Ciao a tutti, eccomi qua!

[Ombra63]

Mi chiamo Luca e sono toscano, vivo a Livorno e ho 49 anni, 2 figli e lavoro come impiegato in un'azienda privata.
Sono malato di MICI dal 1998, con il primo ricovero nei primi mesi del 1999. Da allora ho "provato" sulla mia pelle diverse strutture sanitarie: Livorno, Pisa e sono approdato finalmente, dopo molta incertezza sulla diagnosi, al Sant'Orsola di Bologna nel 2001, dove ho trovato un reparto di eccellenza per lo studio delle MICI e un' umanità davvero speciale nell'affrontare le varie situazioni connesse alla malattia.
Ho avuto una diagnosi di RCU che ho curato nel corso degli anni con tutti i protocolli possibili: dall'omeopatia, al probiotico alla mesalazina (subito abbandonata per intolleranza), poi finalmente mi sono assestato sulla Salazopirina con clipper pasticche e clismi rettali.
Nelle fasi di forte recidiva spesso ho sostituito il clipper con Urbason o Medrol.
Al momento, dopo anni di corticosteroidi che non ho mai potuto davvero abbandonare ho avuto l'insorgenza di un Cushing con complicazioni di diverse infezioni, tra cui anche oculari, che mi hanno peggiorato anche la vista.
Visto che la malattia non va in remissione, con personali problemi di salute a tutti noti, oltre che problemi lavorativi connessi, le alternative erano l'intervento oppure gli immunosoppressori, ai quali sono sempre stato piuttosto contrario.

La linea dei medici che mi seguono è da sempre stata conservativa, anche perché non ho ancora i sintomi che inducono a scegliere obbligatoriamente la strada chirurgica, percio' dopo molte paure e tanta informazione sono ripassato al trattamento con immunosoppressori che avevo già provato e poi sospeso un paio di anni fa per i problemi connessi ben noti.
Ho ricominciato adesso con l' Azatioprina e costante monitoraggio tramite analisi del sangue.

Uno dei problemi della malattia credo sia quello che, a volte, ci si sente non capiti e isolati da chi magari, tra gli amici, sul lavoro non ha patologie simili e quindi non può capire il disagio e lo scoramento che può portare questa malattia, il senso di impotenza che può prendere.
Io ho avuto sempre una grande forza nell'affrontare i problemi e ho cercato sempre di trovare nel lavoro, nella famiglia, motivo per non darsi mai per vinti, grazie ai medici sono riuscito a convivere, a volte bene a volte meno bene, come in questi ultimi due anni, con la malattia.
Voglio portare perciò un messaggio di speranza anche alle persone più giovani che sono colpite da questa malattia che ad oggi è sempre più presente.

Mi auguro di poter aiutare e portare, compatibilmente con il tempo che ho a disposizione, la mia esperienza e trovare conforto nell'esperienza di altri.

Un saluto a tutti.

[claudiè]

Caro Luca, benvenuto nel club!
Una storia come la tua fa riflettere e sperare molti giovani, oltre che giovanissimi, colpiti da una MICI.
Le nostre malattie ci portano spesso a delle limitazioni che, a seconda dell'età e dello stile di vita, possono condurre il gioco da protagoniste molto più spesso di quanto si pensi.
Molti degli iscritti in questo forum hanno acquisito negli anni abbastanza esperienze, utilissime e confortanti, che riescono ad aprire la strada dei suggerimenti a chi, invece, ci convive da poco tempo.
In questo spazio virtuale amichevole, colmo di confidenze reciproche e di indicazioni di ogni ordine e tipo, potrà comunque aiutarti ad arricchire il tuo bagaglio esistenziale di malato di MICI e permetterà a noi di far tesoro della tua esperienza!
Ho letto che sei contrario agli immunosoppressori: come mai? Hai riscontrato qualche particolare effetto collaterale?
Nella sezione "Prime Domande" potrai esprimere ogni tuo dubbio mentre
in questa, se ti va, puoi parlaci un po' di te, di ciò che ami fare, di quello che ti preoccupa e ti fa star bene.
Un caro saluto!

[yuna79]

Benvenuto Luca!
In molto tratti della tua storia rivedo la mia, seppur molto più breve, esperienza da malata.
Dalle tue parole traspare un carattere positivo e comunque sereno.
Probabilmente hai accettato la tua condizione, hai imparato a gestire la malattia e ti senti al sicuro con i tuoi medici. Inoltre la spinta che arriva dalla famiglia e sopratutto dai figli è di una potenza incredibile. Hai sempre e comunque una ragione per non lasciarti andare.

Spero ti troverai bene qui e sono certa che troverai quel confronto e anche conforto che serve per non sentirsi soli nella malattia e per attraversarne meglio i momenti difficili.

Scrivi che dopo molti anni di cortisone sei dovuto passare ad aza, mi sento di dirti che tutto sommato puoi ritenerti fortunato, come me, di aver tollerato bene e per molto tempo gli steroidi senza dover passare a terapie ancora più pesanti.

La tua esperienza ci sarà sicuramente sicuramente d'aiuto e spero vorrai partecipare il più attivamente possibile a questa Comunità.

Adesso ti saluto, ti rinnovo il benvenuto e ti mando un caloroso abbraccio.

[Ombra63]

Vi ringrazio del benvenuto e spero anche io di poter essere di aiuto.

Credo, come ho gia detto, che sia molto importante condividere la nostra esperienza di malati e solo parlando delle nostre difficoltà si può davvero esorcizzare la malattia e trovare la giusta serenità, che a mio avviso è molto importante e influisce non poco sul nostro stato di salute.
Anche se i momenti di sconforto ci sono sono stati, ci sono e ci saranno.

Credo anche io di avere avuto fortuna, anche se poi in fondo la fortuna è solo una parte, quello che conta è anche avere dei bravi medici che sanno valutare e tenerti sotto controllo per capire fino a che punto ci si può spingere nei trattamenti e quando sia il caso di cambiare.

Riguardo la mia vita, direi che la lunga e prolungata resistenza della malattia con recidive molto lunghe mi ha un po' limitato in molte cose, prima fra tutte la vita sociale, l'attività fisica, i viaggi ed esperienze varie. Io sono un amante della montagna e purtroppo per una ragione o per l'altra ho dovuto spesso sacrificare questo svago per periodi più o meno lunghi della malattia in cui mi trova demoralizzato o senza forze. Resta comunque il fatto che il passatempo, tenersi impegnati, sia a mio avviso un mezzo per poter superare le varie fasi e motivarsi.

Ho sostituito ed adattato i miei passatempi con il tempo e alla malattia, allo sport intenso ho sostituito il bricolage, alle camminate lunghe quelle più brevi, e quando sto a casa mi diletto di computer e di libri.

Purtroppo non sempre posso seguire bene i miei figli, specie il più grande e questo mi manca moltissimo visto che fa sport a livello agonistico ed era quasi un'abitudine seguirlo con i suoi progressi.

Comunque tutto si supera e basta volerlo i mezzi per trovare altre forme di rapporto si devono e si possono cercare.

Mi auguro di trovare gli spunti e gli argomenti per poter dare una mano e di riuscire a seguire per quanto possibile.
Mi ha colpito molto l'ambiente familiare e le diverse storie che ho letto qua e la.

Ancora un saluto a tutti.