Primi approcci

[chiara2089]

Salve a tutti,
sono fidanzata da pochi mesi con un ragazzo affetto da morbo di crohn dal 2007, abbiamo entrambi 24 anni. Prima di stare con lui sapevo già che ne soffriva ma non da lui, in quanto non me ne aveva mai parlato direttamente e non ne parla molto volentieri, se non con gli amici più stretti, anche perchè non l'ha mai accettata. Stando insieme da poco e non avendo altra conoscenza della malattia se non quella tramite siti internet o forum come questo, so solamente che, da quando gli è stata diagnosticata la malattia, era in cura da un medico, seguiva una terapia e prendeva molto spesso cortisone per stare meglio, ma non aveva mai avuto grandi disturbi associati ad un forte dimagrimento, il tutto fino a quando, un mese fa, è stato ricoverato a causa di un dolore forte al fianco. Gli hanno fatto vari accertamenti tra cui colonscopia e varie ecografie e dieci giorni fa lo hanno operato per rimuovere sei stenosi e due fistole. Il post operatorio è stato abbastanza duro, molti bassi e pochi alti. Oggi la situazione è peggiorata, aveva la febbre quasi a 41 e lo hanno dovuto rioperare d'urgenza per rimuovere un versamento.
Sono nuova a questa situazione, non so bene come comportarmi per farlo stare meglio e nemmeno cosa aspettarmi per il futuro. Chiedo aiuto a chiunque sappia consigliarmi, o che abbia vissuto una situazione simile. Voglio stargli vicino, ma non so bene come e cosa fare. Grazie.

[yuna79]

Ciao Chiara,
benvenuta nel forum!
Scusa la tardiva risposta... Innanzitutto come sta il tuo fidanzato? Spero vivamente sia migliorato un pò.
Sono molto colpita dal tuo messaggio perché ciò che stai passando non è poco e soprattutto ciò che sta passando lui è una prova durissima.
Devi sapere, Chiara, che le nostre sono malattie bizzarre. Alternano periodi di benessere, o molto vicini al benessere (chiamati remissione), ad altri di acuzie e spinta evolutiva della malattia (dette recidive).
Le recidive hanno violenza variabile, possono durare alcune settimane, mesi, per alcuni anche anni. Stessa cosa per la remissione che ha una durata variabilissima, ci sono malati in remissione da più di 10 anni.
E' importante che lui abbia un centro, o meglio ancora, un gastroenterologo di riferimento, che segua la terapia con scrupolo, che non si dia per vinto anche nei momenti peggiori.
Come puoi aiutarlo? Lo stai già facendo, per noi è importante che chi ci sta accanto abbia informazioni sulla nostra patologia, insomma sappia di cosa si parla. E poi, Chiara, abbiamo come tutti bisogno di essere compresi e sostenuti. A volte, soprattutto in questa fase, capiterà che lui abbia un umore pessimo, crolli emotivamente, per poi ripassare a momenti quasi di euforia, in cui sembrerà che voglia spaccare il mondo. Sarà difficile, Chiara, perchè questa malattia non mette a dura prova solo il corpo ma anche la mente. Perciò tu sostienilo, cerca di capire i suoi silenzi, cerca di fargli capire che ci sei e che sei disposta a stargli vicino come lui ha bisogno.
Abbiamo la tendenza a sentirci in colpa verso le persone che amiamo. Beh, ti prego, fuga ogni suo dubbio su questo punto. Fagli capire che tu vuoi esserci, che non sei lì per dovere, pena o altro.
Invitalo a leggere le nostre esperienze e magari, fra un pò di tempo, passo passo, ad iscriversi per confrontarsi direttamente con noi. Ci sono momenti in cui ci si sente molto soli.
E poi voglio dirti una cosa, Chiara: per quanto difficile sia questo momento passerà. La malattia andrà in remissione e lui starà di nuovo bene.
Anch'io ho vissuto momenti gravi, in cui ho rischiato di morire, ma ora sono in remisisone, sto bene, con i miei acciacchetti ma sto bene. Vivo una vita assolutamente normale.

Spero di averti aiutata un pochino e se hai altro da chiedere magari più in profondità, ci siamo.

Per favore, aggiornaci, vi abbraccio forte e spero di leggere presto nuove buone notizie.

[chiara2089]

Leggere le tue parole mi ha molto confortato, e per questo ti ringrazio davvero tanto. Purtroppo la situazione non è delle migliori. Ho capito che il secondo intervento è stato causato da un'infezione del peritoneo e quindi è stato stomizzato. Vi lascio solo immaginare quale sia stata la sua reazione non appena si è visto questa sacca.

I medici gli hanno detto che si tratta di una cosa temporanea ma lui non ci crede, è scoraggiato e nervoso ogni giorno di più e forse al suo posto lo sarei anch'io; quando mi dice che non sopporta più di sentire che i medici gli dicano che va tutto bene quando lui ancora non ha la forza di stare in piedi da solo, mi verrebbe di dargli ragione, ma so che non è questo il mio compito.

Io non ne capisco, forse voi potrete aiutarmi in questo. La stomia è davvero provvisoria? Cosa comporta nella pratica? E' limitante? Scusate le troppe domande ma non so proprio cosa fare.

[PierPaolo]

Non è facile suggerire come assistere un malato cronico.
E' sempre pericoloso generalizzare, comunque ci provo...
Un malato cronico in piena recidiva è sottoposto a forti stress fisici e mentali, pertanto la prima cosa che dovrai evitare è di trasmettergli le tue preoccupazioni, ansie e paure.
Dovrai apparire sempre serena e rassicurante. Le parole non servono.
Se non sai cosa dire... non dire niente. Si può essere "presenti" anche in silenzio.
Lascia che sia lui ad iniziare a parlare della sua malattia e disagi, in quanto se lo fai tu, rischi di sbagliare momento e forse anche modo.
Un giovane uomo malato non è un bambino da coccolare. Trattalo da uomo con la convinzione che troverà in lui le forze per superare il periodo difficile.

[chiara2089]

Adesso il peggio sembra sia passato, lentamente ha ripreso a mangiare e un po' a camminare, ma la parte più dura sarà convivere con la stomia per 4 mesi. Questa è la durata che gli hanno prospettato i medici...