Che rapporto avete con i vostri figli in relazione alla malattia?

Archangelo · 30-10-12, 22:15

Vorrei aprire una discussione sui figli e il loro rapporto con la malattia del genitore.
Premetto che non sono ancora padre ma mi domandavo, voi genitori affetti da M.I.C.I. li avete informati della vostra patologia? E se si, come hanno reagito? Un piacevole confronto su questo che può essere uno dei tanti problemi che la malattia ci causa.

Adele · 30-10-12, 22:25

Questo tema mi tocca tantissimo perchè è la causa principale della mia non accettazione della malattia. Da quando è venuta fuori, le cose sono cambiate nell'ambito familiare. In un primo tempo le mie figlie vedevano le mie corse in bagno e un pò ci scherzavano, però quando hanno visto in me una stanchezza sempre crescente, le tante pillole che prendevo, le visite continue in ospedale, mi hanno chiesto che cosa mi stava succedendo. Ho cercato di spiegare loro che era una malattia dell'intestino, ho minimizzato i problemi che porta, ho pure detto che c'è la possibilità di guarire. Eppure, nonostante questo, la maggiore delle mie figlie, l'ha presa male, soprattutto nei momenti di recidiva (quando stò a letto e non posso seguirla per come vorrebbe). E' in un'età dove è importante la presenza costante della mamma e invece io spesso sono latitante... e per questo mi sento in colpa...

chiccabum · 31-10-12, 09:33

Il mio grande (9 anni) chiede e si informa. Un po' di tempo fa, di punto in bianco mi ha detto: questo Crohn è una vera scocciatura. Il piccolo di 5 anni sa che spesso ho male al pancino ma che adesso che mi hanno operata migliorerò.
Hanno sofferto molto delle due settimane in ospedale, ed ora che sto a casa un mese in convalesceza cerco di dare loro tutte le attenzioni possibili.

Certo per loro è una sofferenza, ma anche un'esperienza di crescita. Si prendono cura di me a loro modo, in cambio mi hanno accanto ogni giorno molto più di quando lavoro.

Io cerco sempre di parlarne come di una brutta seccatura, niente di più.

Ombra63 · 31-10-12, 11:30

Credo che le "ripercussioni" in ambito familiare siano uno dei problemi principali di questa malattia.
Aggiungerei ovviamente anche quelle lavorative e sociali in generale, nello specifico per ciò che riguarda i figli spesso non è facile gestire la cosa, io ne ho due, uno di 15 e mezzo e una di 7. La piccola è ancora abbastanza piccola per porsi dei problemi, e forse le lunghe pause lavorative mi permettono di goderla un pò di più. Il rapporto con mio figlio più grande ne ha sofferto di più specie quando ho delle recidive, che a dire il vero non sono mai davvero finite.
Quando stavo meglio riuscivo a seguirlo spesso nelle sue trasferte sportive (pratica sport a livello agonistico), poi purtroppo con il passare del tempo, un pò perchè la distanza è aumentata, un pò perchè io non mi sento più molto bene dato il peggiorare delle recidive, questo legame si è un pò affievolito e quindi anche la partecipazione.
Avendo lui un carattere un po' chiuso non chiede molto ma io l'ho informato e adesso sa perfettamente della mia malattia anche perchè la conosce praticamente da sempre; per la più piccola ogni tanto quando mi vede a riposo mi chiede cosa ho ma con lei cerco ovviamente di minimizzare in attesa di poterle spiegare bene quando sarà più grande.
Comunque credo che la presa di coscienza anche dei figli delle nostre problematiche, sempre che abbiano la giusta età per capirle, sia una cosa che può aiutare a capire meglio la nostra situazione.

Liv · 31-10-12, 12:10

Io non sono madre, ma mi permetto di partecipare lo stesso a questa discussione.
Per proteggermi i miei genitori hanno tante volte taciuto problemi famigliari, sia di salute che altro, con l'intento di proteggermi. Invece hanno fatto un grande danno, perchè quando poi bisognava affrontare l'inevitabile (ad esempio la morte della mia nonna paterna), mi sono trovata spiazzata, senza un'ancora a cui aggrapparmi, senza aver la possibilità di capire, senza avere più la fiducia nei genitori perchè sai che a quel punto il rapporto si è rotto...
Io spiegherò sempre tutto ai miei figli, affronterò i problemi come una squadra quale secondo me è una famiglia. Ovviamente ci sono modi giusti e modi sbagliati di dire e spiegare le cose ai bambini, ma penso fermamente che la condivisione li aiuti a capire le situazioni, ad affrontarle capendole.

