Tutto nero

anikijoke · 17-10-16, 00:15

Sono due settimane che sono bloccata a letto. Mi hanno stoppato le medicine perché credono che questa sia l'ennesima dose sbagliata che fa reagire il mio corpo... Non ce la faccio più. Non sono mai stata così debole in vita mia: abituata ad essere indipendente, a vivere secondo le mie regole ed ora tutto questo. La diagnosi l'ho avuta meno di un anno fa, ma sembra che ci stia combattendo da una vita.
Il fatto però è che non è che sono stanca solo che qualsiasi cosa faccia, la fatica è moltiplicata x10000. Sono stanca del fatto che io mi senta sola, nonostante non lo sia. Vivo all'estero da più di un anno e la mia famiglia e gli amici di sempre sono a più di 4 ore da me, mentre il mio ragazzo vive in un'altra città e quando necessito la sua presenza, non c'è mai... non glie ne faccio una colpa, purtroppo il lavoro consente di vederci solamente massimo 3 volte al mese, però diciamo che anche lui ci mette del suo. Purtroppo è una persona che odia gli ospedali e tutto ciò che ne viene, quindi ha un po' di astio nei confronti del mio costante soggiornare negli ospedali, sia per quanto riguarda eventuali ricoveri che visite. Non ho mai avuto bisogno di nessuno nelle cose che facevo, ma ora è come un bisogno... un bisogno di avere qualcuno accanto, di non affrontare questa cosa da sola. Sono rimasta come traumatizzata, poiché quando mi hanno ricoverata d'urgenza mi ero trasferita da poco e la lingua la conoscevo a stento, e l'unica persona che mi è stata vicino è stata la mia landlady, la persona che mi ha affittato la stanza dove alloggiare. Mentre il mio ragazzo è venuto l'ultimo giorno, il giorno delle mie dimissioni, per accompagnarmi a casa "sana e salva". Ovviamente non sono quel tipo di persona dipendente, quindi diciamo che la cosa è stata fatta presente nello svolgimento della nostra storia, tant'è che lui, per qualsiasi mia ricaduta, è sempre stato pronto e attento nelle cose che facevo, nelle medicine che prendevo e nelle attenzioni che volevo. Solo che quando riguarda l'ospedale si volatilizza, e mi fa sentire vulnerabile di nuovo. Vulnerabile e spaventata.
Il mio migliore amico mi ha suggerito di tornare in Italia, dove sarei comunque sempre sotto controllo e non sarei sola a badare a me stessa (quando sono stanca, non riesco neanche a cucinare) ma poi penso che nel momento in cui accetterei questa cosa, perderei tutto. Perderei il lavoro che sembra essere quello dei miei sogni, perderei l'idea di iscrivermi all'università per raggiungere l'obiettivo che mi ero prefissata, perderei la mia indipendenza e perderei anche lui, nonostante tutto. Sono in un buco nero, vedo tutto intorno a me che si trasforma, che cambia, mentre io sono qui, a fissare il frigo e a pensare "Questo mi farà male?" e magari spendere mezza giornata in bagno, tra conati e scariche.

Roby82 · 17-10-16, 17:31

L'unico consiglio che mi sento di darti e attendere che la ricaduta passi e pensi bene a mente lucida a come impostare la tua vita. Tenendo presenti tutti gli aspetti positivi e negativi della situazione. Sicuramente anche se sei all'estero devi trovare un GE che ti segua con attenzione e che ti aiuti con eventuali dubbi. Mi spiace che il tuo ragazzo non abbia la forza/capacità di starti vicino in ospedale valuta anche questo, perchè sappiamo tutti che siamo destinati a frequentarli sempre, e devi capire se puoi avere la forza di affrontare da sola le varie situazioni. Ti mando un forte abbraccio.

