Ricaduta, a tre mesi dall'intervento

[Laura79]

Buongiorno a tutti,
rientro oggi in ufficio dopo una settimana di assenza: 6/7 scariche al giorno, dolori fortissimi e nausea, nonostante Questran (1 bustina intera la sera) e mesalazina.
Ho chiamato il GE che mi ha fatto fare subito il prelievo per vedere: Emocromo completo, Proteina C Reattiva, VES, Protidogramma.

Gli ho chiesto se posso sperare in un'influenza intestinale, mi ha detto che posso anche sperare, ma che le probabilità sono basse.
Ci aspettavamo una ricaduta, si sa che dal Crohn non si guarisce, ma ho sentito persone che dopo l'intervento hanno risolto per anni, qualcuno per mesi.
Io sono stata bene (non benissimo) sì e no 1 mese in tutto, sono riuscita ad arrivare anche a 53 kg; i dolori post intervento sono passati completamente dopo 1 mese, poi ho cominciato a stare meglio e ad integrare qualche fibra, visto che non ho più le stenosi. E poi? Si ricomincia con dolori e corse in bagno! Ovviamente ora sto di nuovo a dieta, riso, carni bianche, ecc...
Stasera prendo le risposte delle analisi e le leggo al GE, che deciderà se prescrivermi il cortisone di nuovo.

Scusate lo sfogo. Io sono una persona forte, tendo sempre a sdrammatizzare, ma a volte mi prende lo sconforto! In famiglia non sa nessuno che sono così demoralizzata, menomale che ci siete voi!

[claudiè]

Carissima Laura! Mi rammarica da morire sapere che non stai bene!
Sfogarti già ti aiuterà, però, a vivere meglio questa amara situazione!
Ti consiglio comunque di parlarne in famiglia: chi meglio dei nostri cari può starci vicino emotivamente e psicologicamente?
Cara, aspetta gli esiti degli esami e poi cerca di affrontare una problematica alla volta. Il Crohn è una malattia capricciosa, e questo ormai lo sappiamo bene tutti. Non ti lasciare sopraffare dallo sconforto: sai benissimo che è controproducente.
Cerca di non affaticarti troppo e di riposare di più. Per il resto aspettiamo tutti ciò che dirà il tuo ge.
Nel frattempo ti abbraccio forte e ti sono accanto, io come tutti gli altri. Siamo una grande famiglia e siamo tutti pronti a "darti una mano", per quanto un pc e una tastiera possano farlo.
Attendo tue notizie!
Con affetto.

[Laura79]

Ti ringrazio Claudia, purtroppo riesco a parlarne soltanto col mio compagno, e non è poco, ma anche con lui tendo a minimizzare, il fatto è che so che stanno tutti in pena per me e non voglio aumentare ulteriormente la tensione.

Poi ho un altro problema: vivo con il mio compagno e con i suoi genitori. Sua madre non ne vuole sapere di dividere la cucina, quindi mi sento ancor di più un peso.
Le ho spiegato che vorrei cucinarmi da sola a volte e che se io non posso mangiare una cosa non è detto che deve fare due tipi di cucina o deve sacrificare tutti per me, ma lei (persona adorabile, per carità!) non capisce. E io così mi sento a disagio. Se, ad esempio, vedo che quello che sta cucinando non fa per me, faccio per cucinarmi qualcosa e lei: " Dai dimmi quello che vuoi e te lo faccio!" oppure: "Ma non ti conviene fare così?!" E mia madre dall'altra parte che mi chiama 7 volte al giorno per sapere come sto!
E io mi snervo!
Io ho vissuto da sola e stavo d'incanto! Andavo al bagno dieci volte al giorno senza rendere conto a nessuno, mi facevo i miei risetti in bianco e i miei digiuni, mi potevo buttare sul divano anche se avevo i panni da ritirare, senza sentirmi in colpa.

Ora, avere doppi genitori che si preoccupano per me, a volte mi stressa!

Mi scuso preventivamente per quanto ho appena scritto con chi non ha la fortuna di avere i genitori, vorrei che si capisca bene ciò che intendo. Mi ritengo una persona molto fortunata, su questo non c'è dubbio, ma spesso mi trovo a fare i conti con la mia pazienza, che a volte, come dire? Deficita un po'.

[Liv]

Dai Laura, momenti di sconforto capitano a tutti! Penso che sia normalissimo in queste situazioni altalenanti in cui ci mettono le mici. Un giorno stai bene, il giorno dopo chissà?

