ciao a tutti

[sa87]

ciao a tutti. sono sara. ho il morbo di crohn dal 1999. ho quasi 19 anni.
mi hanno riscontrato da poco anche la connettivite indifferenziata e il morbo di reynaud. adesso è un periodo che il crohn è tranquillo. menomale...ci vuole un pò di tranquillità...anche perchè di problemi se ne hanno già tanti...spero che mi rispondiate numerosi x fare quattro chiacchere...baci :P

[PierPaolo]

Ciao Sara, ben arrivata nel Club.
Per primo cosa sono contento di sapere che il tuo crohn in questo momento è in remissione.
Caso strano, si sveglia quasi sempre nei periodi in cui abbiamo problemi e stress.
A volte il crohn è accompagnato da altre "strane" patologie o comunque manifestazioni extra-intestinali, nel tuo caso: la connettivite indifferenziata ed il morbo di reynaud.
Prima di risponderti ho fatto una breve ricerca. Correggimi se le definizioni che ho trovato non sono giuste.
Le connettiviti sono malattie cosiddette autoimmuni, che danno frequentemente disturbi alle articolazioni ma, al contrario di altre artriti croniche, a questo livello provocano danni limitati.
Per quanto riguarda il morbo di reynaud, invece è un disturbo che si scatena quando tocchi qualcosa di freddo.
Ho letto che questa disturbo si risolve da solo nel corso della vita.

Sarebbe molto utile per tutti Noi se puoi descriverci meglio come si è manifestato il tuo crohn e le due patologie extra-intestinali.
Un caro saluto.

[Stefania]

Ciao Sara sarà un piacere fare quattro chiacchiere con te. Se ti va ci vuoi spiegare che tipi di disturbi accusavi con la connettivite ed il morbo di Reynaud?

[sa87]

rispondo x stefania e per tutti quelli che non sanno cosa siano queste due malattie. il morbo di reynaud e la connettivite sono due malattie che mi sono venute da poco tempo. ho sempre sofferto fin da piccola ma limitatamente di freddo. stavo meglio nei periodi caldi come temperatura. da qualche anno mi si presentavano geloni sui piedi. li curavo con delle fasciature con una pomata. l'anno scorso tutto questo mi si è aggravato. oltre ad avere freddo ai piedi e a venirmi geloni mi facevano un male incredibile e mi si laceravano con delle ferite da dove uscivano sangue e pus. non riuscivo più a camminare nè a mettere le scarpe. stavo molto male. quest'anno ripresentatomi la cosa l'ho presa un pò prima del tempo. sono andata in ospedale 13 giorni. sono entrata il 31 dicembre, al Sacco a Milano. mi hanno fatto dei vasodilatatori, in più prendevo delle pastiglie, che prendo tuttora. ora sto meglio. un pò perchè non è più molto freddo e un pò perchè le cure hanno funzionato. spero di essere stata abbastanza capibile...grazie...

[sa87]

rispondo a pierpaolo e sempre per tutti i lettori del forum. il morbo di reynaud a quanto ne so non si manifesta toccando cose fredde...ma con il tempo atmosferico freddo sì...il mio crohn si è manifestato quando ero ancora piccola. con diarrea dolori fortissimi alla pancia e allo stomaco e con sangue nelle feci. mi hanno fatto degli esami e me l'hanno scoperto. e da lì prendo ogni giorno 6 asacol (mesalazina). nel 2000 mi si è molto aggravato, tanto che credevo di andare al mondo di là. non riuscivo più a mangiare, andavo più di 10 volte al giorno al bagno e dimagrivo. avevo forte febbre e dolore. nessuna cura funzionava. sono stata ricoverata quasi un mese al Valduce di Como e mi hanno fatto alimentazione via sondino e molti esami e molte medicine ho provato. dopo 4 mesi mi sono rimessa. mangiavo, sono ingrassata e ritornata la Sara di prima. in questi anni ho recidive quasi ogni mese ma le curo da sola con clismi rettali. ultimamente x il crohn sto meglio, forse perchè prendo ogni giorno mezza pastiglia di cortisone per le due mie altre malattie (Reynaud e connettivite) e questo, anche se in piccole dosi, mi aiuta a tenere calmo il crohn...grazie...a presto...

[mraanna76]

Ei Sara benvenuta........... Scusa la domanda che sorge spontanea, ci hai spiegato l'altro morbo ma la connetivite???? Cos'è????
Seconda domanda.... spontanea anche lei....ma sono malattie strettamente correlate con chi ha il crohn?????
3 domanda.....quando sei stata così male l'ultima volte hai provato anche l'infliximab????

Mi verrebbe da firmare baci da Mike Buogiorno dato le tante domande che ho fatto... Mi limito a ringraziarti se vorrai rispondermi e ti chiedo in anticipo di scusarmi per la mia illimitata curiosità...ma sai si sa così poco di questa malattia che quando ho notizie nuove sono avida di sapere...
Ben arrivata comunque

[sa87]

ciao mraanna76 dunque la connettivite precisamente non lo so da dove derivi ma praticamente credo sia correlata al crohn e al reynaud e provochi le stesse cose. costringe i vasi sanguigni, insomma provoca freddo alle estremità: mani, piedi, naso, orecchie ecc che mi si possono congelare, diventare viola e gonfie, far male e se aggravare possono lacerarsi e fare quello che han fatto l'anno scorso cioè perdere sangue e pus, ma se curati con vasodilatatori che dilatano le mie vene, arterie ecc forse non mi succede. mi sono fatta abbast capire o no?

[sa87]

mi sono dimenticata mraanna76 l'infliximab non l'ho mai potuto sperimentare....anche se sono stata molto male. ma l'azatioprina sì e a me nuoceva parecchio. a presto

[Stefania]

Grazie Sara sei stata chiarissima.

[sa87]

ciao ragazzi sono ancora io che rompo volevo chiedervi mille cose una di queste è: ma anche voi bevete circa tre o più litri di acqua al giorno?! può essere x il crohn?grazie mille..