Presentazione

AuroraMist · 26-08-07, 23:09

Ciao a tutti, dopo aver letto e riletto le pagine di questo forum ho deciso di iscrivermi perché ho un bisogno assoluto di parlare con qualcuno che possa capire come mi sento, che mi possa dar coraggio.
Mi chiamo Erika e ho 27 anni, il 1° di Aprile scorso il destino mi ha fatto uno scherzo crudele, alle 4 di mattina mi sono svegliata in preda ad un dolore atroce alla pancia, credevo di morire dal male, sentivo freddo eppure sudavo, mi sentivo mancare e poi di colpo ho iniziato a scaricare sangue a fiotti.
Il mio angelo di fidanzato mi ha portata di corsa in ospedale dove mi hanno tenuta in osservazione per ore e ore senza capire cosa avessi, prelievi di sangue ogni ora e all'incirca 12 flebo di soluzioni varie e antidolorifici.
Morale mi stavano pure per mandare a casa finché finalmente un medico si è reso conto che il dolore non passava, sempre grazie al mio amore che mi è stato sempre vicino, e mi ha fatta ricoverare in reparto chirurgico.
In reparto dopo un'intera giornata si sono accorti che non scaricavo semplici "striature di sangue" come scritto dai medici del pronto soccorso ma vere fontanelle e finalmente mi hanno seguita come si deve imbottendomi di antibiotico e mesalazina e sottoposta a colonscopia con biopsia.
Dopo 7 giorni mi hanno mandata a casa dicendomi che avevo avuto un'ulcera (però non sapevano spiegarmi da cosa dovuta), 2 mesi di antibiotico e Pentacol 800 e 10 giorni di Clipper più una dieta leggera per un paio di settimane. Fortunatamente il mio medico di base ha avuto il buon senso di prolungarmi la cura con Pentacol e la dieta, dico fortunatamente perché a luglio è successo di nuovo, in forma più lieve, ma di nuovo così sono stata in ospedale e sapete cosa mi hanno detto? Testuali parole: ah, ma tu non hai un'ulcera tu forse hai la colite ulcerosa, forse, perché da quello che è scritto sull'esame istologico non si capisce.
Ok, rispedita a casa, 10 giorni di clipper. Mi sono fatta dare una copia della mia cartella clinica e vi giuro che non si capisce se ho la malattia o no così adesso dovrò fare di nuovo la colonscopia e tutti gli esami concomitanti.
In effetti i sintomi io li ho, mi è successo anche oggi di scaricare muco e sangue ma non voglio vivere così, voglio capire se c'è una cura, una via di scampo...i medici dicono di no ma non riesco a credere che non ci sia nulla da fare, ho già grossi problemi con la mia ernia jatale e il reflusso gastroesofageo, questa cosa mi sta già condizionando la vita adesso non posso pensare di vivere così per sempre!
Scusate lo sfogo, ma ho davvero bisogno di parlare di questa cosa.
Grazie a tutti per aver letto.

Erika

andrea 71 · 27-08-07, 09:49

Ciao Erika, il problema è proprio che non sono ancora riusciti a capire se è il morbo di Crohn o no, vedrai che appena capiranno che cosè troveranno la cura giusta per farti stare meglio.
Il problema di questa malattia è che non si guarisce ma si può tenere tranquilla con le cure adeguate, quindi stai tranquilla e non ti preoccupare troppo perchè è peggio.
Facci sapere ok?

patt · 27-08-07, 10:43

Benvenuta Erika. Si può condurre una vita normalissima con la cura adatta, si con alti e bassi quello è vero ma non devi avere paura. Rivolgiti ad un centro specializzato nelle malattie intestinali croniche e vedrai che troveranno la cura adatta a te! Tienici informati! Un abbraccio!

**Antonellac** · 27-08-07, 10:57

Erika, ciao e benvenuta tra noi, hai già provato a controllare nella sezione "Centri di gastroenterologia" se ne hai uno vicino a te, forse questo ti potrebbe essere d'aiuto; comunque ci siamo anche noi quando hai domande dubbi chiedi pure. Ma dicci un po' di te, cosa fai di bello nella vita?

sa87 · 27-08-07, 15:35

Benvenuta cara Erika! Immagino che così non sapendo nemmeno se è crohn o cosa la situazione è davvero pesante. Sfogati quanto vuoi con noi! Siamo qui e facci sapere! Un abbraccio e siamo con te!