**Antonellac** · 31-10-12, 16:06

I miei due figli (14 e 9 anni) hanno sempre saputo tutto della mia malattia; fin dall'inizio hanno visto che stavo male parecchio e si sono resi conto che qualcosa non andava anche se erano relativamente piccoli dal momento che sono passati 6 anni e mezzo dall'inizio di questa nuova parte della nostra vita. A loro non ho mai taciuto i problemi, anche perchè difficilmente mascherabili con una malattia come le nostre, e sono sempre stati "aggiornati" di ogni cambiamento, qualche volta mi hanno anche accompagnato quando ho le visite di controllo in ambulatorio IBD e capita che mi siano vicini quando faccio la puntura di Humira (spesso si informano anche in modo carinamente perentorio se ho preso tutti i farmaci); a loro non ho mai nascosto alcunché della mia malattia, perché non mi sembrava corretto nei loro confronti, e ad ogni loro domanda ho sempre cercato di dare risposte che soddisfacessero la loro naturale curiosità usando parole che potessero capire, senza creare false aspettative. Io credo che i nostri figli (come succede a noi) capiscano se gli si sta nascondendo qualcosa e ci rimangono male, oltre al fatto che rischiano di farsi delle idee sbagliate magari pensando di avere delle responsabilità per quello che ci sta succedendo o di avere una visione distorta della realtà.

BabyJenks · 31-10-12, 16:37

Anche se non sono madre anche io mi permetto di rispondere a questa discussione. Quando a mia madre fu diagnosticato un linfoma, i miei genitori hanno fatto di tutto per nascondermelo, e avevo 18 anni, non 10. Alla fine ho capito la situazione come stava, e quanto era grave, leggendo le carte che ho praticamente "rubato" dal cassetto dei miei, rosa dall'ovvio dubbio che mi attanagliava in quella situazione. Vi lascio immaginare la mia reazione e quanto io mi sia sentita non solo male per la malattia di mia madre, ma anche perché mi è sembrato di essere trattata da immatura, da bambina, di essere esclusa dalla famiglia e addirittura poco amata, cose assolutamente non vere, ma che lo shock di quel momento e la, posso chiamarla tale, delusione mi hanno fatto pensare. Per questo quando avrò dei figli dirò loro tutto quello che c'è da sapere sulla mia malattia, ovviamente adattando le spiegazioni e le parole alla loro età. A 5 anni basta un "mamma ha mal di pancia", a 13 già no...

lety1679 · 31-10-12, 22:53

Ho questa malattia da quasi 15 anni, mio figlio è nato che ero già malata, ora ha quasi 10 anni.
Fino a qualche tempo fa il problema non se lo poneva nemmeno, capitava che stessi male ma, come diceva Chiara, un semplice "mamma ha mal di pancia" gli bastava come spiegazione. Poi pian piano ha iniziato a capire meglio, anche perché io parlo serenamente di come sto e delle reazioni del mio corpo insieme a mio marito, quindi spesso anche mio figlio ha modo di ascoltare.
Non vive questa cosa come un trauma, probabilmente perché sono io per prima a non drammatizzare i toni quando affronto l'argomento. Quello che invece gli sta capitando è una sorta di senso di protezione nei miei confronti, specialmente quando siamo a tavola. Ormai ha imparato che cosa mi fa male e che cosa non posso mangiare e quando vede che cedo ad un peccato di gola mi dice spesso "mi raccomando mamma non esagerare altrimenti poi stai male!". Alla stessa maniera, se vede che ho dolori, è sempre lì a dirmi di riposare e non si sconvolge se la mattina devo correre in bagno mentre si sta lavando i denti.

