarita, prendevo giusto una pastiglia di pentacol per tacitarmi la coscienza e non ho fatto la colon per due anni invece che uno. E da lì una pancolite nel 2012 da cui sono uscita bene, una del 2016 ma ero devastata da problemi familiari e quindi comprensibile, ora questa inaspettata. Ma sono troppo ansiosa da mesi, a mia madre è venuta una ischemia a ottobre e io mi sto stressando. Ho paura di stare peggiorando...

Ciao Anna,
anch'io avevo provato con clipper due anni fa, due compresse come te, stavo meglio sicuramente, ma poi passai al deltacortene perché non riuscivo a stare bene del tutto. Comunque un pochino di tempo ci vuole.
Anch'io davo colpa a questo o a quello ma la verità è che non c'è una vera causa, la recidiva avviene quando meno ce lo aspettiamo e non dipende da noi, dagli eventi esterni, dalle pastiglie che prendiamo, nemmeno i medici ce lo sanno spiegare.
Stai tranquilla, c'è sempre una soluzione. Venti o trent'anni fa non c'erano molte alternative ma oggi ci sono diverse terapie che possono aiutarci. Quindi se il cortisone non dovesse funzionare appieno, hai altre possibilità. Stai tranquilla, tutto andrà per il meglio.
un abbraccio

[annac]

Grazie Luisa. Il mio ge dice sempre che queste malattie sono multifacciali, tante le cause. Io ora ho la testa solo sulla pancia, altre volte invece ci ho pensato meno ed è andata meglio. Ma col deltacortene andò meglio? E per quanto tempo lo hai fatto il clipper?

[annac]

E comunque ora sono nella fase della paura del cibo. Tutto in bianco, e mi va via l'appetito. Sono tentata di allargare un po' la dieta.

[Luisa76]

Originalmente inviato da annac

E comunque ora sono nella fase della paura del cibo. Tutto in bianco, e mi va via l'appetito. Sono tentata di allargare un po' la dieta.

Ciao Anna,
io purtroppo con il Deltacortene stavo bene quando ne prendevo 50 mg, poi scalandolo rivedevo tracce d'infiammazione. Negli ultimi anni infatti dovevo ricorrere spessissimo ai clismi e ho fatto diversi cicli di cortisone (con tutti gli effetti collaterali che conosciamo) e dopo alcuni mesi ci "ricascavo con tutti i calzoni".
Per questo sono passato al biologico, ero stanca di prendere tutto quel cortisone, clismi frequenti e poi la remissione (che poi completa non era mai perché appunto avevo bisogno di fare i clismi) durava sempre meno. Avevo paura di passare al biologico, immaginavo chissà quali effetti collaterali...invece se lo avessi preso in considerazione prima, mi sarei risparmiata diverse infiammazioni, dolori e angosce.
Per questo ti dico, tu ora fai il tuo percorso con il cortisone e vedi come va, ma sappi che oggi ci sono alternative molto valide che possono davvero aiutarci a vivere la nostra vita con più serenità.
Io mi sono rivolta a un centro specializzato nelle nostre patologie e mi hanno mostrato un "mondo" che non conoscevo.

Per l'alimentazione io evitavo più che altro le scorie e i dolci, per il resto mangiavo tutto.. pesce, carne, uova, pasta, riso. A colazione the e biscotti di riso. Il mio GE sostiene che non serve mangiare in bianco, anzi durante l'infiammazione mi consigliava di assumere molti liquidi, magari una minestra col brodo filtrato. Hai bisogno di variare un po' l'alimentazione altrimenti ti indebolisci ulteriormente. Se mangi solo riso in bianco non va bene. Magari puoi provare con la frutta centrifugata, ti da vitamine ma non ha le scorie che irritano l'intestino.

[Luisa76]

Clipper circa 15 giorni, dopo di che, vedendo che la situazione non migliorava tanto (avevo ancora dolori e tracce di sangue) ero passata al deltacortene (ovviamente sempre seguita dal GE non di testa mia).