Crohn Club Forum

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi č in attesa di diagnosi.

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Vecchio 15-02-13, 00:05   #1
stefano82
Occasionale
 
Data registrazione: 14-02-13
Messaggi: 2
Predefinito Presentazione e storia

Ciao a tutti, mi chiamo Stefano, ho trent'anni e vengo da Ge.
Mi unisco a voi anche se non ho ancora avuto una diagnosi certa ma gli ultimi due gastro visti, i più bravi, mi hanno prospettato Morbo di crohn, ma non si sa a che livello della malattia.

Io ho un vero e proprio calvario alle spalle. Inizia tutto nel 2003, con un viaggio in Russia (sono laureato in russo e francese e ora insegno francese e svolgo attività di ricerca in uni) da cui comincio a avere fortissime coliche, diarrea e stipsi. Dopo vomitate e dolori addominali si scopre che avevo calcoli alla cistifellea, a soli 21 anni! Mi fanno alcune analisi genetiche e mi dicono sindrome di Gilbert e beta talassemia eterozigote - cioè portatore sano di talassemia e mi dicono che ho i calcoli per queste due sindromi. Decidono di operarmi e togliermela perché avevo perso tantissimi chili e non riuscivo più a mangiar nulla. Insomma un incubo. Dopo l'intervento speravo di aver risolto i miei problemi invece no: la diarrea continuava, mangiavo e andavo in bagno in continuazione così, dopo avermi detto che ero ansioso, alla fine li convinco a farmi una colonscopia (che ai tempi non sapevo nemmeno cosa fosse). Durante l'esame, il medico gha fatto ileoscopia retrograda per 10 cm e con biopsie si vede flogosi cronica della lamina propria. Due frustoli bioptici di mucosa ileale uno eroso, con ipodisadenia e con densa flogosi cronica a tutto spessore. Il mio medico di famiglia mi dice non è niente, un po' di infiammazione.

Io lascio stare e da giovane con tanta voglia di mangiare dolci e di farne e fumatore incallito continuo con le mie coliche che ogni tanto mi davano pace più spesso meno. Nel frattempo avevo ripreso dei chili poi scendevo repentinamente e poi riprendevo: mi son sempre vantato del fatto di perdere chili velocemente e senza sforzo - incredibile la scemenza. Nel 2007 mi vedono transaminasi GPT/ALT alterate - tipo a più di 200- ripetute analisi sempre alte così medico mi invia a malattie infettive dove trovano epstein barr e citomegalovirus pregressi, ma niente di più. Avevo anche sempre rossori e dermatiti alle gambe, dolori articolari che attribuivo al fatto che facessi tanto sport.
Allora poi mi rivolgo a epatologo, che mi fa biopsia e dice sindrome di nash grado 1 stadio 1. Dieta e sport. Lo sport lo faccio, la dieta non ci penso nemmeno poi l'anno dopo al controllo transaminasi rientrate e fegato perfetto. Il dottore è incredulo dice che è impossibile e che va fatta la ves per vedere se si era sbagliato. Io tutto contento me ne frego, non lo ascolto proprio (tant'è che me lo ha ricordato solo un mese fa la mia ragazza che era con me alla visita) e me ne vado a mangiare più di prima e a fumare come prima.
Intanto però comincio a sentire un po' di dolori all'ano, alle anche e soprattutto in alto a sinistra dello stomaco sia davanti che dietro, sulla schiena. Chiedo un poi al medico e mi dice che è lo stomaco (nel frattempo faccio anche gastro con biopsia per HB negativa e istologico negativo e colon senza biopsie - stitichezza).
In più comincio a andare meno in bagno, pensavo finalmente di stare meglio, stavo finendo il dottorato, a Parigi per un anno, con la mia ragazza tutto ok... quindi mi dico guarda te l'ansia. Però vedevo che ero sepmre pià ansioso, per tutto e mi dicevo tra me e me: quanto sei ansioso ste, per tutto, increbile.