So che sembra un paradosso ma credo che un figlio viva la nostra malattia nel modo in cui siamo noi per primi ad affrontarla. Se noi riusciamo ad accettarla (ma sul serio, non fingendo che vada tutto bene!) lui ci sentirà sereni e, di conseguenza, lo sarà insieme a noi. Certo, non è sempre così semplice, alcuni periodi sono veramente pesanti da vivere in maniera serena, ma in linea di massima penso che debba essere così ed è quello che cerco di mettere in pratica ogni giorno.

smail · 01-11-12, 20:22

Io ho avuto il figlio e avevo già il crohn da 10 anni. Ho sempre cercato di nascondergli i miei problemi di salute! Quando mi sdraiavo sul divano dicevo sempre che avevo mal di testa, o influenza ecc... Tutto questo fino all'età di 12-13 anni. Poi ho cominciato a dirgli che avevo delle ulcerette nell'intestino non facendo pesare troppo la cosa. Piano piano gli ho detto che (siccome dovevo essere ricoverata) avevo bisogno di ferro perchè queste ulcerette mi provocavano anemia e dovevo fare delle flebo per integrarlo. Crescendo ho dovuto dirgli tutto per il semplice fatto che, studiando mio figlio medicina, ha intuito la mia patologia. Adesso è lui che mi rasserena e mi tranquillizza quando sto male. Sinceramente sono stata contenta di aver fatto passare un'infanzia felice a mio figlio, correndo e giocando senza preoccuparsi della mamma col crohn!

chiccabum · 11-11-12, 11:06

Io preferisco parlare in modo trasparente del mio amico Crohn, senza pesantezza, con una certa ironia (ad esempio: mamma fa tante puzzette, accidenti al Crohn).

Questo perché penso che i bambini siano spugne che colgono molto più di quanto si dica loro, e non voglio instillare ansie dell'ignoto.

Meglio che mi chiedano, sappiano. Con dovuta leggerezza.

30-10-12, 22:15	#1
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Che rapporto avete con i vostri figli in relazione alla malattia? Vorrei aprire una discussione sui figli e il loro rapporto con la malattia del genitore. Premetto che non sono ancora padre ma mi domandavo, voi genitori affetti da M.I.C.I. li avete informati della vostra patologia? E se si, come hanno reagito? Un piacevole confronto su questo che può essere uno dei tanti problemi che la malattia ci causa. __________________ *Andrea*

31-10-12, 12:10	#5
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Io non sono madre, ma mi permetto di partecipare lo stesso a questa discussione. Per proteggermi i miei genitori hanno tante volte taciuto problemi famigliari, sia di salute che altro, con l'intento di proteggermi. Invece hanno fatto un grande danno, perchè quando poi bisognava affrontare l'inevitabile (ad esempio la morte della mia nonna paterna), mi sono trovata spiazzata, senza un'ancora a cui aggrapparmi, senza aver la possibilità di capire, senza avere più la fiducia nei genitori perchè sai che a quel punto il rapporto si è rotto... Io spiegherò sempre tutto ai miei figli, affronterò i problemi come una squadra quale secondo me è una famiglia. Ovviamente ci sono modi giusti e modi sbagliati di dire e spiegare le cose ai bambini, ma penso fermamente che la condivisione li aiuti a capire le situazioni, ad affrontarle capendole. __________________ Livia

31-10-12, 16:06	#6
Antonellac Tutor Data registrazione: 24-10-06 Località: ORZINUOVI Messaggi: 522	I miei due figli (14 e 9 anni) hanno sempre saputo tutto della mia malattia; fin dall'inizio hanno visto che stavo male parecchio e si sono resi conto che qualcosa non andava anche se erano relativamente piccoli dal momento che sono passati 6 anni e mezzo dall'inizio di questa nuova parte della nostra vita. A loro non ho mai taciuto i problemi, anche perchè difficilmente mascherabili con una malattia come le nostre, e sono sempre stati "aggiornati" di ogni cambiamento, qualche volta mi hanno anche accompagnato quando ho le visite di controllo in ambulatorio IBD e capita che mi siano vicini quando faccio la puntura di Humira (spesso si informano anche in modo carinamente perentorio se ho preso tutti i farmaci); a loro non ho mai nascosto alcunché della mia malattia, perché non mi sembrava corretto nei loro confronti, e ad ogni loro domanda ho sempre cercato di dare risposte che soddisfacessero la loro naturale curiosità usando parole che potessero capire, senza creare false aspettative. Io credo che i nostri figli (come succede a noi) capiscano se gli si sta nascondendo qualcosa e ci rimangono male, oltre al fatto che rischiano di farsi delle idee sbagliate magari pensando di avere delle responsabilità per quello che ci sta succedendo o di avere una visione distorta della realtà. __________________ Antonella