RCU71 · 17-10-16, 18:10

Salve anikijoke, mi dispiace leggere parole così forti, ti capisco è! Ma credo che, volendo, forse c'è un modo per attenuare un po i tuoi disagi in questo momento.
È normale che tu ti senta sola in questa situazione, però, non riesco a capire perchè sei sola se la tua famiglia è ad appena 4 ore di viaggio. Mi spiego meglio, se tu sei da due settimane bloccata a letto all'estero, non potevi stare da due settimane bloccata in un letto a casa dei tuoi genitori? E il tuo compagno, che già viene da te solo tre volte al mese, ti raggiungeva a casa dei tuoi.
Magari avrete già valutato quello che ho appena scritto e avrete optato per questa soluzione, che però sacrifica solo te nel momento peggiore. L'ho già detto in altri miei post e lo ripeto anche ora, il sostegno di un compagno/compagna nella nostra situazione è fondamentale, potrebbe essere una medicina che aiuta le medicine a fare il loro effetto. Questo tuo stato d'animo così affranto non ti aiuterà a riemergere.
Fammi il favore, anzi, fallo a te il favore, raggiungi la tua famiglia per un po di tempo, almeno in questo periodo che, mi sembra di capire, non stai neanche lavorando e il tuo compagno verra la a trovarti tre volte al mese, come fa ora, tanto non sarai ricoverata in un ospedale. Inoltre, il tuo compagno dovrebbe capire che è proprio nei periodi difficili che si dimostra affetto e amore al proprio partner, è impensabile lasciarti sola proprio quando sei ricoverata in ospedale.
Mi scuserai se sto usando un tono che sa di rimprovero, ma in realtà non è con te che ce l'ho, bensì con il tuo compagno che avrebbe dovuto proporti lui la soluzione migliore per te e sacrificarsi lui per raggiungerti in un posto, probabilmente, più lontano.

Mi dispiace davvero sentirti così giù di morale. Ogni tanto fatti vedere nella ChatBox di quesro forum, lì di solito cerchiamo di scherzare un po e giocare, tanto per sdrammatizzare e distrarci dai problemi di salute. Ti farà bene vedrai.

Un forte abbraccio.
Christian

Ary77 · 17-10-16, 20:12

Ciao anikijoke,
io sono Arianna e come te da meno di un anno mi è stata diagnosticata la mia patologia il "crohn". Io di anni ne ho 38 e sono sposata con due bambini. È molto difficile anche per me.
Mi sembra che questa situazione duri da anni tra l'altro non sono nemmeno curata nel modo giusto. Il mio ex GE mi ha dato solo mesalazina 2cpx3die.
A tutto questo star male mettici che da tre mesi ci siamo trasferiti in Irlanda a vita per lavoro e soprattutto per dare un futuro migliore ai nostri bambini di 10 e 5 anni. Mio marito non riesce ad affrontare la mia malattia e cosi mi ritrovo sola e a pensare anche a lui, per tirarlo su di morale...
Io ora sto aspettando di fare una visita specialistica a Dublino e con questa che mi venga cambiata la terapia perché non si può andare avanti solo con mesalazina e se ho male il patrol. Questa non è una terapia! E un palliativo! Il sistema sanitario irlandese non è il massimo ma nemmeno io ci penso a tornare in Italia. Coraggio,e fai come me cerca sempre di vedere il bicchiere mezzo pieno e MAI mezzo vuoto. Il mio motto da quando mi è stato diagnosticato il crohn è QUELLO CHE NON MI UCCIDE MI FORTIFICA, e il sorriso e i baci dei miei bimbi mi danno la forza di andare avanti anche quando non ho nemmeno la forza di alzarmi dal letto.
Ti auguro di stare bene il più presto possibile, un abbraccio forte.

annac · 17-10-16, 20:53

Anche io guardo il frigo e non mangio niente. Se non le solite patate riso carote zucchine pasta bianca. Ma ti posso dire per mia esperienza di malata di rcu che non è il cibo. Non solo quello cioè. È la testa. Anch'io dico mi fa male, e spesso sto male. Ma mi è capitato di mangiare qualcosa di diverso e non pensarci, magari ero felice, e non mi ha fatto niente. Sono in un buco nero anche io. Non riesco a farmela passare. Mi è venuta la pancolite dopo una colon perfetto fatta a gennaio. Sono bastati pochi mesi di enorme stress per un lutto familiare e sono di nuovo qui nel buco nero. Ma passerà. Staremo meglio il nostro buco si riempirà di luce. Facciamolo insieme se vuoi. Un abbraccio forte.

anikijoke · 19-10-16, 22:43

Citazione:

Originalmente inviato da RCU71

Salve anikijoke, mi dispiace leggere parole così forti, ti capisco è! Ma credo che, volendo, forse c'è un modo per attenuare un po i tuoi disagi in questo momento.
È normale che tu ti senta sola in questa situazione, però, non riesco a capire perchè sei sola se la tua famiglia è ad appena 4 ore di viaggio. Mi spiego meglio, se tu sei da due settimane bloccata a letto all'estero, non potevi stare da due settimane bloccata in un letto a casa dei tuoi genitori? E il tuo compagno, che già viene da te solo tre volte al mese, ti raggiungeva a casa dei tuoi.
Magari avrete già valutato quello che ho appena scritto e avrete optato per questa soluzione, che però sacrifica solo te nel momento peggiore. L'ho già detto in altri miei post e lo ripeto anche ora, il sostegno di un compagno/compagna nella nostra situazione è fondamentale, potrebbe essere una medicina che aiuta le medicine a fare il loro effetto. Questo tuo stato d'animo così affranto non ti aiuterà a riemergere.
Fammi il favore, anzi, fallo a te il favore, raggiungi la tua famiglia per un po di tempo, almeno in questo periodo che, mi sembra di capire, non stai neanche lavorando e il tuo compagno verra la a trovarti tre volte al mese, come fa ora, tanto non sarai ricoverata in un ospedale. Inoltre, il tuo compagno dovrebbe capire che è proprio nei periodi difficili che si dimostra affetto e amore al proprio partner, è impensabile lasciarti sola proprio quando sei ricoverata in ospedale.
Mi scuserai se sto usando un tono che sa di rimprovero, ma in realtà non è con te che ce l'ho, bensì con il tuo compagno che avrebbe dovuto proporti lui la soluzione migliore per te e sacrificarsi lui per raggiungerti in un posto, probabilmente, più lontano.

Mi dispiace davvero sentirti così giù di morale. Ogni tanto fatti vedere nella ChatBox di quesro forum, lì di solito cerchiamo di scherzare un po e giocare, tanto per sdrammatizzare e distrarci dai problemi di salute. Ti farà bene vedrai.

Un forte abbraccio.
Christian

Grazie per le belle parole (sì, niente tono di rimprovero, solo belle parole). non sono ancora andata in Italia per le varie visite che devo fare queste settimane che verranno, però grazie a te ho appena prenotato un volo per stare con loro almeno fino a quando io non mi senta megli. Grazie, davvero!

anikijoke · 19-10-16, 22:48

Citazione:

Originalmente inviato da Ary77

Ciao anikijoke,
io sono Arianna e come te da meno di un anno mi è stata diagnosticata la mia patologia il "crohn". Io di anni ne ho 38 e sono sposata con due bambini. È molto difficile anche per me.
Mi sembra che questa situazione duri da anni tra l'altro non sono nemmeno curata nel modo giusto. Il mio ex GE mi ha dato solo mesalazina 2cpx3die.
A tutto questo star male mettici che da tre mesi ci siamo trasferiti in Irlanda a vita per lavoro e soprattutto per dare un futuro migliore ai nostri bambini di 10 e 5 anni. Mio marito non riesce ad affrontare la mia malattia e cosi mi ritrovo sola e a pensare anche a lui, per tirarlo su di morale...
Io ora sto aspettando di fare una visita specialistica a Dublino e con questa che mi venga cambiata la terapia perché non si può andare avanti solo con mesalazina e se ho male il patrol. Questa non è una terapia! E un palliativo! Il sistema sanitario irlandese non è il massimo ma nemmeno io ci penso a tornare in Italia. Coraggio,e fai come me cerca sempre di vedere il bicchiere mezzo pieno e MAI mezzo vuoto. Il mio motto da quando mi è stato diagnosticato il crohn è QUELLO CHE NON MI UCCIDE MI FORTIFICA, e il sorriso e i baci dei miei bimbi mi danno la forza di andare avanti anche quando non ho nemmeno la forza di alzarmi dal letto.
Ti auguro di stare bene il più presto possibile, un abbraccio forte.

Grazie delle bellissime parole!
Mi sto facendo forza, nonostante le vaghe notizie avute dalla visita di controllo fatta lunedì! Non voglio più essere bloccata a casa.

anikijoke · 19-10-16, 22:49

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Anche io guardo il frigo e non mangio niente. Se non le solite patate riso carote zucchine pasta bianca. Ma ti posso dire per mia esperienza di malata di rcu che non è il cibo. Non solo quello cioè. È la testa. Anch'io dico mi fa male, e spesso sto male. Ma mi è capitato di mangiare qualcosa di diverso e non pensarci, magari ero felice, e non mi ha fatto niente. Sono in un buco nero anche io. Non riesco a farmela passare. Mi è venuta la pancolite dopo una colon perfetto fatta a gennaio. Sono bastati pochi mesi di enorme stress per un lutto familiare e sono di nuovo qui nel buco nero. Ma passerà. Staremo meglio il nostro buco si riempirà di luce. Facciamolo insieme se vuoi. Un abbraccio forte.

Aspetto con ansia quel momento! E quando vuoi, sono qui.

RCU71 · 19-10-16, 23:32

Ciao Elisa, brava, brava, brava, vedrai che ti farà solo bene. Mi fa tanto piacere sapere di essere riuscito ad esserti utile almeno un po'.
Forse i tanti sacrifici di questa vita mi hanno reso emotivamente più fragile e certe storie mi fanno venire gli occhi lucidi.

