La prospettiva di non avere più una vita...

[Gerax]

Salve a tutti.
Titolo piuttosto importante, lo so, ma è come mi sento in questo momento e spero che confrontarmi con quelli di voi che hanno avuto un'esperienza simile alla mia possa darmi dei punti di vista su cui lavorare.
Sono ormai 10 anni che combatto col crohn solo che mi è stato definitivamente diagnosticato l'anno scorso dopo vari sospetti negli anni passati e ben 6 interventi per la stessa fistola perianale a ferro di cavallo che non se ne vuole andare.
Quest' ultimo intervento fatto al S. Orsola di Bologna il 23 di aprile sembra aver avuto buon esito, almeno dalle visite di controllo, lo spero perchè mi ha lasciato una cavità enorme e spaventosa allo specchio che mi domando se riuscirà mai a tornare a una forma pseudo normale.
Quello che mi sta distruggendo e che mi ha spinto a scrivere questo messaggio è la crisi acuta intestinale che sto vivendo praticamente da dopo l'intervento: prima con scariche più volte al giorno/notte (non vi dico il dolore con le ferite ancora fresche) e ora sotto forma di spasmi e coliche addominali dolorose che mi prendono a vari intervalli nell'arco della giornata.
I farmaci e la terapia che sto seguendo hanno un effetto lentissimo.
Non ho praticamente più una vita perchè sono costretto a stare in casa per necessità ovvie di uso del bagno, oltre al fatto che questo continuo mal di pancia mi lascia senza energie.
Non sono ancora riuscito a rientrare a lavoro e non so quando ci riuscirò e negli ultimi 9 mesi (dall'intervento precedente, a ottobre dello scorso anno, dal risultato fallimentare per non dire dannoso) la mia vita si è ridotta a lavoro (con difficoltà) e le operazioni elementari per la sussistenza. Il resto praticamente eliminato.
Questa situazione ha anche messo in crisi il rapporto con la mia fidanzata, esasperando quegli aspetti che ci avevano sempre dato da fare, ma che come in ogni coppa affiatata eravamo riusciti a tenere sotto controllo, no so se riusciremo a ricucire lo strappo stavolta, visto che i miei nervi e il mio fisico sono veramente provati.
Sono allo stremo delle forze e questa situazione, manifestandosi così violentemente per la prima volta, mi ha preso completamente impreparato.
La difficoltà di parlare con lo staff medico che mi dovrebbe seguire mi sta gettando in una sorta di panico del "non sapere", dove effettivamente non so cosa mi aspetta, se questa soluzione sia risolvibile, quanto grave è la mia situazione etc...
Oggi, dopo l'ennesima mattinata passata con coliche e corse al bagno i nervi hanno ceduto, sto pensando di rivolgermi anche a qualcuno per un supporto psicologico (se solo riuscirò a usicire di casa per andarci).
Spero che qualcuno possa confrontarsi con me e darmi un punto di vista perchè veramente mi sento in fondo al tunnel dal quale non riesco a uscire. La prospettiva di non aver più una vita a 37 anni non mi aggrada per niente.

Grazie a chi mi risponderà.

[betty71]

E' difficile dare qualsiasi tipo di risposta per una situazione del genere, il disagio non lo capisce chi non lo vive. E, anche se noi tutti siamo accomunati dallo stesso tipo di malattia, ognuno ha un percorso personale che può condividere solo verbalmente con gli altri. Io mi sono trovata in una situazione simile: annullamento, dolore, corse in bagno a vomitare perchè la stenosi era in alto e il cibo non ce la faceva a scendere, incomprensioni, sono andata in analisi, giornate intere sul divano perchè non mi reggevo in piedi e anche i figli mi davano "fastidio". Poi finalmente l'intervento che è stato una rinascita, una soluzione, seppur temporanea, ma che ha messo in stand-by quella situazione che mi aveva annullata. Che dirti: sei seguito in uno degli ospedali migliori (qui al sud il S.Orsola va alla grande), penso che solo parlando con i medici potrai capire e vivere questa situazione in maniera meno "dura". Ti auguro di riprendere in mano la tua vita prima possibile e mi arrabbio tantissimo con quelle persone che ancora sottovalutano queste malattie e l'impatto emotivo che ci accompagna sempre!

[nadi]

Si è vero chi non vive questi problemi non capisce e sottovaluta. Infatti non bisogna mai cercare la comprensione degli altri perchè è chiedere troppo. Basterebbe che ci supportasse chi ci vive accanto....solo che ci aiutasse a trovare la forza, non a capire.

