Buongiorno a tutti

marcaurelio · 16-04-13, 12:44

Buongiorno a tutti,

volevo raccontarmi la mia storia che è iniziata nel 2010.
Dopo una cura con pantoprazolo e fans per una brutta ernia discale che ho avuto, ho iniziato ad avere dei mal di pancia con diarrea. All'inizio non ci facevo molto caso, poi sono aumentati sempre di più.
Fino a che ho iniziato a vedere il muco e tracce di sangue nel muco, mi spiego meglio, il sangue non era dappertutto ma era solo all'interno del muco, un pò come se mi fossi soffiato il naso e fosse uscito muco e sangue.
Dopo 3 mesi così in cui il mio medico diceva pure che quello lì non era sangue ma tracce di pomodoro, finchè non l'ho fatto analizzare da un'amico biologo che mi ha confermato che quello nel muco era sangue, anche perchè effettivamente il test del sangue occulto nelle feci fatto prendendo le feci e non il muco risultava negativo. Comunque dopo una coprocultura che aveva trovato la klebsiella, mi è stato dato il bactrim, il quale effettivamente mi stava facendo passare i dolori, e le feci erano sempre più formate.
Due giorni dopo finita la cura del bactrim, ho iniziato ad avere scariche di diarrea sono arrivato a 20 volte con febbre a 39, qualsiasi cosa mangiavo, andavo subito in bagno e la espellevo. Detto questo prima sono andato all'ospedale pubblico della mia città chiedendo di farmi ricoverare perchè erano 3 mesi che stavo così e volevo una diagnosi, ma niente mi hanno detto che le analisi erano buone e di prendere la mesalazina e prenotare una colonscopia. Allora ho fatto una visita privata in una clinica privata ma convenzionata la quale ovviamente mi ha ricoverato il giorno dopo.

Li sono stato curato con il metronidazolo (flagyl) e magicamente mi è passato tutto, non ci credevo nemmeno io, feci formatissime, una volta al giorno, dolore nullo. Mi sottopongono lo stesso alla colonscopia, la quale trova nel retto, sigma e colon discendente aree eritematose (delle chiazze bianche), la biopsia successiva dice colite cronica aspecifica, io intanto ero felicissimo perchè mi era passato tutto e quindi non me ne importava più di tanto, nè mi mettevo tanto a cercare altre cose.
Sono stato bene, mangiavo e bevevo quello che mi pareva, certo a volte le feci erano ancora poco formate, ma non avevo dolori e quindi stavo bene e il dottore mi diceva che avevo il colon irritabile.
Nel 2012 ho iniziato a soffrire di gastrite (che già avevo da anni pure prima del 2010) fino a che ho avuto dolori forti tipo lama che mi trafiggeva sopra lo stomaco, e mi hanno curato con il pariet (ipp), avevo problemi quando bevevo vino, caffè e da allora li ho eliminati perchè mi facevano venire fitte tipo lame, poi una colicistite con polipi alla colecisti però quando sono andato dal chirurgo per essere operato, lui ha voluto indagare la situazione e mi ha fatto fare gastroscopia e colonscopia (contro la mia volontà perchè io con il colon pensavo di stare bene, si avevo dei dolorini lievi sotto le costole a destra e sinistra ma a me sembravano dovuti sempre allo stomaco...)

Dalla colonoscopia esce che sempre la solita colite cronica aspecifica con in più erosioni focali a livello dell'ileo a livello istologico, mentre a livello endoscopico trova sempre queste chiazze bianche e congestione dell'anello emorrodario interno a livello del retto, inoltre sempre a livello dell'ileo usando una tecnica chiamata NBI trovano i villi tozzi durante l'endoscopia.

Io intanto avevo sospeso come alimenti il latte, tutti gli alcoolici, il caffè e tutta la frutta acida.
Il chirugo al quale mi ero rivolto (pensando di poter risolvere lui) mi dice che ho solo una forte colite ma niente come crohn o RCU. Mi da la mesalazina, la quale effettivamente mi fa stare meglio con il colon ma mi porta un mal di stomaco atroce e quindi me la sospendono.
Successivamente il chirurgo mi inizia a dire che ho il colon irritabile, che non è niente e che devo stare tranquillo, e io invece mi inizio ad innervosire sempre di più.
Da settembre inizio a prendere il pariet per lo stomaco, il quale a mio parere mi fa aumentare la colite.