31-10-12, 16:37	#7
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Anche se non sono madre anche io mi permetto di rispondere a questa discussione. Quando a mia madre fu diagnosticato un linfoma, i miei genitori hanno fatto di tutto per nascondermelo, e avevo 18 anni, non 10. Alla fine ho capito la situazione come stava, e quanto era grave, leggendo le carte che ho praticamente "rubato" dal cassetto dei miei, rosa dall'ovvio dubbio che mi attanagliava in quella situazione. Vi lascio immaginare la mia reazione e quanto io mi sia sentita non solo male per la malattia di mia madre, ma anche perché mi è sembrato di essere trattata da immatura, da bambina, di essere esclusa dalla famiglia e addirittura poco amata, cose assolutamente non vere, ma che lo shock di quel momento e la, posso chiamarla tale, delusione mi hanno fatto pensare. Per questo quando avrò dei figli dirò loro tutto quello che c'è da sapere sulla mia malattia, ovviamente adattando le spiegazioni e le parole alla loro età. A 5 anni basta un "mamma ha mal di pancia", a 13 già no... __________________ *Chiara*

31-10-12, 22:53	#8
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ho questa malattia da quasi 15 anni, mio figlio è nato che ero già malata, ora ha quasi 10 anni. Fino a qualche tempo fa il problema non se lo poneva nemmeno, capitava che stessi male ma, come diceva Chiara, un semplice "mamma ha mal di pancia" gli bastava come spiegazione. Poi pian piano ha iniziato a capire meglio, anche perché io parlo serenamente di come sto e delle reazioni del mio corpo insieme a mio marito, quindi spesso anche mio figlio ha modo di ascoltare. Non vive questa cosa come un trauma, probabilmente perché sono io per prima a non drammatizzare i toni quando affronto l'argomento. Quello che invece gli sta capitando è una sorta di senso di protezione nei miei confronti, specialmente quando siamo a tavola. Ormai ha imparato che cosa mi fa male e che cosa non posso mangiare e quando vede che cedo ad un peccato di gola mi dice spesso "mi raccomando mamma non esagerare altrimenti poi stai male!". Alla stessa maniera, se vede che ho dolori, è sempre lì a dirmi di riposare e non si sconvolge se la mattina devo correre in bagno mentre si sta lavando i denti. So che sembra un paradosso ma credo che un figlio viva la nostra malattia nel modo in cui siamo noi per primi ad affrontarla. Se noi riusciamo ad accettarla (ma sul serio, non fingendo che vada tutto bene!) lui ci sentirà sereni e, di conseguenza, lo sarà insieme a noi. Certo, non è sempre così semplice, alcuni periodi sono veramente pesanti da vivere in maniera serena, ma in linea di massima penso che debba essere così ed è quello che cerco di mettere in pratica ogni giorno. __________________ Lety

30-10-12, 22:25	#2
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Questo tema mi tocca tantissimo perchè è la causa principale della mia non accettazione della malattia. Da quando è venuta fuori, le cose sono cambiate nell'ambito familiare. In un primo tempo le mie figlie vedevano le mie corse in bagno e un pò ci scherzavano, però quando hanno visto in me una stanchezza sempre crescente, le tante pillole che prendevo, le visite continue in ospedale, mi hanno chiesto che cosa mi stava succedendo. Ho cercato di spiegare loro che era una malattia dell'intestino, ho minimizzato i problemi che porta, ho pure detto che c'è la possibilità di guarire. Eppure, nonostante questo, la maggiore delle mie figlie, l'ha presa male, soprattutto nei momenti di recidiva (quando stò a letto e non posso seguirla per come vorrebbe). E' in un'età dove è importante la presenza costante della mamma e invece io spesso sono latitante... e per questo mi sento in colpa...

