Presentazione

reb · 15-02-23, 11:45

Buongiorno a tutti,
Sono Rebecca e sono iscritta al forum già da un po', però diciamo che il mio rapporto con questa malattia non è dei migliori quindi me la sono sentita di scrivere solo ora.
Sono più o meno 10 anni che convivo con il Crohn, ma la diagnosi è arrivata solo a febbraio del 2022 dopo un episodio molto violento che ha scatenato anche un'artrite reattiva ed eritema nodoso.
Dopo varie peripezie dovute anche, lasciatemelo dire, alla scarsa professionalità e competenza dell'ospedale in cui ero in cura, sono finalmente approdata al Sant'Orsola di Bologna dove sono attualmente seguita.
La diagnosi è di ileo-colite di crohn, inizialmente curata con cortisone e mesalazina. Ad aprile ho iniziato terapia con Infliximab, poi interrotta ad agosto dopo 4 infusioni per reazione cutanea avversa che mi ha riempita di pustole e costretta ad altri 2 mesi di cortisone.
Dall'ultima colon di novembre risultava una remissione endoscopica, oggi sono in cura con sola mesalazina (3 Pentasa da 1000 al giorno), ma da un paio di settimane non mi sento benissimo.
Sto aspettando i risultati delle analisi di controllo e sono in ansia perchè non riesco a capire se e quanto mi devo preoccupare.
Psicologicamente questo forum è stato un grande aiuto, anche solo leggere può essere utile per chi, come me, è ancora "alle prime esperienze".
Quindi, anche se con un po' di fatica, ho deciso di scrivere e di entrare a far parte della community in modo più attivo.
Vi ringrazio se avete letto fin qui.

alex80 · 16-02-23, 15:08

Ciao Rebecca
anche io sono circa 12 anni che combatto con una M.I.C.I. ed ancora non ho una diagnosi certa. L'ultimo responso era: SCAD ovvero colite segmentaria associata a diverticoli. Avrò una colon in primavera che spero confermi questa diagnosi che tra le MICI è quella meno problematica.
L'aspetto davvero mortificante è sapere che oggi, dopo decenni dalla classificaizone di queste patologie, vi siano ancora strutture che non ci capiscano nulla e che anzi, creano solo ulteriori danni e problematiche ai poveri malcapitati. Purtroppo a Roma (dalle mie parti) si dice "a chi tocca nun se 'ngrugna" e cioè se ti capita la devi affrontare obtorto collo. Detto questo oggi ci sono davvero molte armi a disposizione e sebbene non vi sia una cura definitiva ci sono buone possibilità di andare avanti e condurre una vita più o meno in linea con le aspettative odierne. Poi la vità e anche caso, fortuna, fatalità. Noi dobbiamo e possiamo impegnarci per quello che è sotto il nostro governo, per il resto ci affidiamo al destino. Però lasciami dire che già il fatto di avere una remissione endoscopica in atto ti può lasciar ben sperare. Magari ci saranno ricadute e tu saprai, col tempo ed un valido supporto medico come affrontarle e risolverle. Ragionare giorno dopo giorno, non pensare di vincere la guerra ma saper affrontare le mille battaglie.

Un caro saluto,

Ale

reb · 20-02-23, 12:47

Ciao Ale,
Ti ringrazio molto per la risposta e ti auguro veramente di approdare a una diagnosi definitiva presto e che questa sia anche "positiva". Incrociamo le dita!
Per il resto hai perfettamente ragione, solo che farmelo entrare in testa non è proprio semplice a quanto pare.
Ho ritirato gli esami e sono buoni, però vedo dei segnali che poco mi piacciono quindi spero di riuscire a parlare presto con qualcuno del centro MICI di Bologna e capire cosa fare anche perché in primavera dovrei partire per un periodo all'estero.

Può esserci infiammazione anche se le analisi non lo rilevano?