Da ottobre però inizio a peggiorare, perchè fino ad allora avevo dolori tipo crampi, da ottobre dopo una cura di antibiotici per bronchite, inizio ad avere diarrea. Sempre due giorni dopo la fine della cura di antibiotici inizio ad avere questa diarrea, e un giorno mi sveglio durante la notte con dolore fortissimo nel basso ventre (diciamo all'altezza della vescica) e con bisogno di andare di corpo che all'inizio non riuscivo nemmeno ad espletare, infatti ero sulla water con questo dolore fortissimo ma senza riuscire ad andare in bagno, finalmente ci riesco e i dolori forti al basso ventre diminuiscono, però ci sono sempre quelli sotto alla costola a sinistra, a destra e al colon trasverso a volte come crampi altre volte come lame o spilli che pungono.
I dolori vanno e vengono così come le scariche più frequenti, tipicamente 5 volte al giorno con feci semiformate.
Così mi decido ad andare da un GE, il quale prima mi dice che ho la colite spastica perchè dalla colonscopia non si vede niente (anche se appena vedono le chiazze bianche tutti dicono, che è colite, poi leggono l'istologia e dicono no), comunque mi dice facciamo la calprotectina fecale e vediamo quanto viene, la faccio e viene 500 (v.n.m. 100), però il GE dice che dalla coloscopia fatta mesi prima quando ancora non avevo i sintomi non si evince che era una mici. Io resto perplesso.

Vado da un altro gastro questo stessa cosa dice che la calprotectina fecale non è normale che sia così alta però non vuole farmi fare una colon, mi fa fare una ecografia delle anse intestinali, la quale praticamente esce normale e mi fa fare coprocoltura e ricerca parassiti intestinali che escono tutte negative. A quel punto mi dice procurati i vetrini che li faccio rivalutare dal nostro anatomoistopatologo.

Ora da sabato notte ho riavuto una riacutizzazione, di nuovo mi sono svegliato con dolore fortissimo al basso ventre che non passava se non dopo mezz'ora di aria e poi è iniziata la diarrea sempre con muco, tracce di sangue nel muco e dolori come se delle lamette o degli spilli mi incidessero il colon.
Inoltre sono mesi ormai che sono sempre stanco e non ho forze.
Ultima cosa i GE quando vado vedono le analisi del sangue in cui la PCR è normale e mi dicono non è MICI. Effettivamente la PCR è normale tranne nei momenti in cui ho queste scariche pesanti, però poi dopo pochi giorni si stabilizza da sola.
Io non so più che fare eppure sono andato da una GE del Sacco di Milano, la quale ormai è da dicembre che mi tiene così dicendo di aspettare la visione dei vetrini e non mi cura niente.
La cosa assurda è che io conosco 3 persone che hanno la mici e che stanno meglio di me ora dopo aver fatto la cura, mangiano bevono tutto alcoolici, caffè e fanno quello che gli pare. Uno addirittura è stato operato.
Volevo capire ma a voi la diagnosi di mici è uscita dall'esame istologico, cioè è uscito scritto proprio mici o cosa? Perchè a me viene descritto solo l'erosione o meno delle zone...
Bah non ci capisco più nulla scusate lo sfogo. So solo che da ottobre sono così, tra l'altro almeno volevo provare la stessa cura del 2010 che mi ha fatto stare bene, ma niente.

Archangelo · 17-04-13, 21:14

Ciao e benvenuto!

Non sempre una diagnosi di MICI è semplice e rapida, anzi, ci sono persone che dopo anni di esami ancora l'attendono!
Occorre affidarsi ad un buon GE, solo lui può emetterla; dal'esame istologico non esce, ma piuttosto aiuta a definire con cosa è più compatibile, se con crohn o con RCU o altro ancora, l'esame in definitiva aiuta il GE a formulare la diagnosi finale.

Non disperare, vedrai che ci arriveranno, porta pazienza e soprattutto stai calmo, l'ansia è deleteria sia per le MICI che per le disfunzioni del colon in generale!
Ciao a presto.

marcaurelio · 18-04-13, 16:30

E ma io ci vado dai GE ma loro sono vaghi, pure la calprotectina fecale è alta ma loro dicono che non c'entra.
L'unica nota positiva è che il pcr è normale.
Sulle colonscopie in una c'è scritto proprio colite cronica aspecifica, in un'altra c'è scritto solo la descrizione senza altro.
Quando vado dai GE, prima dicono na cosa poi un'altra.
L'ultima mi ha detto portami i vetrini che li rifaccio vedere al nostro istologo, e sono 2 mesi che non si fa sentire, quando la contatto non risponde.
Io sono sfiduciato.
Per stare bene devo mangiare solo pasta, pane, petto di pollo, fette biscottate... pure il pesce mi fa stare male!