Insomma un vero e proprio crescendo d'ansia in questi anni che non riuscivo mai a spiegarmi.
Negli ultimi 3 anni circa le mie condizioni peggioravano, sempre stanco, difficoltà forti di concentrazione, bisogno di muovermi, sangue rosso, nero, di tutti i colori, ma io non mi son mai preoccupato perché con tutte le analisi che avevo fatto ero tranquillo.
Poi il vero e proprio incubo: a metà settembre, dopo una vacanza in Sicilia dove mi mangio anche i muri - da buon goloso- mi viene un febbrone e mi si gonfiano linfonodi gola, ascelle femorali e inguinali. Dopo una settimana in cui cerco di tirare avanti andando a lavoro i miei colleghi mi dicono vai al pronto e fatti vedere. Vado, mi dicono qualche virus, prenditi antibiotici e così faccio. I linfonodi si sgonfiano, continua stanchezza ma la attribuisco a cambio di stagione. Poi dopo un po' sento delle parestesie su tutto lato sinistro del corpo dalla testa ai piedi. Incredibile, da li parte l'ansia vera e propria e vado da neurologo che mi riscontra con un rm encefalo note flogistiche in sede rino-etmoidale omolaterale SEP ai 4 arti negativi. Mi fa anche analisi del sangue: ematologia, biochimica clinica generale, metabolismo lipidico, diabete e ormoni tutto quasi nella norma.
Mi da un antidepressivo e un'aspirina che ovviamente io non prendo! Mi dico me le faccio passare da solo. Lungi da me il pensiero che le parestesie - i linfonodi - i miei problemi intestinali- potessero essere collegati. Vedo che però continuo a avere disturbi brucioni all'addome. Allora rifaccio gastro che vede tanto lago biliare ma con biopsie negative. Urologo, tutto ok. Poi me ne vado a fare colon, negativa, ovviamente io andavo a fare tutti sti esami senza mai raccontare tutta la storia, che ho recuperato solo un mese fa, perché non pensavo nemmeno più di avere i documenti. Insomma, poi faccio eco addome, addirittura una tac con mdc via endovenosa addome e torace proprio perché continuavano parestesie - linfonodi ecc. ecc.

Alla fine, sono arrivato a capire con il mio medico che c'era qualcosa che non andava a intestino tenue, proprio dopo aver riesumato quella biopsia. Insomma, da li il calvario: tutti i medici visti mi dicono lei è un ansioso non ha niente. Io sentivo che c'era dell'altro e che comunque era legato all'ansia. Io prima ero il ritratto della spensieratezza e della felicità, almeno così mi sembra.
Poi di nascosto da tutti i parenti e dalla mia ragazza vado da un ematologo che mi dice corri da questo prof di Milano che si occupa di queste cose, veloce, prima che il problema diventi ematologico.
Vado, il tipo non mi ascolta, dopo 5 min mi dice lei è un ansioso e però si rende conto che la biopsia del fegato era sbagliata e che non si capiva bene quanto fosse successo dieci anni fa. Mi dice che non avevo fatto nulla che servisse per capire cosa avevo e che lui lo avrebbe fatto... si ma a pagamento, e non sapete a quanto. Allora mi scoraggio, mi sembra di dover ricominciare tutto dall'inizio, fino a che all'ospedale sopra casa mia, trovo persona che mi dice: questo è morbo di crohn molto probabilmente e facciamo rm entero. Ok, finalmente qualcuno che mi dice anche perché sono ansioso!

