Moglie impaurita

[fufu75]

Ciao a tutti,
come avrete capito è mio marito l'ammalato! Gli è stato diagnosticato il crohn all'età di 7 anni. Lui è asintomatico cioè non avverte i sintomi nel quotidiano ma ha avuto sempre attacchi fortssimi senza avvisaglie.
L'hanno scoperto a causa delle fistole che gli uscivano all'età di 18 anni perforazione intestinale e a 24 occlusione (con stomizzazione per 4 mesi prima della ricostruzione dell'intestino). Ho vissuto entrambi gli episodi e sono stati durissimi...
Da dopo l'intervento soffre di diarrea ma non a causa della malattia che è in remissione (lo era fino a poco tempo fa) ma della resezione della valvola ileocecale, ma con una bustina di questran giornaliera risolve il problema.

Due anni fa ha avuto una suboccolusione risolta con una fiala di cortisone, spasmex plasil, l'episodio si è ripetuto altre 3 volte in cui si è risolto anche senza ricorrere al cortisone, (i medici non se lo spiegano).
Nei giorni scorsi ha fatto la risonanza è uscito un inspessimeto dell'ileo ora gli hanno prescritto la colonscopia che potrete capire non la gradisce molto (anche perchè deve farla da sveglio avendo un intestino operato più volte non è prudente addormentarlo).
La paura è che gli prescrivano terapie aggiuntive (cortisone o inflibimax) che lui rifiuta visto che dice di sentirsi bene e che gli indici infiammatori si sono alzati solo il giorno della subocclusione e due giorni dopo erano tornati nella norma.
Possibile che la malattia si manifesti con attacchi di subocclusione e poi torni in remissione? O è lì che aspetta di fare danni peggiori?

Grazie del supporto a chi vorrà darmelo.

[PierPaolo]

Per prima cosa credo sia il caso di fare indagini approfondite per avere un quadro attuale della situazione.

Gli episodi di sub-occlusione possono verificarsi anche quando si è in remissione.
Tuo marito dovrebbe evitare di mangiare alimenti che posso creare "massa" occlusiva, considerando che certi alimenti mangiati insieme o ripetutamente creano un effetto accumulo aumentando il rischio occlusione.

Consulterei inoltre il gastroenterologo per valutare se opportuno continuare ad assumere il questran e per chiedergli se lo stesso può essere causa o concausa di episodi subocclusivi.

Il fatto che tuo marito sia stato pluri operato non dovrebbe impedire una colonscopia in sedazione o in anestesia a meno che non ci siano ben più chiare motivazioni.
Di solito si cerca di dissuadere il paziente alla sedazione perché occorre la presenza di un anestesista.

Per quanto riguarda la paura di vedersi prescrivere terapie, credo che la cosa peggiore che un malato di crohn possa fare è di trascurarsi per poi dover fare cure ancora più forti o nuovi interventi chirurgici.
Un caro saluto.

[fufu75]

Grazie Pierpaolo,

in relatà il questran glielo ha prescritto il GE dopo l'ultimo l'intervento è non gli ha dato problemi per 9 anni.
Dalla fine del 2008 abbiamo cercato una gravidanza che non è arrivata ora aspettiamo un figlio dall'etiopia, sono tanti i dubbi che in questi giorni mi stanno assalendo, sarà stato tutto lo stress accumulato in questi anni a causare la ricaduta?
Tra qualche mese andremo in Africa a prendere nostro figlio e se gli succedesse qualcosa lì? Sono spaventata e temo di avere i questi anni di silenzio del Crohn un pò "dimenticato" , ero una ragazzina quando lo aiutavo a cambiarsi la sacchetta della stomia e riuscivamo anche a riderne, oggi mi sento molto più fragile di allora.

Per chi sta male è dura ma per chi gli sta vicino è altrettanto dura.

Grazie ancora

[yuna79]

Cara fufu,
sicuramente lo stress e le emozioni (a volte anche quelle positive) possono avere un' influenza negativa sulle nostre condizioni di salute.
Ciò accade alle persone sane, se ci pensi, per un malato intestinale è quasi matematico direi. Si dice che l'intestino sia il nostro secondo cervello e, per la mia esperienza, posso senz'altro dire che stress e forti emozioni influiscono sulla malattia.
Non perdere la calma, gli sei stata vicina sempre, lui ha bisogno di te, capisco il tuo sentirti fragile ma credo che tu abbia dentro le risorse per stargli accanto. Una giovane ragazza che non si è spaventata di fronte a una malattia cronica, che non si è spaventata di fronte a interventi, stomie, eccetera, ha dentro di se un grande, profondo amore per il suo uomo.
Tu sei ancora quella ragazza, credo che tu sia solo un pò stanca. Hai diritto di essere fragile anche tu, hai ragione a dire che è dura anche per chi ci vive accanto, credimi, è una delle cose che fa più soffrire un malato sapere di dare pensiero e dolore a chi ama. Cerca però canali alternativi dove buttare fuori la tua paura, in questo momento lui ha bisogno di sentirti forte e accogliente, perchè le sue energie vanno tutte verso la lotta con la malattia. E l'arrivo del vostro bambino vi aiuterà a trovare nuovi equilibri e nuovi stimoli.

