Punto e a capo: riacutizzazione e cambio terapia

**Ory90** · 12-01-17, 23:56

Dopo un anno e mezzo di totale benessere, mi ritrovo, da metà settembre, alle prese con una riacutizzazione. Dolori, diarrea, sangue, urgenza di avere un bagno a disposizione... Tutte cose che sappiamo già.
Ieri, in ospedale per l'infusione di infliximab, espongo i miei problemi al ge che decide di sospendere l'azatioprina visto che sono già 5 anni che la assumo, darmi 3 supposte di pentacol, 2 compresse di ECN e aggiungere 5 gocce di Laroxil, un antidepressivo utilizzato nella sindrome del colon irritabile diarroico. Se in questo mese non ci saranno miglioramenti, il 13 febbraio farò l'ultima infusione di infliximab per poi passare al golimumab (Simponi).
Credetemi amici: sono distrutta. Mi passano così tante cose per la testa... Cambiare terapia era l'ultima cosa che volevo; sospendere l'azatioprina ancora meno. Da quando sto male ho perso 4 kg e vado sempre perdendo peso. Sono demoralizzata al massimo, abbattuta, rassegnata... Non so cosa dire, non so cosa pensare. Al momento le scariche di muco e sangue sono parecchie, mi viene difficile fare la qualsiasi cosa, uscire, mangiare fuori, niente più di tutto questo. Esco solo se costretta e comunque non dopo essermi accertata della presenza di un bagno agibile e facilmente raggiungibile.
Ho passato un anno e mezzo di PACE e adesso di nuovo il baratro.
Sono stanca, non so se stavolta avrò la forza per affrontare l'ennesimo cambio di terapia.

**Furiadicheb** · 13-01-17, 10:47

E' straziante davvero, tu hai la Rcu o il Crohn?
Forse passando da Infliximab ad un biologico più recente potrebbe essere un fatto positivo. Si sa che dopo un pò l'Infliximab comincia a perdere efficacia.

Lion29 · 13-01-17, 12:02

Ory, ti capisco, dopo un anno e mezzo di serenità e finalmente aver quasi dimenticato di avere la Rcu ritornare allo stato iniziale è un incubo che si ripete. Non lasciarti abbattere, non puoi darla vinta così a questa malattia che ci perseguita. Bisogna sempre reagire positivamente e tener duro, seppur difficile, affrontando nel miglior modo possibile queste nostre brutte situazioni. Abbiamo ancora una vita davanti, piena di sogni da realizzare, tanti eventi da vivere.
Un futuro da costruire! Non possiamo farcela distruggere gettando la spugna. Mi rendo conto che è facile parlare, ancor meglio scrivere da totale sconosciuto, e che ci sono alcuni momenti dove tutto sembra impossibile... tante domande senza risposta, tanti strani pensieri che passano per la mente, vedere gli amici che si divertono e magari noi, costretti a casa per una recidiva... momenti davvero estenuanti.
Da questa malattia ho imparato una cosa essenziale e cioè quella di non lasciarsi abbattere ma lottare costantemente per ottenere una vita quanto più normale possibile.
Adesso, fatti forza, rialzati più forte di prima e affronta con determinazione questo cambio di terapia!
Daaaiii forzaaa, su con la vita.. vedrai che molto presto raggiungerai nuovamente lo stato di pace!
Ah cosa molto importante (se non lo fai già): sfogati liberante con qualcuno che ritieni molto affidabile. Trova qualcuno che ti stia vicino e ti aiuti ad affrontare meglio queste spiacevoli situazioni. Tienici aggiornati, se ti và

Luisa76 · 13-01-17, 13:01

Mi dispiace tanto per il periodo che stai passando e ti comprendo pienamente. Ho sentito diverse persone che con infliximab dopo un po' non riscontravano più gli stessi benefici.
Io sono seguita in humanitas e il mio GE mi disse che Golimumab ha ottenuto ottimi risultati ed è soltanto uno degli svariati farmaci biologici a disposizione. Credimi ce ne sono davvero tanti. Non ti abbattere, piuttosto rivolgiti ad un centro che ti possa offrire una rosa più ambia di terapie. Se hai bisogno posso darti il numero di tel. del centro dove mi hanno seguito l'anno scorso, sono davvero all'avanguardia.
Un abbraccio.