Spesso però ci sentiamo soli...anche se accanto abbiamo persone che ci vogliono bene.

Gerax io posso solo dirti che passerà. Anche se tu ora non ci credi. Ma arriverà il giorno che starai meglio...che avrai meno disturbi, meno dolori e riacquisterai piano piano le forze e di conseguenza la "voglia" di vivere e di fare.

Lo so che ora quel giorno sembra lontano, e che non ti sto consolando...ma è così.

Prova a pensarci, ogni giorno pensa appena ti alzi da letto che sarà una giornata diversa, pensa a ciò che vorresti fare (e aggiungi a te stesso che la farai presto). Fatti forza, sempre...dal momento che ti svegli a quando ti sdrai...pensa che ogni giorno è un giorno in più che passa e si avvicina il benessere. Anche se con fatica dedicati a qualcosa che riesci a fare in casa...leggere, scrivere o altro...così che tu riesca a distrarti anche se solo per pochi minuti...
Non pensare troppo al fatto che stai male...anche se è la verità. Pensa che starai presto meglio...

Io ho avuto la fortuna di avere accanto una mamma coraggiosa nei momenti peggiori della malattia, e ho anche la fortuna di avere una grande passione che mi aiutato a reagire...ma Gerax tu devi trovare la tua forza interiore, il vero aiuto è dentro di noi. Devi farcela Gerax...non lasciarti travolgere, non darla vinta alla malattia. Combatti.

Noi ti siamo vicini e ti capiamo veramente...

[Gerax]

Grazie a tutte e due delle risposte.

La ultime due o tre giornate sono state particolarmente difficili: non appena calo il cortisone, che il GE mi ha prescritto per la crisi, le coliche addomiali si fanno insopportabili e i nervi cedono. Ho accanto la famiglia, che mi rendo conto non è assolutamente cosa da poco, e mi stanno aiutando come una vera famiglia unita e solida dovrebbe fare, se non avessi loro non so cosa farei.

In questo momento la mazzata più dura (visto che almeno dal punto di vista delle ferite dell'operazione dei miglioramenti di notano eccome) è stata data dalla crisi che sto vivendo con la mia fidanzata. Sta quasi superando il dolore e l'ansia della malattia, o forse sono solo troppo debole per poter reggere entrambe le cose allo stasso momento.
Non avrei mai creduto che potesse arrivare a dirmi che non è più sicura del suo amore per me, oltretutto in un momento che lei stessa sa essere per me estremamente difficile. Probabilmente sto un po' divagando, ma l'insieme di queste due cose mi ha fatto crollare il mondo addosso e non riesco ancora a vedere una luce in fondo a questo maledetto incubo in cui mi ritrovo e mi domando come mai la vita si sia accanita così contro di me.

Alcuni mesi fa, quando soffrivo per il dolore delle fistole ma il resto era OK, mi dissi: "appena mi metteranno a posto, la vita sarà meravigliosa perchè ho tutto: una donna con cui sto bene e che mi ama, un lavoro che mi piace, manca solo la salute". Adesso mi ritrovo malato e solo.

Credo che l'espressione "camminare sul fondo dell'inferno" non sia proprio poi così fuori luogo nel mio caso...

Sto ricorrendo a degli antidepressivi (anche se blandi) e credo che, appena sarò in grado di tornare a lavoro e di muovermi senza coliche, chiederò un supporto psicologico.

Mi domando come mai negli ospedali e nelle strutture preposte alla cura di questo tipo di malattie il supporto psicologico non sia previsto di norma.

[yuna79]

