Lunga storia di diagnosi errate

[EleanorW]

Ciao a tutti,
mi presento: mi chiamo Eleonora, ho 30 anni e da qualche mese sono in attesa di sapere con precisione se soffro di morbo di Crohn.
Ho molta confusione in testa, non so cosa aspettarmi esattamente e sono felice di aver trovato questo forum per parlare con altre persone nella mia situazione. La mia è una lunga storia di diagnosi, esami e terapie pasticciate...
Ma andiamo con ordine.
Soffro da 7 anni di reflusso esofageo con ernia iatale e sono sempre stata trattata, quasi ininterrottamente, con inibitori di pompa (Lucen 40mg). Il GE, alle mie richieste di effettuare un'altra gastro o una colon, mi risponde sempre che sono troppo giovane per queste cose! Poiché però alcuni sintomi persistono come forte meteorismo, dolori addominali con urgenza evacuativa e colite frequente, dolori retro-sternali, digestione difficile, mi sono rivolta ad un altro ospedale dove il medico specialista ha disposto subito ulteriori accertamenti mai eseguiti prima (calprotectina fecale risultata >60) o mai ripetuti (gastroscopia e colonscopia). La mia nuova GE è subito apparsa sorpresa e allarmata per come è stato trattato il mio caso. Prima di effettuare la gastro ho sospeso il Lucen per circa 2 settimane: si è manifestata forte e continua diarrea, quasi mucosa, rendendo difficilissima la normale assunzione dei pasti.
La gastro ha evidenziato un’esofagite di grado 2, beanza cardiale e gastropatia eritematosa (escluso Barrett). Con la colon nulla appariva alla vista, ma l’esame istologico suggerisce una MICI idiopatica a moderata attività nell’ileo e lieve attività nel colon e nel retto. Ora sono trattata sempre con Lucen e Rafton (budesonide) 3mg per 8sett. (dose max.3cprs al giorno, poi a scalare). Un ulteriore controllo verrà svolto al termine. Poiché manifesto anche dolori articolari al bacino e alla schiena (forse collegati alla MICI), mi è stata consigliata una visita reumatologica.

Lo specialista ipotizza un Crohn, ma saranno necessari mesi per poter arrivare ad una conclusione... sono spaventata e arrabbiata allo stesso tempo.

Vorrei chiedervi alcune cose, che magari nella vostra esperienza avete vissuto:

- L’uso continuo del Lucen può avere “mascherato” il Crohn? Non riesco a capire l’effetto della cura dal momento che il Lucen impedisce la dissenteria!
- Il Crohn può essere stato provocato o aggravato dall’uso della pillola (Yaz, ora sospesa)?
- In famiglia ci sono vari casi di malattie autoimmuni: il Crohn è una di queste?
- Quali altri esami possono essere effettuati (es. allergie, TAC)? Con la colon e la biopsia si può escludere con certezza una forma tumorale (questa cosa in particolare mi terrorizza)?
- Il Crohn è incompatibile con la gravidanza?
- Quali sono i migliori centri italiani per la diagnosi e la cura delle MICI?


Spero di non avervi annoiato, ho cercato di essere sintetica...

Un saluto a tutti, e grazie a chiunque vorrà dedicare qualche minuto alla lettura della mia storia.

[marcaurelio]

Ciao, a me è successo una cosa simile dal 2010 con periodi di remissione e periodi di peggioramento.
Secondo me il lucen può mascherare perché io per esempio ho preso il pariet per molto tempo che ha confuso il quadro per un sacco di tempo ma ha anche placato l'intestino. Secondo me l'acido in qualche modo attacca l'intestino e fa peggiorare la situazione anche se lo stesso pariet mi ha portato altri problemi come transaminasi altissime e tanti altri problemi.
Dove sei in cura tu adesso?
La cosa strana è la tua calproctina fecale che è solo 60 a me è 500.

[EleanorW]

Ciao, grazie per avermi risposto. Ho letto anche la tua storia, davvero assurda.
In realtà so che la calprotectina è <60 ma il laboratorio non mi ha dato un valore assoluto, secondo loro non è possibile calcolarlo!
Il 4 maggio farò una nuova visita dopo la cura a base di cortisone (in dose minima comunque) per fare il punto della situazione. Sono abbastanza allarmata. Non mi sento affatto bene. Credo proprio che sia il Lucen a causare confusione, del resto anche nel bugiardino c'è scritto esplicitamente che maschera i sintomi di altre malattie.
Io sono sarda e, dopo aver girato per ospedali e medici specialisti a pagamento che mi liquidavano con la solita ansia, ho trovato una dottoressa scrupolosa in un piccolo ospedale di provincia (San Gavino)che vuole vederci chiaro.
La mia paura più forte è avere una forma tumorale nascosta, non so quali altre analisi potrei fare oltre alla biopsia. Leggo che alcuni di voi hanno fatto la TAC a contrasto ad esempio.
Ma per caso il morbo di Crohn produce ansia, depressione, irritabilità e ipocondria? A volte penso di essere pazza ma è così difficile andare avanti con la vita, lavorare (in modo precario, senza avere il diritto alla malattia), pianificare il proprio futuro senza godere di buona salute! Non ricordo più cosa significhi stare bene col proprio corpo, mangiare con serenità, vivere senza pensare continuamente ai dolori che sento.
Scusate lo sfogo.
Un caro saluto, a presto!

[marcaurelio]

Ovviamente non sono un medico e non posso darti informazioni, ma so per certo che per lo screening del tumore al colon si usa la colonscopia, quindi se uno la fa e non vedono il tumore, vuol dire che al colon non c'è tumore, poi ovviamente ci può essere una mici o altre cose.