Ho bisogno di capirne di piu

[daklin]

Ciao a tutti mi chiamo davide,
mio padre da circa 9 mesi sta subendo un calvario di esami e ricoveri ospedalieri perche' i medici sospettano abbia il morbo di crohn ma non ne sono sicuri in quanto si e' manifestato a livello dermatologico(che da quello che ho capito e' una forma rara) ed in piu alla mattina ha febbre alta che sparisce senza medicine nel pomeriggio.
Il problema e' che da una colonscopia eseguita non risultano problemi all'intestino.......
Ora il problema piu' grosso e la psiche di mio padre che comincia a preoccuparsi oltre misura.........io abito a pavia e per ora il babbo e' in cura presso la dermatologia del policlinico San Matteo.
Accetto volentieri pareri consigli e tutto cio che vi viene in mente per capirci qualcosa di piu'.
Un grazie anticipato ed un sorriso a tutti
Davide

[Aldo29]

Ciao Davide,mi spiace per il babbo.
Onestamente non so nulla su manifestazioni cutanee del crohn.
Tipicamente il crohn si manifesta con infiammazioni e ulcere nell'apparato digerente. Se la colonscopia di tuo padre non ha evidenziato nulla, probabilmente è perchè il tratto interessato è piu' a monte di dove è arrivata la sonda, cioè nell'ileo. La colonscopia vede il colon e (a volte) i primi 10-20 cm di ileo, il quale si sa è lungo alcuni metri....
Le manifestazioni cutanee sono tra gli effetti collaterali del crohn.

Quali terapie sta seguendo adesso ?
Per ora un grosso saluto a te e auguri al babbo ciao

[daklin]

Ciao Aldo, grazie mille per l'interessamento
ora mio padre sta facendo una cura a base di cortisone anche se non so dirti di preciso quali medicinali sta prendendo perche' viviamo in case diverse e sinceramente quando si parla di cure ed esami non si entra mai nello specifico fino ad arrivare al nome dei farmaci, quindi da quello che ho capito il morbo di crohn potrebbe interessare anche l'ileo.....ma in questo caso quale esame potrebbe essere utile?
Grazie ancora
Davide

[Francesco_to]

Ciao e ben arrivato anche da parte mia.
Ad essere sincero , è la prima volta che sento un caso di crohn simile.
Ti domando se il tuo babbo ha dolori addominali, nausea, diarrea e cose del genere.
Per rispondere alla tua domanda, ti posso dire che la diagnosi del crohn è possibile farla con esami endoscopici. la colonscopia, che partendo dal retto, permette di visualizzare e fare indagini lungo tutto il colon.
Poi c'e' un esame chiamato clisma del tenue che , per partendo dalla bocca , permette di fare indagini su tutto l'ileo. Da qui occorre precisare che a volte questa malattia è difficile da diagnosticare in quanto seppur facendo tutti gli esami del caso, " lei " si nasconde. Da qui il consiglio di metteresi nelle mani di un ottimo gastroenterologo specializzato in malattie intestinali che , con la sua malizia e la sua esperienza , nel corso degli esami, sa dove andare a cercare e spesso trova e vede " cose " che un medico generico nn vede.
In bocca al lupo e di a tuo padre di stare tranquillo e che tutto andrà per il meglio.
ciao e buona serata

[Francesco_to]

Domandi quale esame potrebbe essere utile.. quando si cerca la diagnosi.,,, è necessario farli tutti e due... onde evitare spiacevoli sorprese.....

[chpaper]

buona sera
una domanda: secondo voi nel caso del papà di Davide potrebbere divenire utile la video capsula?
un saluto di ben venuto a Davide :D
chpaper

[daklin]

Grazie anche a te Francesco,
La cosa che non capisco e' proprio che mio padre non presenta ne dolori addominali ne diarrea ne nausea, per farla breve non ho ancora riscontrato i sintomi "classici" pero' i medici si stanno intestardendo con la sindorme di crohn......io sinceramente non so piu cosa pensare.....
Arrivo fino a pensare,qui lo dico e qui lo nego, e se fosse solo uno scaricabarile?? O meglio visto che in dermatologia non ne vengono fuori stanno cercando di passare la palla????? Sinceramente la cosa mi fa rabbrividire e non voglio neanche pensarci, ora voglio conoscere meglio il morbo di crohn.....e avere suggerimenti su dove sbattere la testa.
Davide

[daklin]

Ciao chpaper,
ci avevo pensato anch'io pero anche visto che non e' in dotazione a tutti gli ospedali se non mi sbaglio...
Grazie anche a te
Ciao Davide

[Francesco_to]

Certo che la situazione è parecchio strana.
Non ha dolori , no nasea e niente diarrea,( perdita di peso? ) dalla colonscopia non è risultato nulla... e gli esami del sangue cosa dicono? ne sei al corrente? Sai per caso il valore VES ?
Mi chiedo come possano dire che potrebbe trattarsi che si tratta di crohn senza avere nessun sintomo.... ( a parte lo sfogo della pelle)
A questo punto, e credimi, te lo dico con il cuore, proverei a sentire un' altra campana, proverei a chiedere un consulto presso un'altra struttura. Come hai detto il tuo babbo sta male da nove mesi e nn deve essere per niente piacevole..... :?

[daklin]

Gli esami del sangue erano a posto tranne il ves che era alle stelle.....e quindi se non sbaglio sinonimo di infiammazione in corso.....
Comunque l'idea di sentire un'altra campana e' la appoggio pienamente solo che non riesco a convincerlo, sai dove posso rivolgermi conosci altri centri specializzati a questo punto direi anche in dermatologia??

Grazie di cuore a te ma anche a tutti quelli che mi stanno rispondendo.

Davide