Disperatamente ricoverata

giada · 10-04-16, 18:37

Ennesimo scherzo della rcu, ho fatto tutto come da manuale, in passato azatriopina, cortisone, aferesi, cortisone nuovamente, controlli periodici...sono arrivata alla frutta sia moralmente che fisicamente, anche le persone che mi vogliono bene sono al limite.
Ora sono ricoverata, il cortisone in vena mi sta destabilizzando e l'ambiente ospedaliero mi rende triste, almeno vedessi qualche beneficio...la mia rcu si è trasformata in pancolite...il biologico non posso farlo. Finirà questo calvario? Troppo lungo questo periodo...voglio tornare alla normalità, almeno per un giorno star bene e dimenticare di essere ammalata. Scusate lo sfogo ma qui il tempo non passa più e tutto si amplifica.

Laura1983 · 11-04-16, 18:12

FORZA GIADA!!
Non ti abbattere, è dura, lo sappiamo tutti, sembra di essere in un tunnel in fondo al quale non vediamo mai la luce, ma la testa conta e l'umore anche, quindi combatti, resisti e ritrova la forza.

Adesso sono in recidiva pesante di Crohn, ma al mio primo ricovero mi diagnosticarono RCU di tipo Pancolite: rimasi 10 giorni in ospedale solo per rimettermi in piedi. Tra trasfusioni, cortisone e mesalazina e digiuni. E passai le giornate da sola perchè avevo la famiglia lontana e mio papà era appena mancato. Nessuna amica/o che è venuto a trovarmi perchè convinti che stessi male di testa e non di fisico.
Ti capisco, come sicuramente ti capiscono in tanti in questo forum.

Vedrai che passa. Arriverà il giorno migliore anche per te.

Un abbraccio.

giada · 14-04-16, 12:51

Cara Laura,
ti ringrazio per l'incoraggiamento nonostante il tuo stato di salute. A volte come hai detto tu ti senti in trappola, a volte lo sconforto prende il sopravvento, poi al primo raggio di sole ci ricarichiamo per assaporare al meglio la vita. Sono tanti anni che sopporto questa spiacevole compagna, ogni volta che riappare diventa più difficile scacciarla e meno sopportabile conviverci. Mi raccomando mantieni questa tua forza d'animo che a volte a me manca. Grazie ancora per la solidarietà. Giada.

Laura1983 · 19-04-16, 19:26

Buongiorno Giada,
come stai?

martinapecchi · 20-04-16, 11:48

Ciao cara, come ti capisco, mi hanno dimessa proprio ieri dall'ospedale, anche io ero ricoverata. L'ambiente non è dei migliori e mia mamma è psicologicamente distrutta insieme a me ha passato brutte settimane.
Maledetta RCU! Ti sono vicina, con il cuore davvero!

giada · 23-05-16, 19:03

Mi hanno dimessa dopo 10 giorni. Colonscopia con riaccensione severa del retto, trattata con Urbason, alla dimisssione la situazione è peggiorata scalando il cortisone, diagnosi: corticodipendente.
Quindi sono ritornata al mio primo amore l'imminusopressore. Adesso stiamo a vedere...
Tornata a casa mio marito si è preso una pausa ed è andato via per 10 giorni, non ha retto la situazione e io sono ancora qui a combattere il tutto ma con un altro spirito.
E voi come state? Grazie si cuore.

RCU71 · 12-10-16, 06:26

Salve a tutte.

Riesco a capirvi. Anche io nel corso degli anni ho avuto modo di fare esperienze simili alle vostre. Erano altri tempi è! iniziai nel 1982, avevo solo 12 anni e prima di diagnosticarmi la RCU mi tennero ricoverato per due mesi, cambiando due ospedali, due colonscopie con anestesia totale, due trasfusioni e mai in reparti pediateici. In particolare a Roma, ricordo che ero stato ricoverato in uno stanzone (tipo da caserma), ci saranno stati almeno 15 o 20 letti, tutti insieme e tutti adulti (tranne me) o anziani. La famiglia lontana, potevano entrare solo nei consueti orari di visita. Tanta solitudine. Sono trascorsi tantissimi anni e anche se sarebbe un'esperienza da dimenticare la ricordo ancora troppo bene. Non mi sono fatto mancare proprio niente, ora sono corticodipendente e a breve sicuramente dovranno prescrivermi una nuova terapia per farmi disintossicare dal cortisone. Speriamo bene, temo molto la sospensione, lo sto facendo da troppi anni, almeno 6 o 7 consecutivi. Temo una ricaduta difficile da controllare, ma spero di no.

Sono trascorsi alcuni mesi dai vestri post, cosa è cambiato? Potere aggiornarci?