Gerax mi colpisce molto leggere i tuoi post in questa discussione, davvero molto.
Ritrovo tante cose di ciò che ho vissuto io, in quel che stai vivendo tu.
Quando ebbi l'emorragia intestinale che mi portò, finalmente, alla diagnosi di Crohn mi ritrovai catapultata in qualcosa di totalmente nuovo e assolutamente ingestibile, nel senso di non dipendente da me. Dal non aver mai visto un ospedale, mi ci sono ritrovata chiusa per un mese, analisi, esami endoscopici di ogni tipo e non, alimentazione via flebo per una decina di giorni, il messaggio nella mia testa che ero malata. Paradossalmente il peggio doveva venire. La malattia è rimasta attiva per ben tre anni, conosco quelle tremende crisi addominali, le 20 e oltre scariche al giorno, il vomito fino al spaccare i capillari in gola, la stanchezza, la perdita di peso, il corpo che cambia, l'anemia. Come se già tutto questo non fosse abbastanza anche i tuoi riferimenti vacillano. Ho avuto tanto vicina la mia famiglia, sempre, costantemente, una grande sofferenza anche per loro, per il primo anno ho avuto anche mio marito, poi ha iniziato a staccarsi, piano piano ma inesorabilmente. Io non lo so, se è stato per la malattia sola, o se questa ha dato il colpo di grazia, ma anch'io mi ritrovo sola. Sola dopo una storia di 12 anni e 4 e mezzo di matrimonio. Io credo che però, forse, la tua relazione sia salvabile perchè la tua fidanzata è spaventata e, anche se in modo errato, esterna i suoi sentimenti, ti parla. Io ho trascinato avanti il mio matrimonio per due anni, facendomi mille sensi di colpa nei suoi confronti, ma di fronte avevo una persona che ha fatto lo struzzo, che mi diceva che le ragioni del suo distacco erano altre e non me o la mia salute. Sai Gerax, hai scritto una cosa profondamente vera e cioè che in questi momenti non abbiamo la forza di reggere e sostenere anche una crisi di coppia. Per questo, stupidamente, io gli credevo. Ma ti ripeto avevo di fronte qualcuno che, a fronte delle mie richieste di dialogo, mi liquidava come paranoica, snocciolandomi una serie di scuse che, oggi lo capisco, erano francamente patetiche. Credo che dovresti dare una chance a questa ragazza, è normale che ora sia spaventata, come te non vede la fine. Ma tu dille che questo è solo un periodo, che passerà e arriverà la remissione che ti permetterà di vivere praticamente come un non malato.
Anch'io ero sprofondata in quel tunnel, ad un certo punto, non vedevo la fine di tutto quel dolore. Ho lottato tanto, mi sono sottoposta a tutto ciò che il mio ge ha ritenuto opportuno, ho sopportato la diagnosi di altre patologie correlate a questa, ho visto morire il mio matrimonio, ma ce l'ho fatta. Oggi sono in remissione, Gerax, e ti assicuro che da quel tunnel se ne esce e più forti di prima. Parla con lei, magari, falle leggere le nostre storie. Tanti di noi hanno percorsi profondamente dolorosi e tortuosi ma, alla fine, vivono come tutte le persone normali. La nostra strada è un pò più in salita ma possiamo farcela.
Noi siamo qui. Un abbraccio a te e alla tua fidanzata.

[nadi]

Gerax devi reagire!!! Appena starai meglio ti verrà anche il buon umore...!!! Puoi prendere tutte le cure che vuoi e andare da tutti gli psicologi del mondo ma è importante che reagisci tu! Se reagisci starai meglio...

Per quanto riguarda la tua fidanzata ha detto bene yuna, magari ha bisogno di un pò di tempo...secondo me soffriva a vederti stare male e pensava di non "servirti" a niente dato che ti vedeva depresso. Non si sentiva all'altezza a starti vicino.

Questi sono solo pensieri miei, giusti o sbagliati che siano.

Fatti forza Gerax...trovala dentro di te.

(Ma si che è previsto il supporto psicologico per queste malattie...chiedi al tuo GE).

[yuna79]

Si in effetti ha ragione Nadi. Il supporto psicologico è previsto per i malati di MICI. Il mio ge me ne parlò al primo ricovero.

Altra cosa su cui Nadi ha perfettamente ragione è la tua reazione. Gerax la psicoterapia aiuta se affrontata con la voglia di venir fuori dai problemi e di affrontare il mutamento che comporta. Forza, vedrai che passerà.

[Gerax]

Vi ringrazio per le vostre parole, mi fanno sentire un po' meno solo...