16-04-13, 12:44	#1
marcaurelio Occasionale Data registrazione: 16-04-13 Messaggi: 11	Buongiorno a tutti Buongiorno a tutti, volevo raccontarmi la mia storia che è iniziata nel 2010. Dopo una cura con pantoprazolo e fans per una brutta ernia discale che ho avuto, ho iniziato ad avere dei mal di pancia con diarrea. All'inizio non ci facevo molto caso, poi sono aumentati sempre di più. Fino a che ho iniziato a vedere il muco e tracce di sangue nel muco, mi spiego meglio, il sangue non era dappertutto ma era solo all'interno del muco, un pò come se mi fossi soffiato il naso e fosse uscito muco e sangue. Dopo 3 mesi così in cui il mio medico diceva pure che quello lì non era sangue ma tracce di pomodoro, finchè non l'ho fatto analizzare da un'amico biologo che mi ha confermato che quello nel muco era sangue, anche perchè effettivamente il test del sangue occulto nelle feci fatto prendendo le feci e non il muco risultava negativo. Comunque dopo una coprocultura che aveva trovato la klebsiella, mi è stato dato il bactrim, il quale effettivamente mi stava facendo passare i dolori, e le feci erano sempre più formate. Due giorni dopo finita la cura del bactrim, ho iniziato ad avere scariche di diarrea sono arrivato a 20 volte con febbre a 39, qualsiasi cosa mangiavo, andavo subito in bagno e la espellevo. Detto questo prima sono andato all'ospedale pubblico della mia città chiedendo di farmi ricoverare perchè erano 3 mesi che stavo così e volevo una diagnosi, ma niente mi hanno detto che le analisi erano buone e di prendere la mesalazina e prenotare una colonscopia. Allora ho fatto una visita privata in una clinica privata ma convenzionata la quale ovviamente mi ha ricoverato il giorno dopo. Li sono stato curato con il metronidazolo (flagyl) e magicamente mi è passato tutto, non ci credevo nemmeno io, feci formatissime, una volta al giorno, dolore nullo. Mi sottopongono lo stesso alla colonscopia, la quale trova nel retto, sigma e colon discendente aree eritematose (delle chiazze bianche), la biopsia successiva dice colite cronica aspecifica, io intanto ero felicissimo perchè mi era passato tutto e quindi non me ne importava più di tanto, nè mi mettevo tanto a cercare altre cose. Sono stato bene, mangiavo e bevevo quello che mi pareva, certo a volte le feci erano ancora poco formate, ma non avevo dolori e quindi stavo bene e il dottore mi diceva che avevo il colon irritabile. Nel 2012 ho iniziato a soffrire di gastrite (che già avevo da anni pure prima del 2010) fino a che ho avuto dolori forti tipo lama che mi trafiggeva sopra lo stomaco, e mi hanno curato con il pariet (ipp), avevo problemi quando bevevo vino, caffè e da allora li ho eliminati perchè mi facevano venire fitte tipo lame, poi una colicistite con polipi alla colecisti però quando sono andato dal chirurgo per essere operato, lui ha voluto indagare la situazione e mi ha fatto fare gastroscopia e colonscopia (contro la mia volontà perchè io con il colon pensavo di stare bene, si avevo dei dolorini lievi sotto le costole a destra e sinistra ma a me sembravano dovuti sempre allo stomaco...) Dalla colonoscopia esce che sempre la solita colite cronica aspecifica con in più erosioni focali a livello dell'ileo a livello istologico, mentre a livello endoscopico trova sempre queste chiazze bianche e congestione dell'anello emorrodario interno a livello del retto, inoltre sempre a livello dell'ileo usando una tecnica chiamata NBI trovano i villi tozzi durante l'endoscopia. Io intanto avevo sospeso come alimenti il latte, tutti gli alcoolici, il caffè e tutta la frutta acida. Il chirugo al quale mi ero rivolto (pensando di poter risolvere lui) mi dice che ho solo una forte colite ma niente come crohn o RCU. Mi da la mesalazina, la quale effettivamente mi fa stare meglio con il colon ma mi porta un mal di stomaco atroce e quindi me la sospendono. Successivamente il chirurgo mi inizia a dire che ho il colon irritabile, che non è niente e che devo stare tranquillo, e io invece mi inizio ad innervosire sempre di più. Da settembre inizio a prendere il pariet per lo stomaco, il quale a mio parere mi fa aumentare la colite. Da ottobre però inizio a peggiorare, perchè fino ad allora avevo dolori tipo crampi, da ottobre dopo una cura di antibiotici per bronchite, inizio ad avere diarrea. Sempre due giorni dopo la fine della cura di antibiotici inizio ad avere questa diarrea, e un giorno mi sveglio durante la notte con dolore fortissimo nel basso ventre (diciamo all'altezza della vescica) e con bisogno di andare di corpo che all'inizio non riuscivo nemmeno ad espletare, infatti ero sulla water con questo dolore fortissimo ma senza riuscire ad andare in bagno, finalmente ci riesco e i dolori forti al basso ventre diminuiscono, però ci sono sempre quelli sotto alla costola a sinistra, a destra e al colon trasverso a volte come crampi altre volte come lame o spilli che pungono. I dolori vanno e vengono così come le scariche più frequenti, tipicamente 5 volte al giorno con feci semiformate. Così mi decido ad andare da un GE, il quale prima mi dice che ho la colite spastica perchè dalla colonscopia non si vede niente (anche se appena vedono le chiazze bianche tutti dicono, che è colite, poi leggono l'istologia e dicono no), comunque mi dice facciamo la calprotectina fecale e vediamo quanto viene, la faccio e viene 500 (v.n.m. 100), però il GE dice che dalla coloscopia fatta mesi prima quando ancora non avevo i sintomi non si evince che era una mici. Io resto perplesso. Vado da un altro gastro questo stessa cosa dice che la calprotectina fecale non è normale che sia così alta però non vuole farmi fare una colon, mi fa fare una ecografia delle anse intestinali, la quale praticamente esce normale e mi fa fare coprocoltura e ricerca parassiti intestinali che escono tutte negative. A quel punto mi dice procurati i vetrini che li faccio rivalutare dal nostro anatomoistopatologo. Ora da sabato notte ho riavuto una riacutizzazione, di nuovo mi sono svegliato con dolore fortissimo al basso ventre che non passava se non dopo mezz'ora di aria e poi è iniziata la diarrea sempre con muco, tracce di sangue nel muco e dolori come se delle lamette o degli spilli mi incidessero il colon. Inoltre sono mesi ormai che sono sempre stanco e non ho forze. Ultima cosa i GE quando vado vedono le analisi del sangue in cui la PCR è normale e mi dicono non è MICI. Effettivamente la PCR è normale tranne nei momenti in cui ho queste scariche pesanti, però poi dopo pochi giorni si stabilizza da sola. Io non so più che fare eppure sono andato da una GE del Sacco di Milano, la quale ormai è da dicembre che mi tiene così dicendo di aspettare la visione dei vetrini e non mi cura niente. La cosa assurda è che io conosco 3 persone che hanno la mici e che stanno meglio di me ora dopo aver fatto la cura, mangiano bevono tutto alcoolici, caffè e fanno quello che gli pare. Uno addirittura è stato operato. Volevo capire ma a voi la diagnosi di mici è uscita dall'esame istologico, cioè è uscito scritto proprio mici o cosa? Perchè a me viene descritto solo l'erosione o meno delle zone... Bah non ci capisco più nulla scusate lo sfogo. So solo che da ottobre sono così, tra l'altro almeno volevo provare la stessa cura del 2010 che mi ha fatto stare bene, ma niente.