All'inizio anche io avevo questi problemi: non avevo spiegato bene la situazione ai genitori miei e del mio compagno, proprio per non fargli pesare la situazione e per non farli preoccupare; per cui, giustamente, non potevano capire che anche una banale pasta al pomodoro per me era veleno. La franchezza è la cosa migliore, secondo la mia personale esperienza.
Purtroppo è anche vero che la convivenza con altre persone ci impone di fare determinate cose (tipo tenere pulito e ritirare i panni), che se vivessimo da soli non faremmo all'istante.

Con mia 'futura suocera', come la chiamo io, e da cui siamo spesso a pranzo e con cui abbiamo convissuto per un periodo, ho capito che lei trova piacere a cucinarmi quello di cui ho bisogno, e che io, se non dicevo niente e provavo a farmi il pasto alternativo da sola, peggioravo la situazione. E' il suo modo per sentirsi apprezzata e per rendersi utile. E quindi lei ora cucina, se ho problemi la chiamo per tempo in modo che si possa organizzare e poi, in cambio, io lavo i piatti!

Coraggio, non ti abbattere, si supera anche questa battaglia, non gliela devi dare vinta!Facci sapere cosa ti consiglierà il ge.
Un abbraccio

[Laura79]

Grazie del tuo intervento Liv, non mi faccio prendere dallo sconforto, e quando mi succede mi dura poco fortunatamente, so bene che nella convivenza vanno accettate molte cose e che non mi posso lamentare visto che è una mia scelta. Ho sempre parlato chiaro nella mia vita, e quando non lo faccio per qualche ragione me ne pento amaramente.

Detto ciò, ho preso ieri le risposte delle analisi, sono quasi perfette, soltanto la VES è un pochino alta, e l'albumina leggermente bassa. Ho sentito il GE ieri sera, mi ha detto di vedere come va questa settimana, se continua dovrò riassumere cortisone.

[chiccabum]

Anch'io
Mi gonfio e mi sgonfio, scariche e non scariche. All'inizio pensavo a troppa rilassatezza nella dieta, ora ho capito che non posso permettermi stress.
Sono proprio giù, speravo di rinascere nel post operatorio ma a conti fatti sto come prima, più il dolore alla ferita dell'intervento in urgenza.
Il 22 inizio humira. L'azatioprina proprio non la reggevo.

[chiccabum]

Ferro drammaticamente basso.
Anemia Marziale

Ne sentivo il bisogno, cioè anche no.
Passerà, ora mi metto a riposo e vediamo.

[Laura79]

Chicca dobbiamo andare avanti, capisco come ti senti.
Humira? Speriamo vada bene dai! Incrocio le dita per te!
A me il GE ha proposto cortisone di nuovo.
Ho passato una settimana bianca (prenotata ad ottobre, quando mi sono operata) da inferno! Scariche, dolori e nausee. I primi due giorni ho mangiato quasi tutto quello che c'era in hotel, tranne legumi e verdure troppo fibrose, poi ho cominciato a farmi cucinare in bianco, senza condimenti, ma non è servito a niente.
Credo che il freddo abbia influito molto, ma in realtà non stavo bene da prima.
Anche io pensavo di avere più tregua dopo l'intervento. Non è andata così.
Ci vuole pazienza!

[Laura79]

Torno in questa discussione per aggiornarvi sugli ultimi avvenimenti.
Ho fatto la colonscopia il 22 aprile. Il risultato è stato: 10 cm di ileo terminale, in prossimità dell'anastomosi, con ancora aspetto a selciato, flogosi acuta e cronica, ulcere tipiche. Conclusioni: Recidiva post-chirurgica.

Il GE ha deciso di passare alla 2a fase. Io ho sempre preso Rafton (pre-intervento) e Clipper (post-intervento), oltre all'Asalex, ma non sono bastati.
Quindi, da sabato scorso, sto prendendo la nuova terapia:
Asalex 800 X 3 volte al dì, come sempre;
Deltacortene 25 mg X 2 volte al dì (per il momento per un mese);
Flagyl (antibiotico) 2 al dì come terapia urto.

Se al 31 maggio le cose non saranno cambiate, si passerà agli immunosoppressori, speriamo bene!

[marisa58]

In bocca al lupo con tutto il cuore, speriamo che la terapia d'attacco riesca, senza la necessità di cambiare cura.