Ora mi ha dato una terapia di mantenimento fino ai risultati.
Io ho tanta paura, ho dolori agli occhi, articolari, alle gengive, mi son caduti pure due denti nel 2012, e un linfonodo grosso alla mandibola che mi da fastidio. Senza contare che dalla diarrea sono passato a stipsi cronica con tutti i dolori che ne conseguono. Ho raffreddore cronico, con diverse formazioni di sangue nel naso che mi da molto fastidio, e brutto odore in bocca e dal naso. Ho paura di aver sviluppato qualcosa di pià grave ancora del morbo... come ho fatto per dieci anni a non accorgemene? Mi son sempre fidato troppo dei medici, me ne son sempre sbattuto e ora? A qualcuno di voi è successo lo stesso? Scusate lo sfogo e la lunghezza del mio intervento, ma avevo bisogno di raccontare tutto. Anche chi mi stava vicino non capiva pensava fosse tutto psicologico, insomma solo ora ha cominciato a capire che non raccontavo musse (cavolate) e che avevo veramente un problema.
Un calvario che spero finisca presto e nel modo migliore.
Un abbraccio a tutti e vi auguro che tutto vi vada per il meglio!
stefano82 non č connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-03-13, 13:20   #2
claudič
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Ciao Stefano!
Benvenuto nel forum.
Devo dire che difficilmente ho "sentito" racconti di questa entitą.
Innanzi tutto complimenti per la forza ed il coraggio che dimostri nel saper affrontare tutto!
Molti utenti hanno avuto una diagnosi difficile (ce ne sono alcuni che dopo 10 anni ancora non ne hanno ricevuta alcuna e vanno avanti a deltacortene) ed altrettanti che, in seguito ad averla avuta, sono stati operati dopo pochi mesi.
Il Morbo di Crohn purtroppo ha diverse varietą di manifestazioni e con alcuni si presenta troppo aggressivo, addirittura peggio di un cancro.
Ma perché non ti fai seguire da un buon centro specializzato?
Ce ne sono moltissimi e sparsi in tutta Italia (a tal proposito ti invito a leggere qualche discussione nella sezione apposita): potrebbero darti finalmente la diagnosi certa.
Indubbiamente l'ansia fa da padrone nelle M.I.C.I., ma tutti i tuoi malesseri non possono essere ricondotti soltanto ad uno stato emotivo/psicologico fragile.
Ematologicamente č strano che tu non abbia VES e proteina C reattiva (i principali indici di flogosi) alte (o quanto meno i Neutrofili alti) in quanto generalmente sono questi i primi segnali d'allarme!
Anche a me successe che le transaminasi e i trigliceridi salirono alle stelle (quasi come se fossi obesa) ma il mio medico di famiglia mi fece fare prontamente altri accertamenti che, dopo un anno, portarono alla diagnosi definitiva di MdC.
Hai parlato di terapia di mantenimento: quale ti fa fare il tuo medico?
Hai fatto altre indagini diagnostiche?
Mi auguro tu possa stare meglio il prima possibile!
Se nel frattempo ti va di parlarci un po' di te, noi siamo in ascolto!
Un caro saluto!
__________________
Claudia
claudič non č connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-03-13, 19:01   #3
stefano82
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Ciao Claudia,
grazie mille della comprensione.
Proprio ora sto facendo preparazione per entero rm per domani pomeriggio. Nel frattempo ho svolto una serie di analisis incredibile, anche per escludere un eventuale linfoma. Tutto negativo tranne le IGe Totali che però mi dicono non dicono nulla.
L'immunologo che ora mi segue dice di aspettare esame di domani poi al max fare addirittura una scintigrafia dei linfonodi. Il gastro poi vorrà fare biopsie duodenali per celiachia e intolleranza al lattosio.

Nel frattempo colprotectina negativa, ves proteica c a posto (negli anni la proteina c la avevo sempre leggermente più alta anche perché ho una caratteristica particolare del sangue che è la sindrome di Gilbert associata a betatalassemia eterozigote).. Insomma, ho le analisi anche più approfondite perfette ma non sono mai stato peggio. A tratti ora riesco anche più a dormire e a dominare l'ansia. Ho ripreso a lavoricchiare soprattutto da casa ma ho dovuto rinunciare a un corso a cui tenevo tantissimo e faccio solo due ore di lezione a settimana.

Sto anche rischiando di perdere la carriera dopo tutto il lavoro che ho fatto fino a 30 anni, a questo punto è possibile di tutto. Non so più che pensare. Tutta testa? Proprio ora che la mia vita era più bella che mai.
Un esperto dell'IEO di Milano via mail è stato gentilissimo e mi ha consigliato di fare una biopsia dei linfonodi. Io non ci capisco più nulla. Crohn non crohn linfoma colite ulcerosa o proprio un bel niente da 10 anni?

Questi dottori non ti fanno nemmeno parlare e ti sparano paroloni dopo un minuto. Ti danno un calmante (che ovviamente io non prendo) e una pacca sulla spalla e ti dicono quel che è passato è passato, tanto meglio se il fegato non ha più problemi...
stefano82 non č connesso   Rispondi citando
Vecchio 16-04-13, 21:25   #4
marcaurelio
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Data registrazione: 16-04-13
Messaggi: 11
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Ciao stefano, mi dispiace per tutte le cose che hai passato. Ti posso dire che anche io quando vado dai medici mi guardano sempre strano, fregatene, loro non hanno i dolori.
Allora due consigli, se la calprotectina fecale è normale (ma esattamente quant'è?) forse non è una mici, al massimo prova a rifarla una volta che hai la diarrea, e tienila in frigo prima di portarla al laboratorio. La calprotectina fecale deve stare in frigo altrimenti potrebbe dare falsi negativi.
Poi fai gli esami del sangue per la celiachia che sono gli antitransglutammasi igg e ige o gli antiedomismo (comunque trovali su internet).
Facci sapere.
marcaurelio non č connesso   Rispondi citando
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