Sto cercando di reagire. Solo che la mazzata arrivata dalla mia fidanzata è stata un colpo veramente duro, che non mi sarei aspettato. A suo dire la malattina non c'entra nulla nella nostra crisi, e che per lei la crepa si era già formata mesi prima per via dei soliti problemi che in quasi 4 anni di rapporto abbiamo avuto e su cui non siamo mai riusciti (a detta di lei) a lavorare.
Io credo che se questi problemi effettivamente ci fossero, sono comunque sempre state cose che in ogno coppia esistono e vanno affrontate e sulle queli si deve lavorare. Non credo che esista una coppia che non ha problemi e in cui tutto fila liscio, in cui non ci siano scontri e argomenti di contrasto. Certo, se questi problemi sono troppi o troppo importanti allora è diverso, ma noi siamo stati sempre molto affiatati, fino al giorno prima del mio ultimo intervento.
Purtroppo, è vero, negli utlimi mesi, all'incirca dal mio precedente intervento, a ottobre dello scorso anno, il nostro rapporto non era più brillante e eravamo chiaramente un po' fuori armonia. Ma non ho mai fatto finta di nulla e invece ho cercato il dialogo perchè io cerco sempre di affrontare i problemi.
Io credo che la malattia la mia sofferenza prolungata e costante per tutti questi mesi abbia esasperato quegli aspetti che fra me e lei non erano mai andati. Fino alla crisi scoppiata dopo il mio intervento, in cui devo dire lei ha giocato un ruolo molto importante, abbandonandomi da solo in convalescenza e in sofferenza preferendo 5 giorni di gita con un amica a Bordeaux...e non facendosi sentire. Vi potete immaginare la mia reazione al suo ritorno... e ora, dopo un mese e mezzo di separazione lei mi viene a dire che "sente che si è rotto qualcosa e che non è più sicura del suo amore per me".

Scusate se ho trasformato questo topic nella mia personale "rubrica cuori infranti" ma stavo già affrontando una difficoltà enorme e dolorosa con tutta la paura e l'ansia della prima volta, e questa seconda botta mi ha veramente spinto di nuovo giù facendomi perdere i progressi che faticosamente avevo fatto.
Non sono sicuro di riuscire a reggere tutte e due le cose contemporaneamente, e mi sto un po' informando su come sviluppare un po' di "sano egoismo"...
La cosa più importante ora è tornare a stare bene e solo dopo potrò occuparmi del resto. Non so bene come comportarmi, se lasciare che le cose facciano il loro corso, lasciare che lei si stacchi da me e capisca veramente se la nostra storia conta ancora e vale la pena lottare per riprenderla, oppure se fare altro...
Ci dobbiamo vedere stasera (dopo un mese di separazione) per confrontarci e parlare, e se anche ho la sensazione che questa sia solo una gentile formalità per non chiudere la cosa a telefono e rendermi le chiavi di casa mia.

Sono molto confuso, non so bene come comportarmi se sia il caso di congelare tutto e riparlarne quando io starò meglio, ma l'ansia di perdere quella che io consideravo un riferimento sicuro nella mia vita e che sapevo sarebbe stata li a aspettarmi e che ci saremmo ripresi la nostra vita una volta che io fossi stato meglio mi da l'ansia, un peso sul petto che mi fa respirare male.

[nadi]

"..........e mi sto un po' informando su come sviluppare un po' di "sano egoismo"...

Bravo, è questo che devi fare. Non è facile...ma devi provarci...

Pensa solo a te stesso, cerca di stare bene, occupati della tua salute...tutto il resto verrà da sè.

Forse lei ha bisogno di leggere dentro se stessa, forse un giorno capirà che tu per lei sei davvero importante, ma il fatto è che non è giusto che ti chiudi in te stesso e che "aspetti" il suo eventuale ripensamento. Tu DEVI VIVERE. Appena stai meglio (e presto succederà) devi riprendere in mano la tua vita e godere delle bellezze che ci offre...e ce ne sono tante!

[betty71]

Certo che la sensibilità non è di questo mondo! Scusate ma io la vedo diversamente: ha aspettato il momento migliore per defilarsela la tua ragazza... con una sensibilità da elefante! Io sono del parere che ora DEVI concentrarti SOLO su te stesso, sui tuoi limiti, possibilità e soprattutto priorità: la prima cosa che conta sei tu, lei non vale nè la tua sofferenza nè il tuo tempo. Abbiamo bisogno di persone intorno che ci diano vitalità e forza, e non possiamo darne noi a loro... non adesso. Questo stress emotivo non fa assolutamente bene alla tua guarigione se è vero che c'è una componente psicosomatica nelle MICI; allora trova la forza di voltare pagina e concentrati sulla malattia, sulle ferite, su te stesso, guardati allo specchio e torna in forma, per essere ancora più forte quando le cose o le persone decidono di aggredirti a tua insaputa. Le nostre debolezze teniamole solamente per "pochi intimi".