AuroraMist · 27-08-07, 16:36

Innanzitutto grazie a tutti voi!
La mia più che paura è rabbia perché fino a 2 anni fa stavo bene, nessun problema di salute e poi ho cominciato con una serie di cose tutte scollegate tra loro, almeno credo, l'ultima è proprio questa, mi sono trovata un ernia cervicale dal nulla, un ernia jatale con appunto il problema del reflusso, poi un'inizio di cellule tumorali all'utero a causa del Papilloma Virus aggressivo ed infine questa della "forse Colite ulcerosa/Chron", non riesco ad accettarlo, ecco cos'è. Spero che trovino una cura definitiva, per il momento io sto provando anche con cure alternative, il Reiki ad esempio. Per quanto riguarda i centri di gastroenterologia so che a Padova ce n'è uno ma non ho idea se siano specializzati nella cura del Chron, so solo che il mese prossimo dovrò sottopormi proprio lì ai nuovi esami per capire di cosa si tratta esattamente.
Io nella vita faccio la controller aziendale, non so se conoscete il tipo di lavoro, preparo il budget dell'azienda sulla base di analisi della produzione, della gestione dei costi e dei centri di costo, personale ecc... in pratica do le dritte al grande capo. Convivo da quasi un'anno col mio ragazzo ed ora abbiamo pure un cane a cui badare.
Che altro dire, beh spero di conoscervi meglio, mi da veramente tanto coraggio parlare con altre persone che capiscono come si sta, le persone che mi stanno intorno sembrano non capire proprio nulla di come mi sento!

Aldo29 · 27-08-07, 17:55

Ciao Erika/controller, benvenuta nella comunità.
Il modo migliore per accettare e imparare a gestire la malattia è confrontarsi con chi ci convive da tempo. Io sto col crohn da 36 anni.
Come ho detto ad altri qui nel forum, la malattia mi ha rotto le scatole ma non mi ha impedito di sposarmi, avere 3 figli di cui uno adottato in Indonesia, fare una bella carriera lavorativa, fare viaggi, escursioni, arrivare alla soglia della pensione (ci vado a gennaio 200

.
Certo ho avuto disagi, ho conosciuto le toilette di tutto il mondo, anche molto brutte, ho rinunciato a parecchie cose ma ne ho scoperte altre.
"Vado" a mesalazina e azatioprina da anni, gli amici conoscono la mia situazione e nessuno si permette battute se devo correre in bagno (e ci corro spesso). Indispensabile è trovare un bravo gastroenterologo, seguire bene la terapia, fare esami spesso, scoprire da soli quali sono i cibi che puoi mangiare e quali ti fanno male, crearti una filosofia che ti dà la forza e l'equilibrio per gestire giorno per giorno la tua vita.
Prenderai consapevolezza, accetterai la malattia e scoprirai che non è poi così devastante come la vedevi all'inizio. Non è un cancro che ti condanna ma una malattia subdola che devi imparare a conoscere e gestire.
Stai con noi che ti daremo una mano.
Un caro saluto

26-08-07, 23:09	#1
AuroraMist Occasionale Data registrazione: 26-08-07 Messaggi: 13	Presentazione Ciao a tutti, dopo aver letto e riletto le pagine di questo forum ho deciso di iscrivermi perché ho un bisogno assoluto di parlare con qualcuno che possa capire come mi sento, che mi possa dar coraggio. Mi chiamo Erika e ho 27 anni, il 1° di Aprile scorso il destino mi ha fatto uno scherzo crudele, alle 4 di mattina mi sono svegliata in preda ad un dolore atroce alla pancia, credevo di morire dal male, sentivo freddo eppure sudavo, mi sentivo mancare e poi di colpo ho iniziato a scaricare sangue a fiotti. Il mio angelo di fidanzato mi ha portata di corsa in ospedale dove mi hanno tenuta in osservazione per ore e ore senza capire cosa avessi, prelievi di sangue ogni ora e all'incirca 12 flebo di soluzioni varie e antidolorifici. Morale mi stavano pure per mandare a casa finché finalmente un medico si è reso conto che il dolore non passava, sempre grazie al mio amore che mi è stato sempre vicino, e mi ha fatta ricoverare in reparto chirurgico. In reparto dopo un'intera giornata si sono accorti che non scaricavo semplici "striature di sangue" come scritto dai medici del pronto soccorso ma vere fontanelle e finalmente mi hanno seguita come si deve imbottendomi di antibiotico e mesalazina e sottoposta a colonscopia con biopsia. Dopo 7 giorni mi hanno mandata a casa dicendomi che avevo avuto un'ulcera (però non sapevano spiegarmi da cosa dovuta), 2 mesi di antibiotico e Pentacol 800 e 10 giorni di Clipper più una dieta leggera per un paio di settimane. Fortunatamente il mio medico di base ha avuto il buon senso di prolungarmi la cura con Pentacol e la dieta, dico fortunatamente perché a luglio è successo di nuovo, in forma più lieve, ma di nuovo così sono stata in ospedale e sapete cosa mi hanno detto? Testuali parole: ah, ma tu non hai un'ulcera tu forse hai la colite ulcerosa, forse, perché da quello che è scritto sull'esame istologico non si capisce. Ok, rispedita a casa, 10 giorni di clipper. Mi sono fatta dare una copia della mia cartella clinica e vi giuro che non si capisce se ho la malattia o no così adesso dovrò fare di nuovo la colonscopia e tutti gli esami concomitanti. In effetti i sintomi io li ho, mi è successo anche oggi di scaricare muco e sangue ma non voglio vivere così, voglio capire se c'è una cura, una via di scampo...i medici dicono di no ma non riesco a credere che non ci sia nulla da fare, ho già grossi problemi con la mia ernia jatale e il reflusso gastroesofageo, questa cosa mi sta già condizionando la vita adesso non posso pensare di vivere così per sempre! Scusate lo sfogo, ma ho davvero bisogno di parlare di questa cosa. Grazie a tutti per aver letto. Erika