coracricri · 13-01-17, 20:39

Ciao cara Ory, che mi hai sempre sostenuto nei momenti difficili, sono con te. Credo che potresti vedere il fatto di cambiare biologico come una nuova opportunità.
In fondo non sarà così diverso... assumerNe uno o l'altro. Quel che conta è un buon risultato. Azatioprina ha fatto il suo dovere, ma pensa anche al bisogno del tuo organismo di disintossicarsi un po'. Per il resto che dire... Ti capisco, la stanchezza è il minimo che si può avere. Spero di risentirti presto con buone notizie.
Ti abbraccio forte.
Cora

annac · 13-01-17, 23:38

Cara ory non ti abbattere, tu lo sai che la depressione non aiuta le nostre malattie anzi le peggiora. Uno si sente devastato. Per forza dimagrisci di sicuro sarai preoccupata non ti andrà di mangiare. Magari questa terapia ti farà bene e non avrai bisogno di quella nuova. Vivi questo mese con non dico serenità, ma con fiducia. Almeno provaci. Quando si rivede muco e sangue dopo un periodo di benessere ti cade il mondo addosso. Ti ricordi improvvisamente di essere malata. Ci siamo passati e ci passiamo continuamente. Cerca di mangiare qualche cosa che ti piaccia. Io stasera ad esempio ho mangiato patate lesse del casentino, quelle gialle, da tanto che non ne trovavo così. Condite con l'olio bono, quello toscano, mi ha messo allegria. Mi è sembrato meno difficile stare a dieta. Non diamogliela vinta a questa malattia. Siamo vivi ora, questo conta. Passerà. Starai meglio. Ti abbraccio

**Ory90** · 21-01-17, 16:45

Amici, grazie, grazie, grazie e ancora grazie per il vostro incoraggiamento e per le vostre parole di conforto.
Vi aggiorno, dopo una settimana dalla radicale modifica della mia terapia: la situazione sembra leggermente migliorata. Le scariche sono diminuite, idem il sangue. I dolori però persistono e quando si presentano devo correre in bagno.
Lunedì scriverò al ge per aggiornarlo.
Il cambio della mia terapia al momento consiste della sospensione dell'azatioprina e dall'aggiunta di 3 supposte al giorno di pentacol, 3 capsule di fermenti ECN e 5 gocce di Laroxil, antidepressivo utilizzato per il suo effetto sull'intestino. Gli effetti della sospensione dell'azatioprina si inizieranno a vedere tra qualche mese. Intanto il 13 febbraio si vedrà se passare da Infliximab a Golimumab.
Grazie amici, grazie per essere sempre così presenti e affettuosi.

Lion29 · 21-01-17, 19:56

Dopo una settimana già si vedono dei miglioramenti, ottimo. Il cambio terapia inizia a dare i suoi frutti.
Tieni duro e vedrai che andrà sempre meglio.
Mi raccomando prosegui serena e sempre positiva, non lasciarti abbattere da niente e nessuno!
Tienici aggiornati...

12-01-17, 23:56	#1
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Punto e a capo: riacutizzazione e cambio terapia Dopo un anno e mezzo di totale benessere, mi ritrovo, da metà settembre, alle prese con una riacutizzazione. Dolori, diarrea, sangue, urgenza di avere un bagno a disposizione... Tutte cose che sappiamo già. Ieri, in ospedale per l'infusione di infliximab, espongo i miei problemi al ge che decide di sospendere l'azatioprina visto che sono già 5 anni che la assumo, darmi 3 supposte di pentacol, 2 compresse di ECN e aggiungere 5 gocce di Laroxil, un antidepressivo utilizzato nella sindrome del colon irritabile diarroico. Se in questo mese non ci saranno miglioramenti, il 13 febbraio farò l'ultima infusione di infliximab per poi passare al golimumab (Simponi). Credetemi amici: sono distrutta. Mi passano così tante cose per la testa... Cambiare terapia era l'ultima cosa che volevo; sospendere l'azatioprina ancora meno. Da quando sto male ho perso 4 kg e vado sempre perdendo peso. Sono demoralizzata al massimo, abbattuta, rassegnata... Non so cosa dire, non so cosa pensare. Al momento le scariche di muco e sangue sono parecchie, mi viene difficile fare la qualsiasi cosa, uscire, mangiare fuori, niente più di tutto questo. Esco solo se costretta e comunque non dopo essermi accertata della presenza di un bagno agibile e facilmente raggiungibile. Ho passato un anno e mezzo di PACE e adesso di nuovo il baratro. Sono stanca, non so se stavolta avrò la forza per affrontare l'ennesimo cambio di terapia. __________________ Ory

21-01-17, 16:45	#7
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Amici, grazie, grazie, grazie e ancora grazie per il vostro incoraggiamento e per le vostre parole di conforto. Vi aggiorno, dopo una settimana dalla radicale modifica della mia terapia: la situazione sembra leggermente migliorata. Le scariche sono diminuite, idem il sangue. I dolori però persistono e quando si presentano devo correre in bagno. Lunedì scriverò al ge per aggiornarlo. Il cambio della mia terapia al momento consiste della sospensione dell'azatioprina e dall'aggiunta di 3 supposte al giorno di pentacol, 3 capsule di fermenti ECN e 5 gocce di Laroxil, antidepressivo utilizzato per il suo effetto sull'intestino. Gli effetti della sospensione dell'azatioprina si inizieranno a vedere tra qualche mese. Intanto il 13 febbraio si vedrà se passare da Infliximab a Golimumab. Grazie amici, grazie per essere sempre così presenti e affettuosi. __________________ Ory

13-01-17, 10:47	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	E' straziante davvero, tu hai la Rcu o il Crohn? Forse passando da Infliximab ad un biologico più recente potrebbe essere un fatto positivo. Si sa che dopo un pò l'Infliximab comincia a perdere efficacia.