17-04-13, 21:14	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao e benvenuto! Non sempre una diagnosi di MICI è semplice e rapida, anzi, ci sono persone che dopo anni di esami ancora l'attendono! Occorre affidarsi ad un buon GE, solo lui può emetterla; dal'esame istologico non esce, ma piuttosto aiuta a definire con cosa è più compatibile, se con crohn o con RCU o altro ancora, l'esame in definitiva aiuta il GE a formulare la diagnosi finale. Non disperare, vedrai che ci arriveranno, porta pazienza e soprattutto stai calmo, l'ansia è deleteria sia per le MICI che per le disfunzioni del colon in generale! Ciao a presto. __________________ *Andrea*

18-04-13, 16:30	#3
marcaurelio Occasionale Data registrazione: 16-04-13 Messaggi: 11	E ma io ci vado dai GE ma loro sono vaghi, pure la calprotectina fecale è alta ma loro dicono che non c'entra. L'unica nota positiva è che il pcr è normale. Sulle colonscopie in una c'è scritto proprio colite cronica aspecifica, in un'altra c'è scritto solo la descrizione senza altro. Quando vado dai GE, prima dicono na cosa poi un'altra. L'ultima mi ha detto portami i vetrini che li rifaccio vedere al nostro istologo, e sono 2 mesi che non si fa sentire, quando la contatto non risponde. Io sono sfiduciato. Per stare bene devo mangiare solo pasta, pane, petto di pollo, fette biscottate... pure il pesce mi fa stare male!