27-08-07, 10:43	#3
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Erika. Si può condurre una vita normalissima con la cura adatta, si con alti e bassi quello è vero ma non devi avere paura. Rivolgiti ad un centro specializzato nelle malattie intestinali croniche e vedrai che troveranno la cura adatta a te! Tienici informati! Un abbraccio! __________________ Patt

27-08-07, 10:57	#4
Antonellac Tutor Data registrazione: 24-10-06 Località: ORZINUOVI Messaggi: 522	Erika, ciao e benvenuta tra noi, hai già provato a controllare nella sezione "Centri di gastroenterologia" se ne hai uno vicino a te, forse questo ti potrebbe essere d'aiuto; comunque ci siamo anche noi quando hai domande dubbi chiedi pure. Ma dicci un po' di te, cosa fai di bello nella vita? __________________ Antonella

27-08-07, 17:55	#7
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Ciao Erika/controller, benvenuta nella comunità. Il modo migliore per accettare e imparare a gestire la malattia è confrontarsi con chi ci convive da tempo. Io sto col crohn da 36 anni. Come ho detto ad altri qui nel forum, la malattia mi ha rotto le scatole ma non mi ha impedito di sposarmi, avere 3 figli di cui uno adottato in Indonesia, fare una bella carriera lavorativa, fare viaggi, escursioni, arrivare alla soglia della pensione (ci vado a gennaio 200. Certo ho avuto disagi, ho conosciuto le toilette di tutto il mondo, anche molto brutte, ho rinunciato a parecchie cose ma ne ho scoperte altre. "Vado" a mesalazina e azatioprina da anni, gli amici conoscono la mia situazione e nessuno si permette battute se devo correre in bagno (e ci corro spesso). Indispensabile è trovare un bravo gastroenterologo, seguire bene la terapia, fare esami spesso, scoprire da soli quali sono i cibi che puoi mangiare e quali ti fanno male, crearti una filosofia che ti dà la forza e l'equilibrio per gestire giorno per giorno la tua vita. Prenderai consapevolezza, accetterai la malattia e scoprirai che non è poi così devastante come la vedevi all'inizio. Non è un cancro che ti condanna ma una malattia subdola che devi imparare a conoscere e gestire. Stai con noi che ti daremo una mano. Un caro saluto

27-08-07, 09:49	#2
andrea 71 Reporter Data registrazione: 18-01-06 Località: Vinovo (To) Messaggi: 897	Ciao Erika, il problema è proprio che non sono ancora riusciti a capire se è il morbo di Crohn o no, vedrai che appena capiranno che cosè troveranno la cura giusta per farti stare meglio. Il problema di questa malattia è che non si guarisce ma si può tenere tranquilla con le cure adeguate, quindi stai tranquilla e non ti preoccupare troppo perchè è peggio. Facci sapere ok?

27-08-07, 15:35	#5
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Benvenuta cara Erika! Immagino che così non sapendo nemmeno se è crohn o cosa la situazione è davvero pesante. Sfogati quanto vuoi con noi! Siamo qui e facci sapere! Un abbraccio e siamo con te!

27-08-07, 16:36	#6
AuroraMist Occasionale Data registrazione: 26-08-07 Messaggi: 13	Innanzitutto grazie a tutti voi! La mia più che paura è rabbia perché fino a 2 anni fa stavo bene, nessun problema di salute e poi ho cominciato con una serie di cose tutte scollegate tra loro, almeno credo, l'ultima è proprio questa, mi sono trovata un ernia cervicale dal nulla, un ernia jatale con appunto il problema del reflusso, poi un'inizio di cellule tumorali all'utero a causa del Papilloma Virus aggressivo ed infine questa della "forse Colite ulcerosa/Chron", non riesco ad accettarlo, ecco cos'è. Spero che trovino una cura definitiva, per il momento io sto provando anche con cure alternative, il Reiki ad esempio. Per quanto riguarda i centri di gastroenterologia so che a Padova ce n'è uno ma non ho idea se siano specializzati nella cura del Chron, so solo che il mese prossimo dovrò sottopormi proprio lì ai nuovi esami per capire di cosa si tratta esattamente. Io nella vita faccio la controller aziendale, non so se conoscete il tipo di lavoro, preparo il budget dell'azienda sulla base di analisi della produzione, della gestione dei costi e dei centri di costo, personale ecc... in pratica do le dritte al grande capo. Convivo da quasi un'anno col mio ragazzo ed ora abbiamo pure un cane a cui badare. Che altro dire, beh spero di conoscervi meglio, mi da veramente tanto coraggio parlare con altre persone che capiscono come si sta, le persone che mi stanno intorno sembrano non capire proprio nulla di come mi sento!