Grazie, un abbraccio.
Christian

10-04-16, 18:37	#1
giada Visitatore Data registrazione: 13-12-12 Messaggi: 29	Disperatamente ricoverata Ennesimo scherzo della rcu, ho fatto tutto come da manuale, in passato azatriopina, cortisone, aferesi, cortisone nuovamente, controlli periodici...sono arrivata alla frutta sia moralmente che fisicamente, anche le persone che mi vogliono bene sono al limite. Ora sono ricoverata, il cortisone in vena mi sta destabilizzando e l'ambiente ospedaliero mi rende triste, almeno vedessi qualche beneficio...la mia rcu si è trasformata in pancolite...il biologico non posso farlo. Finirà questo calvario? Troppo lungo questo periodo...voglio tornare alla normalità, almeno per un giorno star bene e dimenticare di essere ammalata. Scusate lo sfogo ma qui il tempo non passa più e tutto si amplifica.

23-05-16, 19:03	#6
giada Visitatore Data registrazione: 13-12-12 Messaggi: 29	Grazie ragazze... Mi hanno dimessa dopo 10 giorni. Colonscopia con riaccensione severa del retto, trattata con Urbason, alla dimisssione la situazione è peggiorata scalando il cortisone, diagnosi: corticodipendente. Quindi sono ritornata al mio primo amore l'imminusopressore. Adesso stiamo a vedere... Tornata a casa mio marito si è preso una pausa ed è andato via per 10 giorni, non ha retto la situazione e io sono ancora qui a combattere il tutto ma con un altro spirito. E voi come state? Grazie si cuore.

11-04-16, 18:12	#2
Laura1983 Visitatore Data registrazione: 04-04-16 Messaggi: 28	FORZA GIADA!! Non ti abbattere, è dura, lo sappiamo tutti, sembra di essere in un tunnel in fondo al quale non vediamo mai la luce, ma la testa conta e l'umore anche, quindi combatti, resisti e ritrova la forza. Adesso sono in recidiva pesante di Crohn, ma al mio primo ricovero mi diagnosticarono RCU di tipo Pancolite: rimasi 10 giorni in ospedale solo per rimettermi in piedi. Tra trasfusioni, cortisone e mesalazina e digiuni. E passai le giornate da sola perchè avevo la famiglia lontana e mio papà era appena mancato. Nessuna amica/o che è venuto a trovarmi perchè convinti che stessi male di testa e non di fisico. Ti capisco, come sicuramente ti capiscono in tanti in questo forum. Vedrai che passa. Arriverà il giorno migliore anche per te. Un abbraccio.

14-04-16, 12:51	#3
giada Visitatore Data registrazione: 13-12-12 Messaggi: 29	Cara Laura, ti ringrazio per l'incoraggiamento nonostante il tuo stato di salute. A volte come hai detto tu ti senti in trappola, a volte lo sconforto prende il sopravvento, poi al primo raggio di sole ci ricarichiamo per assaporare al meglio la vita. Sono tanti anni che sopporto questa spiacevole compagna, ogni volta che riappare diventa più difficile scacciarla e meno sopportabile conviverci. Mi raccomando mantieni questa tua forza d'animo che a volte a me manca. Grazie ancora per la solidarietà. Giada.

19-04-16, 19:26	#4
Laura1983 Visitatore Data registrazione: 04-04-16 Messaggi: 28	Buongiorno Giada, come stai?

20-04-16, 11:48	#5
martinapecchi Socio Assiduo Data registrazione: 22-01-15 Messaggi: 55	Ciao cara, come ti capisco, mi hanno dimessa proprio ieri dall'ospedale, anche io ero ricoverata. L'ambiente non è dei migliori e mia mamma è psicologicamente distrutta insieme a me ha passato brutte settimane. Maledetta RCU! Ti sono vicina, con il cuore davvero!

12-10-16, 06:26	#7
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Salve a tutte. Riesco a capirvi. Anche io nel corso degli anni ho avuto modo di fare esperienze simili alle vostre. Erano altri tempi è! iniziai nel 1982, avevo solo 12 anni e prima di diagnosticarmi la RCU mi tennero ricoverato per due mesi, cambiando due ospedali, due colonscopie con anestesia totale, due trasfusioni e mai in reparti pediateici. In particolare a Roma, ricordo che ero stato ricoverato in uno stanzone (tipo da caserma), ci saranno stati almeno 15 o 20 letti, tutti insieme e tutti adulti (tranne me) o anziani. La famiglia lontana, potevano entrare solo nei consueti orari di visita. Tanta solitudine. Sono trascorsi tantissimi anni e anche se sarebbe un'esperienza da dimenticare la ricordo ancora troppo bene. Non mi sono fatto mancare proprio niente, ora sono corticodipendente e a breve sicuramente dovranno prescrivermi una nuova terapia per farmi disintossicare dal cortisone. Speriamo bene, temo molto la sospensione, lo sto facendo da troppi anni, almeno 6 o 7 consecutivi. Temo una ricaduta difficile da controllare, ma spero di no. Sono trascorsi alcuni mesi dai vestri post, cosa è cambiato? Potere aggiornarci? Grazie, un abbraccio. Christian