31-10-12, 09:33	#3
chiccabum Socio ◊◊ Data registrazione: 14-01-12 Località: Milan area Messaggi: 206	Il mio grande (9 anni) chiede e si informa. Un po' di tempo fa, di punto in bianco mi ha detto: questo Crohn è una vera scocciatura. Il piccolo di 5 anni sa che spesso ho male al pancino ma che adesso che mi hanno operata migliorerò. Hanno sofferto molto delle due settimane in ospedale, ed ora che sto a casa un mese in convalesceza cerco di dare loro tutte le attenzioni possibili. Certo per loro è una sofferenza, ma anche un'esperienza di crescita. Si prendono cura di me a loro modo, in cambio mi hanno accanto ogni giorno molto più di quando lavoro. Io cerco sempre di parlarne come di una brutta seccatura, niente di più.

31-10-12, 11:30	#4
Ombra63 Occasionale Data registrazione: 29-10-12 Messaggi: 16	Credo che le "ripercussioni" in ambito familiare siano uno dei problemi principali di questa malattia. Aggiungerei ovviamente anche quelle lavorative e sociali in generale, nello specifico per ciò che riguarda i figli spesso non è facile gestire la cosa, io ne ho due, uno di 15 e mezzo e una di 7. La piccola è ancora abbastanza piccola per porsi dei problemi, e forse le lunghe pause lavorative mi permettono di goderla un pò di più. Il rapporto con mio figlio più grande ne ha sofferto di più specie quando ho delle recidive, che a dire il vero non sono mai davvero finite. Quando stavo meglio riuscivo a seguirlo spesso nelle sue trasferte sportive (pratica sport a livello agonistico), poi purtroppo con il passare del tempo, un pò perchè la distanza è aumentata, un pò perchè io non mi sento più molto bene dato il peggiorare delle recidive, questo legame si è un pò affievolito e quindi anche la partecipazione. Avendo lui un carattere un po' chiuso non chiede molto ma io l'ho informato e adesso sa perfettamente della mia malattia anche perchè la conosce praticamente da sempre; per la più piccola ogni tanto quando mi vede a riposo mi chiede cosa ho ma con lei cerco ovviamente di minimizzare in attesa di poterle spiegare bene quando sarà più grande. Comunque credo che la presa di coscienza anche dei figli delle nostre problematiche, sempre che abbiano la giusta età per capirle, sia una cosa che può aiutare a capire meglio la nostra situazione.

01-11-12, 20:22	#9
smail Socio Assiduo Data registrazione: 18-08-12 Messaggi: 93	Io ho avuto il figlio e avevo già il crohn da 10 anni. Ho sempre cercato di nascondergli i miei problemi di salute! Quando mi sdraiavo sul divano dicevo sempre che avevo mal di testa, o influenza ecc... Tutto questo fino all'età di 12-13 anni. Poi ho cominciato a dirgli che avevo delle ulcerette nell'intestino non facendo pesare troppo la cosa. Piano piano gli ho detto che (siccome dovevo essere ricoverata) avevo bisogno di ferro perchè queste ulcerette mi provocavano anemia e dovevo fare delle flebo per integrarlo. Crescendo ho dovuto dirgli tutto per il semplice fatto che, studiando mio figlio medicina, ha intuito la mia patologia. Adesso è lui che mi rasserena e mi tranquillizza quando sto male. Sinceramente sono stata contenta di aver fatto passare un'infanzia felice a mio figlio, correndo e giocando senza preoccuparsi della mamma col crohn!

11-11-12, 11:06	#10
chiccabum Socio ◊◊ Data registrazione: 14-01-12 Località: Milan area Messaggi: 206	Io preferisco parlare in modo trasparente del mio amico Crohn, senza pesantezza, con una certa ironia (ad esempio: mamma fa tante puzzette, accidenti al Crohn). Questo perché penso che i bambini siano spugne che colgono molto più di quanto si dica loro, e non voglio instillare ansie dell'ignoto. Meglio che mi chiedano, sappiano. Con dovuta leggerezza.