13-01-17, 12:02	#3
Lion29 Occasionale Data registrazione: 27-02-16 Messaggi: 13	Ory, ti capisco, dopo un anno e mezzo di serenità e finalmente aver quasi dimenticato di avere la Rcu ritornare allo stato iniziale è un incubo che si ripete. Non lasciarti abbattere, non puoi darla vinta così a questa malattia che ci perseguita. Bisogna sempre reagire positivamente e tener duro, seppur difficile, affrontando nel miglior modo possibile queste nostre brutte situazioni. Abbiamo ancora una vita davanti, piena di sogni da realizzare, tanti eventi da vivere. Un futuro da costruire! Non possiamo farcela distruggere gettando la spugna. Mi rendo conto che è facile parlare, ancor meglio scrivere da totale sconosciuto, e che ci sono alcuni momenti dove tutto sembra impossibile... tante domande senza risposta, tanti strani pensieri che passano per la mente, vedere gli amici che si divertono e magari noi, costretti a casa per una recidiva... momenti davvero estenuanti. Da questa malattia ho imparato una cosa essenziale e cioè quella di non lasciarsi abbattere ma lottare costantemente per ottenere una vita quanto più normale possibile. Adesso, fatti forza, rialzati più forte di prima e affronta con determinazione questo cambio di terapia! Daaaiii forzaaa, su con la vita.. vedrai che molto presto raggiungerai nuovamente lo stato di pace! Ah cosa molto importante (se non lo fai già): sfogati liberante con qualcuno che ritieni molto affidabile. Trova qualcuno che ti stia vicino e ti aiuti ad affrontare meglio queste spiacevoli situazioni. Tienici aggiornati, se ti và

13-01-17, 13:01	#4
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Mi dispiace tanto per il periodo che stai passando e ti comprendo pienamente. Ho sentito diverse persone che con infliximab dopo un po' non riscontravano più gli stessi benefici. Io sono seguita in humanitas e il mio GE mi disse che Golimumab ha ottenuto ottimi risultati ed è soltanto uno degli svariati farmaci biologici a disposizione. Credimi ce ne sono davvero tanti. Non ti abbattere, piuttosto rivolgiti ad un centro che ti possa offrire una rosa più ambia di terapie. Se hai bisogno posso darti il numero di tel. del centro dove mi hanno seguito l'anno scorso, sono davvero all'avanguardia. Un abbraccio.

13-01-17, 20:39	#5
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao cara Ory, che mi hai sempre sostenuto nei momenti difficili, sono con te. Credo che potresti vedere il fatto di cambiare biologico come una nuova opportunità. In fondo non sarà così diverso... assumerNe uno o l'altro. Quel che conta è un buon risultato. Azatioprina ha fatto il suo dovere, ma pensa anche al bisogno del tuo organismo di disintossicarsi un po'. Per il resto che dire... Ti capisco, la stanchezza è il minimo che si può avere. Spero di risentirti presto con buone notizie. Ti abbraccio forte. Cora

13-01-17, 23:38	#6
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Cara ory non ti abbattere, tu lo sai che la depressione non aiuta le nostre malattie anzi le peggiora. Uno si sente devastato. Per forza dimagrisci di sicuro sarai preoccupata non ti andrà di mangiare. Magari questa terapia ti farà bene e non avrai bisogno di quella nuova. Vivi questo mese con non dico serenità, ma con fiducia. Almeno provaci. Quando si rivede muco e sangue dopo un periodo di benessere ti cade il mondo addosso. Ti ricordi improvvisamente di essere malata. Ci siamo passati e ci passiamo continuamente. Cerca di mangiare qualche cosa che ti piaccia. Io stasera ad esempio ho mangiato patate lesse del casentino, quelle gialle, da tanto che non ne trovavo così. Condite con l'olio bono, quello toscano, mi ha messo allegria. Mi è sembrato meno difficile stare a dieta. Non diamogliela vinta a questa malattia. Siamo vivi ora, questo conta. Passerà. Starai meglio. Ti abbraccio

21-01-17, 19:56	#8
Lion29 Occasionale Data registrazione: 27-02-16 Messaggi: 13	Dopo una settimana già si vedono dei miglioramenti, ottimo. Il cambio terapia inizia a dare i suoi frutti. Tieni duro e vedrai che andrà sempre meglio. Mi raccomando prosegui serena e sempre positiva, non lasciarti abbattere da niente e nessuno! Tienici aggiornati...