Un saluto,
Reb

15-02-23, 11:45	#1
reb Occasionale Data registrazione: 03-09-22 Messaggi: 2	Presentazione Buongiorno a tutti, Sono Rebecca e sono iscritta al forum già da un po', però diciamo che il mio rapporto con questa malattia non è dei migliori quindi me la sono sentita di scrivere solo ora. Sono più o meno 10 anni che convivo con il Crohn, ma la diagnosi è arrivata solo a febbraio del 2022 dopo un episodio molto violento che ha scatenato anche un'artrite reattiva ed eritema nodoso. Dopo varie peripezie dovute anche, lasciatemelo dire, alla scarsa professionalità e competenza dell'ospedale in cui ero in cura, sono finalmente approdata al Sant'Orsola di Bologna dove sono attualmente seguita. La diagnosi è di ileo-colite di crohn, inizialmente curata con cortisone e mesalazina. Ad aprile ho iniziato terapia con Infliximab, poi interrotta ad agosto dopo 4 infusioni per reazione cutanea avversa che mi ha riempita di pustole e costretta ad altri 2 mesi di cortisone. Dall'ultima colon di novembre risultava una remissione endoscopica, oggi sono in cura con sola mesalazina (3 Pentasa da 1000 al giorno), ma da un paio di settimane non mi sento benissimo. Sto aspettando i risultati delle analisi di controllo e sono in ansia perchè non riesco a capire se e quanto mi devo preoccupare. Psicologicamente questo forum è stato un grande aiuto, anche solo leggere può essere utile per chi, come me, è ancora "alle prime esperienze". Quindi, anche se con un po' di fatica, ho deciso di scrivere e di entrare a far parte della community in modo più attivo. Vi ringrazio se avete letto fin qui.

16-02-23, 15:08	#2
alex80 Socio Junior Data registrazione: 28-09-10 Messaggi: 41	Ciao Rebecca anche io sono circa 12 anni che combatto con una M.I.C.I. ed ancora non ho una diagnosi certa. L'ultimo responso era: SCAD ovvero colite segmentaria associata a diverticoli. Avrò una colon in primavera che spero confermi questa diagnosi che tra le MICI è quella meno problematica. L'aspetto davvero mortificante è sapere che oggi, dopo decenni dalla classificaizone di queste patologie, vi siano ancora strutture che non ci capiscano nulla e che anzi, creano solo ulteriori danni e problematiche ai poveri malcapitati. Purtroppo a Roma (dalle mie parti) si dice "a chi tocca nun se 'ngrugna" e cioè se ti capita la devi affrontare obtorto collo. Detto questo oggi ci sono davvero molte armi a disposizione e sebbene non vi sia una cura definitiva ci sono buone possibilità di andare avanti e condurre una vita più o meno in linea con le aspettative odierne. Poi la vità e anche caso, fortuna, fatalità. Noi dobbiamo e possiamo impegnarci per quello che è sotto il nostro governo, per il resto ci affidiamo al destino. Però lasciami dire che già il fatto di avere una remissione endoscopica in atto ti può lasciar ben sperare. Magari ci saranno ricadute e tu saprai, col tempo ed un valido supporto medico come affrontarle e risolverle. Ragionare giorno dopo giorno, non pensare di vincere la guerra ma saper affrontare le mille battaglie. Un caro saluto, Ale

20-02-23, 12:47	#3
reb Occasionale Data registrazione: 03-09-22 Messaggi: 2	Ciao Ale, Ti ringrazio molto per la risposta e ti auguro veramente di approdare a una diagnosi definitiva presto e che questa sia anche "positiva". Incrociamo le dita! Per il resto hai perfettamente ragione, solo che farmelo entrare in testa non è proprio semplice a quanto pare. Ho ritirato gli esami e sono buoni, però vedo dei segnali che poco mi piacciono quindi spero di riuscire a parlare presto con qualcuno del centro MICI di Bologna e capire cosa fare anche perché in primavera dovrei partire per un periodo all'estero. Può esserci infiammazione anche se le analisi non lo rilevano? Un saluto, Reb