Per il resto, non posso fare altro che dare ragione a PierPaolo e mi raccomando, non trascurate mai la malattia anche se non sente sintomi.
Il cortisone non è la fine del mondo, tutti noi l'abbiamo preso, alcuni di noi sono in trattamento cronico, io sono fra questi. Di malati con esperienze assolutamente positive con i biologici ce ne sono tanti, potrai leggerne nel forum.
E' comprensibile che prendere farmaci possa dar fastidio ma fallo riflettere sul fatto che se non si cirerà adeguatamente, la malattia farà sempre peggio. Deve pensare che non c'è solo lui, ma ci sei tu e presto ci sarà anche vostro figlio.
Avete consultato il GE per il viaggio in Africa? Mi raccomando non fate di testa vostra, è importantissimo avere sempre il parere del medico.

Ti abbraccio e se hai bisogno di sfogarti, noi siamo qui.

[Archangelo]

Premesso che conoscendo la malattia da tanto tempo e con tutti i vostri trascorsi le avrete sicuramente provate tutte, volevo solo dire che a me il questran ha causato molti problemi; innanzitutto dolori atroci al ventre, ingiustificati poichè pur soffrendo di rettocolite ulcerativa non ne ho mai avuti, poi paradossalmente enorme difficoltà ad andare di corpo, per cui lo sospesi definitivamente.
Per quanto riguarda la gravidanza tenete presente che alcuni dei medicinali che assumiamo possono abbassare, nell'uomo, il numero e la vitalità degli spermatozoi, anche se questa condizione, mi ha garantito il GE, è comunque reversibile. Qualora non lo aveste già fatto, parlategliene.

[fufu75]

Cari amici, mio marito si è convinto a farsi la colonscopia; è fissata per lunedì 3 ottobre, speriamo bene! Comunque sono più tranquilla, affronteremo tutto come sempre, in fondo siamo una squadra imbattibile! Grazie per il supporto.

Abbiamo provato a sospendere la cura di pentacol ma la situazione non è migliorata.

Forse era destino che nostro figlio arrivasse da molto lontano, non è un dolore ne siamo felici pensiamo che avere un figlio adottivo sia una ricchezza e non una mancanza.

Che cucino questa settimana al maritino? Ne ho passate tante con lui ma è la prima conlonscopia da mogliettina!

[Liv]

Benvenuta nel forum, anche se un po in ritardo!

Mi piace quello che hai detto: che siete una squadra! E' un piano d'attacco ottimo che sicuramente non fallirà! Penso sia giusto affrontare una colonscopia, per sapere veramente com'è la situazione. Inoltre sarete ancora più forti nell'affrontare l'arrivo del vostro bambino, io penso che l'adozione sia un grande dono d'amore.

Per quanto riguarda la preparazione dei pasti, so che prima di una colon non bisogna mangiare le fibre, quindi verdure e frutta sono tabu e bisogna stare leggeri. In teoria dovrebbero avervi fornito delle istruzioni per i due giorni precedenti...

[fufu75]

Colon fatta, purtroppo ha confermato i sospetti di recidiva c'è una infiammazione nel punto in cui c'è stata la resezione nel 2001 ovviamente la malattia - vigliacca - colpisce il punto più debole.
Ce lo aspettavamo visti gli episodi di subocclusione durante quest'anno.
Ora dobbiamo decidere la terapia.
Mio marito non vorrebbe fare il cortisone ma il GE dice che l'infliximab ha come controindicazioni occlusioni e quindi visto che c'è già una stenosi notevole lui sconsiglia.
Che ne pensate?
Speriamo di risolvere con la terapia qualunque essa sia.

[lety1679]

Cara fufu mi spiace molto per questa brutta notizia!
Purtroppo penso che non ci sia altro da fare se non seguire il consiglio del GE che ha in cura tuo marito. Il cortisone lo odiamo tutti quanti per i suoi effetti collaterali ma allo stesso modo tutti riconosciamo che in certe situazioni, durante le recidive, è la classica "mano santa" che riporta nella norma gli indici di infiammazione. D'altronde, se con l'Infliximab il rischio è di andare incontro a delle occlusioni direi che non c'è molto da scegliere.

Fatevi forza, sia tu che tuo marito, vedrai che come dici tu la terapia, qualunque sia, lo aiuterà a riprendersi. Vi mando un forte abbraccio. Tu facci sapere come va mi raccomando!

[babalina67]

Ciao fufù, mi dispiace per tuo marito ma purtroppo la malattia è vigliacca e ti colpisce quando meno te l'aspetti, ma tu non mollare. Scrivi del infliximab consigliato dal ge, la mia amica ha lo stesso problema di tuo marito e la ge che è anche la mia gli ha consigliato l'altro biologico l'Humira, è da circa un anno che lo somministra a casa e decisamente la malattia è sotto controllo. Magari parlane con il ge e spero che al più presto risolviate il problema e tanto prima tuo marito starà bene. In bocca al lupo. Patrizia