Tienici aggiornati mi raccomando, noi ci saremo sempre.

Un abbraccio e in bocca al lupo.
Christian

17-10-16, 00:15	#1
anikijoke Occasionale Data registrazione: 01-10-16 Messaggi: 17	Tutto nero Sono due settimane che sono bloccata a letto. Mi hanno stoppato le medicine perché credono che questa sia l'ennesima dose sbagliata che fa reagire il mio corpo... Non ce la faccio più. Non sono mai stata così debole in vita mia: abituata ad essere indipendente, a vivere secondo le mie regole ed ora tutto questo. La diagnosi l'ho avuta meno di un anno fa, ma sembra che ci stia combattendo da una vita. Il fatto però è che non è che sono stanca solo che qualsiasi cosa faccia, la fatica è moltiplicata x10000. Sono stanca del fatto che io mi senta sola, nonostante non lo sia. Vivo all'estero da più di un anno e la mia famiglia e gli amici di sempre sono a più di 4 ore da me, mentre il mio ragazzo vive in un'altra città e quando necessito la sua presenza, non c'è mai... non glie ne faccio una colpa, purtroppo il lavoro consente di vederci solamente massimo 3 volte al mese, però diciamo che anche lui ci mette del suo. Purtroppo è una persona che odia gli ospedali e tutto ciò che ne viene, quindi ha un po' di astio nei confronti del mio costante soggiornare negli ospedali, sia per quanto riguarda eventuali ricoveri che visite. Non ho mai avuto bisogno di nessuno nelle cose che facevo, ma ora è come un bisogno... un bisogno di avere qualcuno accanto, di non affrontare questa cosa da sola. Sono rimasta come traumatizzata, poiché quando mi hanno ricoverata d'urgenza mi ero trasferita da poco e la lingua la conoscevo a stento, e l'unica persona che mi è stata vicino è stata la mia landlady, la persona che mi ha affittato la stanza dove alloggiare. Mentre il mio ragazzo è venuto l'ultimo giorno, il giorno delle mie dimissioni, per accompagnarmi a casa "sana e salva". Ovviamente non sono quel tipo di persona dipendente, quindi diciamo che la cosa è stata fatta presente nello svolgimento della nostra storia, tant'è che lui, per qualsiasi mia ricaduta, è sempre stato pronto e attento nelle cose che facevo, nelle medicine che prendevo e nelle attenzioni che volevo. Solo che quando riguarda l'ospedale si volatilizza, e mi fa sentire vulnerabile di nuovo. Vulnerabile e spaventata. Il mio migliore amico mi ha suggerito di tornare in Italia, dove sarei comunque sempre sotto controllo e non sarei sola a badare a me stessa (quando sono stanca, non riesco neanche a cucinare) ma poi penso che nel momento in cui accetterei questa cosa, perderei tutto. Perderei il lavoro che sembra essere quello dei miei sogni, perderei l'idea di iscrivermi all'università per raggiungere l'obiettivo che mi ero prefissata, perderei la mia indipendenza e perderei anche lui, nonostante tutto. Sono in un buco nero, vedo tutto intorno a me che si trasforma, che cambia, mentre io sono qui, a fissare il frigo e a pensare "Questo mi farà male?" e magari spendere mezza giornata in bagno, tra conati e scariche.

17-10-16, 17:31	#2
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	L'unico consiglio che mi sento di darti e attendere che la ricaduta passi e pensi bene a mente lucida a come impostare la tua vita. Tenendo presenti tutti gli aspetti positivi e negativi della situazione. Sicuramente anche se sei all'estero devi trovare un GE che ti segua con attenzione e che ti aiuti con eventuali dubbi. Mi spiace che il tuo ragazzo non abbia la forza/capacità di starti vicino in ospedale valuta anche questo, perchè sappiamo tutti che siamo destinati a frequentarli sempre, e devi capire se puoi avere la forza di affrontare da sola le varie situazioni. Ti mando un forte abbraccio.

17-10-16, 18:10	#3
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Salve anikijoke, mi dispiace leggere parole così forti, ti capisco è! Ma credo che, volendo, forse c'è un modo per attenuare un po i tuoi disagi in questo momento. È normale che tu ti senta sola in questa situazione, però, non riesco a capire perchè sei sola se la tua famiglia è ad appena 4 ore di viaggio. Mi spiego meglio, se tu sei da due settimane bloccata a letto all'estero, non potevi stare da due settimane bloccata in un letto a casa dei tuoi genitori? E il tuo compagno, che già viene da te solo tre volte al mese, ti raggiungeva a casa dei tuoi. Magari avrete già valutato quello che ho appena scritto e avrete optato per questa soluzione, che però sacrifica solo te nel momento peggiore. L'ho già detto in altri miei post e lo ripeto anche ora, il sostegno di un compagno/compagna nella nostra situazione è fondamentale, potrebbe essere una medicina che aiuta le medicine a fare il loro effetto. Questo tuo stato d'animo così affranto non ti aiuterà a riemergere. Fammi il favore, anzi, fallo a te il favore, raggiungi la tua famiglia per un po di tempo, almeno in questo periodo che, mi sembra di capire, non stai neanche lavorando e il tuo compagno verra la a trovarti tre volte al mese, come fa ora, tanto non sarai ricoverata in un ospedale. Inoltre, il tuo compagno dovrebbe capire che è proprio nei periodi difficili che si dimostra affetto e amore al proprio partner, è impensabile lasciarti sola proprio quando sei ricoverata in ospedale. Mi scuserai se sto usando un tono che sa di rimprovero, ma in realtà non è con te che ce l'ho, bensì con il tuo compagno che avrebbe dovuto proporti lui la soluzione migliore per te e sacrificarsi lui per raggiungerti in un posto, probabilmente, più lontano. Mi dispiace davvero sentirti così giù di morale. Ogni tanto fatti vedere nella ChatBox di quesro forum, lì di solito cerchiamo di scherzare un po e giocare, tanto per sdrammatizzare e distrarci dai problemi di salute. Ti farà bene vedrai. Un forte abbraccio. Christian

17-10-16, 20:12	#4
Ary77 Occasionale Data registrazione: 22-06-16 Messaggi: 20	Ciao anikijoke, io sono Arianna e come te da meno di un anno mi è stata diagnosticata la mia patologia il "crohn". Io di anni ne ho 38 e sono sposata con due bambini. È molto difficile anche per me. Mi sembra che questa situazione duri da anni tra l'altro non sono nemmeno curata nel modo giusto. Il mio ex GE mi ha dato solo mesalazina 2cpx3die. A tutto questo star male mettici che da tre mesi ci siamo trasferiti in Irlanda a vita per lavoro e soprattutto per dare un futuro migliore ai nostri bambini di 10 e 5 anni. Mio marito non riesce ad affrontare la mia malattia e cosi mi ritrovo sola e a pensare anche a lui, per tirarlo su di morale... Io ora sto aspettando di fare una visita specialistica a Dublino e con questa che mi venga cambiata la terapia perché non si può andare avanti solo con mesalazina e se ho male il patrol. Questa non è una terapia! E un palliativo! Il sistema sanitario irlandese non è il massimo ma nemmeno io ci penso a tornare in Italia. Coraggio,e fai come me cerca sempre di vedere il bicchiere mezzo pieno e MAI mezzo vuoto. Il mio motto da quando mi è stato diagnosticato il crohn è QUELLO CHE NON MI UCCIDE MI FORTIFICA, e il sorriso e i baci dei miei bimbi mi danno la forza di andare avanti anche quando non ho nemmeno la forza di alzarmi dal letto. Ti auguro di stare bene il più presto possibile, un abbraccio forte.

17-10-16, 20:53	#5
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Anche io guardo il frigo e non mangio niente. Se non le solite patate riso carote zucchine pasta bianca. Ma ti posso dire per mia esperienza di malata di rcu che non è il cibo. Non solo quello cioè. È la testa. Anch'io dico mi fa male, e spesso sto male. Ma mi è capitato di mangiare qualcosa di diverso e non pensarci, magari ero felice, e non mi ha fatto niente. Sono in un buco nero anche io. Non riesco a farmela passare. Mi è venuta la pancolite dopo una colon perfetto fatta a gennaio. Sono bastati pochi mesi di enorme stress per un lutto familiare e sono di nuovo qui nel buco nero. Ma passerà. Staremo meglio il nostro buco si riempirà di luce. Facciamolo insieme se vuoi. Un abbraccio forte.

19-10-16, 23:32	#9
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Ciao Elisa, brava, brava, brava, vedrai che ti farà solo bene. Mi fa tanto piacere sapere di essere riuscito ad esserti utile almeno un po'. Forse i tanti sacrifici di questa vita mi hanno reso emotivamente più fragile e certe storie mi fanno venire gli occhi lucidi. Tienici aggiornati mi raccomando, noi ci saremo sempre. Un abbraccio e in bocca al lupo. Christian